Esame prisirišę ne tik prie daiktų, bet ir prie mus supančių žmonių. Mums atrodo, kad jie bus čia amžinai. Kad ir patys čia turime marias laiko. Apie mirtį žinome nedaug, bet stengiamės šios temos ir neplėtoti. Gyvename taip, it ji būtų visų kitų kaimynė, retkarčiais užsukanti į svečius, bet mums neverta apie ją nė galvoti – pas mus ji neateis.
Bet mirtis ateina. Ji pasiima mūsų pačius brangiausius žmones netikėtomis akimirkomis. Anksčiau ar vėliau tenka priimti šį paprastą gyvenimo dėsningumą ir su juo susitaikyti, bet ne visiems tai pavyksta. Daugumai taip ir nepavyksta paleisti išėjusio žmogaus.
Kai ėjau susitikti su moterimi, kuri prarado savo naujagimį, tikėjausi išvysti žmogų, nuo kurio sklistų didelis ir gilus skausmas. Nežinojau, nei kaip ji atrodo, nei kiek jai metų, tad ėjau į susitikimą pasiruošusi labai sunkiam pokalbiui.
Kavinėje, kurioje mes susitikome, buvo labai daug žmonių – visi šnekučiuodamiesi, pasičepsėdami šventė pietų pertrauką. Netoliese prie didelio stalo pietavo moksleiviai. Iš kolonėlių plyšavo „kieta“ muzika, pagal kurią dabar jauni žmonės šoka vakarėliuose (aš dažniausiai nešoku su jais, bet po šio teksto gal nueisiu ir pašoksiu). Tokioje smagioje ir triukšmingoje aplinkoje mes su Vika ir susitikome. Mane nustebino ši labai šviesi, linksma moteris. Negalėjau patikėti, kad netrukus ji man pasakos apie tai, ką jai reiškė palaidoti savo sūnų.
Vikai trisdešimt metų, su savo vyru ji yra jau daugiau nei dešimtmetį. Jie jau turėjo du vaikus, kai ėmė lauktis trečio – Eterio. „Eteris – man šis vardas atėjo netikėtai. Kai laukiausi, mane aplankė vizija, kad sūnaus vardas bus Eteris. Priėmiau tai kaip žinutę.“
36-tą nėštumo savaitę Vika su vyru sužinojo, kad jų taip laukiamam kūdikiui – Edvardso sindromas. „Man tai buvo naujas terminas – pradėjau domėtis, ieškoti internete tokių vaikų nuotraukų, norėjau susipažinti ir priimti šią situaciją, bet nuotraukų beveik neradau. Vėliau aptikau žinią, kad tokie vaikai labai trumpai gyvena – dėl to aš ir negalėjau rasti jų nuotraukų.“
Edvardso sindromas – tai 18 chromosomos trisomija, reiškianti, kad kiekvienoje žmogaus ląstelėje yra ne tik 23 poros chromosomų, bet ir yra papildoma 18-ta chromosoma. Ši liga pasižymi daugybiniais įgimtais psichinės ir fizinės raidos sutrikimais, nulemiančiais ankstyvą individo mirtį. Edvardso sindromas yra antra pagal dažnumą autosominė trisomija po Dauno sindromo. Šio sindromo dažnumas yra daugmaž 1 atvejis 6000-iams gimusių kūdikių.
Gydytojai dalijosi su šeima įvairiomis prognozėmis: vaikas galėjo mirti dar motinos įsčiose arba gimti negyvas. „Kai jis gimė, visiškai nekvėpavo. Gydytojai man davė jį tam, kad atsisveikinčiau. Sakė, kad dabar jau jis išeis. Aš galvojau: „Jūs tik duokite man jį ir viskas su mumis bus gerai.“ Kai jis atsidūrė ant mano krūtinės, ėmė po truputį kvėpuoti. Vėliau kiekviena akimirka buvo neaiški. Nuo tada aš ir pradėjau mokytis būti čia ir dabar – nelėkti mintimis į praeitį ar į ateitį, nesitikėti, kad kažkas įvyks, bet kartu tikėti.“
Aš galvojau: o gal mūsų mažylis ir bus tas vienas atvejis iš tūkstančio, kai medikų prognozės nepasiteisins ir viskas bus gerai?
