Kad simptomų priežastis – šis virusas, nustatyta ne iš karto, o tik po šešių dienų. Per tą laiką virusas padarė savo darbą – pažeidė mergaitės smegenų žievę. Todėl visiškai sveika ji nebus niekada. Tačiau mylinčios šeimos ir geradarių dėka mažylė, kuriai šiuo metu kiek daugiau nei treji, iš lėto stiprėja. Mamos svajonė – kad Arina kartu su dvyne sesute galėtų lankyti darželį.
„Aš tikiu, kad ji vieną dieną pati stovės“, – tokį tikslą sau yra iškėlusi Arinos mama Irina Černiauskienė. Jos istorija tik patvirtina, kiek daug gali mamos ir artimųjų užsispyrimas, tikėjimas ir pastangos.
Suprasti akimirksniu
- Arinos diagnozės: nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais; spazminė tetraplegija;
- kitos patikslintos cerebravaskulinės (smegenų kraujagyslių) ligos; intercerebrinis kraujavimas į purutulio žievę; smegenų edema; Herpes viruso sukeltas encefalitas; rijimo sutrikimai; gastrostomos priežiūra; kiti hiperkineziniai sutrikimai.
Gyvenimą pakeitė virusas
Arina – viena dvynių. Irina jų susilaukė antrojoje santuokoje. „Šis nėštumas man ne pirmasis – turiu 15-metį sūnų. Nepaisant to, kad dvynukių laukiausi būdama vyresnė, dariausi genetinius tyrimus – nieko blogo nerado. Iki 7 mėnesio dirbau kavinėje. Tiesa, buvo iš anksto numatytas cezario pjūvis. Bet ne dėl vaisių, o mano būklės – turiu aneurizmą galvoje, todėl medikai nenorėjo rizikuoti mano sveikata ir nepatarė gimdyti natūraliais takais“, – pasakojo Irina.
Mergaitės gimė, kai nėštumas buvo 37 savaičių ir 4 dienų. „Kaip dvynukėms – tai labai gerai. Abi buvo nemažos: viena svėrė 2800 g, kita – 2740 g svorio ir 50 cm ūgio. Visos trys jautėmės puikiai, todėl į namus iš ligoninės grįžome po dviejų parų.
Jokių problemų nekilo ir vėliau: sesutės puikiai augo, vystėsi. Tiesa, kai mergaitės sulaukė dviejų mėnesių, Arinai prasidėjo rankos trūkčiojimai. „Ligoninėje ištyrė ir nustatė, jog tai – epilepsija, tačiau priežastis – aukšta temperatūra (tuo metu ji karščiavo). Medikai pasakė, kad kūdikiams taip būna, nuramino, paskyrė vaistus, kuriuos Arina vartojo pusmetį. Per tą laiką daugiau priepuolių nebuvo, todėl po pusmečio vaistų gerti nebereikėjo“, – pasakojo mergaitės mama.
Pasak jos, iki 1,5 metų Arina augo linksma, laiminga ir jokių rimtų sveikatos problemų neturėjo.
„Ji šoko, dainavo, vaikščiojo ir daugiau kalbėjo už sesę. Aš išėjau dirbti, o mergaites prižiūrėdavo jų močiutė – vyro mama. Tuomet Arina susirgo – prasidėjo paprastas, kaip man tada atrodė, laringitinis kosulys“, – prisiminė nelaimių pradžią moteris.
Mažylės sveikata negerėjo – per savaitę ji su mama mažiausiai tris kartus atliko kraujo tyrimą. „Man sakė, kad antibiotikų nereikia, kad viskas gerai, čia turi savaime praeiti. Vieną dieną dukra atsikėlė labai vangi. Dar pavalgė savo mėgstamo jogurto ir nuėjo vėl miegoti. Pagalvojau, kad išvarginta ligos. Bet pavakare nusprendžiau važiuoti į Santariškes (VUL Santaros klinikas – 15min past.). Įtarė plaučių uždegimą, bet nei kraujo tyrimai, nei kiti nieko blogo nerodė. Trūko deguonies – sedacija buvo 87, todėl davė deguonies kaukę ir tuo metu Arinai prasidėjo epilepsijos priepuolis. Iš priėmimo skyriaus gydytoja ją ant rankų nunešė į reanimaciją“, – apie staiga pablogėjusią dukros savijautą pasakojo Irina.
Visgi, mamą medikai ramino: jei jau taip buvo, gali būti, kad taip vaiko organizmas reaguoja į karščiavimą: „Sakė: „Kitą dieną jau galėsite atvažiuoti ir pasiimti vaiką į paprastą palatą ir gulėti su ja.“
Deja, kitą dieną Irinai pranešė, jog nerimą kelia mergaitės neurologinė būklė. Padarius galvos tyrimą paaiškėjo, kad smegenų žievėje yra pakraujavimas.
„Tai – insultas. Tuomet ją pervežė į kitą reanimacijos skyrių. Jos būklė blogėjo valandomis – buvo sukviestas gydytojų konsiliumas, nes nepavyko nustatyti priežasties, kodėl vaikas gęsta. Į ligoninę atvežėme Ariną šeštadienį, o jau trečiadienį mums pranešė, kad, jeigu nesutiksime atverti jos kaukolės (kadangi smegenys tinsta), prarasime vaiką“, – sunkiausias gyvenimo valandas prisiminė Irina.
Ligoninėje praleido visą vasarą: „Namo mus išleido be jokių pažadų“
Kaukolės atvėrimo metu buvo paimtas stuburo smegenų skystis – medikai įtarė, jog mergaitės negalavimus gali sukelti herpes simplex virusas.
„Tas virusas tiesiog „valgė“ jos smegenis. Ligoninėje herpes virusui įveikti skirti antibiotikai „Acikloviras“ Arinai pradėti lašinti tik šeštą parą. Visa tai, ką jai lašino prieš tai, neveikė... Virusas jau buvo padaręs savo darbą – visas tris savaites, kol dukra gulėjo reanimacijoje, jai nepavykdavo „numušti“ labai aukštos – 40 laipsnių temperatūros. Vis kartojosi ir epilepsijos priepuoliai. Buvo nuolatinė ašarų pakalnė, nes mūsų vaikas buvo tarp žemės ir dangaus“, – neslėpė Irina.
Intensyviosios terapijos skyriuje praleidusi tris savaites Irinos dukra gydytojų sprendimu buvo perkelta į paprastą palatą, kurioje galėjo būti su mama. „Ariną operavęs gydytojas neurochirurgas pasakė, kad „gal jai ramiau bus kartu su mama“. Nors tada dukra jau neatpažindavo žmonių, į nieką nereaguodavo. Bet gydytojas pasakė – „Aš pats reanimacijoje susirgčiau.“ Todėl mus paguldė į paprastą palatą“, – kalbėjo pašnekovė.
Ji neslėpė – pirmas mėnuo buvo pats sunkiausias laikas. „Dėl smegenų pažeidimų jai „išsisuko“ visi raumenukai, dieną dėl vaistų ji miegodavo, o naktį – verkdavo. Valgyti pati negalėjo – maitinome per gastrostomą. Vėliau po truputį pradėjau išvažiuoti su ja į lauką ir ten per 1,5 val. pasivaikščiojimą aš jai sumaitindavau šaukšeliu 100 g jogurto. Ligoninėje praleidome visą 2022-ųjų vasarą“, – pasakojo Irina.
Iš ligoninės mergaitę išleido be jokių prognozių. Pasak mamos, tokiais atvejais labai daug lemia paciento organizmas: „Su smegenimis taip jau yra, kad nežinai, kaip tie neuronai susijungs – gal ras naują „kelią“ ir žmogus pradės vėl kažką daryti, suprasti.“
Palaiko ryšius su panašią patirtį turinčiomis šeimomis
Šiuo metu Arinai – 3 m ir 4 mėnesiai. Mergaitei nustatyta sunki negalia. Tačiau net ir tokia diagnozė jos šeimai neatrodo nuosprendis. Jie džiaugiasi kiekvienu Arinos laimėjimu.
„Neseniai ji pradėjo šypsotis“, – šypsodamasi pasakojo Irina ir neleidžia sau tikėti kai kurių medikų vertinimais, kad „nieko gero nebus“. Užuot pasidavusi pesimizmui, Arinos mama ieško gydymo ir reabilitacijos galimybių svetur. Lenkijoje Arina buvo jau 7 kartus.
„Ten mums sako, kad su ja reikia dirbti. Ir mes matome, kas įvyksta, kai dirbama: pastato ją į specialią vaikštynę ir Arina du žingsnius paeina. Ilgai nebuvo aišku, ar ji mato. Lietuvoje to mums niekas negalėjo pasakyti. Bet po akių terapijos Lenkijoje ji pradėjo stebėti objektus, šviesą, pvz., pradėjo sukti galvytę į saulę. Be to, pradėjo pati valgyti – aš sumalu maistą, o ji pati jį suvalgo. Todėl mes rankų nenuleidžiame ir norime, kad Arina kuo daugiau sportuotų“, – sakė Irina.
Herpes simplex pažeistos smegenys – reta sveikatos būklė, Lietuvoje pasitaikanti vos porą kartų per metus. „Kaip virusas paveiks vaiką, priklauso nuo to, kaip greit suteikiamas gydymas. Jei Arinai pirmą dieną būtų suleistas tinkamas antibiotikas, būtų kitaip. Deja, nepatvyko nustatyti greit, kad tai – herpes. Po to jai aksiklovirą lašino 21 dieną...“
Irina pasakojo bendraujanti su kitomis mamomis, kurios augina herpes simplex užsikrėtusius ir dėl to negalią turinčius vaikus. Viruso paliktos „dovanos“ skirtingos – vienai mergaitei liko tik migrena, kitai – stipri epilepsija, dar vienos vaiko smegenys pažeistos labiau – po reabilitacijų berniukas gali savarankiškai sėdėti, bet visam kitam jam reikalinga pagalba.
„Arinos atvejis ypač blogas. Neseniai darėme MRT tyrimą, kuris parodė, kad smegenų žievės beveik neliko – ją „suvalgė“ virusas“, – neslėpė Irina.
24/7 Arina rūpinasi trise
Kalbėdama apie paslaugas, kurios kompensuojamos Lietuvoje, moteris pasakojo, jog trūksta specialistų: „Nėra tokių, kurie mokėtų dirbti su tokiais vaikais. Dėl to ieškome užsienyje – Lenkijoje, Slovakijoje.“
Už paslaugas užsienyje šeima moka iš savo kišenės ir fondo, į kurį gali aukoti visi, norintys ir galintys padėti palengvinti mažosios kovotojos Arinos ir jai atsidavusių tėvų gyvenimą. Tiesa, Valstybinė ligonių kasa dalį šių išlaidų kompensuoja.
Irina džiaugiasi, kad ir valstybė apmoka ir dalį dukros slaugą palengvinančių įrenginių: pvz., vertikalizatorių – specialų prietaisą, kurio dėka Arina galės „stovėti“ ar „sėdėti“.
Namuose dukryte rūpinasi visa šeima – Irina, jos vyras, taip pat padeda jo mama. Kiti žmonės, anot moters, baiminasi likti vieni su neįgalia mergaite. Pvz., dėl pasituštinimo – nes mergaitė savarankiškai to nemoka, reikia „klizmučių“, taip pat užspringimo, o jų Arinai kartais būna ir 10 per dieną.
„Aš dirbu iš namų, todėl daugiausia dukra ir rūpinuosi. Žinoma, auga dar du vaikai, kuriems irgi reikia dėmesio. Bet su vyro ir anytos pagalba turiu sau pusdienį vieną kitą. Žinoma, anyta – vyresnio amžiaus, jai jau sunku pakelti, visgi, Arina sveria 14 kg. Vyras mano viską moka ir nieko nebijo. Jis ir vaistus savaitei sudeda, kad man būtų paprasčiau“, – pasakojo Irina, pajuokavusi, jog abu su vyru jau gali save vadinti profesionaliais slaugytojais ir kitiems patarti.
„Mes viskuo dominės, ieškome informacijos, todėl tikrai galime patarti ir kitiems, auginantiems panašius vaikučius apie tai, kokie dalykai kompensuojami, kur galima rasti pagalbos. Taip bendraudami ir patys sužinome naujų dalykų. Pvz., viena mamytė, kurios vaikas gimė be vieno smegenų pusrutulio, papasakojo apie tai, kaip įsidarbino darželyje pusei dienos savo dukros asistente (specialiąja padėjėja – 15min past.). Mergaitė mato kitus vaikus, bet kartu – ir mamą, kuri su ja užsiima. Esu įkvėpta jos pavyzdžio ir galvoju, jog ir man reikėtų ieškoti galimybių taip daryti. Juolab, kad į darželį turi eiti mano kita dukrytė – Arinos dvynė sesuo“, – planais dalinosi trimečių mama.
Mamos dienos proga Irina sau ir savo šeimai linkėjo išsaugoti viltį. Būtent ji – stipriausias motyvatorius.
Norintys prisidėti prie Arinos sveikatos gerinimo, kviečiami aukoti į fondą:
Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039 Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
