Dabar iš šios praeities liko tik ŽIV infekcija, jai sukontroliuoti reikia kasdien vartoti vaistus. Sunku patikėti tokia šio žmogaus praeitimi, nes dabar jis dalyvauja valstybinio lygio susitikimuose, yra pacientų organizacijos vadovas, jo dėka Ukrainoje vaistai hepatito C gydymui yra tris kartus pigesni nei kitose Europos šalyse.
O dar – Dmitrijus yra vedęs ir turi du sūnelius. Jam lankantis Lietuvoje, susitikome prie arbatos puodelio pakalbėti apie ligas, tikėjimą žmogumi, žmogaus ryžtą ir politinę padėtį Ukrainoje.
Iš valstybės „paėmė“ milijardą
Ukrainoje gyvena 132 tūkst. ŽIV infekuotų žmonių, iš jų gydymą gauna 64 tūkst.; 60 proc. ŽIV infekuotų žmonių miršta nuo tuberkuliozės, 40 proc. – nuo hepatito C.
Mes tiesiog turime realią ambiciją, kad pacientai sukurs geresnę sveikatos pagalbos sistemą, nes geriau nei jie niekas nežino, ko jiems reikia.
Prieš porą metų Dmitrijus tapo Ukrainos žmonių, gyvenančių su ŽIV, organizacijos pirmininku. Vos per metus jam pavyko pasiekti, kad būtų skiriama daugiau pinigų trijų infekcijų gydymui: anksčiau antiretrovirusiniams vaistams skirdavo 250 mln. grivinų, šiemet bus 830 mln., tai leis užtikrinti, kad gydysis jau 101 tūkst. žmonių; šiemet hepatito C gydymui skirta 137 mln. grivinų, tuberkuliozei – 0,5 mlrd., o tai leis gydymą skirti 62 tūkst. sergančiųjų.
Ukrainoje tokio finansavimo padidinimo nebuvo per visą ŽIV istoriją. „Tai, tikėtina, leis mums kitais metais padėti 90 proc. žmonių, kuriems reikalingas gydymas“, – pasakoja Dmitrijus.
Taip pat jo vadovaujama organizacija sukūrė unikalų socialinės ir medicininės pagalbos modelį, pagal kurį sergantiesiems paslaugas teikia nevyriausybinė organizacija. Dmitrijus vadina juos centrais.
„Taip, visos šitos idėjos gimė mano galvoje. Metų pradžioje viską žmonėms papasakojau, ant popieriuko nupiešiau. Jau turim atidarytą vieną centrą, iki metų pabaigos dar du atidarysime, o per kitus metus – 15. Mes tiesiog turime realią ambiciją, kad pacientai sukurs geresnę sveikatos pagalbos sistemą, nes geriau nei jie niekas nežino, ko jiems reikia. Ir mes šitą procesą kokybiškai padarysime tokį, kad jis suteiktų kryptį visoms kitoms paslaugoms šalyje. Kad paslaugos, kurias mes teiksime, būtų etalonas sveikatos ir socialinių paslaugų sferoje“, – šneka ukrainietis.
Farmacijos kompanijos vadovą pavertė ieškomu teroristu
„Aš labai nemėgstu ir kategoriškai nepritariu bet kokioms pesimistinėms idėjoms. Bet kokiose fobijose, pavadinimu „niekas nesigaus“, aš nematau jokios prasmės. Nesuprantu, kaip žmonėms komfortiška tame egzistuoti. Žmonėms sakai – „imkime ir pasiekime tai“, visi – „ne, tai labai sunku“. Juk idėja sumažinti hepatito C vaistų kainas buvo irgi tik vienos pacientų organizacijos idėja. Ši organizacija paklausė: „Kodėl ši terapija kainuoja 60 tūkst. eurų ir kodėl mes negalime sau leisti tokio gydymo? Tegul pas mus tie vaistai kainuos 1000 eurų!“
Ką mes padarėme?
Nuvažiavome į tuos vaistus kuriančią farmacijos kompaniją ir pasakėme, kad norime, jog būtų 1000 eurų už gydymo kursą. Manau, šitoje istorijoje svarbiausiu tampa tas, kuris nusprendžia, kad jis svarbiausias. Mes nusprendėme, kad šitame klausime svarbiausi esame mes, ir jie jau neturėjo pasirinkimo“, – su šypsena prisimena aktyvistas.
Tuomet, kai Dmitrijus sužinojo, kad yra ŽIV infekuotas, jam buvo nustatytas ir hepatito C virusas. Tik prieš ketverius metus vyras gavo metų trukmės gydymą pegiliuotu interferonu. Jam pavyko pasveikti, nors fizine prasme tie metai Dmitrijui buvo labai sunkūs.
