Tinkamo donoro jis laukia iki šiol. Visgi jaunuoliai nusprendė nebėgti nuo skaudžios temos. Beveik prieš metus jie įkūrė internetinę platformą „ir nutiko tai“, kuria stengiasi ugdyti sąmoningesnį požiūrį į donorystę ir kalbėti apie nutylimus šios temos aspektus.
Ši platforma – tai savotiškas socialinis projektas, kuris labiausiai skirtas tiems, kurie vienu ar kitu kampu susidūrę su transplantacija, o taip pat visiems besidomintiems šia tema. Jie stengiasi aprėpti viską – sergančią ar transplantaciją patyrusių žmonių istorijas, specialistų komentarus ir praktinius patarimus.
– Kokia pagrindinė projekto idėja?
Karolina: Norime pažvelgti į donorystės temą plačiau – ne tik šviesti visuomenę, kuri apie transplantaciją žino labai mažai arba tik mitus, tačiau skatinti ir tų žmonių, kuriems tai yra nutikę, sąmoningumą ir atsakomybę už savo sveikatą.
Taip pat norime įtraukti ir šių žmonių artimuosius. Aš pati, kaip tokio žmogaus artimoji, ilgai nesijaučiau galinti apie savo jausmus atvirai kalbėti, nes tai nutiko ne man, aš turiu būti stipri ir man tarsi neturėtų skaudėti.
O ir visi aplinkiniai klausdavo, kaip Aistis, nes jam tai nutiko, ir niekas nepagalvodavo, kad ir aš šalia išgyvenu. Kita vertus, gal ir sunku klausti artimųjų, kaip jie jaučiasi, nes nėra kaip paklausti netiesiogiai, o tiesiogiai klausti nejauku.
Taigi man reikėjo atlikti nemažai darbo su savimi, psichoterapijos, kad šiandien galėčiau pasakyti – man irgi skauda, ir tai yra normalu.
Bent jau aš medijoje niekur neradau, kur galėčiau susitapatinti kaip artimoji. O juk kai kažkam „tai“ nutinka, paliečiama labai daug artimų žmonių. Labai norėtųsi, kad tie žmonės taip pat rastų terpę, kurioje galėtų pasijusti ne vieni arba sužinoti jiems naudingų dalykų.
Reikėjo atlikti nemažai darbo su savimi, psichoterapijos, kad šiandien galėčiau pasakyti – man irgi skauda.
Todėl stengiamės pateikti daug informacijos ir jiems. Atrodytų, ji labai paprasta, bet nebūtinai tu ją suguglinsi ar kur nors paskaitysi, nes dažnai ji perduodama iš lūpų į lūpas.
Pavyzdžiui, kai skambina transplantacijos biuras ir kviečia tave su keliais kitais pacientais atvykti, nes yra organas, tu gali pasiklausti, kelintas esi eilėje. Kai atsiranda inkstų donoras, paprastai kviečiami šeši žmonės. Ir jie visi jau yra sudėlioti pagal eiliškumą, kuris nurodomas pagal genetinį suderinamumą su organu. Jeigu tu esi pirmas arba antras, didelė tikimybė, kad transplantacija įvyks, jeigu penktas ar šeštas, šansų labai mažai. Tokio dalyko prieš pradėdami projektą mes net nežinojome.
– Aisti, kaip žinau, viskas prasidėjo nuo jūsų paties istorijos. Galite ja pasidalinti?
Aistis: Prieš gerus dvejus metus po ilgo laiko pasidariau bendrus kraujo ir šlapimo tyrimus ir jau kitą dieną buvau nusiųstas į ligoninę. Tyrimai rodė, kad kažkas labai ne taip su inkstais. Ir anksčiau rodikliai nebūdavo visai geri, būdavo požymių, kad ne viskas gerai su inkstais, bet jaučiausi gerai, buvau sveikas ir pernelyg daug dėmesio į tuos tyrimus nekreipiau.
Ilgainiui atsirado tam tikri simptomai, bet aš nežinojau, kad jie rodo inkstų problemas. Pavyzdžiui, pradėdavo niežėti visą kūną, dažnai pykindavo be jokios priežasties, ėmė kristi svoris. Šiuos simptomus labiau siejome su alergija ir virškinimo problemomis nei su inkstais.
Ligoninėje po trijų savaičių išsamių tyrimų buvo nustatyta, kad inkstai jau nelabai funkcionuoja ir būtina pradėti dializes (dirbtinis kraujo valymo būdas, kai paties žmogaus inkstai nebeveikia – red.). Aišku, tuo metu buvo emocinis šokas. Tarsi vakar dar buvau sveikas, o šiandien jau esu sunkus ligonis.
Pirmą pusmetį apie ligą nelabai su kuo kalbėjau, norėjosi apdoroti šią informaciją vienam. Spalį vyko Laukiu.lt performansas, kurio metu žmonės buvo kviečiami stovėti tarsi laukiant donorų Kauno ir Vilniaus stotyse. Ilgai dvejojome, ar dalyvauti, visgi pasiryžome. Tačiau atvirauti apie savo patirtis dar ir tada nesinorėjo.
– Kokios emocijos tuo metu virė viduje?
Aistis: Minčių buvo visokių, aišku, ir niūrių, bet stengiausi nuolat būti užsiėmęs kokia nors veikla. Kai sėdi sudėjęs rankas, turi daugiau laiko galvoti apie tai, kaip viskas blogai.
Karolina: Aš taip pat ilgai negalėjau apie tai kalbėti, mes slėpėme net nuo draugų. Prisimenu, vasarą, kai draugai klausdavo, ar važiuosime į vieną ar kitą festivalį, atsikalbinėdavome – aš gal ir važiuosiu, bet Aistis turi darytis procedūras. Ir niekas nesuprasdavo, kas vyksta. Galiausiai supratau, kad draugams reikia apie tai pasakyti, nes jie nebežino, ką galvoti. Tai buvo racionalus suvokimas.
Turėjau du artimus žmones, kuriems reikėjo transplantacijos, ir vienas iš jų mirė.
Rudenį aš netekau kito artimo žmogaus, kuriam reikėjo kepenų transplantacijos. Apie tai netikėtai sužinojau tik jau prieš pat jo išėjimą. Po šios netekties patyriau dar didesnį šoką: turėjau du artimus žmones, kuriems reikėjo transplantacijos, ir vienas iš jų mirė. Tuomet transplantacija tik su mirtimi ir gali sietis.
Man prasidėjo stipri nemiga. Nebesusitvarkiau savo emocijų ir galiausiai kreipiausi į psichoterapeutą. Atsimenu, kai pirmą kartą atsisėdau prieš jį, pareiškiau, kad man viskas gerai, ir atėjau tik šiaip. O tuomet pasipylė visa lavina... Tos konsultacijos labai padėjo – supratau, kad ir man gali skaudėti, kad visiškai nereikia susiimti ir nieko nejausti.
– Aisti, kaip jaučiatės dabar?
Aistis: Sveikata dabar pakankamai nebloga. Laukiu transplantacijos ir penkis kartus per dieną pats namuose darausi dializes. Viena dializė užima apie pusvalandį. Pilve įstatytas kateteris, kurį reikia prižiūrėti,. Gyvenimą jis šiek tiek apriboja, bet tai įmanoma ištverti.
Keliauti net ir dabar įmanoma, tik viską planuoti reikia labai iš anksto – būtina pasirūpinti tirpalais.
Karolina: Ši dializės rūšis skiriasi nuo hemodializės, kai tris kartus per savaitę gydymo įstaigoje valo kraują prasukdami jį visą pro aparatą. Tuomet reikia labiau riboti skysčius, maistą, daug kas tą dieną blogiau jaučiasi. Aisčio dializė švelnesnė – tiesiog kraujas nuolat šiek tiek pavalomas.
Aistis: Keliauti net ir dabar įmanoma, tik viską planuoti reikia labai iš anksto – būtina pasirūpinti tirpalais. Tačiau Europoje tikrai įmanoma viską suplanuoti taip, kad tau pristatytų tirpalus sutartu laiku į sutartą vietą. Praėjusiais metais tai teko išbandyti – sistema veikia puikiai. Tik labai toli važiuoti negaliu, nes bet kada gali paskambinti atvykti transplantacijai.
Laukiančiųjų sąraše esu nuo praėjusių metų rugpjūčio. Porą kartų jau buvo iškvietę – vieną kartą į Vilnių, kitą kartą - į Kauną, tačiau abiem atvejais buvau kviečiamųjų sąrašo pabaigoje. Turiu pripažinti, kad tie kvietimai sukelia didžiules emocijas – tai tokia adrenalino bomba, kad persijungi į visai kitą būseną. Nejauti nei praėjusios nakties neišsimiegojimo, nei alkio.
– Koks jūsų santykis su transplantacija – norite jos sulaukti kuo greičiau ar atvirkščiai – nukelti tą datą kuo toliau?
Aistis: Dabar į tai žiūriu pakankamai ramiai, nors apie pusę metų po diagnozės neskubėjau įsirašyti į laukiančiųjų sąrašą, nes šiek tiek būgštavau dėl transplantacijos ir turėjau slaptą viltį, kad gal nereikės. Taip pat iš pradžių nejaukumo kėlė mintis, kad tavo organizme bus kažkoks svetimas organas, nors racionaliai nėra ko baimintis.
Per tą laiką skaičiau daug mokslinių straipsnių, gilinausi į šią temą, aiškinausi komplikacijų statistiką ir nusiraminau. Aišku, pasąmonėje baimė turbūt visada išliks, bet racionaliai transplantacijos nebijau. Datos nustumti nesinori, tik norisi, kad ji nesutaptų su kokia nors svarbia suplanuota data.
Iš pradžių nejaukumo kėlė mintis, kad tavo organizme bus kažkoks svetimas organas.
– Ar nesiūlė gydytojai paieškoti inksto tarp gyvų šeimos narių?
Aistis: Dėl mano konkrečios diagnozės gyvo donoro nerekomendavo, kadangi yra tikimybės, kad liga gali atsinaujinti ir transplantuotame inkste, kadangi ji yra autoimuninė. Per daug būtų įdėta pastangų iš gyvo donoro pusės, o jos gali nepasiteisinti. Kas šią ligą sukėlė, nėra nustatyta.
Kadangi į medikų rankas patekau, kai liga jau buvo gerokai pažengusi, atsekti jos priežastis praktiškai neįmanoma. Inkstų ligos tuo ir pasižymi, kad simptomai pasirodo tik tuomet, kai liga jau pažengusi. Net kol inkstai veikia ne visu pajėgumu, tu vis dar nieko nejauti. Fiziškai pradedi jausti poveikį, kai organizme prisikaupia pakankamai daug toksinų.
– Kaip liga koreguoja ateities planus?
Aistis: Šiuo metu daugiausiai dirbu namuose – redaguoju, verčiu knygas. Toks pasirinkimas buvo sąmoningas, kad galėčiau pakankamai dėmesio skirti savo sveikatai ir daryti dializes. Aš pats pasirinkau peritoninę dializę, kuri, mano manymu, suteikia daugiau laisvės ir leidžia išvengti lankymosi kas antrą dieną ligoninėje hemodializei.
Karolina: Kai sužinojome diagnozę, tuo metu kaip tik baigiau bakalaurą. Turėjome minčių truputį pakeliauti ar net studijuoti užsienyje. Per vieną dieną viskas apsivertė aukštyn kojomis. Visus šiuos planus atidėjome ateičiai.
– Kiek vietos transplantacijos tema šiuo metu užima jūsų santykiuose, pokalbiuose?
Karolina: Kalbame apie tai labai daug, ypač kai pradėjome projektą. Kartais tai nelengva. Projekto paleidimas sutapo su Aisčio sveikatos pablogėjimu. Aistis nuo gruodžio iki Velykų labai sirgo. Keturis kartus gulėjo ligoninėje, nes buvo įsimetusi infekcija dėl kateterio. Gana ilgai medikai negalėjo nustatyti, kas šią infekciją sukelia. Tuo metu šios temos jau mums buvo per daug ir projekte, ir gyvenime.
Manau, ši tema skambės mums visą gyvenimą – jos neišvengsime. Juolab kad transplantacija mums negarantuoja, kad liga neatsinaujins, todėl nuolat kas tris mėnesius reikės tikrintis.
– Ar susidūrimas su liga pakeitė požiūrį į gyvenimą, vertybių sistemą?
Aistis: Vertybių sistemos per daug gal ir nepakeitė, tačiau ugdo laikinumo pojūtį. Kai supranti, kad negali žinoti, kiek čia viskas truks, mokaisi labiau būti esamoje akimirkoje. Tikrai nenorėčiau taip dramatiškai sakyti, kad staiga išmokau džiaugtis gyvenimu. Gal neblogai tai sekėsi ir iki tol.
Karolina: Kartais daug ramiau reaguoji į nemalonias smulkmenas, nes supranti, kad tai ne pasaulio pabaiga. Taip, būna nemalonu, leidi išgyventi tuos jausmus, bet tai nėra tai, kas keičia tavo gyvenimą, nes tu jau žinai, kas iš tiesų keičia gyvenimą.
Kai supranti, kad negali žinoti, kiek čia viskas truks, mokaisi labiau būti esamoje akimirkoje.
Taip pat per šį laikotarpį daug geriau pažinau save, juolab kad teko lankyti psichoterapiją, daugiau bendrauti su žmonėmis, pagaliau teko mokytis naujų reakcijų, nes gyvenime atsirado naujų patirčių. Pavyzdžiui, visada save laikiau atviru žmogumi, tačiau supratau, kad labai sunkiose situacijose paradoksaliai užsidarau ir nekalbu apie savo skausmą.
Aistis: Man asmeniškai labai daug davė mūsų pokalbiai su projekto dalyviais. Stebėjausi, kiek energijos ir nesuvaidinto gyvenimo džiaugsmo turi kiekvienas iš tų žmonių. Regis, problemų pas juos gyvas kalnas, bet jie lengvai ir su sveiku humoru žiūri į gyvenimą ir per daug nesuka galvos dėl smulkmenų. Liga tiesiog užgrūdino jų charakterį.
Karolina: Iš tiesų neturėjome tikslo rodyti dalyvius pro pozityvią prizmę, kaip jie džiaugiasi gyvenimu ir kaip viskas yra nuostabu, bet jie tikrai tą optimizmą išreiškia ir juoko būna tikrai labai daug.
– Kaip ilgai ketinate tęsti šį projektą?
Karolina: Dabar turime tikslą sukurti podkastą, kurį planuojame paleisti spalio mėnesį. Taigi norime labiau pereiti prie medžiagos, kurios galima klausytis. Tai bus pokalbiai su pacientais ir specialistais. Norisi, kad žmonės patys išgirstų emocijas, kuriomis pašnekovas dalinasi.
Be to, kai kurie diabetu sergantys žmonės, turintys inkstų nepakankamumą, taip pat ir nemato. Savo projekte norėtume kalbėti apie sveikatą, ligas ir donorystę ne tik iš medicininės, bet ir iš filosofinės, psichologinės, religinės pusės. Juk tai nėra tik medicininis stebuklas.
Podkastui esame užsibrėžę metus – žiūrėsime, kaip mums seksis, kaip priims visuomenė. Kol kas jaučiame, kad žmonėms tokia informacija įdomi ir reikalinga, aplink jau buriasi bendruomenė, kuriai visos šios temos yra svarbios. Dauguma tų žmonių yra vienaip ar kitaip paliesti transplantacijos, bet daugėja ir tokių žmonių, kuriuos apskritai donorystės tema domina.
Kol kas viską darėme savo pastangomis ir lėšomis. Nepaprastai džiaugiamės savo komanda, kurios nariai savanoriškai skiria savo laiko ir energijos projektui. Taip pat džiaugiamės, kad podkastui atsirado ir rėmėjas, kuris padės mums plėsti projektą.
Kol kas natūraliai išėjo, kad daugiau kalbame apie inkstus, tačiau planuojame temą praplėsti. Pavyzdžiui, teko kalbėti su širdies transplantacijos laukiančiu žmogumi. Dabar jis turi dirbtinę širdį, bet skaičiuoja savo laiką, kiek dar gali jo turėti: kiek statistiškai išgyvenama su dirbtine širdimi, kiek ilgiausiai išgyvenama su donoro širdimi ir pan.
