Žmogaus teisių stebėjimo instituto direktorius aukštųjų mokyklų atstovams ves mokymus apie studijų individualizavimą psichosocialinę negalią turintiems žmonėms, kurie rengiami Valstybinio studijų fondo iniciatyva, vykdant Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšomis finansuojamą projektą „Studijų prieinamumo didinimas“.
– Apie kokias konkrečiai negalias turinčius studentus kalbėsite?
– Apie žmones, kuriems mokantis, studijuojant, dirbant kyla sunkumų dėl tam tikrų jų psichikos ypatumų. Akcentuočiau būtent ypatumus, nes skirtis, kur jau patologija, o kur ypatumas – kultūrinė ir kinta.
Gydytojai psichiatrai nustato diagnozes, kurių psichiatrijoje yra daugybė – šizofrenija, depresija, bipolinis sutrikimas, autizmas, tačiau biomedicininiais tyrimais jos nėra ir nebus patvirtinamos, kaip kraujo, šlapimo, biopsijos, smegenų skysčio ar pan. tyrimais kitos ligos. Nė vienas psichosutrikimas neturi konkretaus žymens, kuris, paėmus tyrimą, patvirtintų arba paneigtų diagnozę.
– Kokių sutrikimų atvejais reikėtų individualizuoti studijas?
– Mums gali atrodyti, kad reikia, o pačiam studentui, kad ne. Kitas gal turės psichosocialinę negalią, bet ją neigs. O gali būti, kad negalia yra nematoma – mums atrodo, kad žmogui viskas tvarkoje, o jis kankinasi dėl sudėtingo vidinio pasaulio ir sunkumų, kuriuos patiria bendraudamas su žmonėmis, kaip kartais būdinga autizmo požymių turintiems žmonėms.
Jei vieni įvardija, kad turi autizmo diagnozę ir kad reikia pagalbos, kiti tai laiko ypatumu, juo didžiuojasi ir nepageidauja jokio papildomo rūpesčio.
Pasaulinėse organizacijose esu sutikęs daug jaunų žmonių su Aspergerio sindromu – galima sakyti, lengvesniu autizmu – kurie yra talentingi, galbūt būsimi garsūs išradėjai, mokslininkai, menininkai, bet jie gali turėti sunkumų intymiai bendrauti su kitais žmonėmis.
Daugelis jų klausia: „Kodėl jūs norite mus pakeisti? Psichiatrai, psichologai, ką jūs norite iš mūsų padaryti? Nebe autistus? Jums atrodo, kad būti ne autistu kažkuo geriau?
Jungtinėse Tautose, kurių specialusis pranešėjas teisei į fizinę ir psichinę sveikatą šešerius metus buvau, į mane kreipdavosi ir pagalbos ieškančios neįgaliųjų organizacijos, ir deklaruojančios, kad jungia kitokius žmones, kurie nėra ligoniai, ir kad pasauliui žmonių įvairovė gerai, jos reikia. Aš tam pritariu.
Esu prieš prievartą ir paternalizmą: „Oi, čia pas mus atėjo studijuoti žmonių, turinčių psichosocialinę negalią, tai dabar šiuos ligoniukus paglobokim“. Toks perdėtas globėjiškumas nepadeda, taip žmonių neįgalinsi.
– Kokia bus jūsų žinia aukštųjų mokyklų darbuotojams?
– Kad reikia ypatingo kūrybiškumo individualizuojant studijas psichosocialinės negalios žmonėms, nes jie gali netoleruoti triukšmo, intensyvaus emocinio bendravimo, jiems gali reikėti daugiau pertraukėlių. Dabar daliai jų geriau, kad yra nuotolinis mokymas, pavyzdžiui. Daug kam nuo to ne blogiau.
