Tapo įprasta ir normalu, kad negalią turinčių žmonių laisvės ir galimybė rinktis yra smarkiai ribojamos. Ribojamos dėl to, kad netikima šių žmonių galimybėmis, o aplinkoje yra daugybė jiems iškylančių kliūčių: tiek fizinių, tiek psichologinių, tiek administracinių ir net teisinių. Dėl to negalių turintys žmonės gali būti talpinami į globos įstaigas atskirai nuo visuomenės, jiems gali būti atimamos teisės atimant teisinį veiksnumą, jie talpinami mokytis ir dirbti atskirose įstaigose. Įstatymų, institucijų ir kitų žmonių sprendimais neįgalieji atsiduria anapus visuomenės.
Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių konvencija (toliau – Konvencija), kuri šaliai ją ratifikavus (Lietuva ratifikavo 2010 m.) tampa negalią turinčių žmonių politikos šalyje vektoriumi, įpareigoja šalis išsilaisvinti iš paternalistinės negalios sampratos ir įgyvendinti žmogaus teisėmis – orumu ir laisvėmis – grįstą sampratą. Tačiau negalią turintys žmonės vis tebėra globos, gailesčio, rūpesčio objektai, už juos sprendžia kiti žmonės – patiems spręsti dėl savo gyvenimo, būti savarankiškais savo likimo subjektais jiems galimybių maža. Žinoma, yra neįgaliųjų superherojų, kurie titaniškomis pastangomis įveikia visas kliūtis ir pasiekia aukštumų, tačiau tai yra daugiau taisyklę patvirtinančios išimtys.
Lygybė ir nediskriminavimas, ką nusako Konvencijos 5 straipsnis, reiškia, kad valstybės narės įsipareigoja užtikrinti, kad žmonės, nesvarbu kokia jų negalia, nepatirtų jokios diskriminacijos dėl savo negalios, kad būtų tinkamai pritaikytos sąlygos užtikrinant jų veiksmingą dalyvavimą visuomenėje ir socialinę įtrauktį.
Nesunku pastebėti, kad negalios politika Lietuvoje neatitinka žmogaus teisių modelio.
Pagal Konvencijos 3 straipsnio nuostatą, žmogaus teisėmis grįstas negalios modelis numato pagarbą asmens prigimtiniam orumui, individualiam savarankiškumui, įskaitant laisvę pačiam spręsti bei rinktis, ir asmens nepriklausomumui. Konvencija, tuo pačiu negalios žmogaus teisėmis grįstas modelis suponuoja, kad negalią turintis žmogus dėl savo prigimtinio orumo turi teisę pats priimti sprendimus dėl savo gyvenimo, jis ar ji, lygiai kaip ir visi kiti žmonės, turi teisę laisvai rinktis ir spręsti, kur, kaip ir su kuo gyventi.
Vien pagal šį principą nesunku pastebėti, kad negalios politika Lietuvoje neatitinka žmogaus teisių modelio vien dėl investavimo į vadinamųjų grupinio gyvenimo namų, socialinių dirbtuvių ar socialinių įmonių plėtrą, dėl tam gausiai skiriamo biudžeto ir ES lėšų, kurios nėra nukreiptos į socialinę įtrauktį ir veiksmingą neįgaliųjų dalyvavimą bendruomenėje. Grupiniai gyvenimo namai ir socialinės dirbtuvės tik atkartoja segregacinį globos institucijų modelį, nes negalią turintys žmonės netampa lygiateise visuomenės dalimi. Nei grupiniai gyvenimo namai, nei dirbtuvėlės niekaip nesprendžia visų globos namuose, į kuriuo eilės tik auga, gyvenančių klausimo, kaip ir niekaip nesprendžia šeimose, su tėvais gyvenančių negalią turinčių žmonių socialinės įtraukties klausimo.
Tą labai aiškiai apibrėžia ir 19-as Konvencijos straipsnis apie negalią turinčio asmens teisę gyventi bendruomenėje, t.y. ne jiems specialiai sukurtose vietose (pvz. grupiniuose gyvenimo namuose), bet ten pat ir taip pat, kaip gyvena visi žmonės. Grupiniuose gyvenimo namuose perkelti iš globos institucijų žmonės tokios laisvės ir teisės neturi: jie yra „pririšti“ prie institucijos, negali išvykti gyventi su pagalba kitur – panašiai kaip baudžiavos laikais baudžiauninkai buvo pririšti prie dvaro. Teisė pačiam spręsti dėl savo gyvenimo yra žmogiškos egzistencijos pagrindas, spręsti pačiam yra laisvė ir orumas, o kai už tave sprendžia kiti – tai priklausomybė ir prievarta, tiesioginė ar simbolinė.