Ukrainiečių kova už hepatito C vaistų kainos sumažinimą jau tapo etaloniniu pavyzdžiu viso pasaulio pacientų organizacijoms. Kaip jiems pavyko sulaukti tokio farmacijos įmonės sprendimo?
Gyvybė yra fundamentali vertybė ir visa kita tame fone, kai ji prarandama, jau neturi prasmės.
„Aišku, po pirmo mūsų prašymo jie mums atkirto, kad eitume lauk su savo kvailom kalbom. Tada mes padarėme paprastą dalyką – mes tos kompanijos vadovą paskelbėme farmteroristu, kuris už vieną žmogaus gyvybę reketuoja sumokėti 60 tūkst. eurų. Mes paskelbėme jo paiešką. Visi šalies stulpai buvo nuklijuoti jo veido nuotraukomis su užrašu „farmteroristas“. Taip, mes irgi darėme kaip jie – reikalavome, spaudėme, prievartavome.
Tačiau už mūsų buvo suvokimas, kad yra tokių žmonių, kurie neturi tokio laiko limito, jie negali palaukti, jie mirs, jei negaus vaistų. Jie negali parduoti buto, kuriame gyvena su vaikais, nes net ir pardavus butą tų pinigų neužteks. O jei jie mirs, jų vaikai liks našlaičiais. Žmonės ėmė kreditus, kad įsigytų tuos senuosius vaistus, kurių efektyvumas siekė tik 50 proc.
Mes manome, kad šitie praradimai brangiau kainuoja nei farmacinių įmonių pelno praradimai. Naujų vaistų brendai 80 proc. pelno pasidaro kokiose 8-iose pasaulio šalyse, o visos kitos šalys joms jokio pelno neatneša. Mes juk puikiai suprantame, kaip konstruojama vaisto kaina, ir čia ne ta šalis, kur galima taip nurenginėti žmones.
Žinoma, mes ėmėmės visų priemonių, kokias tik sugalvodavome šiam savo tikslui pasiekti. Bet buvo vienas svarbus momentas – mes buvome teisūs. Visi tą intuityviai jautė, kad tame, ką mes darome, nėra jokio melo ar pikto ketinimo. Gyvybė yra fundamentali vertybė ir visa kita tame fone, kai ji prarandama, jau neturi prasmės“, – pasakoja Dmitrijus Šerembėjus.
TAIP PAT SKAITYKITE: Per medaus mėnesį išgirsta išsėtinės sklerozės diagnozė pakeitė menininkų Skrabulių gyvenimą
„Aš turiu jiems padėti“
Vyresniam Dmitrijaus sūnui – šešeri su puse, antro sūnaus susilaukė prieš 2,5 metų. Dmitrijus vadina save patriotu ir jokių minčių išvažiuoti iš šalies neturi. Jis tik nori, kad vaikai išvažiuotų.
„Šiuolaikinis pasaulis – tai ne geografija, tai ideologija. Noriu, kad mano vaikai augtų aplinkoje, kurioje jie gaus pačius moderniausius dalykus, kad jie galėtų realizuoti visus savo sumanymus. O mes liksime savo šalyje, čia kovosime ir ją kursime“, – sako Dmitrijus.
Jis žino, kad gina teises tų, kurie nelabai pageidaujami visuomenėje, jų likimai, gyvenimo aplinkybės ir diagnozės nėra paprastos. Tačiau, pasak ukrainiečio, kai jis mato, kaip pasikeičia tų žmonių aplinka, gyvenimas, kaip jų balsai tampa pasitikintys, jis supranta, jog pacientų judėjimas turi prasmę.
„2002 m. sužinojau savo ŽIV diagnozę ir nuėjau į savipagalbos grupę. Viskas ten buvo kažkaip liūdna ir dramatiška, tokia laidotuvių nuotaika. Visi pasakojo, kaip „viskas blogai, kaip blogai žmonės mus priima, niekas nemyli, kreivai į mus žiūri“. Po valandos aš supratau, kad reikia bėgti iš čia, bet likau iki galo. Ir tada priėmiau sprendimą – aš galiu padėti šitiems žmonėms. Turiu pakankamai vidinių resursų, kad galėčiau padėti.
