Negalią turinčių žmonių iš globos institucijų apgyvendinimui grupinio gyvenimo namuose priešintasi ir kitose šalies vietovėse, nors ten sulaukta tiek mažesnio rezonanso žiniasklaidoje, tiek mažesnės reakcijos iš valdžios institucijų.
Visoje šioje dar nepasibaigusioje istorijoje nutylėta kita medalio pusė. Nutylėta, nes, panašu, tikroji klausimo esmė buvo nei atpažinta, nei suprasta. Ką iš tiesų reiškia negalią turinčių globos institucijų gyventojų apgyvendinimas grupinio gyvenimo namuose?
Žinia, nuo 2014 m. vyksta vadinamasis deinstitucionalizacijos procesas, įkvėptas Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos ir remiamas Europos Sąjungos struktūrinių fondų. Deinstitucionalizacija reiškia valstybių, tarp jų ir Lietuvos, įsipareigojimus pereiti nuo diskriminacinės institucinės globos prie paslaugų ir pagalbos negalią turintiems žmonėms gyventi bendruomenėje, lygiai ir kartu su visais žmonėmis. Kaip buvo paskelbta 2018 m. vasario 9 d. LR Seime vykusioje konferencijoje „Deinstitucionalizavimo patirtys ir iššūkiai“, pertvarkai įgyvendinti iki 2023 m. numatyta 77,4 mln. eurų, iš kurių 13,3 mln. eurų yra valstybės, o likusi suma – Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšos.
Pertvarkos branduolys, vertinant pagal viešai skelbiamą informaciją ir pagal disputų su įvairių atsakingų institucijų atstovais turinį, yra dalies globos namų gyventojų perkėlimas gyventi į naujai statomus grupinio gyvenimo namus bei jų užimtumas greta steigiamose dirbtuvėlėse. Tikimasi, tokiu būdu grupinio gyvenimo namų gyventojai ten įgis savarankiško gyvenimo ir darbinius įgūdžius, vėliau gebės integruotis į visuomenę, įskaitant ir darbo rinką.
Kadangi globos namų pertvarka yra įkvėpta Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos, verta dar sykį pažvelgti į jos tikslą ir nuostatas. Konvencija remiasi žmogaus teisių principais, visų pirma, orumo, lygybės ir nediskriminavimo. Ją ratifikavusios valstybės, tarp jų ir Lietuva, pripažino negalią turinčių žmonių įvairovę, nesvarbu, kokio pobūdžio ir sunkumo jų negalia, bei jų teisę gyventi lygiai su visais žmonėmis. Gyvenimas lygiai su visais žmonėmis reiškia, kad valstybė įsipareigojo užtikrinti negalią turintiems žmonėms teisę patiems priimti sprendimus visais su jų gyvenimu susijusiais klausimais, mokytis ir dirbti drauge su visais, o ne atskirose specialiai jiems sukurtose vietose. Greta to, valstybė įsipareigojo suteikti negalią turintiesiems pagalbą, kad šie galėtų savarankiškai dalyvauti visuomenėje lygiai ir kartu su visais.
Taigi, kyla klausimas, ar ir kiek grupiniai gyvenimo namai padės įgyvendinti ambicingą tikslą padėti globos namuose patalpintiems negalią turintiems žmonėms grįžti į visuomenę, tapti lygiateisiais visuomenės nariais, be to, užkardyti kelius naujų žmonių apgyvendinimui globos namuose?
Lietuvoje jau veikia ne vieni grupiniai gyvenimo namai, kuriuose gyvena iš globos institucijų perkelti negalią turintys asmenys. Neprieštarauju teigimui, kad tokiuose namuose negalią turintieji apsigyvena ženkliai geresnėmis sąlygomis, nei globos institucijose, kuriuose gyvena nuo 100 iki 400 asmenų. Žinau keletą grupinio gyvenimo namų, kuriuose negalią turintys žmonės jaučiasi tikrai geriau, nei globos institucijose, nes patiria pagarbius santykius ir yra laisvi susitvarkyti savo asmeninę aplinką, spręsti dėl savo dienotvarkės ar lankytis visuomenėje. Lietuvoje žinome bent keletą pavyzdžių, kai žmogiškumo vertybių vedami žmonės grupinio gyvenimo namuose suteikė galimybę gyventi žymiai žmoniškesnėje, nei globos institucijos, aplinkoje. Jiems – pati didžiausia pagarba.