Kita mano žinutė – pagalvokime, kaip būtų galima tariamą minusą paversti pliusu. Paskaitykime garsių išradėjų, mokslininkų, menininkų biografijas. Didesnė pusė jų – su psichosocialinėmis problemomis. Pvz., autizmo spektro žmonės yra be galo kūrybiški. Aptariant Isaaco Newtono, Alberto Einsteino ir kitų garsenybių biografijas ironizuojama, neva gerai, kad nebuvo tuomet psichiatrijos su daugybe diagnozių, nes būtų nudiagnozavę ir tuos talentus kur nors uždarę ar bent jau į mokyklas neleidę eit.
– Ko reikia, kad psichosocialinės problemos netaptų kliūtimi siekti išsilavinimo šiandien? Esate sistemų tobulintojas, kaip siūlytumėte sistemiškai sutvarkyti tai?
– Taip, sistema man labai svarbi, nes jeigu veikia nesveikai, mažai prasmės aiškintis konkrečius atvejus. Visų pirma mes turime sistemą pastatyti ant kojų, padaryti ją draugišką vartotojams – šiuo atveju, moksleiviams, studentams, o jeigu tai sveikatos sistema – pacientams.
Dar svarbu, kad sistemos neapaugtų biurokratija ir būtų lanksčios, paslankios, gebėtų toleruoti ir skatinti inovacijas. Tai yra daug sunkiau, nei pagal vieną kurpalių viską daryti: daviau testą, neišlaikei – sėskis, du. Tačiau gali būti, kad dėl psichosocialinės negalios žmogaus žinios netolygios, vienoje vietoje jis silpnas, kitoje – labai stiprus ir tai iš karto ne tik kelia papildomų iššūkių, bet ir reikalauja išteklių.
Galbūt žmogui, turinčiam psichosocialinę negalią, studijuoti padėtų mentorius. Bet ne priskirtas automatiškai, o paties studento pasirinktas, jeigu jam reikia.
Labai svarbus paties žmogaus aktyvus dalyvavimas, o ne – priskirsim auklę, kuri paskui tave vaikščios ir žiūrės, kad nepasiklystum. Tada tu, kaip jau minėjau, „nugalini“, o ne įgalini žmogų. Tačiau jeigu su psichosocialinę negalią turinčiu asmeniu tariesi horizontaliame, pagarbiame lygyje, – padedi jam prisitaikyti studijų aplinkoje.
Neįgaliųjų teisių konvencijoje labai aiškiai sakoma, kad problema nebe diagnozė (nors anksčiau buvo įprastas medicininis požiūris, kad štai vienas nevaldo kojų, o kitas turi diagnozuotą psichikos sutrikimą), kliūtys yra ne tame žmoguje, o aplinkoje. Ir tos kliūtys sukuriamos arba pašalinamos.
Jeigu sukuriame aplinką, kurioje vežimėliu judantis žmogus gali pasiekti mokymosi ir darbo aplinką, išsprendžiame problemą – pašaliname kliūtį. Tačiau su psichikos problemomis sunkiau.
Kliūtis gali būti stigma – išankstinė neigiama arba globėjiška nuostata: „Vargšiukas ligoniukas, kažkaip tempsim už ausų, nieko iš to nebus, bet garsiai nesakykim...“ Tačiau žmogus juk jaučia. Ir, kaip sako anglosaksai, tai tampa išsipildančia pranašyste. Nes mes ją užprogramavome: „Šitas, girdėjom, psichiatrinėje gulėjo. Matyt, kokia šizofrenija... Tai dabar nuščiuvę jį toleruokime, gal nieko baisaus nepadarys...“ Žmogus jaus diskriminuojančias nuostatas, net jei garsiai nesakysime. Ir tokiame aplinkinių elgesyje atsispindės ne kas kitas, o mūsų stigma.
