„Naktį keliuosi tavęs nuraminti, pakeisti sauskelnes. Ryte keliuosi anksčiau už visus, greitai susiruošiu pati ir skubu pas tave. Pakeičiu sauskelnes, nuvalau tave, išvalau dantis ir perrengiu švariais drabužiais. Šiandien tenka keisti patalynę. Paglostau tave. Ruošiu pusryčius ir tave maitinu. Nuvalau. Masažuoju kojas ir rankas. Tepu kremu. Paglostau. Patikrinu, ar nešąla kojos su vilnonėmis kojinėmis (nors dabar ir vasara). Kartu su tėčiu tave keliame į vežimėlį. Nežinome tikslaus tavo svorio, bet tam reikia dviejų stiprių suaugusių žmonių. Keliame tave į mašiną. Iškeliame.
Atvykome į tavo taip mylimą muzikos užsiėmimą. Nepaisant to, kad tavo rankos ne visada nori tavęs klausyti, čia tau sekasi puikiai. Medicina sako, kad grodamas tu lavini smulkiąją motoriką, o aš matau, kad čia tu atsipalaiduoji, o muzika tau labai pakelia nuotaiką, tai buvo tavo pašaukimas iki lemtingos dienos... Sutinki savo draugų ir bendraminčių, o aš pasikalbu su kitais žmonėmis. Bendraudama stebiu, kaip atsipalaiduoja tavo rankos, kaip tu šypsaisi ir koks tu laimingas. Norėčiau, kad esant pritaikytoms tavo rankoms priemonėms, vėl galėtum rašyti kompiuteriu. Gal pavyks surasti žmogų, kuris tau padėtų naudotis technologijomis.
Grįžtame. Nuvalau ir paglostau. Pietūs, tavo lėkštė ir tavo šaukštas. Namų ruoša, vaistai ir sauskelnės.
Grįžtame. Nuvalau ir paglostau. Pietūs, tavo lėkštė ir tavo šaukštas. Namų ruoša, vaistai ir sauskelnės. Nuvalau ir sutvarkau. Skaitau tau, žiūrime televizorių. Kartais užsisvajoju. Apie darbą, kurio netekau, kuriame save realizuodavau ir kuriame galėjau bendrauti su žmonėmis. Tau to niekada nesakau. Valau. Vaistai ir vakarienės ruošimas. Maitinimas. Paglostau. Skalbiniai ir grindys. Ačiū tau, kad tu toks geras. Tik tu – nebe kūdikis. Tau 55-eri, o man – 80. Ir tau, ir man tikrai reikia pagalbos“.
Tai – kasdienybė mamos, kurios vaikas turi sunkią negalią. Mama yra ne tik mama, bet ir asmeninis savo vaiko asistentas. Kas šiandien Lietuvoje yra asmeninis žmogaus su negalia asistentas? Dažniausia tai – mama, tėtis, broliai ir seserys, kiti artimi ir mylintys žmonės. Bent vieno šeimos nario didelė negalia visą šeimą paverčia „asmeniniais asistentas“. Šeima tampa ne tik meilės, užuovėjos ir laimės vieta, bet ir vieta, kur vienas ar du žmonės pilnu etatu dirba ūkvedžiais, slaugėmis, medicinos seserimis, vadybininkais, vairuotojais, išteklių ir priemonių „medžiotojais“.
Natūrali tokio darbo „keliais etatais“ sistema, dažnai dar ir turint visiems suprantamą, konvencinį darbą, šeimos narius priveda prie fizinio ir emocinio išsekimo, depresijos, kitų sveikatos sutrikimų. Labai dažnu atveju šeimos narys, besirūpinantis neįgaliu šeimos nariu, nebeturi galimybių įgyti profesiją, dirbti savo darbą, turėti atostogų ar įprastiniu būdu dalyvauti gyvenime. Žmogus su negalia kenčia negalėdamas savęs realizuoti, būti savarankiškas, nes yra priklausomas nuo šeimos narių galimybių ir turimų išteklių.
Labai dažnu atveju šeimos narys, besirūpinantis neįgaliu šeimos nariu, nebeturi galimybių įgyti profesiją.
Neįgaliųjų teisių konvencijos (toliau – Konvencija) 19 str., be kita ko, nustatyta, kad neįgalieji turi turėti galimybę pasinaudoti įvairiomis namuose, gyvenamojoje vietoje teikiamomis ir kitomis pagalbinėmis bendruomenėje teikiamomis paslaugomis, įskaitant asmeninę pagalbą, būtiną padėti gyventi ir integruotis į bendruomenę ir užkirsti kelią izoliavimui ar atskyrimui nuo bendruomenės. Konvencijos 20 str., be kita ko, nustatyta, kad valstybės imasi veiksmingų priemonių, kad užtikrintų kuo savarankiškesnį neįgaliųjų mobilumą, , įskaitant sąlygų mobilumui sudarymui tokiais būdais ir tokiu laiku, kuriuos jie patys pasirenka, ir už prieinamą kainą; sudaryti sąlygas neįgaliesiems gauti kokybiškas mobilumą palengvinančias priemones, įrenginius, pagalbines technologijas ir pagalbininkų bei tarpininkų pagalbą, įskaitant galimybę jais pasinaudoti už prieinamą kainą.
Kaipgi yra Lietuvoje?
