Pokalbiui susitikome miesto parke, netoli kurio 53 metų Edita ir gyvena. Daug metų neįgaliojo vežimėlyje sėdinti moteris stebina savo veiklumu ir džiaugiasi gyvenimu, kuria ateities planus, mėgsta bendrauti su žmonėmis. Tačiau, sako pati, taip buvo ne visada.
– Edita, kai ketinau jus kalbinti seniau, nesutikote. Kas per tą laiką pasikeitė?
– Prieš penkerius metus mirė mano mama. Kai tai įvyko, mano pasaulis vertėsi aukštyn kojomis.
– Judvi kartu gyvenote?
– Ne, kartu negyvenome. Aš – viename Jonavos miesto mikrorajone, ji – kitame. Tačiau mama visą laiką buvo šalia, o kai ji mirė – šis įvykis tapo mano tragedija. Pirmus metus po jos mirties gyvenau taip, kad... Sunku net prisiminti.
Taip jaučiausi dėl to, kad tarp mūsų su mama buvo per stiprus ryšys, iš jos pusės – per didelė priežiūra ir apsauga. Jai visada buvo sunku mane paleisti į savarankišką gyvenimą, ji nerimavo, kad aš viena kur nors važiuoju, nors ir su draugais neįgaliaisiais. Būdavo, išvažiuoju, o ji per dieną kokį dešimt kartų paskambina teirautis, ar viskas gerai.
Man mama sakydavo: to nepirk, to nedaryk, neik. Iš meilės? Tikiuosi, kad ji taip elgėsi iš meilės. Net prieš mirtį paskutiniai mamos pasakyti žodžiai buvo „Kaip tu be manęs gyvensi?“
Man mama sakydavo: to nepirk, to nedaryk, neik. Iš meilės? Tikiuosi, kad ji taip elgėsi iš meilės.
Bet noriu perduoti pamoką tėvams, kurių vaikai tampa neįgalūs: palikite juos ramybėje, kad jie turėtų daugiau savarankiškumo. Tada visai kitokia gyvenimo kokybė.
– Jūs vienturtė?
– Yra sesuo, brolis, bet jie gyvena ne Jonavoje.
– Tad mama ir buvo artimiausias žmogus?
– Taip. Po jos laidotuvių grįžau tiesiai namo ir tą pačią akimirką supratau, kad namuose nieko negaliu pasidaryti pati. Niekas bute nebuvo pritaikyta – iki tualeto. Nei daiktai, nei lovos.
Taip gyvenau kelis mėnesius ir supratau, kad nieko nebus. Reikia pokyčių. Visus namus po truputį perdariau, viską grioviau ir dariau iš naujo. Iš lėto, padėjo brolis, sesuo – kad mažiau reiktų mokėti meistrams.
Dabar mano namai tokie, kad beveik viską galiu pasidaryti pati: išsiplauti indus, išsiskalbti, susitvarkyti, ką reikia – pasikabinti, pasidėti.
Namus perdariau taip, kad man būtų patogu, kad nebūtų jokių spintelių ar daiktų aukštai ir kad viską galėčiau pasiekti. Tarkime, virtuvėje visos spintelės tik žemai. Dabar man – patogu, be to, nesu žmogus, kuris kaupia daiktus, turi jų per daug. Tad ir vietos viskam užtenka.
Kai reikia pagalbos namuose, ko negaliu pati – atvažiuoja sesė. Tarkime, jei slidu – žiemą negaliu išsinešti šiukšlių. Yra ir daugiau dalykų.
Bet labai daug ką stengiuosi pati, nesvarbu, ar lyja, ar sninga – einu, darau. Manęs kartais klausia, kodėl neturiu asistento, socialinio darbuotojo. Neturiu, nes nenoriu.
– O tokia galimybė yra?
– Yra, ja naudojasi ir sveikesni žmonės. Tarkime, viena mano draugė, kurios kartais paklausiu: kam tau, jei tu pati judi?
Mano nuomone, jei tau padeda socialinis darbuotojas, asistentas – tada pats mažiau darai, mažiau judi. Aš taip savęs neįsivaizduoju. Pati važiuoju į parduotuvę, nusiperku, ko reikia, susikabinu maišus vežimėlyje – specialiu diržu pritvirtinu juos ties kojomis ir parvažiuoju.
