Jonas Mačiukevičius: Nesėsk, kol nepasodino

Pats svarbiausias dalykas „drąsuoliui“ jau aiškus: nesvarbu, kiek laiko prakentės tame vežimėlyje, keletą reitingo balų bus pasirankiojęs (darant karjerą jie visada praverčia). Kad neatrodytų per daug „negiliai padėtas“ tas sumanymas, „drąsuolis“ jau pranešė, kad į antrą aukštą jį turėjo užnešti prašalaičiai, nes liftas į antrą aukštą neveža, o senesnės statybos namuose liftų durys per siauros.

Dar jis „išsiaiškino“, kad šimtai neįgaliųjų įkalinti nepritaikytuose namuose, nepritaikytose butuose, o tūkstančiai gyvenime pasiklydusių laukia socialinių būstų.

Esu pats neįgalus, daug metų dirbau su neįgaliaisiais ir mane visada imdavo pyktis, kai Seimo nariai ar pretendentai į Seimo narius, filmuojant televizijos kameroms, sėsdavo į neįgaliųjų vežimėlius, lyg turėdami geriausius norus prisidėti prie neįgaliųjų socialinės integracijos.

Bet juk patys neįgalieji jau seniai visa tai padarę, sužymėję pravažiuojamus ir nepravažiuojamus kvartalus, nustatę prieinamus kultūros ir laisvalaikio objektus, suskaičiavę, kiek šimtų neįgaliųjų kiekviename mieste laukia, kada bus pritaikyti jų butai. Laukia ir dažniausiai nesulaukia.

Tada kyla klausimas: kam tie cirkai? Vien tik neįgaliojo vežimėlis nėra tas matas, kuriuo galėtume išmatuoti visus neįgaliųjų vargus. Be to, ir apie vežimėlius mes žinome ne viską: ar jų pakanka buičiai? Ar jų pakanka sportui? Ar jų pakanka turizmui? Juk iš tikrųjų vežimėliai turi būti pritaikomi prie kiekvieno kūno sandaros. Pasėstas turi būti parenkamas pagal individualius naudotojo poreikius.

Įvertinant rizikos faktorius: sėdėjimo laiką, mobilumą, odos tipą. Pasėstas turi mažinti spaudimą, suteikti komfortabilų ir stabilų pagrindą. Ar pas mus tai daroma? Ar tuo užsiima reabilitologai, ar žmogus džiaugiasi gavęs bet kokį vežimėlį?

Civilizuotose valstybėse jau reabilituojant į didelę bėdą patekusį žmogų, kažkur ruošiama jam darbo vieta, kažkas tvarko (pritaiko) jo butą, atrenka jam reikalingą kompensacinę techniką, parenka tokį vežimėlį, kuriame neįgalusis turėtų kuo mažiau problemų.

Pasekime „drąsuolį“ toliau. Jį užnešė į antrą aukštą (nemažai žmonių reikia užnešti ir aukščiau). Butas nepritaikytas, pro duris neįvažiuos, į vonią ir tualetą nepateks, nusimaudymui įrangos vonioje nėra, smulkiosios kompensacinės technikos nusiauti batams, nusimauti kojinėms irgi nėra... Vadinasi, „drąsuolis“ atsistos iš vežimėlio, atsidus ir tos dienos neįgalumo parodija bus baigta. Iki kitos dienos...

Googlėje ar ministerijos (o gal neįgaliųjų visuomeninių organizacijų) internetiniuose portaluose susiradęs duomenis apie nepritaikytus butus, apie trūkstamą kompensacijos techniką, apie nelengvą patekimą į transporto priemones ir kitus barjerus, „drąsuolis“ vėl praneš visuomenei apie diskriminuojamus neįgaliuosius ir dar susigraibys keletą reitingo balų.

Tokie „protrūkiai“ pagelbėti neįgaliesiems (dažniausiai jie „prasiveržia“ prieš rinkimus) naudos duoda nedaug. Gal ir neblogai bent retkarčiais priminti apie neįgaliųjų bendruomenės problemas, bet kai viskas kartojama, neįvertinus to, kas jau padaryta, net nežinant tų pastangų, kurios buvo įdėtos į neįgaliųjų integraciją, į jų sugrįžimą į savo valstybės ateities kūrimą, viskas virsta farsu, visuomenė susitaiko, kad kitaip ir negali būti, taip neįgalusis paliekamas užribyje, apie galimybę jam oriai gyventi kalbama tik todėl, kad žodis „oriai“ (kalbant apie neįgaliųjų problemas, atsiradęs gana neseniai) visai šiuolaikiškai skamba, kaip ir pensininkus pavadinus „senjorais“.

Deja, žodžiais problemos neuždangstysi. Man skaudu, kad neįgaliųjų viską apimančiu simboliu tapo jo vežimėlis. Gerai, kad tokiu ženklu žymimos vietos, kur neįgalusis gali statyti mašiną, kur jis pats gali patekti be „lietuviško lifto“ (taip amerikiečiai, mus mokę įvairių gerų dalykų, pavadino tokius du vyrus, kurie mūsų „drąsuolį“ užnešė į antrą aukštą), bet blogai, kad jis yra tapęs ir tam tikru simboliu, tarsi nematomu savotiško geto ženklu, žmonių tamsumo, negailestingumo išdegintu neįgaliųjų širdyse.

Kai kalbama apie geresnius pritaikymus neįgaliesiems, jų lygybę ir teises, jų beveik visur pastebimą diskriminaciją, dažniausiai reiškiama nuomonė, kad didesnį susirūpinimą negalės žmonėms rodysime, kai būsime ekonomiškai stiprūs (įdomu – kada?).