Jeigu į psichosocialinę negalią žiūrėsime kūrybiškai ir moderniai, pripažindami, kad žmogus turi konkrečią problemą, bet kiti jo poreikiai ir galimybės – kaip visų, atsižvelgdami į jo ypatumą sudarysime sąlygas studijuoti, išvystyti pranašumus. Gal jis net taps Lietuvos Nobelio premijos laureatu, kaip filme „Nuostabus protas“ apie šizofrenija sirgusį amerikiečių matematiką, Nobelio premijos laureatą Johną Nash. Tokių pavyzdžių pasaulyje yra daugybė.
– Ką akcentuosite aukštųjų mokyklų atstovams, kad ir pas mus būtų?
– Visų pirma išdėstysiu problemos esmę ir kur link pasaulis juda. Nes žinoti besikeičiančio pasaulio požiūrius ir kontekstą labai svarbu. Paskui drauge su seminaro dalyviais grupelėse tarsimės, ką konkrečiai daryti skirtingose situacijose pagal kiekvienos aukštosios mokyklos specifiką ir galimybes.
Atsimenu situacijas prieš 15-20 metų, ypač medicinos studijose, kai paaiškėdavo, kad konkrečiam studentui diagnozuota psichikos liga. Visi pasimeta, tariasi, kaip čia jam paaiškinti, kad nebestudijuotų. Ne todėl, kad kas nors to žmogaus nemylėdavo, o suveikdavo paternalizmas: „Ką jis vargšelis čia kankinsis medicinoje, su ligoniais juk reikės dirbti, dar užsinorės chirurgu būti“. Būdavo prikuriama iš anksto nesėkmės scenarijų.
Labai džiaugiausi, kai to pradėjo mažėti, atsirado daugiau tolerancijos, supratimo, kad ir studijas žmogus baigs, ir gerai dirbs su savo ypatumais, galų gale, jeigu dėl tų ypatumų bus sunku bendrauti su žmonėmis, juk, pavydžiui, yra labai daug svarbaus laboratorinės medicinos darbo.
Dabar mes pereiname prie dar aukštesnio lygio – nebe šnabždesių, o atviro kalbėjimo apie sunkumus, kurie iškyla psichosocialinės negalios atveju, ir universiteto galimybes padėti individualiai pritaikyti studijų procesą prie konkretaus asmens ypatumų, kad jis galėtų visavertiškai studijuoti, o po to ir dirbti.
– Kokių konkrečių studijų individualizavimo pavyzdžių galėtumėte pateikti?
– Pvz. dėstytojas mato, kad seminare sėdi studentas su ausinukais ir galbūt tyliai muzikos klausosi. Senoviška reakcija būtų pakelti triukšmą dėl nepagarbos. Tačiau galbūt žmogui dėl jo ypatumų būtent tyli muzika padeda susikaupti, ramina. Ir tai visiškai nereiškia, kad jis arogantiškas ar išsidirbinėja.
Talentingi, taip pat neretai ir psichosocialinių problemų turintys žmonės dažnai būna išsiblaškę, padidintai nerimastingi. Jiems galima užduotis padalinti į mažesnes, tarpuose leisti išeiti pasivaikščioti. Vis klausiu – ar jau leidžia mokyklose vaikams atsistoti pasivaikščioti ar vis dar už tai bara? Būtų normalu, juolab – aukštojoje mokykloje: žmogui pasidarė neramu, tyliai išėjo, pasivaikščiojo, grįžo. Iš to ne tragediją reikia daryti, o iš anksto aptarti, kas pagerina konkretaus žmogaus savijautą.
Vartojantieji vaistus gali būti mieguisti. Tai nereiškia, kad neįdomu ir tik todėl žmogus žiovauja. Bendravimo sunkumų turintiems studentams galėtų padėti ir jų pačių pasirinktas mentorius. Seniai žinoma, kad artimesnis santykis ne su grupe, o su vienu žmogumi padeda įveikti emocines problemas.