– Edita, kiek metų jau esate vežimėlyje ir kas jums nutiko?
– Tada man ką tik buvo suėję aštuoniolika metų. Su draugais automobiliu važiavome iš diskotekos, įvyko avarija. Automobilis vertėsi, ir iš mūsų penkių tik aš viena patyriau tokią traumą – kaklo slankstelio.
Po to sekė gydymas, nevaldžiau ne tik kojų, bet ir abiejų rankų. Viena šiaip ne taip atsigavo, kita – iki šiol nevaldau pirštų.
Po avarijos taikytas gydymas buvo neteisingas, mane tada išvežė į Maskvą, pas Valentiną Dikulį. Tris kartus pas jį buvau, o po 1991 metų, pasikeitus situacijai, nebegalėjau važiuoti.
– Esu kalbinusi jį, jo pacientę – taip pat lietuvę. Tiesa, kad jis padeda žmonėms, patyrusiems sunkias traumas?
– Jis tikrai padeda žmonėms. Turėjau iš Maskvos parsivežusi tą beprotišką treniruoklį, geležis. Sportavau. Būdavo, tris mėnesius sportuoju, po to važiuoju pas jį.
Bet iš jo gavau viso gyvenimo pamoką. Man buvo pasakyta: arba tu dirbi pati ir sportuoji, arba iš tavęs nieko nebus.
Manęs kartais klausia: iš kur pas tave tiek motyvacijos? Bet ką visą dieną veikti?
Juk kai mane nuvežė į Maskvą, aš tiesiog sėdėjau atremta, negalėjau judinti nei kojų, nei rankų. Po truputį sportavau, iš karto – pagal V.Dikulio programą, paskui savarankiškai. Darau tą iki šiol. Sunkiai, bet galiu atsistoti, galiu vaikščioti keturiomis.
Sportas tapo kasdienybe. Jei, tarkime, savaitę nesportuočiau – tiek man užtenka, kad vėl sustabarėčiau ir daug pastangų reiktų tam, kad išsijudinčiau. Aš visą laiką sportuoju.
Kai persitvarkiau namus, nusipirkau sienelę sportui, svorių, gumų ir dabar viskas gerai. Atsikeliu iš ryto ir sportuoju.
Manęs kartais klausia: iš kur pas tave tiek motyvacijos? Bet ką visą dieną veikti? Nejau tik prie telefono ar kompiuterio sėdėti?
Šiandien atsikėliau ir aštuntą valandą nuvažiavau prie Neries, prie tilto. Netrukus prasidėjo stiprus lietus, bet aš su savimi vežiojuosi skėtį. Taip po juo ir prasėdėjau. Malonumas koks! Neįsivaizduoju savęs be judėjimo, be sporto.
– Kaip keitėsi pats miestas, patogumas jame gyventi?
– Seniau gyvenau kaime, o į Jonavą atvažiavau prieš 17 metų. Tada niekur pravažiuoti nebuvo galima – nei bordiūrais, nei patekti į parduotuves, biblioteką, savivaldybę, bankus ir kitur.
Bet po truputį viskas keitėsi, miestas tapo tikrai patogus neįgaliems žmonėms. Dabar, kai tvarko gatves, takus – iš karto padaro taip, kad jie būtų patogūs ir žmonėms neįgaliojo vežimėlyje. Tai labai gerai.
Tiesa, šiemet pastebėjau, kad tvarkomoje Lietavos gatvėje nebuvo pagalvota apie neįgaliuosius ir parašiau apie tai feisbuke – kad ten nutiestu dviračiu taku mums neįmanoma pravažiuoti. Man atsakė Jonavos meras Mindaugas Sinkevičius ir parašė, kad sutvarkys. Neseniai nuvažiavau pažiūrėti – rimtai tvarko. Vadinasi, sureagavo.
– Jūsų nuomone, ar mes, kaip visuomenė subrendome, kalbant apie požiūrį į neįgaliuosius?
– Mano nuomone, bent jau Jonavoje, daug pastangų tam skyrė Violeta Neimontaitė, kuri daug metų dirbo savivaldybėje ir buvo atsakinga už neįgaliųjų reikalus, taip pat jos brolis Artūras. Todėl požiūris į neįgaliuosius, man rodos, mūsų valdžioje įskiepytas. Ir po truputį viskas buvo tvarkoma.
