– Kaip susiklostė, kad tėtis perėmė atsakomybę už vaikų priežiūrą?
– Mano vaikai – pametinukai. Ir visiškai atsitiktinai, neplanuotai susiklostė, kad patekome į tą laikotarpį, kai už vaiko priežiūros atostogas buvo gerai mokama dvejus metus. Vienerius metus pinigus gavome net už du vaikus.
Kai žmonės arti mirties, ko jie labiausiai gailisi? Kad per mažai laiko praleido su šeima. Tad kodėl turiu aukotis darbdaviams, atimdama laiką iš vaikų?
Tuo metu vyras neteko darbo, buvo panaikinta jo darbo vieta, o aš grįžau dėstyti į kolegiją. Taip pat turėjau ir kitų darbų, susijusių su fotografija. Taigi nusprendėme, kad vyras rūpinsis vaikais, vežios juos, juolab kad antras mūsų vaikas – autistas ir priežiūros jam reikia žymiai daugiau. Be to, su tokiu vaiku reikia labai daug kantrybės, o mano vyras yra be galo kantrus. Pagaliau jis nuo mažens vaikus ir vystė, ir maudė, kadangi pati negalėjau po Cezario operacijos. Vaikai buvo prie jo prilipę. Mes nusprendėme, kad mūsų šeimai taip bus geriausia, jei tėtis nedirbs.
Kadangi esame vyresni tėvai, abu labai vertiname buvimą su vaikais, mes norime sekti visus vaikų įvykius. Karjeros temą mes jau spėjome išsemti iki vaikų, todėl dabar mūsų siekis – šeima. Todėl ir aš pati nusprendžiau išeiti iš samdomo darbo ir dirbu pagal individualios veiklos pažymą, kad galėčiau daugiau laiko praleisti su vaikais. Susikūrėme gyvenimą, atitinkantį mūsų vertybes.
– Kaip sūnui buvo nustatytas autizmo sindromas?
– Pirmą kartą apie tai pagalvojo mano mama. Sūnui tuo metu buvo dveji. Paprastai apie šį laikotarpį ir pasireiškia sindromas. Atsimenu, tuomet dar pyktelėjau ant mamos. Pati autizmu domėjausi jau 20 metų, fotografavau šį sindromą turinčius vaikus. Maniau, kad ši tema man labai pažįstama, bet kai konkrečiai susiduri su savo vaiku, supranti, kad nieko apie tai nežinai.
Taigi pirmiausia jis prakalbo angliškai, tik vėliau lietuviškai. Ir dabar angliškai jis kalba tobulai, o lietuviškai – kaip užsienietis, su bendratimis.
Po mamos išsakytos nuomonės pasiskaičiau „Vikipedijoje“ ir supratau, kad viskas atitinka: kalbos nebuvimas, nežiūrėjimas į akis, nereagavimas į kvietimą, isterija, jei kas nors vyksta ne pagal planą. Nuo to momento pradėjome sau sakyti, kad sūnus gali būti autistas. Gal todėl ir šoko nebuvo, kai diagnozė pasitvirtino, nes jau buvome su ja susigyvenę.
Tiesa, tikrumo nebuvo dar dvejus metus – vieni specialistai tvirtino, kad vaikas autistas, kiti tai neigė, kol pagaliau gavome šią diagnozę.
Iki ketverių metų Aistis nekalbėjo, tačiau kadangi jau nuo trejų metukų draugavo su kompiuteriu, iš ten išmoko anglų kalbos. Taigi pirmiausia jis prakalbo angliškai, tik vėliau lietuviškai. Ir dabar angliškai jis kalba tobulai, o lietuviškai – kaip užsienietis, su bendratimis. Autistai neturi abstraktaus mąstymo, jų kalba labai konkreti.
– Bendrauti su tokiu vaiku reikia visai kitaip. Ar labai sudėtinga?