Šį laiką, praleistą su Eteriu, Vika apibūdina kaip didelę kelionę, o sūnų – kaip dvasinį mokytoją. „Vien tikėjimas man ir padėjo išgyventi šį laiką. Aš galvojau: o gal mūsų mažylis ir bus tas vienas atvejis iš tūkstančio, kai medikų prognozės nepasiteisins ir viskas bus gerai? Juk būna tokių stebuklų, kai vaikai užauga ir net liga dingsta. Nesu tokia, kuri užsidaro racionaliam mąstyme. Stengiuosi išeiti už racionalaus mąstymo ribų.
Mes nuvykome su juo į Merkinės piramidę. Man patinka ta vieta, nes ten galima išgirsti atsakymus į kamuojančius klausimus. Stovėdama ten, uždaviau klausimą: „Kaip su juo bus? Galbūt Eteris bus tas išimtinis atvejis, kai įvyks kažkas magiško?“ Ir pajutau atsakymą: „Ne, brangioji, tai nebus tas atvejis, kai vaikas gyvena ilgai. Tu su juo būsi tiek, kiek tau reikia, kad patirtum vidinę transformaciją.“
Eteris šioje žemėje praleido 4,5 mėnesio. Šiandien, kai Vika su manimi kalbasi, jau praėjo 9 mėnesiai po kūdikio netekties.
– Koks buvo tas laikas kartu su Eteriu?
– Jeigu reikėtų išsireikšti vienu žodžiu, man tai buvo nuostabus laikas. Tačiau už šių žodžių slepiasi labai daug – man tai buvo gyvenimas su savimi. Aš labai daug mokiausi būdama su juo. Visų pirma, visiškos meilės. Stengiausi atsiverti tokiai meilei – priimti viską, kas vyksta, ir būti dėkingai už kiekvieną akimirką. Tas atsivėrimas įvyksta per didelį skausmą. Tai labai sunkus laikas.
Mūsų buvimas buvo nuolatinis balanso ieškojimas – ką galiu padaryti, kad padėčiau, ir ko nedaryti, kad nesikiščiau į natūralų gyvenimo procesą? Man nuolatos galvoje sukosi klausimas: „O galbūt kažką dar galima padaryti? Galbūt mes darome per mažai? Gal reiktų susirasti gydytojų užsienyje?“
– Iš tikrųjų, tai labai svarbus klausimas – juk sako, kad reikia nuolankiai priimti tai, kas vyksta gyvenime. Tačiau, kur yra ta riba tarp priėmimo ir vangumo? Kada nuolankus priėmimas virsta tiesiog pasidavimu?
– Tokių dalykų negali žinoti. Manau, kad juos reikia jausti. Apie tai aš daug kalbėjau su savo vyru, nuolat jo klausdavau: „Galbūt mes nedarome kažko, ko reikia?“, žiūrėdavau vaizdo įrašus, kaip tokie vaikai Amerikoje guli prijungti prie aparatų... O mes nejungėm jo prie jokių aparatų, jis tiesiog savaime gyveno. Po to, kai gimė ir mėnesį praleido ligoninėje, mes jį pasiėmėme į namus. Tai buvo milžiniškas žingsnis.
– Koks vaikas buvo Eteris?
– Išoriškai daug mažesnis, nei įprasta. Svėrė 2,6 kg. Mums daugiausia pavykdavo priaugti 300 g, bet Eteris greitai numesdavo tą svorį. Jo širdelė buvo su deformacija – tai darė didelę įtaką jo augimui. Buvo ir kitų nedidelių pakitimų, bet, palyginti su tuo, kas galėtų būti vaikui, turinčiam Edvardso sindromą, mūsų sūnus buvo labai sveikas. Visi organai funkcionavo – jis net pats galėjo valgyti iš buteliuko.
Augindama Eterį supratau, kad mes visiškai nevertiname paprastų dalykų: kvėpavimo, valgymo – mums tai atrodo paprasta ir natūralu. Tačiau, augindama Eterį, aš supratau, kiek daug reikia fizinių pastangų tam, kad tai pavyktų padaryti. Kiekvienas toks mažas dalykas jam buvo iššūkis ir kova.
Tai buvo pamoka apie tai, kas yra gyvenimas – išskyrus tai, kad yra „čia“ ir „dabar“, daugiau nieko nėra.