Visgi, nors tokios iniciatyvos, ypač grįstos asmeniniu pasiryžimu ir įsipareigojimu, yra labai gerbtinos, tenka pripažinti, jos tik dar labiau išryškino sistemines institucinės globos pertvarkos spragas. Be to, jos parodė, kad pertvarka nėra perspektyvi užtikrinti negalią turinčiųjų teisės gyventi visuomenėje lygiomis teisėmis su visais ir be jokios diskriminacijos, kaip tai numatyta Konvencijoje. Kodėl ji to neužtikrina?
Globos institucijoje gyvenantis žmogus negali pasirinkti gyventi ne grupinio gyvenimo namuose, o visiškai kitur, ten, kur jis pats nori.
Suprasti gali padėti JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 19-asis straipsnis, kuriame nurodyta, kad visų negalią turinčiųjų lygių teisių su gyventi su visais žmonėmis, taigi, ir socialinės įtraukties, pagrindas yra savarankiškas gyvenimas ir įtrauktis į bendruomenę. Ši Konvencijos nuostata susideda iš trijų esminių dalykų.
Pirma, žmogaus laisvės ir orumas, pagrindiniai žmogaus teisių principai, atsiranda tuomet, kai žmogus pats kontroliuoja savo gyvenimą, pats sprendžia, kur ir su kuo gyventi, ko siekti gyvenime, o ne kiti nusprendžia už jį. Savo gyvenimo kontrolė, laisvė priimti sprendimus reiškia ir atsakomybę už savo sprendimus. Laisvė yra kiekvieno žmogaus teisė, ir tik laisvė ir savarankiški sprendimai sudaro prielaidas savarankiškam gyvenimui.
Antra, negalią turinčio žmogaus savarankiškam gyvenimui būtina pagalba, kad būtų kompensuojamos dėl negalios patiriamos kliūtys. Antai, neregiui būtinos alternatyvios komunikacijos priemonės, fizinę negalią – judėti įgalinančios priemonės, o intelekto negalią – pagalba priimant sprendimus. Pagalba turi būti asmeninė, kadangi kiekvieno žmogaus poreikiai, iškylantys iš jo laisvės ir poreikio gyventi visuomenėje savarankiškai, yra individualūs.
Trečia, savarankiško gyvenimo visuomenėje sąlyga yra prieinamos bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijos, kokios yra švietimas, sveikata, darbas ir užimtumas, skirtos visiems žmonėms. Kiekvienas žmogus įsitraukia į visuomenės gyvenimą mokydamasis ir dirbdamas kartu su kitais, nes tik taip įgyjama patirčių, kuriamas socialinis kapitalas, formuojama sava tapatybė ir prisidedama prie visuomenės gyvenimo.
Jei visos šios savarankiško gyvenimo prielaidos neturintiems negalios atrodo savaiminės, tai žmonėms, turintiems negalią, ypač intelekto ar psichosocialinę, jos toli gražu nėra savaime suprantamos. Labai tikėtina, kad dėl intelekto ar psichosocialinės negalios žmogui gali būti apribotas teisinis veiksnumas, o tai reiškia, kad bus apribotos galimybės savarankiškai priimti sprendimus, kurie bus susiję su juridiniais, finansiniais ar asmeniniais santykiais, pavyzdžiui, teise vesti ar tekėti, balsuoti rinkimuose ar būti renkamam. Svarbiausia, kad, negalią turintiems žmonėms nėra pasiūloma visokeriopa pagalba, juolab, asmeninė, kad jie galėtų priimti sprendimus, pilnai dalyvauti visuomenės gyvenime, o taip pat mokytis ar dirbti kartu su visais.