– Su metais viskas lengvėja, paprastėja. Pagaliau mes iš nieko nedarome problemų. Jūs tik pagalvokite, vasarą vaikas šortų nesimauna! Na, tegu ir nesimauna. Ar šito nevalgo, ano nevalgo. Na, ir kas?
Paprastai problemos kyla, kai aplinkiniai iš vaiko nori to, ko tas vaikas negali. Kai tik šiems vaikams nustatoma diagnozė, jų vaikystė tampa parduota įvairiems užsiėmimams. Kol kiti vaikai žaidžia aikštelėse, jie turi sėdėti pas kineziterapeutą ir verti karoliukus. Mums norėjosi, kad vaikas turėtų vaikystę, todėl daugelio užsiėmimų tiesiog atsisakėme. Ir tai tik į gera.
Vaikas jaučiasi laisvas žmogus. Jis labai daug kuo domisi, pavyzdžiui, žino šimtus paukščių pavadinimų anglų kalba. Jis nuo septynių mėnesių piešia. Iki šiol, jei ko nors nesugeba pasakyti, išreiškia piešiniais, nupiešia ir atneša parodyti. Niekada nenaudojome autistams skirtos kortelių sistemos, bet jis rado savo bendravimo būdą: jis ne tik nupiešia, bet ir parašo angliškai ir lietuviškai.
Jo atmintis fenomenali – savaitę sėdėčiau ir vis tiek neišmokčiau tiek, kiek jis išmoksta per vieną kartą. Neįsivaizduojama, kaip jam į galvą telpa tiek dalykų.
Kol kiti vaikai žaidžia aikštelėse, jie turi sėdėti pas kineziterapeutą ir verti karoliukus. Mums norėjosi, kad vaikas turėtų vaikystę, todėl daugelio užsiėmimų tiesiog atsisakėme.
Ką tik grįžome iš autistų stovyklos „Lietaus vaikai“, prie kurios organizavimo šiek tiek prisidedame. Šiemet leidome vaikams fotografuoti. Įdomu, kad jie ištisai fotografuoja detales, nes pasaulio visuma jiems pirmiausia dėliojasi iš detalių. Pavyzdžiui, jie nefotografuoja veido, bet – burną, nosį, ausis, akis. Nefotografuoja žmogaus, o atskiras kūno dalis. Šaligatvį gali fotografuoti ištisai, nes tiek visko daug ant jo. Jie pastebi menkiausią smulkmeną: vos pamato ant odos įbrėžimą, ateis, užklijuos pleistriuku. Pastebi ne tik pasikeitusią šukuoseną, bet net antakių formą ir išreiškia savo reakciją. Būna ir taip: eik atgal į kirpyklą ir susigrąžink savo plaukus.
Daug kam atrodo kitaip, bet jautrumo ir emocijų jie turi tiek, kad per kraštus liejasi. Mano vaikas per dieną žodį „atsiprašau“ pakartoja gal 20 kartų, vos tik pagalvoja, kad galėjo įžeisti.
Vieną kartą, kai pamanė, kad mane nuliūdino, užklijavo man pleistriuką ant širdies, kad neliūdėčiau. Taigi visuomenėje vyraujantys stereotipai apie autizmą yra neteisingi. Deja, mūsų visuomenėje autistai izoliuojami nuo visuomenės. Net atskiros autistų klasės, nors jose ir dirba parengti specialistai, – savotiškas genocidas. O jei paprasta mokykla išgirsta, kad vaikas autistas, užsitrenkia visos durys.
Kai išeini su Aisčiu į lauką, tai iš tiesų yra tik sekimas paskui jį, reikia eiti ten, kur jis eina. Pavyzdžiui, jam labai reikėjo traukinukų, tačiau jam neužtenka vieno ar dviejų traukinukų, reikia visų šešiolikos. Jis mėnesį vaikščiojo į parduotuvę, juos žiūrinėjo.
