Palaikau žmones, kurie skiria savo pinigus socialinėms problemoms spręsti, taip pat ir iniciatyvas, kurios prisideda prie visuomenės solidarumo ir empatijos, tačiau ne kiekviena labdaros akcija išpildo visus gerumo kriterijus. Ne vien surinkta pinigų suma parodo, ar projektas buvo vykęs, svarbu, ar oriai jaučiasi paremtieji, ir koks jų įvaizdis lieka žiūrovams.
Neseniai visi turėjome galimybę stebėti jau 14-tus metus TV3 televizijos organizuojamos „Išsipildymo akcijos“ pradžios koncertą. Tai klasikinis labdaros modelis, kuomet rodomas pažeidžiamoje situacijoje atsidūręs ar nuolat joje gyvenantis vaikas ir graudinant žiūrovą siekiama surinkti kuo daugiau pinigų. Tikslas kilnus ir daiktai, kuriems renkamos aukos, dažnai taip pat reikalingi, tačiau kokį šių vaikų įvaizdį akcija palieka? Aukų, likimo nuskriaustųjų, kurių vietoje niekas nenori atsidurti, nes tai reikštų priklausomybę nuo kitų gerumo.
Susidaro įspūdis, kad svarbiausias organizatorių tikslas yra parodyti mus kaip aukas, kuo daugiau ašarų išspausti. Morališkai ir psichologiškai tai yra pakankamai žeminantis reikalas.
Pati turiu dukrą su negalia, mergaitė gimė su įgimta stuburo smegenų išvarža (lot. Spina Bifida), drauge esu ir tokias šeimas vienijančios Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijos narė. Pagrindinis mūsų siekis – auginti savarankiškus ir stiprius vaikus, kurie pasitikėtų savimi ir gebėtų būti visaverčiais visuomenės dalyviais. Taip, mums reikia tam tikrų paslaugų, tam tikros pagalbos ar prietaisų, kurie kainuoja, tačiau mažiausiai norime gailesčio ir aukos etiketės, kuri gali nulemti ne tik visuomenės požiūrį į vaikus su su negalia, bet ir paties vaiko savęs suvokimą.
Suprantama, kad kol valstybė negarantuoja vaikams su negalia lygių galimybių, dalis jų yra priklausomi nuo kitų gerumo ir neturi sąlygų ir gebėjimų būti kaip įmanoma savarankiškesni. Todėl nesakau, kad tokios akcijos yra nereikalingos ar visapusiškai žalingos, bet esu tikra, jog jos turi būti kitokios. Ne tik dovanojančios, bet ir įgalinančios. Ne gailinčios, o palaikančios vaikų su negalia orumą ir savivertę, tikėjimą savo jėgomis.
Dabar, deja, susidaro įspūdis, kad svarbiausias organizatorių tikslas yra parodyti mus kaip aukas, kuo daugiau ašarų išspausti. Morališkai ir psichologiškai tai yra pakankamai žeminantis reikalas. Aš to tikrai nedaryčiau nei sau, nei juo labiau savo vaikui. Ne aukas, o stiprius vaikus mes auginame, kurie ateityje galėtų kovoti už savo teises ir vietą po saule.
Instrumentinį požiūris į akcijos „herojus“ parodo ir dalies organizatorių elgesys, kuris ir atspindi tikrąsias nuostatas. Viena pažįstama moteris dalinosi dalyvavimo šioje akcijoje patirtimi, po kurios pasijuto išnaudota, o ne paremta:
„Buvom ir mes „herojai“. Niekada daugiau nenorėčiau reikalų su televizija turėti. [….] Kai ėjome į tą laidą, tikrai galvojome, kad padėsim ne tik sau, bet ir kitiems vaikams. Pasijutome pažeminti, nes jiems visiems tik reitingai galvoje. Aš kalbu apie TV žmones (prodiuseriai, žurnalistai). Aštuonias valandas laukėme filmavimo Belmonte, kavinėje prie staliuko, vėsioje patalpoje su mažais vaikais, tuo metu visi „išrinktieji“ sėdėjo šiltai.“
Šiemet net du vaikai su Spina Bifida (įgimta stuburo smegenų išvarža) dalyvavo minėtoje akcijoje. Tai tikrai daug, nes Spina Bifida yra klasifikuojama kaip reta liga ir skaičiuojama, kad iki 500 asmenų su šia negalia gyvena Lietuvoje. Mums svarbu, kad šie vaikai būtų rodomi kaip įprasti žmonės, kaip visi kiti vaikai, nedarant iš jų nei herojų, nei aukų. Tai būtų labai didelė pagalba mūsų bendruomenei. Gal net brangesnė už vieną kitą suaukotą aparatą.
Žmonės, gimę su Spina Bifida, yra su įvairiais apatinės kūno dalies, esančios žemiau stuburo smegenų išvaržos, pažeidimais – visiškas arba dalinis kojų paralyžius, šlapimo pūslės ir tuštinimosi pažeidimai, dalinė arba visiška odos nejautra, ortopedinės problemos. Daugumai žmonių yra ir galvos smegenų vandenė.
Tačiau, nepaisant visų sveikatos problemų, dauguma šių žmonių yra normalių intelektinių gebėjimų, puikiai prisitaiko prie savo ligos ir gyvena visavertį gyvenimą, turėdami nuolatinę gydytojų (neurologų, neurochirurgų, ortopedų, urologų bei reabilitologų) priežiūrą.
Rūta Udraitė Mikalauskienė yra Lietuvos Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacijos narė