Jo normalus svoris buvo 2,4 kg, jei priaugdavo daugiau, tuoj pat numesdavo, o aš taip norėjau, kad jo svoris augtų. Jeigu jis būtų priaugęs daugiau svorio, jam būtų darę širdies operaciją ir galbūt būtų daugiau vilties, kad jis gyvens. Mes labai džiaugdavomės, kai jis priaugdavo svorio. Bet, vos apsidžiaugdavome įvykus kažkam gero, tuoj pat įvykdavo kas nors nemalonaus. Tai buvo pamoka apie tai, kas yra gyvenimas – išskyrus tai, kad yra „čia“ ir „dabar“, daugiau nieko nėra.
– Ar pasakojote apie savo išgyvenimus aplinkiniams – kaimynams, draugams? Juk jie matė, kad laukėtės, o vėliau išgyvenote netektį. Ar kalbėjotės su jais apie tai?
– Aš savo gyvenimą matau trijų etapų: yra gyvenimas, kai buvau visiškai uždara ir slopindavau emocijas. Slėpdavau tai, ką galvoju ir ką jaučiu. Kita dalis – kai aš mokiausi atsiverti. O Eteris buvo mano lūžio taškas, ir aš supratau, kad nebenoriu gyventi kaip anksčiau, noriu būti atvira. Pasirinkau atvirumą – vadinasi, aš sakau žmonėms tai, kaip jaučiuosi toje situacijoje, kas su manimi vyksta. Aš nieko neslėpiau. Kai sužinojau žinią, kad Eteris turi Edvardso sindromą, skambinau tėvams ir giminėms bei tuo pasidalinau. Mano vaikai žinojo visą situaciją. Leidau aplinkiniams apie tai kalbėti.
Ir tuomet pamačiau nuostabų efektą – išorė visiškai atliepė mano būseną ir jausmus. Mes įsivaizduojame, kad išorė atstums, netinkamai reaguos, įskaudins, bet tai yra iliuzija. Kai esi atviras ir priimi situaciją tokią, kokia ji yra, aplinkiniai irgi ramiai tai priima.
Jei aš esu atvira su savimi, paskatinu kitą žmogų būti atviru su savimi pačiu. Aš mokiausi būti su savo skausmu. Mokiausi būti ir su kitų skausmu. Pastebėdavau, kaip žmonėms mano akivaizdoje kyla įvairūs jausmai, ypač kai jie sužinodavo, kad aš laukiuosi tokio vaiko. Žmogus lyg ir norėdavo manęs gailėtis, bet vėliau suprasdavo, kad nėra čia ko gailėtis, tuomet suvokdavo, kad šioje situacijoje glūdi jam pačiam skirta žinutė.
– Kaip jūs manote, kaip turėtų elgtis artimieji su moterimi, kuri yra panašioje situacijoje į jūsų? Kaip bendrauti?
– Mes nelabai mokame elgtis tokiose situacijose, nežinome. Taip yra, nes patys nepažįstame savęs ir savo emocijų. Bijome kito žmogaus skausmo, nes su savuoju nesame susipažinę. Man pasisekė, nes jaučiau, kad visą gyvenimą ruošiausi tokiai situacijai – aš domėjausi savimi, mokiausi psichologinių dalykų, lankiausi pas kitus žmones, mokytojus, kurie mane galėjo pamokyti sąmoningumo.
Galiu patarti – visų pirma, kad galima kitaip. Kai sužinojau, kad Eteris turi Edvardso sindromą, man buvo sunku pamatyti šioje situacijoje šviesią dalį. Bet domėdamasi aptikau vieną vaizdo įrašą apie šeimą Amerikoje, kuri augino mergytę su Edvardso sindromu. Ir kai aš pamačiau tą mergytę ir tai, kaip su ja buvo jos tėvai, susižavėjau, supratau, kad šioje situacijoje ir aš taip noriu būti. Juos palaikė tikėjimas į Dievą, mano kelias kitas, bet, nesvarbu, kuo tu tiki... Tokioje situacijoje tu turi rasti kažką daugiau nei ši materija.
Pačiai moteriai reikia rasti tai, kas jai tuo metu padeda. Tai gali būti koks nors žmogus, nebūtinai artimas. Nes artimieji... Jie dažnai nebūna tie žmonės, kurie gali padėti. Jiems reikia būti patiems patyrusiems kažką panašaus. Reikia ieškoti šviesios dalies. Paprasčiausias būdas yra gamta – ji pažadina, leidžia patirti ramybę bei buvimo jausmą. Taip pat derėtų nukreipti dėmesį į savo emocijas, pažinti jas.