Vieną dieną jie ėjo su tėčiu iki parduotuvės pėstute ir atėjo, kai parduotuvė jau buvo uždaryta. Jis buvo gatavas gultis ir miegoti ten. Kitą dieną važiavome pirkti visas tas 16 dėžių... Žmonės žiūrėjo į mus kaip į išprotėjusius. Dvi dėžes nemačiomis grąžinome atgal, tačiau namie Aistis pastebėjo ir teko eiti jų vėl pirkti. Tai autistinis mąstymas – jeigu jie ką nors kolekcionuoja, jiems reikia visų tos pačios serijos daiktų. Po vieną jie negali kolekcionuoti ir jei bent vieno trūksta – tragedija.
– Taigi sulaukiate nepalankių reakcijų iš aplinkos?
– Dabar jau išmokau į jas nekreipti dėmesio, tačiau iš pradžių buvo sunku. Ant kiekvieno kampo sulaukdavome moralizavimo, kokie mes baisūs tėvai ir koks negeras mūsų vaikas. Jam isterija gali kilti vien dėl to, kad ne pro tas duris įėjome. Jis nesupranta, kodėl reikia palaukti ir stovėti eilėje, tik neseniai tai išmokome.
Jam normalu parduotuvėje paimti saldainį ir išvynioti. Mes visada už jį sumokame, tačiau įsivaizduokite, kiek kartų per dieną iš aplinkinių vaikas girdi, kad yra negeras. Jis nori ką nors pasakyti, bet negali to padaryti dėl kalbos ribotumo. Natūralu, kad iškart susijaudina, ir kyla isterija, nes jam skaudu, kad negali pasakyti. O žmonės visko prisigalvoja – neišauklėtas, išlepintas.
Tai autistinis mąstymas – jeigu jie ką nors kolekcionuoja, jiems reikia visų tos pačios serijos daiktų. Po vieną jie negali kolekcionuoti ir jei bent vieno trūksta – tragedija.
Juk autizmas neturi jokių išorinių požymių, veide nėra jokių jį atspindinčių bruožų. Autistai atrodo kaip visiškai normalūs žmonės, kol nepatenka į situaciją, kuri juos išveda iš rikiuotės. Dėl aplinkinių reakcijų mes tiesiog nustojome vaikščioti į viešas vietas, nebent viską labai gerai suplanuojame iš anksto, nusprendžiame kartu, ką pirksime. Tačiau būna, kad ateini, o parduotuvė jau uždaryta. Tragedija – neįvyko taip, kaip suplanuota. Autistui tai neįsivaizduojamas dalykas.
Laimė, vaikas sąmoningėja, jau ima suprasti žodį „negalima“, kuris anksčiau neegzistavo. Kadangi stengiamės sudėlioti viską taip, kad nekiltų nenumatytų netikėtumų, mažėja ir neigiamų žmonių reakcijų.
– Kokie brolio ir sesės santykiai?
– Sesė su juo bendrauja, netgi kalba jo kalba, neteisingai tardama žodžius. Jis jos labai klauso, labai daug mokosi iš jos. O ji labai juo rūpinasi: ant kelių pasisodina, bendruose renginiuose, jei jis bėga kažką daryti, pasigauna, apsigaubia, globoja jį.
Aišku, daug dalykų jai nesuvokiama, pavyzdžiui, kodėl tai, kas leidžiama jam, neleidžiama jai, kodėl jį neša, o jos neneša ir pan. Nė neabejoju, kad duktė turi prisikaupusių skaudulių. Nori nenori, bet dėmesys labiau nukrypsta broliui.
– Ar sulaukėte neigiamų reakcijų dėl to, kad vyras, kaip pas mus įprasta, jūsų šeimoje nedirba?