Neįgalusis turi pakankamai įvairiausių potencijų ir gali įnešti didelį indėlį į nacionalinę ekonomiką. Bet visuomenėje jie pažymėti „vežimėliu“, todėl ir toliau stengiamasi „save nuraminti“ atsisėdimu į vežimėlį arba paruošimu keletu darbo vietų. Dar ne visi, net socialinės politikos vykdytojai yra įsisąmoninę, kad visose visuomenės srityse neįgalieji sudaro vieną visuomenės įvairovės grupių ir tik tos politikos, kurios gerbia šią įvairovę, bus sėkmingos.

O būtent žmonėms su visu kompleksu priklausomumo poreikių bei jų šeimoms reikia, kad visuomenė imtųsi konkrečių veiksmų, kadangi jie dažniausiai yra labiausiai užmirštami iš visų žmonių. Vietoj „atsisėdimo į vežimėlį“ yra daug svarbesnių užduočių. Jeigu net suplyšusiais batais žingsniuojame platėjančiu civilizacijos keliu, turime bent patys sau išsiaiškinti, kas jie - turintys įvairias negalias? Kas jie - sau, visuomenei, kultūrai? Kas jie - norintys turėti prieinamą informaciją, apgalvotą medicinos priežiūrą, veiksmingą reabilitaciją, geras bendravimo galimybes, humanišką mokymo sistemą, darbo vietas, gerą šeimyninį gyvenimą, poilsį ir sportą, kultūrą, religiją?

Kurdami įvairias programas, modeliuodami sistemas, turime suvokti, kam tai darome, kas vis dėlto yra neįgalusis, koks jo įvaizdis kultūroje, tautos sąmonėje, istoriniame laike. Juk negerai, kai tautosakoje, literatūroje, žmonių pasakojimuose šmėsteli tik viena kita istorijėlė apie šlubą arba aklą.

Visuomenė, kuri izoliuoja kai kuriuos savo narius, yra skurdi visuomenė.

Neįgaliojo esatį plačiąja prasme privalome inkrustuoti į valdžios veiksmus, įstatymų leidybą, gyvenimo būdą. Nuo to daug priklausys, kaip gyvens visuomenė, kokios egzistuos kultūrinės tendencijos, koks bus tautos dvasinis tonusas. Visuomenė, kuri izoliuoja kai kuriuos savo narius, yra skurdi visuomenė.

Veiksmai, skirti pagerinti sąlygas neįgaliesiems, leistų suformuoti lankstų pasaulį visiems. Tai, kas šiandien daroma neįgaliųjų vardu, rytoj turės reikšmės visiems pasaulio žmonėms. Neįgaliųjų gyvenimas – specifinis. Toje specifikoje yra daug prasmingų dalykų, kurie gali ne tik paįvairinti, bet ir praturtinti sveikųjų gyvenimą, kultūrą, visuomeninę raidą.

Integracija – judėjimas į abu puses. Sveikoji visuomenė, supratusi neįgaliųjų būties vienokius ar kitokius elementus, pati tais elementais praturtėja. Jungtinės Tautos yra priėmusios „Neįgaliųjų teisių konvenciją“, Šios Konvencijos tikslas – skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų neįgaliųjų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui. Ją ratifikavo Lietuvos valstybė.

Man ši Konvencija primena neįgaliųjų Konstituciją, o kartais net neįgaliųjų Bibliją. Todėl „drąsuoliui“ nereikėjo sėsti į „vežimėlį“, o ministerijų stalčiuose susirasti Konvenciją ir jam būtų prašviesėjusios akys. Būtų pamatęs, kiek mažai esame padarę ir kiek dar daug reikės padaryti. Nesusisteminant nuveiktų darbų, net neturint jokios sistemos, daug kas padaroma ir pamirštama. Naujieji veikėjai (galima ir be kabučių) visai nežino Lietuvos neįgaliųjų judėjimo istorijos, kaip jie būrėsi, kaip pirmieji postkomunistinėje erdvėje pradėjo kurti (patys) įstatymus, liečiančius neįgaliuosius („Invalidų socialinės integracijos įstatymas“), kiek dėjo pastangų, kad Seimas du kartus skelbtų neįgaliųjų metus, kad būtų įsteigta Neįgaliųjų reikalų taryba prie Vyriausybės, kad būtų perkamas neįgaliesiems pritaikytas transportas...

Juk negerai, kai visai neseniai Lenkijoje vykusį neįgaliųjų mergaičių konkursą pavadinama pirmą kartą pasaulyje vykusių renginiu. Lietuvoje toks renginys jau buvo prieš 10 metų, o neįgaliųjų pramoginių šokių šokėjos tarptautiniuose konkursuose ne kartą tapo nugalėtojomis. Baigiant noriu sugrįžti prie vežimėlių, butų pritaikymo. Valstybė nemažai tam skiria pinigų, bet ar jie panaudojami teisingai? Kažkada man „pritaikinėjo“ butą, visą vasarą šlitinėjo girtuokliai, patys nesusigaudantys, ką čia reikia daryti, o vadovas jokiu būdu nerodė sąmatos.

Tik gerokai vėliau sužinojau, kad ta chaltūra valstybei kainavo per 30 tūkstančių litų, nors kaimynas visa tai buvo linkęs padaryti už 5 tūkstančius. Dabar daug kas siūlo idėjas, kad Lietuva pradėtų klestėti.

Siūlau ir aš: įsteikime prie Seimo neįgaliųjų Ombudsmeno instituciją, kurie apie save suburtų neįgaliųjų organizacijas ir kurios tikslas būtų punktas po punkto įgyvendinti „Neįgaliųjų teisių konvenciją“. Tada atsiras ir sistema, ir kontrolė, ir darbai verti istorijos.

Jonas Mačiukevičius yra rašytojas, Žmonių su negalia sąjungos Garbės prezidentas.