Gerai, sakysite, o kas bendro tarp grupinių gyvenimo namų ir asmeninės pagalbos? Tiems daugiau nei 250 tūkst. ten gyvenančių žmonių ir daugiau nei 6 tūkst. vis dar gyvenančių globos institucijose pasirinkta ypač klaidinga socialinės neįtraukties strategija investuoti į grupinio gyvenimo namus atėmė galimybę visapusiškai investuoti į asmeninę pagalbą neįgaliesiems gyventi, mokytis ir dirbti atviroje bendruomenėje.
19 Konvencijos straipsnis aiškiai pasako ne tik tai, kad žmogus turi teisę pasirinkti gyventi ne neįgaliesiems specializuotuose namuose, o tokiose pat aplinkose kaip ir visi kiti žmonės atviroje visuomenėje, bet ir tai, kad žmogus gali savarankiškai, kitų nekontroliuojamas gyventi, pats spręsti, kuo ir kaip jis nori būti. Tačiau tam būtina asmeninė pagalba. Labai blogai, kad šiandien ir toliau veikia Civilinio Kodekso nuostata, vietoje asmeninės pagalbos suteikimo asmeniui leidžianti atimti iš asmens žmogaus teises, ribojant jo ar jos teisinį veiksnumą dėl negalios. Antai, socialiniai darbuotojai dar šiandien priversti taikyti asmens negebėjimų vertinimo anketą, kurios pagrindu žmogui atimamos žmogaus teisės.
Asmeninė pagalba yra ta priemonė, kuria įveikiamos šios norma tebelaikomos, įsišaknijusios socialinės segregacijos formos. Asmeninė pagalba reiškia, kad kiekvienas negalią turintis žmogus pagal savo individualų poreikį gauna jam būtiną pagalbą gyventi savarankiškai. Savarankiškas gyvenimas reiškia, kad žmogus gyvena ne sugrupuotas su kitais neįgaliaisiais be jokio kito pasirinkimo ar įkalintas šeimoje įkalinant ir šeimos narius, o gauna pagalbą gyvenant savarankiškai, kaip kiekvienas suaugęs žmogus. Antai, ar gali globos namų gyventojas pasirinkti gyventi, bent jau norėti gyventi, tarkime ten, kur gyvena ar gyveno jo šeima, giminė, draugai? Gyventi globos ar grupiniuose namuose neturint savarankiško gyvenimo alternatyvos bei patirties nėra laisvas pasirinkimas.
Asmeninė pagalba yra ta priemonė, kuria įveikiamos šios norma tebelaikomos, įsišaknijusios socialinės segregacijos formos.
Savarankiškas gyvenimas reiškia, kad pats žmogus, o ne kiti – tėvai, globėjai, socialiniai darbuotojai ar valdininkai, o pats žmogus sprendžia, kur ir su kuo jis ar ji nori gyventi. Tam, kaip teigiama 19-ame Konvencijos straipsnyje, būtina asmeninė pagalba. Vienam žmogui gali reikėti 24 valandų dviejų pagalbininkų pagalbos, tokios, kokios būtent jam ar jai reikia. Pavyzdžiui, mano kolegė JT Neįgaliųjų teisių komitete iš Australijos tokią pagalbą ir turi, dėl to ji gali dirbti universitete, išgerti taurę norimo gėrimo su draugais miesto kavinėje. Kitam žmogui gali reikėti visai kitokios pagalbos – pavyzdžiui, turinčiam intelekto negalią gali reikėti žmogaus, padedančio suprasti rašytinius ir žodinius tekstus, suprasti, kas vyksta ir taip padėti priimti jam reikalingus sprendimus. Čia prisimenu savo kitą kolegą minėtame komitete iš Naujosios Zelandijos, kuriam asmeninė asistentė suteikia galimybę prasmingai dalyvauti sudėtinguose pasaulio šalių vertinimo procesuose: profesionaliai taikydama suprastintos kalbos principus padeda suprasti sudėtingus tekstus ir išsakyti savo nuomonę.
Kad asmeninė pagalba būtų veiksmingas įrankis, ji turi būti prieinama kiekvienam negalią turinčiam asmeniui, nepriklausomai nuo fizinės, intelekto, psichosocialinės ar kita negalios. Asmeninės pagalbos poreikio nustatyme svarbiausią vaidmenį vaidina pats žmogus – jis ar ji pats spendžia, kokios pagalbos jam ar jai reikia, kad galėtų gyventi savo būste, prasmingai dalyvauti visuomenės gyvenime: mokytis, dirbti, leisti laisvalaikį kartu su visais ten, kur visi.