Jeigu turime kritinių pastabų (visai nereiškia, kad psichosocialinių problemų turinčių žmonių negalime kritikuoti) išsakykime jas atskirai nuo grupės. Tačiau tai yra bendras principas. Jeigu darbdavys nori ką nors gero apie žmogų pasakyti, sako prie visų, o jei pakritikuoti – pasikviečia individualiai.
Taip pat gal galima lanksčiau žiūrėti į terminus. Suprantu, kad viskam yra ribos. Galų gale – diplomas tai kompetencijos įrodymas, kad sukaupei pakankamą kiekį žinių. Vis dėlto, į pristatymų, atsiskaitymų terminus galima pasižiūrėti ir lanksčiau, prieš tai susitarus dėl bendrų principų.
Galimi atvejai, kai dėl tam tikrų ypatumų ar užsitęsusios gydymo trukmės gali kilti abejonių dėl pasirinktos studijų programos, minčių ją keisti, pagaliau, gali būti priimtas sprendimas iš viso atsisakyti studijų arba jas atidėti. Kad ir kaip būtų, svarbiausia tarpusavio pagarba ir tai nereiškia „viską leisti“.
– Kokius nuogąstavimus išreiškia žmonės, kai kalbama apie psichosocialinės negalios žmonių integraciją?
– Daug kas psichosocialinę negalią sieja su egzotišku elgesiu, tad sulaukiu klausimų, kaip elgtis ir ar toleruoti, jei žmogus imtų agresyviai elgtis. Mano atsakymas – ne. Tai yra bendras principas – nesvarbu, dėl ligos ar ne dėl ligos, jeigu žmogus pažeidžia priimtino elgesio taisykles, tai netoleruojama. Darbo ar studijų vietoje – taip pat. Jeigu tai vyksta dėl ligos, žmogui reikia kreiptis į specialistus.
Kartais bandoma nuvertinti žmogaus teisių sampratą sakant, neva koks maištingas jaunuolis ant galvos lips, pažeis savo elgesiu kitų teises, o mes turėsim katučių ploti. Ne. Jei psichosocialinės negalios atveju elgesyje pasitaikytų nepagarbos kitiems elementų, jų neturėtume nurašyti kaip ypatumo. Seminarai aukštųjų mokyklų darbuotojams yra ne apie tai, o apie studijų pritaikymą psichosocialinę negalią turintiems studentams. Apie tai, kaip sukurti lygias galimybes studijuoti visiems, kad ir kokių skirtumų turėtų.
Jeigu kas norėtų gatavų receptų, kaip tai padaryti, jų nėra, nes nėra dviejų vienodų psichosocialinę negalią turinčių žmonių. Kai pasigilini, kiekvienas kažkuo nustebina, o ypač – savo galimybėmis. Pvz., sužinai, kad žmogus turi dramatiškai skambančią diagnozę, bet tuo pačiu ir ypatingiausių gabumų. Tokie žmonės gali tapti universitetų pažibomis. Pasaulyje tokių pavyzdžių daugybė.
– Kokius trukdžius išskirtumėte pas mus?
– Lietuvoje buvo ir dar likę įstatymų, kurie diskriminuoja psichosocialinių problemų turinčius žmones. Pvz., kreipdamasis į psichiatrą dėl problemų žmogus rizikuoja netekti galimybės dirbti kai kuriuos darbus, nors seniai žinoma, kad tai skatina slėpti ligą ir gali turėti labai neigiamų pasekmių.
Be minėtos teisinės diskriminacijos yra ir diskriminacija de facto, kai įstatymai geri, bet visuomenėje susiklosto tam tikros neigiamos nuostatos. Jos yra bjaurios ir sunkiai išgyvendinamos, nes remiasi mitais, kad psichosocialinių ypatumų turintys žmonės yra arba pavojingi, arba bejėgiai, arba nesusitvarkys su darbu. Ir tada, kaip minėjau, pranašystė gali išsipildyti.