Iš artimųjų reikia supratimo. Jie neturėtų susikoncentruoti vien į tą žmogų. Nereikia pulti gelbėti, padėti. Mes dažniausiai stengiamės padėti išoriškai, o čia svarbiausia yra tiesiog būti su tuo, kas yra, ir pradėti nuo vidinių pokyčių. Jeigu artimieji jaučia, kad negali išbūti šiame skausme – tegul tuomet paieško žmogaus, kuris galėtų būti. Tačiau nereikia nieko kišti ir brukti! Tereikia suprasti, kad moteriai tiesiog reikia laiko. Jeigu ji nori kalbėti, galima pabūti tuo žmogumi, kuris išklauso, bet be patarimų ar kišimosi. Tiesiog išklausyti ir priimti. O tai yra sunkiausia.
Man visada atrodė baisu, kai artimieji, mirus vaikui, skuba atlikti laidojimo procesą už mamą. Netgi būna tokių atvejų, kad jie neleidžia mamai dalyvauti laidotuvėse. Artimieji turėtų leisti mamai būti šioje situacijoje nuo pradžios iki galo. Ir kuo labiau ji ten bus, tuo veiksmingesnis yra sveikimo procesas paskui.
– Praradimai mūsų sieloje atveria didelę tuštumą. Vieni – mažesnę, kiti – didesnę. Kartais turi praeiti labai daug laiko, kol tą tuštumą užpildysi.
– Vaiko netektis iškasa visą tavo gyvenimą. Galbūt net daugiau.
– Priėmėte sprendimą atvirauti. Kodėl taip nusprendėte?
Deja, bet man atrodo, kad Lietuvoje mes labai linkę tylėti ir dėl to save apribojame. Manau, kad atėjo laikas atsiverti.
– Augau nuostabioje šeimoje, bet ten nebuvo pernelyg atviraujama. Turbūt tai buvo iš kartos į kartą perduotas įprotis. Manau, kad atėjo laikas kitiems įpročiams. Nėra gerų ar blogų įpročių. Tačiau yra įpročių, kurie mus atskleidžia, padeda, bet yra ir tokių, kurie mus apriboja. Deja, bet man atrodo, kad Lietuvoje mes labai linkę tylėti ir dėl to save apribojame. Manau, kad atėjo laikas atsiverti.
– Mes neatsiveriame, nes bijome, kad pasmerks, atstums, apkalbės, išsigąs... Bet kai atsiveriame iš gelmių, pamatome, kad įvyksta visiškai priešingi dalykai.
– Mes tada pamatome, kad nėra, ko bijoti. Kai aš leidau sau būti vaiko netekties skausme, man tai prilygo emocinei mirčiai... Laidoti savo vaiką, gedėti, raudoti... Aš leidau sau išgyventi visas šias emocijas, visą skausmą, ir pati nebežinojau, ar aš po to dar būsiu. Ir, pasirodo, kad, kaip tik įsileidusi tą skausmą, priėmusi tokią savo emocinę mirtį, iš tikrųjų, aš, galima sakyti, atgimiau ir pradėjau gyventi iš naujo.
– Jūs sakote, kad reikia visiškai priimti ir tas skausmingiausias emocijas – patirti ir netektį, ir gedulą. Kiek truko jūsų sunkusis laikotarpis, kai palaidojote sūnų?
– Sunku tai apibrėžti. Būdama skausme laikiausi principo būti „čia“ ir „dabar“. Jeigu reikėtų apibrėžti laiko trukmę – tai truko neilgai. Mūsų emocijos teka ir kinta, nes mes patys esame kintantis procesas. Iš esmės, kai nieko neužlaikai, tai greitai ir praeina. Atėjo, pasinėrei į tai ir išėjo. Dėl to man sunku kalbėti apie trukmę.
Ketvirtadienį 12 val. 12 min. Eteris išėjo ant mano rankų. Žinodama, kad jo neteksim, turėjau vidinį norą būti su juo visada, kad jis išeitų man esant šalia. Jaučiau, kad tai yra natūralu. Mes kartu ir buvome iki pačios paskutinės akimirkos. Aš jaučiau jo paskutinius įkvėpimus. Jaučiau, kaip paskutinį kartą suplakė jo širdelė. Tai buvo išskirtinis išgyvenimas.