Aš po avarijos gyvenau kaime ir kai pirmą kartą išvažiavau į gatvę – sulaukiau daug keistų žvilgsnių.
– Prieš kelis metus kalbinau taip pat vežimėlyje sėdintį vyrą, kuris sakė: juk sovietmečiu mūsų nebuvo. Nebuvo nieko – nei sekso, nei neįgalių žmonių. Jis gyveno uždarą gyvenimą, neišeidavo į gatves.
– Taip, tiesa. Aš po avarijos gyvenau kaime ir kai pirmą kartą išvažiavau į gatvę – sulaukiau daug keistų žvilgsnių. Žmonės nesuprasdavo. Beje, dabar turiu kaimyną, kuris dar visiškai neseniai man sakydavo – tau negalima vienai per gatvę važiuoti, tave kas nors turi lydėti. Dabar jau įprato.
– Jūs vairuojate, važinėjate automobiliu?
– Vairuoju, dar vis tą pačią mašiną, kurią gavau televizijos projekte „Bėdų turgus“. Tai įvyko prieš šešerius metus. Tada, kai sugedo mano dar tėvų pirkta mašina, niekas iš giminių negalėjo padėti. O mašinos man reikia, todėl teko prašyti tokios pagalbos.
– Ar sunku prašyti pagalbos?
– Ne tas žodis, net labai. Bent jau man. Tada, pamenu, ir mamą vos įkalbinau kreiptis į „Bėdų turgų“, nes jai pagalbos prašyti irgi buvo sunku. Beje, pokalbis televizijos studijoje buvo paskutinis jos interviu – paskui ji susirgo onkologine liga.
Kaip mums pravertė tas gautas automobilis! Juo važinėjome į Kauno onkologijos ligoninę. Visą laiką, kol mama sirgo, mes praleidome kartu.
Vairuoju, dar vis tą pačią mašiną, kurią gavau televizijos projekte „Bėdų turgus“.
– Ar didelė Jonavos neįgaliųjų bendruomenė? Ar vyksta bendros veiklos, renginiai?
– Vien neįgaliųjų draugijoje mūsų apie šeši šimtai. Seniau, kol dirbo Violeta Neimontaitė, paskui Elena Ivanauskienė – veiklų netrūko. Būdavo renginiai, sporto būreliai, varžybos. Iki šiol namuose – jose laimėtos taurės, nes stengdavausi visur dalyvauti.
Dabar viskas suprastėjo, mūsų neįgaliųjų draugija tapo labiau tapo orientuota į senus žmones, o jaunesniems nėra ką veikti, nors mūsų, jaunesnių, mieste nemažai. Neseniai pasikeitė pirmininkė, tad tikiuosi, kad veiklų atsiras.
– Edita, feisbuke matau, kad „renkate žingsnius“ ir nemažus atstumus įveikiate pėsčiomis, nors nežinau, ar šis žodis, apibūdinant jūsų judėjimą, tikslus.
– Taip, tai mano naujas iššūkis, jau trečia savaitė – per dieną surinkti 10 tūkst. žingsnių. Yra speciali neįgaliesiems skirta programėlė, kuri skaičiuoja žingsnius, o žingsnis – tai judesys, kurį atlieku rankomis sukdama vežimėlio ratus. Vienas pasukimas – vienas žingsnis.
Taip per dieną jų susidaro 10 tūkst., kitaip tariant – apie aštuoni kilometrai. Kai noriu sunkesnės treniruotės, renkuosi tokias miesto vietas, kur daugiau įkalnių. Būna, kad fizinis nuovargis „kerta“ per rankas, bet jis – labiau momentinis. Pailsi kelias minutes, ir toliau keliauji.
Kai sportuoju, judu – nenyksta, stiprėja rankų raumenys, numečiau ir svorio. Be to, esu užsigrūdinusi, nes lauke sportuoju bet kokiu oru, būna, kad mane sulyja, būna – vėjas perpučia kiaurai. Tačiau gal dėl to esu puikios sveikatos, nesergu jokiomis ligomis.
Šią vasarą važiavau pailsėti prie jūros. Monciškėse organizuojama sporto stovykla neįgaliesiems, sporto krūvis joje – nemažas.