Jeigu su manimi visi imtų elgtis tarsi kelčiau grėsmę, pradėčiau nervintis ir elgtis neadekvačiai.
Visuomenė turėtų būti pakankamai brandi, kad galėtų priimti, pvz., garsaus politiko viešą pareiškimą apie tai, kad mėnesį gydysis psichikos sutrikimą, o paskui vėl tęs ministro pirmininko darbą, kaip yra paviešinęs 1998 metais tuometinis Norvegijos ministras pirmininkas Kjell Magne Bondevik. Ir jo reitingai po to netgi buvo pakilę. Žmonės visų pirma atkreipė dėmesį, kad jis nemelavo, pasisakė apie problemas. Be to, pasirodė, jis yra toks pat žmogus, kaip visi, ir jam būna problemų su emocine sveikata.
Mūsų visuomenė gal mažiau tolerantiška, bet situacija keičiasi į gera.
Ruošdamasis susitikimui su aukštųjų mokyklų atstovais, kurį inicijavo Valstybinis studijų fondas, perskaičiau Vilniaus universiteto Studentų atstovybės informaciją apie tai, kur kreiptis studentams, turintiems psichosocialinę negalią, kaip jiems studentų atstovybė padės. Čia labai gera praktika, nes studentų atstovybės žmonės tampa tarsi tarpininkais tarp studento, turinčio negalią, ir administracijos. Gal Studentų atstovybei aktyviai dalyvaujant, net mentorių būtų galima negalią turinčiam studentui paskirti, kuris padėtų jam prisitaikyti, jei prireiktų.
Studentai, turintys negalią, įvardijo studijų procese kylančias kliūtis
Valstybinis studijų fondas kiekvieną semestrą skiria paramą 420-450 studentams, turintiems negalią. Kasmet rengia tikslinių išmokų gavėjų apklausas, kuriose studentai atsako ir apie studijų procese kylančias kliūtis. Jose paprastai dalyvauja apie 200-250 respondentų.
Pasak Valstybinio studijų fondo projekto „Studijų prieinamumo didinimas“ vadovės Ievos Rutavičiūtės, pirma studentų įvardytų kliūčių grupė – studijų metu tiesiogiai dėl sveikatos būklės ir negalios patiriami sunkumai susikaupti, dėl regos sutrikimo perskaityti informaciją, dėl klausos sutrikimo dalyvauti paskaitose, dažni sveikatos pablogėjimai, dėl kurių praleidžiamos paskaitos ir pan.
„Antroji grupė – finansiniai sunkumai. Dalis studentų nurodė turintys mokėti už mokslą. Trečioji kliūčių grupė – nepritaikyta aukštųjų mokyklų infrastruktūra bei studijų procesas. Studentai nurodo ne visada galintys gauti reikiamos literatūros arba literatūra yra tik aukštosios mokyklos bibliotekoje, o dėl sveikatos būklės teigia negalintys ilgai sėdėti bibliotekoje“, – komentavo I.Rutavičiūtė.
Kitos studentų įvardijamos kliūtys – didelis krūvis, sunkiai prieinama mokymosi medžiaga, nuvykimas į studijas.
„Apibendrinant darytina išvada, kad didelei daliai respondentų jų negalia tiesiogiai apsunkina studijų procesą tiek dėl silpnesnės fizinės sveikatos, tiek dėl nepritaikytos studijų aplinkos, tačiau pastebėtina, kad studentai susiduria ir su kitomis kliūtimis, kurios nėra tiesiogiai nulemtos jų negalios, pvz., dideli krūviai“, – sakė projekto vadovė.
Valstybinio studijų fondo inicijuoti prof. D.Pūro mokymai aukštųjų mokyklų atstovams yra projekto „Studijų prieinamumo didinimas“ dalis. Šio projekto tikslas – užtikrinti aukštojo mokslo prieinamumą ir pagerinti studijų kokybę studentams su specialiaisiais poreikiais.