Pagalbos tikslas – noriu, kad šitie žmonės juoktųsi, šmaikštautų ir juokautų apie savo diagnozę, su sveika ironija vertintų aplinką, kurioje gyvena. Be dramatizmo. Lygiai po metų mes šventėm Naujus metus, kažkas atėjo su vaikais, buvo balionėliai, sausainiai. To vakaro nuotaika man leido prisiminti savo tuometinį pažadą. Žmonės juokėsi, juokavo, dalijosi savo svajonėmis ir planais.
Reikėjo metų, kad žmonės imtų juoktis iš to, dėl ko verkė prieš metus. Supratau, kad yra pagalbos forma, kuri nereikalauja pinigų, – tai tavo požiūris į gyvenimą.
Materialiai niekas jų gyvenime nepasikeitė, išoriškai jie nepasikeitė, pasikeitė tik jų nuostata gyvenimo atžvilgiu. Jų gyvenime atsirado daugiau džiaugsmo. Reikėjo metų, kad žmonės imtų juoktis iš to, dėl ko verkė prieš metus. Supratau, kad yra pagalbos forma, kuri nereikalauja pinigų, – tai tavo požiūris į gyvenimą. Galima tą atiduoti žmonėms ir tai padės jiems gyventi. Nesvarbu, kokia diagnozė ateis į tavo gyvenimą, tik tu renkiesi – džiaugtis ar liūdėti“, – įsitikinęs Dmitrijus.
„Už savo gyvenimą esu atsakingas pats“
„Esu nuo narkotikų priklausomas žmogus, 9-erius metus praleidau kalėjime, turėjau 3 mirtinas ligas vienu metu: AIDS, tuberkuliozę ir hepatitą C. Vienu metu iš manęs buvo likę tik 40 kg svorio. Visi gi supranta, kad tokie žmonės neturi jokių perspektyvų, kad tik nenudvėstų visų akivaizdoje, o kažkur tyliai nusibaigtų. Aš savo viduje tokios nuotaikos niekada neturėjau. Net pačiose blogiausiose situacijose aš žinojau, kad man reikia atsistoti, nueiti ir padaryti. Ir aš galiu tą padaryti. Man maloniau gyventi taip, nei būti šiknoje ir sakyti „aš šiknoje“. Kokia prasmė konstatuoti faktą?“ – klausia šypsodamasis Dmitrijus.
Net pačiose blogiausiose situacijose aš žinojau, kad man reikia atsistoti, nueiti ir padaryti.
Jis nenori, kad žmonės klijuotų stereotipines etiketes buvusiems narkotikų vartotojams, neva, jie buvo sunkioje gyvenimo situacijoje, todėl dabar vertina gyvenimą labiau nei tie, kuriems viskas puikiai klostosi visada.
„Visi esame vienodoje situacijoje. Taip, sudėtingiau, kai gimsti prastoje šeimoje. Sunkiau, jeigu nuklydai ir tapai priklausomu. Tačiau, paklausykite, mes juk renkamės patys – džiaugtis ar sušikti savo gyvenimą. Ką galvoti – taip pat mes renkamės patys. Galvoti apie gerus ar blogus dalykus, apie galimybes ar aklagatvius – tą renkamės patys. Savo gyvenime už viską esu atsakingas pats – ne Dievas, ne velnias, ne visata, ne galaktika. Konkrečiai aš. Tai iš karto daro gyvenimą lengvesniu.
Nėra kaltų dėl to, kas vyksta tavo gyvenime. Man komfortiškiau taip egzistuoti, neieškau kaltų dėl nesėkmių. Jeigu man ko reikia – tai tik mano darbas ir tų žmonių, kurie pritaria mano mintims. Jeigu kažkas nepavyko, kalti tik mes. Vadinasi, reikia būti protingesniems, greitesniems ir kūrybiškesniems. Taškas“, – gyvenimo filosofiją dėsto ukrainietis.
„Ukraine. F**k corruption“
D.Šerembėjus sako, jog dėl labai stipraus pilietinio sektoriaus Ukrainai pavyks ištverti visas negandas, nes tai sektorius, kurio jau neįmanoma pastumti.
„Tokia mūsų realybė, mes joje gyvename, mes priešinamės, mes neplanuojame pasiduoti. Pilietinis sektorius pešasi už permainas, kuriose gyvens mūsų vaikai. Ukrainoje per tą laiką įvyko gausybė pokyčių, tiek daug pokyčių niekuomet nebuvo. Viskas kokybiškai ima keistis. Kai tik mes baigsime karą, aš manau, kad po to mūsų šalyje vyks agresyviausias pokyčių procesas Europoje. Manau, nereikia bijoti revoliucijų, permainų, reikia bijoti kvailių, kurie ateina valdyti tavo šalį“, – paklaustas apie nuotaikas Ukrainoje ima kalbėti Dmitrijus.