Taigi, ar grupinio gyvenimo namai, kaip bene pagrindinė deinstitucionalizacijos priemonė, sudaro sąlygas žmogui pačiam pasirinkti, kur ir su kuo gyventi? Tikrai ne, nes globos institucijoje gyvenantis žmogus negali pasirinkti gyventi ne grupinio gyvenimo namuose, o visiškai kitur, ten, kur jis pats nori. Globos namų gyventojo išlaikymas kainuoja apie 770 eurų, o grupinio gyvenimo namuose – keliasdešimt eurų mažiau. Ar gali žmogus gauti šias lėšas, kad įsikurtų gyventi savarankiškai, ten, kur jis nori, o ne globos namuose ar grupinio gyvenimo namuose? Tikrai ne, šios lėšos jam asmeniškai perkeltos nebus. Ar bus jam suteikta asmeninė pagalba, jei pasirinks gyventi savarankiškai, įskaitant ir pagalbą priimant sprendimus? Tikrai ne, žmogus bus paliktas likimo valiai, be pinigų ir be pagalbos. Ar grupiniuose gyvenimo namuose apgyvendintam globos namų gyventojui bus sudarytos sąlygos įgyti profesiją bendrosios paskirties profesinio rengimo įstaigose, dirbti ten, kur dirba visi žmonės? Tikrai ne, nes deinstitucionalizacijos programa to nenumato. Programa numato tik gyvenamo ploto suteikimą grupinio gyvenimo namuose ir dirbtuvėles darbiniams įgūdžiams formuoti. Deja, tokios deinstitucionalizacijos priemonės neužtikrina savarankiško gyvenimo lygių galimybių. Deinstitucionalizacijos programa finansuojamos institucijos, bet ne žmonių savarankiškas gyvenimas visuomenėje.
Sausį vienas Seimo narys Seime organizavo vienų socialinės globos namų gyventojų tapybos ir akvarelės darbų parodą. BNS spaudos pranešime rašoma: „Šiuo metu šiuose socialinės globos namuose gyvena 200 asmenų, 8 asmenys gyvena grupinio gyvenimo namuose, dirba 115 darbuotojų. Bendruomenės nariai gali laisvai save išreikšti mene: organizuojami muzikos, šokio, medžio darbų, dailės, keramikos užsiėmimai bei aktyvi, sportinė veikla. Visi galintys ir pageidaujantys bendruomenės nariai dalyvauja darbinėje veikloje.“
Ar normalu būtų neturintiems negalios žmonėms gyventi bendrose erdvėse kartu su kitais 200 ar 8 žmonėmis, ne šeimos nariais, ir neturėti galimybių mokytis ar dirbti visuomenėje lygiai su visais?
Labai gerbiu ir sveikinu menininkus, atlikusius ir pristačiusius savo nuostabius meno kūrinius į šią parodą. Tačiau negaliu sveikinti Seimo, kuris didžiuojasi institucija, kurioje apgyvendinta 200 asmenų, įskaitant aštuonis grupinio gyvenimo namuose, kur jiems suteikiamos paslaugos neturi nieko bendro su socialine įtrauktimi ir visaverčiu gyvenimu bendruomenėje, kartu su visais žmonėmis. Seimui turėtų būti gėda dėl tokių globos namų gyvavimo 2020 metais, nes tai faktinis įrodymas, kad įsipareigojimai 2010-aisiais ratifikavus JT Neįgaliųjų teisių Konvenciją liko nesuprasti ir neįgyvendinti, žmonių su negalia teisės pažeidžiamos iki šiol. Globos namų gyventojų pasirinkimai yra labai riboti, jie gali veikti tam tikroje, tik jiems skirtoje erdvėje, bet ne visuomenėje, bendruomenėse, kartu su visais. Ar normalu būtų neturintiems negalios žmonėms gyventi bendrose erdvėse kartu su kitais 200 ar 8 žmonėmis, ne šeimos nariais, ir neturėti galimybių mokytis ar dirbti visuomenėje lygiai su visais?