– Visko prisiklausau – esą varyk savo vyrą dirbti. Žmonės nesupranta, kiek jis iš tiesų dirba. Dabar pilna filmukų, aiškinančių, kokį rimtą darbą namuose atlieka moteris. O kad vyras namuose dirba lygiai tiek pat, nesuvokiama. Vyras dirba tėčiu tikrai 24 valandas per parą. Sūnus pasako, kad pirmą valandą nakties nori picos, tėtis važiuos ir atveš. Niekada nepasakys „ne“.
Ryte pirmasis keliasi taip pat vyras. Jis pakelia dukrą, vėliau veža ją iki stotelės, iš kurios ją paima mokyklos autobusiukas, nes mokykla, Valdorfo žalioji, yra 23 km už Vilniaus. Po to veža į mokyklą sūnų, o antrą valandą jį jau reikia pasiimti.
Tačiau sūnus iš karto neina namo, būtina kur nors užsukti, antraip neturės motyvacijos eiti į mokyklą. Jam turi būti atpildas. Net į mokyklą nėra paprasta jį įkalbėti eiti, reikia susitarti, o tai gali trukti ir dvi valandas. Tačiau tame procese atrandi įdomumą ir džiaugsmą, kai pagaliau tai pavyko. Ir mes nebekreipiame dėmesio, kad vėluojame į pamokas, mums svarbu, kad apskritai atėjome.
– Taigi mūsų visuomenėje daug neišmanymo apie tai, kas yra autistas, daug stereotipų ir neigiamo požiūrio?
Vyras dirba tėčiu tikrai 24 valandas per parą. Sūnus pasako, kad pirmą valandą nakties nori picos, tėtis važiuos ir atveš. Niekada nepasakys „ne“.
– Taip, nors užsienyje jie laikomi normaliais vaikais, eina į paprastas mokyklas, kuriose dirba specialistai, mokantys su jais elgtis. Ten jie neatskirti nuo visuomenės, todėl daug šeimų emigruoja. Pas mus nėra net normalių specialistų, dirbančių su šiais vaikais.
Turėjome problemą, kai vaikas du mėnesius nesimovė kelnių. Niekaip. Ko tik neprisigalvojo vietiniai specialistai, bet niekas nepadėjo. Atėjo su autistais dirbanti lietuvė, kuri mokslus baigė Anglijoje, – išsprendė problemą per vieną dieną.
Deja, pas mus požiūris į autistus toks, kad nesitikiu, kad sūnus ateityje turės galimybę įsidarbinti, todėl darau viską, kad mano veikla, kuria užsiimu, pereitų vaikams, kad viskas būtų internetinėje erdvėje ir jiems niekuo nereikėtų rūpintis. Aišku, gal sūnus ir pats susikurs sau darbą, nes jis puikiai valdo kompiuterį, kuria filmukus, kadruoja. Gal jis žaidimus kurs, nes tikrai labai gabus. Internetinė erdvė jam labai palanki, nes nereikia turėti kontaktų su žmonėmis.
Aš ir pati visada stengiuosi mąstyti ne tik apie tai, kas yra dabar, bet žvelgti toliau į ateitį. Todėl išėjau iš samdomo darbo. Kai žmonės arti mirties, ko jie labiausiai gailisi? Kad per mažai laiko praleido su šeima. Tad kodėl turiu aukotis darbdaviams, atimdama laiką iš vaikų? Vaikams kaip tik dabar mūsų reikia, o vėliau jau nereikės.
Nesakau, kad mums lengva finansiškai. Kiekvieną kartą sukame galvą, nes keturi žmonės šeimoje yra daug. Tačiau kai užsidaro durys, atsidaro langas, tik reikia turėti drąsos priimti sprendimus.
Iš darbo aš išėjau į niekur, bet veiklos iškart atsirado. Mes viską darėme sąmoningai – susėdome ir nusprendėme, kad vyras nedirbs, po to susėdome ir nusprendėme, kad aš išeinu iš darbo ir pan. Kiti dabar sako – kaip jums gerai, galite daryti tai, ką norite. Mes šį rojų sąmoningai susikūrėme patys.