Ukrainoje per tą laiką įvyko gausybė pokyčių, tiek daug pokyčių niekuomet nebuvo. Viskas kokybiškai ima keistis.
Apie savo tautiečius jis kalba neslėpdamas pasididžiavimo: „50-ies milijonų dydžio šalyje kiekvienas žino, kad jo laisvė yra svarbiausia – ką su jais visais daryti? Jie gi neturi baimės prieš prezidentą, nei prieš nieką, juos šaudė, žudė. Eiliniai piliečiai jau išmoko kariauti. Laiko klausimas, kada bus pergalė, bet ji bus. Tai bus žmonių pergalė. Galiausiai, Putinas pralaimės. Jis vis tiek pralaimės.“
Dmitrijus sako, jog mentaline prasme ukrainiečiai adaptavosi gyventi šalyje, kur viename regione vyksta karas. Žmonės nuolat perduoda maisto atsargas tiems, kurių artimieji kare, vyksta nuolatinis reikiamų prekių, daiktų perdavimas. Dmitrijus juokauja: „Mes neturime paranojos, nors visi tyliai esame apsiginklavę“. Ir surimtėjęs sako, jog tai labai užgrūdino, sujungė Ukrainą, supurtė laisvės troškimo jausmą.
Dmitrijui tenka dažnai dalyvauti tarptautinėse konferencijose. Jis pripažįsta, kad tenka susidurti su rusais, nesuvokiančiais realybės. „Ką galiu pasakyti apie tuos, kurie palaiko V.Putino poziciją? Tai neįgalūs žmonės. Jie gyvena haliucinacijose“, – sako vyras.
Šalyje vykstant aktyviems karo veiksmams, jam teko važiuoti į Sankt Peterburgą dalyvauti tarptautinėje konferencijoje. „Mes gyvenome tokiame prabangiame viešbutyje, ten buvo apsistoję turtingi rusai, aš eidavau pusryčiauti su marškinėliais, ant kurių buvo parašyta „Ukraine. Fuck corruption“. Ir tiesiog gadinau jiems apetitą.
Aš juos [rusus] užjaučiu, kad jie gyvena tokioje šalyje. Jų požiūris toks iškreiptas, jie neturi kitokio mąstymo pasirinkimo. Jų šalis gi geriausia, jų degtinė geriausia, šūdas pas juos geriausias.
Dar garsiai kalbėjau, pasakojau, kaip pas mus viskas gerai. Čia toks mikroskopinis pasipriešinimas, – juokiasi sveiko sarkazmo mėgėjas Dmitrijus. – Manau, neverta kalbėtis su tais žmonėmis, kurie yra užversti tokiais kiekiais informacinio mėšlo. Aš juos užjaučiu, kad jie gyvena tokioje šalyje. Jų požiūris toks iškreiptas, jie neturi kitokio mąstymo pasirinkimo. Jų šalis gi geriausia, jų degtinė geriausia, šūdas pas juos geriausias.
Sovietų Sąjunga pagal propagandos kiekį jau nusileidžia Putinui. Jei per rusų televizijas pasakys, kad įvyko antrasis Kristaus apsireiškimas, be juokų manau, kad 60 proc. žiūrovų suvoks, jog Putinas – tai Jėzus Kristus. Rusai intuityviai žino, kad dievai gali ateiti tik į jų šalį. Kad jie dabar šiknoje, tai Dievas taip sugalvojo, kad šiknoj jiems geriau. Visi kiti sėdi blogesniame užpakalyje nei jie.“
„Man nesvarbu, ką apie mane galvoja“
„Aš žinau, kaip mane vertina žmonės. Tame nėra nieko gero. Aš įsivaizduoju tą retoriką, kuri skamba jų virtuvėse, kai esu apkalbamas. Jie sužinojo mano diagnozę, bet neduokdie, jie viską apie mane sužinotų, – prapliumpa juoktis Dmitrijus. – Tikėtina, manęs nemyli ir apie mane blogai galvoja. Bet negalima laimėti karo, jei slepiesi už kampo. Negalima incognito pasakoti, kokie geri yra ŽIV infekuoti žmonės.
Jei per rusų televizijas pasakys, kad įvyko antrasis Kristaus apsireiškimas, be juokų manau, kad 60 proc. žiūrovų suvoks, jog Putinas – tai Jėzus Kristus.
