Mūsų visuomenėje tokie kaip Tomas, „nurašyti“. Mažai trūko, kad ir jis taptų tokiu, tačiau nuo 16 metų ėmė sąmoningai save ugdyti – ir tai, ko jam nepavyksta padaryti jausmais, pasiekė protu. Šiandien jis skaito paskaitas ir plačiajai visuomenei, autistukus auginantiems tėvams bei su jais dirbantiems specialistams pasakoja savo autizmo istoriją.
O ji vaikystėje nežadėjo nieko gera.
Nuo dvejų metų stebimas dėl isterinių protesto reakcijų. Nei darželyje, nei mokykloje nepritapo. Darželyje jį tiesiog palikdavo žaisti vieną kur nors kamputyje. Pirmoje klasėje ištvėrė tik mėnesį – tiesiog slėpdavosi po stalu, nebendravo, o žaisdavo su išgalvotais draugais. Net save vadino trečiuoju asmeniu.
Jis gyveno savo susikurtame pasaulyje. Agresyvūs pykčio protrūkiai, dirglumas, konfliktiškumas buvo kasdienybė. Gana ilgai jis gyveno užsidaręs namuose, nes tarp žmonių jam įvykdavo sensorinė perkrova – prasidėdavo isterijos.
Mokomas namuose labai ilgai neskaitė ir nerašė – tiesiog apvedžiodavo raides, bet jų neprisiminė. Galėdavo visą sąsiuvinį prirašyti raidės A, tačiau užvertęs jį negalėdavo pasakyti, kaip tariasi ta raidė.
Ir netikėtai vieną dieną, būdamas dvylikos metų, kažkokiu būdu jis pradėjo skaityti visą tekstą, nors iki tol negalėdavo perskaityti skiemenų. Abitūros egzaminus taip pat išlaikė puikiai.
Šiandien jis aktyviai dalyvauja visuomeninėje veikloje, susijusioje su autizmo stigmos mažinimu, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ kvietimu skaito paskaitas ir veda renginius. Dalyvaus Tomas ir šiemet balandžio 1 d. Seime vyksiančioje konferencijoje „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“.
– Vaikystėje buvote sunkus vaikas ir tie, kurie jus atsimena iš tų laikų, turbūt vargiai patikėtų, kad prieš juos – tas pats žmogus. Ką pats atsimenate iš vaikystės?
– Beveik nieko. Yra tam tikri atsiminimų fragmentai, kažkokie įvykiai. Pusę iš jų turbūt atsimenu todėl, kad man apie juos pasakojo. O tikri atsiminimai – tik nuo šešiolikos metų. Būtent nuo tada pradėjau savęs tobulinimo procesą.
Aš nesijaučiau laimingas, mačiau, kad turiu daug problemų, todėl, norėdamas būti laimingas, pradėjau sistemingai lavinti įgūdžius, kurie buvo silpnesni: socialinius įgūdžius, orientaciją erdvėje, dėmesingumą, atmintį. Susirašydavau kiekvieno įgūdžio stipriąsias bei silpnąsias vietas ir lavinau.
Aš nesijaučiau laimingas, mačiau, kad turiu daug problemų, todėl pradėjau sistemingai lavinti įgūdžius.
Dėl pačios programos pasirinkimo liudininkų parodymai išsiskiria. Man sako, kad programą sudarė psichologai, tačiau aš pats jokio psichologo neatsimenu.
– Sakote, kad jautėtės nelaimingas. Kas sudarė šį nelaimingumo jausmą ir kaip jį įveikėte?
– Pirmiausiai nemokėjau bendrauti, neturėjau visiškai jokių socialinių įgūdžių, o tokį poreikį turėjau, nors esu introvertas. Taip pat turėjau didžiulį antsvorį, svėriau jau apie 100 kg, buvo nulinė orientacija erdvėje ir daug kitų problemų.
Pradėjau nuo svorio metimo – ėmiausi šio reikalo labai aktyviai. Kankinausi daugiau nei metus – vyko tikras frontinis karas: tai numesdavau svorio, tai jis grįždavo. Mat turėjau ir valgymo sutrikimų. Nuo streso prasidėdavo valgymo priepuoliai, bet didžiausia problema, kad nejaučiau sotumo, todėl nežinodavau, kada reikia sustoti.
Pradėjęs mesti svorį, kalorijų niekada neskaičiavau, tačiau vizualiai primesdavau, kiek turėčiau suvalgyti – visada nustatydavau mažesnę normą, nei reikėtų, kad suvalgyčiau mažiau.
Kad išmokčiau bendrauti, pirmiausiai sėdau prie knygų. Yra toks nuostabus antropologas Felixas Ackermannas, kuris preciziškai aprašė kiekvienos emocijos išraišką – apibūdino kiekvieną mimikos raukšlelę. Skaičiau tą dalį daug kartų, kad atpažinčiau emocijas. Mat iki tol aš supratau, kas yra emocija, bet negalėjau jos atpažinti. Man buvo sunku suprasti, ką žmogus jaučia, nemokėjau skaityti veido išraiškų.
Supratau, kas yra emocija, bet negalėjau jos atpažinti, nemokėjau skaityti veido išraiškų.
Šie aprašymai man buvo kaip kodas, kurį pradėjau taikyti praktiškai. Sąmoningai eidavau iš namų, ieškodavau pažinčių, bendravimo, kad mokyčiausi atpažinti emocijas. Nebuvo lengva peržengti per save, bet be pastangų pažangos nepasieksi.
Susikurdavau scenarijų, apie ką galima kalbėti, jei bus nejauki tyla. Šiuo tikslu prisirinkdavau įdomių faktų, kuriuos galėčiau papasakoti, todėl mano smegenys iki šiol perpildytos informacijos. Po bendravimo viską užsirašydavau ir analizuodavau, ką galėjau padaryti kitaip, geriau.
Socialiniai įgūdžiai reikalauja nuolatinės analizės. Reikia atrasti, kurie dalykai tau bendravime nesiseka, ir juos lavinti.
Taip išmokau atpažinti ir savo jausmus bei emocijas. Mat nėra taip, kad autistai nejaučia. Jie turi visus tuos pačius jausmus, kaip visi, tik nemoka jų išreikšti ir dažnai patys jų nesuvokia, o juos pažinti yra labai svarbu.
– Teigiama, kad autistų pojūčiai daug aštresni nei kitų žmonių. Kaip jūs girdite ir matote?
– Iš tiesų jie aštresni, todėl autistams sunku išbūti, pavyzdžiui, triukšmingoje aplinkoje. Aš pats, kad ugdyčiau savo ištvermę garsams, specialiai eidavau į triukšmingas vietas. Taip sąmoningai plėčiau savo galimybių ribas, už kurių aplinka tampa nebeištveriama.
Šiek tiek pavyko, tačiau su autizmu susijusios problemos, aišku, niekur nedingsta. Galima išmokti socialinių įgūdžių, tam tikrų streso įveikimo būdų, bet problema lieka. Aš vis dar turiu absoliučią autistinę klausą, t. y. girdžiu viską aplinkui.
Mano smegenys stengiasi fiksuoti visus įmanomus garsus, kurie yra aplinkoje, visiškai jų nefiltruoja.
Mano smegenys stengiasi fiksuoti visus įmanomus garsus, kurie yra aplinkoje, visiškai jų nefiltruoja. Štai dabar kažkas pradėjo pypsėti, ir mano dėmesys iš karto nukrypo į tą naują garsą. Aplinkoje visada yra daug skirtingų garsų, kurie tave bando atitraukti nuo to, ką dabar darai ar galvoji. Ir tu negali jų negirdėti.
Dar vienas dalykas – per aštrus regėjimas. Aš matau daug daugiau fragmentų, negu norėčiau. Mano akys stengiasi aplinkoje išgaudyti kiekvieną detalę, t. y. nevalingai stengiuosi visko įžiūrėti kuo daugiau. Taigi mano smegenys, net būdamos buitinėje aplinkoje, labai aktyviai dirba gaudydamos visus garsus ir fiksuodamos visus vaizdų fragmentus.
Žinoma, kad tai kelia nuovargį, ypač jei aplinkoje papildomų dirgiklių yra daug.
– Kiek laiko šiuo metu galite išbūti dirgiklių pripildytoje aplinkoje?
– Tiek, kiek reikia. Anksčiau būdavo labai aiški riba, kiek galiu išbūti. Dabar aš turiu darbą, o darbe tu nesirenki aplinkos, negali pareikalauti sau izoliuoto kabineto.
– Kas vykdavo, kai negalėdavote išbūti tiek, kiek reikia?
– Prasidėdavo sensorinė perkrova. Ji atsiranda dėl per didelio pojūčių kiekio, kai jau visko būna per daug. Tuomet pojūčiai pradeda dar labiau stiprėti, pavyzdžiui, tu pradedi girdėti ir matyti dar aštriau, taip pat stiprėja lytėjimo pojūtis, o skonis ir kvapas man visai išnyksta, nes jie mano atveju ir natūraliai ne tokie jautrūs.
Taigi visi garsai pasidaro dar garsesni ir vis garsėja, regėjimas dar labiau fragmentuojasi, t. y. siaurėja matymo laukas – tu matai tik tam tikru pločiu, siauriau, bet vis ryškiau, matai kiekvieną smulkmeną. Galiausiai ši pojūčio banga taip užlieja galvą, kad tavęs beveik nelieka. Tu nebežinai, nei kas tu, nei kur tu, nei ką veiki.
Tai nėra skausmas, bet aš šią būseną lyginu su skausmu, nes tai iš tiesų kančia, dėl kurios išnyksta asmenybė, savęs ir erdvės suvokimas. Yra tik kažkas intuityvaus, kažkas gaivališka, kas nori ištrūkti iš čia, pabėgti ir atsidurti ten, kur neskaudės.
Tokioje situacijoje vaikai rėkia, kandžiojasi, jie padarys bet ką, nes tuo momentu žmogaus nėra, likęs tik vienas pats primityviausias noras – kad tai praeitų.
Ši pojūčio banga taip užlieja galvą, kad tavęs beveik nelieka. Tu nebežinai, nei kas tu, nei kur tu, nei ką veiki.
Aš išmokau jausti, kada ta riba artėja, ir kapituliuoti, t. y. dingti iš tos situacijos, kad visa tai neįvyktų. O dabar netgi išmokau susidoroti su šia būsena nebėgdamas iš situacijos, o likdamas ten, kur esu. Tam reikia labai didelio sąmoningumo – reikia suvokti, kas tau darosi, kodėl taip darosi, ir surasti tuo metu veikiantį planą, kaip save nuraminti.
Aš pats naudoju kvėpavimo pratimus ir sąmoningumo praktiką, kai stengiesi jausti savo kūną – kiekvieną jo dalį. Tokiu būdu, koncentruodamasis į kvėpavimą ir savo kūną, stengdamasis jausti kiekvieną savo judesį, kiekvieną savo gestą, susitelki į save, o ne į išorę, kuri dirgina. Prireikia maždaug 10 min., kol susitvarkau. Šį būdą, kuris man veikia, atradau darbe. Nesinorėjo pirmais mėnesiais atsakingu momentu darbe „išgriūti“ arba kur nors išbėgti, neatlaikęs streso.
Ieškodamas metodų, kurie padėtų man sumažinti streso lygį gyvenime, atradau mindfulness, meditaciją. Tyrimais nustatyta, kad autistai patiria keturis kartus didesnį stresą nei kiti žmonės, taigi visos šios praktikos reikalingos. Juolab kad stresinės situacijos mano gyvenime nėra vienkartinės, aš stresą darbe patiriu kiekvieną dieną, nes kiekvieną dieną turiu eiti į darbą.
Aš turiu nuolat save kontroliuoti – kaip aš judu, kaip aš kalbu. Jeigu savęs nekontroliuočiau, supčiausi, kaip būdinga autistams, gestikuliuočiau ir pan.
– Su kokiais dalykais buvo sunkiausia susitvarkyti?
– Sunki buvo visų neišlavintų įgūdžių visuma. Prisimenu, šeštoje ar septintoje klasėje, nors mokyklos suplanavimas nebuvo sudėtingas, mano sugebėjimas gaudytis erdvėje buvo taip sutrikęs, kad aš išsirinkau nerūkantį bendraklasį ir paslapčia jį sekdavau, kad patekčiau į kitos pamokos kabinetą. Kitaip jo rasti tuo metu man būtų buvę neįmanoma.
Su mokslais iš pradžių taip pat sekėsi sunkiai – teko lankytis kelias mokyklas, kurį laiką man buvo skirtas mokymas namuose, tačiau galiausiai pasivijau programą ir paskutines dvi klases baigiau gimnazijoje. Dėl disgrafijos ir dislekcijos (rašymo ir skaitymo sutrikimų – aut.) sunkiai sekėsi lietuvių kalba. Mat lietuvių kalboje labai daug garsų, o tai puiki dirva šiems sutrikimams pasireikšti. Angliškai galiu rašyti beveik be klaidų. Labai patiko ir gerai sekėsi istorija. Su matematika buvo sunkiau, bet sekėsi.
Metus laiko Klaipėdos universitete studijavau archeologiją ir istoriją, tačiau pervertinau savo jėgas. Tuo metu mano socialiniai įgūdžiai dar buvo nepakankami, kad galėčiau vienas gyventi svetimame mieste.
Intelektą aš turiu neblogą, mokslai man sekasi, tačiau prisitaikyti prie universiteto socialinio gyvenimo buvo per sunku. Teko grįžti į Vilnių. Dabar apie mokslus negalvoju – turiu darbą, šeimą, kurią reikia išlaikyti. Galbūt kažkada ateityje...
Jeigu savęs nekontroliuočiau, supčiausi, kaip būdinga autistams, gestikuliuočiau ir pan.
– Ar darbe žino, kad esate autistas?
– Darbą gavau dėl savo įgūdžių ir apie autizmą nesakiau. Tačiau esu ne kartą pasirodęs viešoje erdvėje, todėl manau, kad kolegos žino, bet neliečia šios temos.
Mano pirmas darbas buvo pagalbinis darbininkas statybose. Ten atranka vyksta taip: rankas kojas turi, pakelti nuo žemės 20 kg gali, pirmyn! Tačiau tobulėjant mano socialiniams įgūdžiai atsirasdavo rimtesnių darbų. Kaip bebūtų keista, labiausiai man patiko dirbti klientų aptarnavimo sferoje. Man patinka bendrauti su žmonėmis, susipažinti, padėti jiems.
Dirbau fotosalone – reikėjo priimti užsakymus, spausdinti nuotraukas, fotografuoti žmones dokumentams. Dažnai žmonės turėdavo daug klausimų, nemokėdavo naudotis savo įranga, todėl jiems aiškindavau, kaip kas veikia, patardavau. Pavyzdžiui, matai, kad nuotrauka buvo neteisingai apkarpyta, ir paaiškini, kaip daryti, kad taip nebūtų kitą kartą.
Kai fotografuodavau, leisdavau žmogui pasirinkti, kur jis labiau sau patinka. Visada padarydavau daugiau variantų. Na, dabar tokių salonų poreikis išnykęs.
– Skaitote paskaitas autistus auginantiems tėvams ir specialistams. Kaip kilo tokia idėja?
– Pirmoji tokia paskaita įvyko 2015 m. Tai buvo renginys, skirtas paneigti mitui, kad autizmas – tik vaikų liga. Šiame renginyje pirmą kartą pristačiau save. Prisimenu, kad tai man sukėlė labai daug streso. Vėliau buvo dar keletas panašių renginių, bet ir juose man būdavo sunku susitvarkyti su stresu.
Tačiau kai stabilizavosi mano gyvenimas – atsirado pastovus darbas, sukūriau šeimą, galėjau sau leisti daugiau streso ir laisvalaikiu, nes geriau išmokau su juo tvarkytis. Taigi man pasiūlė pravesti vieną renginį Vilniuje, po to – kitą, vėliau mane pradėjo kviesti ir į kitus miestus, o aš neatsisakydavau. Taip natūraliai ir įsisuko ši veikla.
– Kas jums padeda atsipalaiduoti?
– Mėgstamos muzikos klausymasis, puodelis arbatos ir knyga. Taip pat – sportas. Kartais padeda maistas, nors valgyti iš streso nėra pats geriausias jo valdymo būdas.
– Ar mūsų visuomenėje jaučiate su autizmu susijusią stigmą? Kaip žmonės su jumis bendrauja?
– Aš esu pakankamai prisitaikęs, ir žmonės tiesiog nepastebi mano autistinių bruožų, nes išmokau juos paslėpti. Suvaldžiau supimąsi, grimasų darymą, mat emocijas reikšdavau perdėta mimika. Bendraujant reikia viską kontroliuoti ir parodyti tai, ką nori parodyti. Man natūraliai tai neišėjo, tačiau viso to išmokau, per įvairius metodus ir mokymąsi.
Kaip bebūtų keista, labiausiai man patiko dirbti klientų aptarnavimo sferoje. Man patinka bendrauti su žmonėmis, susipažinti, padėti jiems.
Nebuvo lengva. Viso to pasiekiau, sakyčiau, mušdamas kakta į sieną. Aš bandydavau, o kai nepavykdavo, bandydavau dar smarkiau, kol išeidavo. Prieš dešimt metų informacijos šiais klausimais labai trūko, todėl teko daug ką kurti pačiam.
Nežinau, ar visi gali pasiekti tai, ką pasiekiau aš. Viskas priklauso nuo pradinės situacijos, sutrikimo sunkumo. Kažkam didžiulė pažanga – dirbti ir gyventi visavertį gyvenimą, kaip aš, o kažkam – kad jis gali likti namuose vienas, pasigaminti valgyti ir susitvarkyti namus. Ir tai tam žmogui gali būti tikrai didžiulė pažanga.
Dalinuosi savo istorija norėdamas visus įkvėpti pokyčiams, kad jie patikėtų, jog visada galima save keisti – tapti geresniam, protingesniam. Tik reikia įdėti pastangų ir, aišku, pagalbos iš aplinkos – iš specialistų, iš valstybės.
Labai svarbu, kad aplinka nenurašytų žmogaus, o matytų jo galimybių ribas. Juk kuo daugiau žmonių bus socializuojama, įtraukiama į darbo rinką, tuo visiems bus geriau.