Nieko bendro su savarankišku gyvenimu neturi ir viena iš pertvarkos idėjų grupinio gyvenimo namuose apgyvendinti mažesnes negalias turinčius žmones, tikintis, kad jie ten paprasčiau įgis savarankiško gyvenimo gebėjimų ir vėliau persikels gyventi kartu su visais. Akivaizdu, kad tai yra saviapgaulė ir apgaulė. Pirma, ydinga nuostata, kad Konvencija ir minėtas jos 19 straipsnis yra skirtas „mažiau neįgaliems“, „labiau savarankiškiems“, taip sukuriant neva „labiau nusipelniusių“ kategoriją. Asmens laisvė, savo gyvenimo kontrolė, teisė gauti asmeninę pagalbą, turėti prieinamumą prie bendros paskirties paslaugų yra kiekvieno negalią turinčio asmens teisė, nepriklausomai nuo negalios sunkumo ar pobūdžio. Antra, ydinga manyti, kad negalią turintys žmonės neteks savo negalių, taps mažiau „neįgalūs“ ir priaugs iki „savarankiško“ gyvenimo, tikintis, kad jie galės sėkmingai gyventi, mokytis ir dirbti be pagalbos. Taip atkartojama atgyvenusi diskriminacinė negalios samprata, pagal kurią tikimasi suremontuoti ar perdaryti žmogų pašalinus jo esamą neįgalumą. Remiantis šia nuostata, sunkią negalią turintys žmonės yra pasmerkiami likti gyventi institucijose, nesudarant jiems galimybių patiems spręsti dėl savo gyvenimo, gauti asmeninę pagalbą ir prieiti prie bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijų. Štai šiomis ydingomis nuostatomis yra persmelktas visas vadinamosios deinstitucionalizacijos procesas, įskaitant ir grupinius gyvenimo namus.
Grupiniai gyvenimo namai, su visa pagarba juose gyvenantiems negalią turintiems žmonėms ir jiems nuoširdžiai padedantiems darbuotojams bei savanoriams, nėra nei išsilaisvinimo iš globos institucijų, nei žmogaus teisių užtikrinimo priemonė. Perkėlus kanarėlę į naują, gražesnį narvelį, ji netampa laisvu paukščiu, galinčiu rinktis, kur skristi. Žmogaus teisės negalią turintiesiems atsiranda tik tada, kai jie yra laisvi rinktis, kur ir su kuo gyventi, nekontroliuojami kitų, bendruomenėje, kartu su visais, ne specialiai suprojektuotose aplinkose, kai jiems suteikta asmeninė pagalba ir būtinos paslaugos, o taip pat sudarytos prieinamumo sąlygos mokytis ir dirbti bendrosios paskirties paslaugų sistemose ir institucijose.
Patirtis rodo, įskaitant ir kai kuriuos atvejus Lietuvoje, kad Žiežmarių ir kitų bendruomenių reakcija būtų visiškai kita, jei būtų investuota atsižvelgiant į JT Neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatas. Reikia ne statyti naujas mažas institucijas, nukreiptas į lengvesnę negalią turinčių asmenų perkėlimą iš didelių globos institucijų, bet įgyvendinti savo dar 2010 metų įsipareigojimą dėl visų negalią turinčiųjų socialinės įtraukties, įskaitant apgyvendintus globos institucijose. Būtina investuoti į negalią turinčių žmonių savarankiško gyvenimo priemones, kad šie galėtų sėkmingai realizuoti savo gebėjimus, dalyvauti ir įnešti prasmingą indėlį į bendruomenių ir visuomenės gyvenimą.
Jonas Ruškus yra Vytauto Didžiojo universiteto Socialinio darbo katedros profesorius, Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkas.