Kol neišeisi ir nepasakysi – tai aš ir noriu, kad pašnekėtume apie mus, tol nieko nebus. Tai labai paprastas būdas legalizuoti bet kokią problemą – reikia pradėti apie ją kalbėti. Tai, kad daug žmonių atvirai kalba apie savo diagnozę, padeda tiems, kurie gyvena nežinodami, jog jie serga. Liga – nėra moralinė charakteristika. Pasaulyje yra milijonai nesergančių moralinių padugnių. Tai Sovietų Sąjungos kvailystė, kai liga buvo vertinama kaip moralinė charakteristika. Ir iš tų laikų liko „kaip čia žmonėms sakyti, jie nesupras“. Jie ne žmonės, jeigu nesupras“, – nukerta Dmitrijus.
Dmitrijus Šerembėjus yra Ukrainos vicepremjero pavaduotojas, Nacionalinio pilietinio sektoriaus koordinacinio komiteto pirmininko pavaduotojas. Nors jis dalyvauja valstybinio lygio susitikimuose ir posėdžiuose, stengiasi pernelyg neklimpti į politines peripetijas.
„Svarbiausia, kad būtų suprantama, dėl ko tu tą darai, tada supranta tavo oponentai. Kuo aiškiau jie tą supranta, tuo didesnė tikimybė, kad savo veikloje būsi sėkmingas. Mes matome, kad Ukrainos pacientų judėjimą gerbia. Šitas pagarbos ir pripažinimo faktorius yra dalykas, kuriuo aš labai didžiuojuosi“, – sako ukrainietis.
Save ribojame tik mes patys
Dmitrijus yra tvirtai nusprendęs sustoti tik tada, kai pasieks visų norimų rezultatų. Jis laikosi principo, kad jei gali padėti – turi padėti. Jis galvoja, kad kovotojo požiūrį suformavo gyvenimas. Tam tikrais periodais jis buvo sunkus, sunku buvo išgyventi, todėl reikėjo savyje lavinti gebėjimus būti žmogumi, nepailstant eiti į priekį.
Grįžti namo – šaldytuvas, tikėtina, tuščias, lauke blogas oras, bute netvarka, bet aš galiu džiaugtis. Net tuo faktu, kad aš egzistuoju.
„Manau, dauguma žmonių turi tik vieną apribojimą – pačius save. Tai jie patys nusprendė, kad jie nedarys, kad jiems tas pats. Šiandien aš tvirtai esu įsitikinęs, kad bet kuris žmogus bet kuriame savo gyvenimo etape gali startuoti į bet kur. Mano gyvenimas yra tipiškas to pavyzdys. Juk tai stebuklas, kad gali galvoti apie ką nori. Niekas tam nedaro įtakos, tik tu pats.
Grįžti namo – šaldytuvas, tikėtina, tuščias, lauke blogas oras, bute netvarka, bet aš galiu džiaugtis. Net tuo faktu, kad aš egzistuoju. Nereikia šokinėti iš džiaugsmo kaip bepročiui, bet galima paskambinti draugui ir su juo pašnekėti. Galima elgtis kitaip: „Blemba, oras šlykštus, butas bjaurus, nėra ko ėsti, kiti važinėja BMW, o aš nevažinėju BMW, viskas šūdas“. Apsidirbai nuo galvos iki kojų ir guli. Ir gerai?
Gali būti tokių dienų gyvenime, jos neišvengiamai ateina, bet tu žinai, ką su tuo daryti. Imti ir galvoti apie kitką. Voliotis savo pačių sukurtame purve, skausme ir liūdesyje labai neefektyvu. Nėra jokios prasmės“, – kalba Dmitrijus.
Paklausus, kokių dar tikslų yra sau prisigalvojęs, Dmitrijus greitai atsako – jis nori, kad pasaulyje neliktų ŽIV infekcijos. „Jau yra sukurtas algoritmas, kaip per 6 mėnesius pašalinti iš organizmo ŽIV. Mums beliks tuo vaistu aprūpinti viso pasaulio ŽIV infekuotus žmones. Mes vykdome medžioklę šių molekulių, vedame derybas su institutais ir farmacinėmis kompanijomis.
Kai tik mūsų rankose bus pirmas produktas, kuris leidžia žmogui pasveikti, – susivienys visi. ŽIV istorija pasibaigs. Tai liks istorija, kuri išmokė pasaulį globalizuotis, būti solidariais, saugoti gyvybę, geopolitiškai spręsti problemą, bet jau istorija. Ir mums viskas pavyks“, – sako Ukrainos ŽIV žmonių tinklo vadovas Dmitrijus Šerembėjus.