Asmeninė pagalba yra susijusi su dar keliomis žmogaus teisių modelio, nusakyto Konvencijoje, nuostatomis. Pirma, tai yra prieinamumas prie bendrųjų socialinių, sveikatos, švietimo, užimtumo paslaugų. Neturi būti neįgaliųjų pliažo, kaip yra pažymėta Melnragėje, ar neįgaliesiems skirtų sveikatos, darbo ar mokymosi vietų. Prieinamumas reiškia kliūčių nebuvimą, universalų prieinamumą, visų aplinkų pritaikymą visiems. Antra, tai yra tinkamos sąlygos švietimo ar darbo aplinkose. Tai reiškia, kad sąlygos mokytis ar dirbti pritaikomos pagal asmeninius poreikius konkrečiam asmeniui, kad ji ar jis galėtų sėkmingai mokytis ar dirbti drauge su visais, o ne atskirai neįgaliesiems sukonstruotose aplinkose. Tai nusprendžiama dialogo ir derybų būdu, kur negalią turintis žmogus yra lygiavertis sprendėjas.
Asmeninis asistentas yra asmeninės pagalbos dalis. Jis neturėtų būti traktuojamas kaip tipinė socialinio darbuotojo paslauga. Socialinį darbuotoją tam tikroms iš anksto apibrėžtoms funkcijoms atlikti skiria socialinių paslaugų įstaiga, kuri jam moka atlyginimą. Tuo tarpu asmeninis asistentas nėra teikiama paslauga. Asmeninio asistento darbdavys turi būti pats negalią turintis žmogus. Tam negalią turintis žmogus turi turėti asmeninį biudžetą, kuriuo jis ar ji gali laisvai disponuoti samdant sau asmeninį asistentą, kitaip tariant, rinktis tokį žmogų, kuris ar kuri jam tinka ir patinka. Asmeninis biudžetas, kurį valdo pats negalią turintis žmogus, yra savo gyvenimo kontrolė, o tai ir reiškia mano pradžioje minėta laisvės prielaida.
Mano žiniomis, Lietuvoje asmeninis asistentas yra skiriamas, be to, jam atlygį moka savivaldybė. Negalią turintis žmogus eilinį kartą tampa rūpesčio ir globos, kitų žmonių kontrolės objektas, bet ne savo gyvenimo subjektas. Aišku, tai geriau nei neturėti jokios pagalbos ir būti apgyvendintam didžiulėje įstaigoje. Bet tai nėra žmogaus išlaisvinimas – taip ir toliau kartojama priklausomybė nuo valdžios kontrolės ir malonės.
Kartais šeimos nariai tikisi, kad jie galės dirbti asmeniniais asistentais. Patirtis rodo, kad tai nėra tinkamas modelis neįgalaus asmens savarankiškam gyvenimui ir socialinei įtraukčiai užtikrinti. Be to, šeimos nariui dėl sveikatos ar mirties netekus galimybės globoti neįgalaus nario, šis neišvengiamai bus perkeltas į globos įstaigą. Asmeninis asistentas išlaisvina ne tik negalią turintį žmogų dirbti, mokytis atviroje visuomenėje, suteikia galimybę išmokti gyventi savarankiškai, nepriklausomi nuo šeimos narių, bet ir šeimos narius, kad jie turėtų laiko asmeniniam ir profesiniam gyvenimui, galėtų užsiimti norima veikla. Paslaugų defamilizacija, kuri reiškia šeimos narių išlaisvinimą iš globos paslaugų teikimo savo šeimos nariams prievolės, turėtų tapti svarbia socialinės politikos priemone, suteikiančia savarankiškumą dėl prasmingo gyvenimo atviroje visuomenėje tiek asmeninės pagalbos poreikį turinčiam asmeniui, tiek jo šeimos nariui.
Mano nuomone, būtina diskusija dėl esminių politinių sprendimų priėmimo: ar asmeninis asistentas yra šioks toks gyvenimo sąlygų palengvinimas nedidelei grupelei neįgaliųjų, ar asmeninė pagalba yra visų negalią turinčių žmonių išlaisvinimas iš priklausomybės nuo kitų, sudarant sąlygas jiems patiems spręsti ir suteikiant pagalbą, įskaitant ir asmeninį asistentą, gyventi ir prasmingai dalyvauti visuomenėje švietimo, sveikatos ar užimtumo srityse lygiomis teisėmis su visais, o ne atskirtyje, skurde. Būtina inventorizuoti visą finansinę ir teisinę pagalbos neįgaliesiems sistemą, identifikuoti diskriminacines institucines ir teisines sąlygas, ir, remiantis Konvencijoje detaliai aprašytu žmogaus teisėmis grįstu negalios modeliu, pasukti visą sistemą negalią turinčių žmonių pagalbos gyventi savarankiškai ir socialinės įtraukties link.
Jonas Ruškus yra Vytauto Didžiojo universiteto profesorius, Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkas.