Siekdami įgyvendinti Konvenciją ir pagerinti žmonių su negalia ir jų šeimų gyvenimo kokybę, Seime sutarėme ir priėmėme Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymo (toliau – Įstatymas) pataisas, kuriomis įtvirtinamas asmeninės pagalbos poreikis kaip vienas iš specialiųjų poreikių rūšių ir išplečiama asmeninio asistento paslauga. Asmenine pagalba siekiama sudaryti sąlygas žmogui su negalia gyventi savarankiškai ir veikti visose gyvenimo srityse. Priimtais Įstatymo pakeitimais reglamentuojamos asmeninės pagalbos poreikio nustatymo, asmeninės pagalbos teikimo organizavimo, finansavimo ir apmokėjimo paslaugos. Įstatymo pakeitimai įsigalios 2021 m. liepos 1 d.
Asmeninis asistentas turi būti išklausęs įžanginius individualios priežiūros personalo mokymus.
Įstatyme numatyta, kad asmeninis asistentas – fizinis asmuo, teikiantis asmeninę pagalbą neįgaliajam, su kuriuo jis nėra susijęs artimais giminystės ryšiais. Asmeninis asistentas turi būti išklausęs įžanginius individualios priežiūros personalo mokymus. Asmeninio asistento paslauga bus mokama, tačiau ne daugiau 144 Eur. Asmeninė pagalba teikiama nemokamai neįgaliajam, kurio pajamos yra mažesnės negu 2 valstybės remiamų pajamų dydžiai (dabar – 256 eurai). Už asmeninės pagalbos teikimo organizavimą ir jos kokybės užtikrinimą atsakys savivaldybių institucijos. Asmeninės pagalbos poreikis bus nustatomas individualiai, vieneriems metams. Šiuo metu detali asmeninio asistento pagalbos teikimo tvarka yra derinama poįstatyminiuose teisės aktuose.
Na o kaipgi yra kitose pasaulio šalyse?
Airijoje asmeninis asistentas skiriamas tuo atveju, jei yra reikalinga pagalba, reikalaujanti specialių įgūdžių, pavyzdžiui, kateterio valdymas, bei pagalba kasdienėje, pagrindinėje žmogaus veikloje, pavyzdžiui, namų ruoša, transportas, apsipirkimas, apsirengimas ir kita. Taip pat, kad padėtų atlikti užduotis, kurios skatintų įsitraukti į bendruomenę, gyventi savarankiškai, mokytis, tobulėti, įsidarbinti, taip sumažinant socialinę atskirtį ir užtikrinant asmens nepriklausomybę nuo šeimos narių ar globos įstaigų. Toks pat tikslas yra ir Lietuvoje įtvirtinus asmeninio asistento institutą. Įstatymu siekiama suteikti didesnį savarankiškumą žmonėms su negalia ir padėti visapusiškai integruotis į visuomenę.
Danijoje klausimą, ar asmeniui reikalinga asmeninio asistento komanda, sprendžia savivaldybės.
Danijoje klausimą, ar asmeniui reikalinga asmeninio asistento komanda, sprendžia savivaldybės. Jos taip pat paprastai apmoka už asmeninio asistento paslaugas. Jei paslaugos yra brangesnės nei nustatyta maksimali riba, savivaldybė gali apmokėti dalį išlaidų (50 ar 25 procentus). Asmeninio asistento paslaugų teikimo kokybę privalo užtikrinti ir kontroliuoti savivaldybės, tačiau konkretūs reikalavimai atitinkamas paslaugas teikiantiems asmenims įstatymo lygyje nėra nustatyti.
Estijoje asmeninio asistento paslauga yra socialinė paslauga, kurią organizuoja savivaldybės neįgaliems suaugusiems asmenims. Asmeninis asistentas padeda asmeniui su negalia jo kasdienio gyvenimo veiklose, tokiose kaip judėjimas, valgymas, valgio gaminimas, apsirengimas, higiena, namų tvarkymas. Asmeninio asistento paslaugas finansuoja savivaldybės, tačiau žmogus su negalia taip pat turi šiek tiek primokėti už asmeninio asistento darbo dieną.
Australijoje žmonių su negalia asmeninius asistentus daugmaž atitinka neįgaliųjų paramos darbuotojai, kurie padeda neįgaliesiems namuose, institucinės globos įstaigose ir sveikatos priežiūros įstaigose. Šie darbuotojai bendradarbiauja su kitais sveikatos priežiūros specialistais, taip pat sudaro draugiją žmonėms su negalia ir teikia jiems emocinę paramą. Pretenduoti į asmeninės pagalbos biudžetą gali žmonės su negalia iki 65 metų.
Apibendrinant, pažymėtina, jog asmeninė pagalba žmonėms su negalia ir jų šeimoms suteikia galimybę dalyvauti bendruomenės gyvenime, dirbti, turėti laiko patenkinti asmeninius žmogaus su negalia ir šeimos narių poreikius. Kviečiu žmonių su negalia bendruomenę aktyviai dalyvauti rengiant poįstatyminius aktus dėl asmeninės pagalbos, kreiptis į mane su pasiūlymais dėl teisės aktų turinio, naudotis Įstatymo suteikiamomis galimybėmis, gauti jums priimtiną ir reikalingą pagalbą, aktyviau pagal išgales dalyvauti bendruomenės ir valstybės gyvenime.
Su visa tyrimo medžiaga susipažinti galima Seimo puslapyje.
Monika Ošmianskienė yra Seimo narė, Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė.