Mano vyras tądien dirbo. Aš jam ryte kaip tik paskambinau, paprašiau, kad grįžtų pietų, nes jaučiau, kad tai galėjo būti paskutinis kartas, kai jis mato Eterį. Po kurio laiko palikau jam žinutę, kad nevažiuotų, nes nebespės. Jis išgirdo mane ir važiavo namo man to nesakęs, bet aš nujaučiau, kad jis atvažiuoja pas mus.
Aš buvau su Eteriu ant rankų, jo širdelė plakė paskutinius dūžius, kai išgirdau, kad vyras lipa laiptais. Kai vyras žengė paskutinį žingsnį laiptais, paskutinį kartą suplakė Eterio širdelė. Tai buvo labai labai jautru. Visas procesas buvo toks, lyg eičiau per pragarą, bet virš galvos atsivertų dangus. Aš liudijau tą susijungimą. Skausmas buvo begalinis. Su vyru kurį laiką pabuvome tyloje.
Jaučiau, kad turiu daryti viską pati – ir prausiau, ir šarvojau, ir gedėjau. Nusprendėme jį kremuoti. Prieš tai visą laiką jis buvo namuose, su juo atėjo atsisveikinti draugai, artimieji. Visa mūsų šeima buvo kartu per visą procesą. Vaikų nuolatos klausdavau, ar jie nori būti su mumis viename ar kitame laidojimo etape. Jie visuomet pasirinkdavo būti kartu ir dalyvauti.
Visi kartu stebėjome, kaip Eterio karstelis įėjo į ugnį ir pradėjo degti. Tai buvo gydantis, valantis ir transformuojantis procesas. Aš pagalvojau, kiek daug praranda mama, kai ji atsisako būti procese, kai ji išsigąsta skausmo. Mes išsigąstame, o vėliau gyvename visą gyvenimą jame.
– Mes įstringame tame skausmo etape?
– Taip. Net nematome, kad esame jame.
– Sukūrėte tinklaraštį „Angelo mama“. Papasakokite apie tai.
– Kai grįžau į darbą, jaučiau, kad man ten trūko prasmės. Jaučiau, kad patyriau labai daug, ir norėjau tai kažkur išleisti. Tuomet bankrutavo įmonė, kurioje dirbau. Pradėjau rašyti pastebėjimus, sukūriau blogą „Angelo mama“. Norėjau pažiūrėti, ar to reikia visuomenei. Matau, kad poreikis yra. Žiūrėsiu, kur tai mane nuves. Man dabar atėjo priėmimo laikas. Susitaikiau su viskuo, kas yra. Ir tai gerai. Mintys sukasi apie naują profesiją – palydėjimo, mirties dulą. Norėčiau būti su tėvais, kurie netenka savo mažylių. Aš turiu patirtį ir žinias, kurios gali jiems pasitarnauti. Mane tam įkvėpė gimimo dula – paradoksalu, bet būtent ji man pasakė, kad yra ne tik gimimo, bet ir mirties dulos. Niekad negalėčiau taip sugalvoti, bet taip jaučiu...
Išjungusios diktofoną kurį laiką su Vika dar pabūnam kartu, pakalbam apie mirtį, apie jos suvokimą mūsų visuomenėje. Sėdime jau tuščioje kavinėje. Visi, sočiai papietavę, matyt, grįžo atgal į darbus. Imdama šį interviu ne kartą apsiverkiau, ne kartą ir juokiausi. Pajutau, kad prisiliečiau prie to, kas yra amžina. Kad ir kur jūs dabar bebūtumėt, kad ir koks skausmas šiuo metu gyventų jūsų širdy, žinokite, kad jūs esate ne vieni.
Mano herojė Vika pasakė: „Kai išgyveni skausmą, ateina šviesa, palengvėjimas.“ Šį straipsnį pabaigsiu Alinos Orlovos dainos „Nesvarbu“ žodžiais: „Vaikučiai, nebijokit jūs nieko: nei mirties, nei mokyklos, nei blogų pažymių. Aš sakyčiau, vaikučiai, kad tik jūs žinotumėt, kaip visa tai nesvarbu...“ Yra tiesiog kiti dalykai, mums neapčiuopiami, neprieinami, bet amžini. Mokykimės juos priimti.
Vaizdo įrašas, kurį sukūrė Vika, skirdama jį Eteriui:
