Supratusi, kad alinantis tempas veda ne į priekį, o atgal, Loreta nusprendė stabtelti. Tuo laikotarpiu teko laikinai atsisakyti savo darbo ir visą laiką skirti sūnui. „Net sunkiausių diagnozių vaikai žengia pirmyn, o mamos išmoksta džiaugtis kiekviena smulkmena“, – šiandien pasakoja moteris.
Ankstyvoji pagalba: kas, kaip ir kada?
Loreta „Šiaulių lietaus vaikų“ asociacijoje atsidūrė ne atsitiktinai – ieškodama pagalbos, supratimo, bendruomenės. Jos sūnui Ignui diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Kad berniukas vystosi nevisai įprastai mama pastebėjo gana anksti, gal todėl, kad galėjo palyginti su 2 metais vyresnės dukros vystymosi raida. „Dukra viską pradėjo daryti labai anksti, o sūnelis nenorėjo nei rodyti „ate“, nei sakyti kitų tokio amžiaus mažyliams įprastų garsų. Vienerių metukų Ignas net negugavo“, – prisimena Loreta.
Berniuko mama pasidalino savo įtarimais su šeimos gydytoja, bet šios pirmoji reakcija buvo: „Tu čia neprisigalvok, yra daug vaikų su negalia, kuriems tikrai reikia pagalbos. O taviškis puikiai valgo, gerai auga, nieko jam nėra!“ Visgi nerimas Loretos neapleido. Nors sūnus fiziškai vystėsi puikiai, ji nusprendė su berniuku apsilankyti pas privačią logopedę. O šioji patarė mamai pareikalauti siuntimo į vaikų raidos sutrikimų ankstyvąją reabilitaciją. Ten Ignas pateko, kai jam buvo 1,5 metukų. Iš pradžių berniukui buvo nustatytas mišrus raidos sutrikimas, o būnant 2 metų Vaiko raidos centre, Vilniuje specialistai diagnozavo autizmo spektro sutrikimą. Šį laikotarpį Loreta prisimena kaip išties kupiną nerimo, baimės, nežinomybės, neturėjimo žinių, į ką kreiptis, ką daryti.
Situacija pakankamai dažnai pasitaikanti – kilus įtarimams dėl galimo vaiko raidos sutrikimo ir užsiregistravus raidos ištyrimui pas specialistus, tėvams tenka gana ilgai išbūti nežinioje dėl galimos vaiko diagnozės. Kai kuriais atvejais tas laukimas gali trukti ilgiau nei pusę metų ir sujaukti visą gyvenimą, augant įtampai ir baimei. Siekiant suteikti pagalbą tėvams, kad laukimo periodu jie nebūtų vieni, gautų reikiamas konsultacijas, praktinius patarimus ir emocinį palaikymą, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau antrus metus iš eilės teikia ankstyvosios pagalbos konsultacijas.
Kalbasi savo sugalvotais gestais
Kaip pasakoja Loreta, Ignui, kuriam dabar 13-a metų, taip ir nepavyko prakalbėti, berniukas gali ištarti tik vieną kitą skiemenį, tačiau visai neblogai sekasi bendrauti naudojant jo paties sugalvotus gestus:
„Įprastos gestų kalbos išmokyti irgi buvo sudėtinga, nes jo smulkioji motorika nepakankamai išlavėjusi, nepavyksta teisingai sudėlioti standartinių gestų. Mūsų istorija galbūt nėra įkvepiantis pavyzdys, palyginus su kitomis, kai autistiškiems vaikams visgi pavyksta pasiekti daugiau.“
Nepaisant to, šiandien Igno mamą labai džiugina pasikeitimai sūnaus gyvenime. Iki 7-ojo gimtadienio Loreta su sūnumi nelabai galėjo net į parduotuvę nueiti, nekalbant apie renginius ar žmonių susibūrimus, o štai visai neseniai buvo miuzikle, kur sūnus visą laiką puikiai jautėsi ir šoko. Ji įsitikinusi, kad vaikas auga, bręsta, todėl pamažu keičiasi ir jo elgesys. Jis jau supranta, kad parduotuvėje, į kurią mažas taip nenorėjo eiti, nėra taip jau blogai, nes gali nusipirkti kažko skanaus ar naudingo. Ignui labai padėjo bendruomenės stovyklos, renginiai, kur visi autistiški vaikai jaučiasi saugiai.
Moteris džiaugiasi, kad sudėtingame gyvenimo etape ją lydėjo „Šiaulių lietaus vaikų“ bendruomenė: „Niekas taip gerai mūsų nesupras, kaip panašias situacijas ir emocijas išgyvenantys žmonės. Kartais to bendravimo reikia daugiau, kartais mažiau, bet labai svarbu žinoti, kad visada galiu paskambinti, turiu su kuo susitikti, išgerti kavos, pasikalbėti ir gyvenimas vėl prašviesėja.“
„Lapės olos“ paslaptys
Asociacija „Šiaulių lietaus vaikai“ vienija Šiaulių apskrityje gyvenančius autizmo spektro sutrikimo paliestus asmenis, jų šeimos narius, pedagogus, specialistus. 2024 m. pabaigoje galėjo išsinuomoti patalpas ir suteikė joms prasmingą pavadinimą – „Lapės ola“.
Pasak pašnekovės, mintis taip pavadinti asociacijos buveinę kilo nuo garsaus Šiaulių simbolio – ežero pakrantę puošiančios lapės skulptūros. Loreta šį simbolį dar susiejo su lape iš Antuano de Sent Egziuperi „Mažojo princo“, nes ši knyga jų bendruomenei asocijuojasi su autizmu. „O kas gali būti jaukiau ir saugiau už namus? O kur gyvena lapės? Oloje! Taip ir gimė pavadinimas „Lapės ola“, kur autistiškiems vaikams saugu ir gera.
Patalpos bendruomenei buvo itin reikalingos. „Teikiame akredituotas socialinės reabilitacijos paslaugas žmonėms, turintiems negalią, laimėjome naujus konkursus, kur numatyta daug įvairių veiklų, organizuojame bendruomenės tradicines šventes, žygius, orientuojamės į šeimoms skirtus bendrystės renginius“, – sako Loreta.
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