– Ką, be sveikatos, jums dar suteikia sportas?
– Visai kitaip jautiesi. Žinoma, daug kas priklauso nuo paties žmogaus, nuo jo noro bendrauti. Asmeniškai aš atradau bendravimą su žmonėmis, su kuriais susitinku tiesiog gatvėje. Būna, paklausia, ar nereikia pagalbos, būna – paerzina. Kartą jaunimėlis pajuokavo, kad važiuodama vežimėliu miesto parke neviršyčiau greičio.
Aš pati tapau kalbesnė, drąsesnė. Parduotuvėje nebijau užkalbinti žmonių, paprašyti, kad man ką nors paduotų. Seniau man buvo sudėtinga tokios pagalbos paprašyti. O dabar – kuo daugiau važinėji, tuo daugiau žmonių sutinki, daugiau bendrauji, susirandi naujų bičiulių. Visai kitaip.
– Ką dar mėgstate veikti?
– Mėgstu dekupažą, floristiką, patinka megzti. Dabar jau dveji metai, kaip mokausi anglų kalbą, tad dėl finansinių galimybių kitomis veiklomis neužsiimu. Reikia rinktis prioritetus, o manasis dabar – anglų kalba, nes noriu keliauti. Nebuvau juk niekur.
Šiemet padariau tai, ko pati iš savęs nesitikėjau – nusipirkau lėktuvo bilietus į Švediją. Pamaniau, kadangi jau kalbu angliškai ir turiu Švedijoje draugų, kodėl ten nenuskristi?
Nustebinau visą giminę, jie žiūrėjo ir negalėjo suprasti, kas vyksta.
– Tai buvo pirmasis jūsų skrydis lėktuvu?
– Taip, ir pirmoji kelionė į užsienį. Draugai paaiškino: imk bilietus ir neįgaliųjų asistentą, o daugiau dėl nieko nesuk galvos. Taip ir buvo. Oro uoste Švedijoje ir Lietuvoje man padėjo asistentai. Džiaugiuosi, kad tai padariau, ryžausi ir kad viskas taip gerai praėjo.
Švedijoje praleidau tris dienas, susitikau su draugais, apžiūrėjau Stokholmą.
– Gyvenime apskritai labai daug priklauso nuo pirmo žingsnio: žengi jį ar ne.
– Labai. Ir dar nuo motyvacijos, nors jos man tikrai netrūksta. Negaliu būti ramiai. Seniau man artimieji daug ko neleido, todėl dabar iš gyvenimo stengiuosi imti kuo daugiau.
Norėjau nukeliauti į Olandijos parkus, į Goteborgą Švedijoje, dar labai norėčiau į Krokuvą Lenkijoje. Bet visai netraukia kelionės į Egiptą ar Turkiją, kur viskas įskaičiuota. Tai – ne man. Pradėjau keliauti ir Lietuvoje, o mane labiausiai domina Lietuvos parkai, dvarai. Man įdomu.
Bet visai netraukia kelionės į Egiptą ar Turkiją, kur viskas įskaičiuota.
– Ar niekada nesvajojote apie vaikus, apie motinystę?
– Tėvas sakydavo, kad aš invalidė ir man nieko nereikia. Toks buvo jo mąstymas: turi pavalgyti, turi stogą virš galvos ir tau nieko daugiau nereikia. O mamai aplinkiniai vis patardavo, kad saugotų mane nuo vyrų, nes pridarys vaikų ir paliks.
Jei tokio mąstymo nebūtų buvę – aš tikrai, susiklosčius tinkamoms aplinkybėms, būčiau turėjusi vaikų. Juk tai normalu, tokios moterys susilaukia vaikų ir juos augina, jos – dar geresnės mamos, nei kai kurios sveikos.
Džiaugiuosi, kad vaikų turi mano sesė – galiu su jais bendrauti.
– O širdies draugas yra? Juk mes visi norime artimo žmogaus.
– Taip, norime, aš – taip pat. Buvo artimas žmogus ir galvojau, kad viskas bus gerai, bet labai laiku nutraukiau santykius. Mačiau, kad man per sunku, kad manimi naudojasi. Ir draugai paskui sakė: gerai, kad santykius nutraukei, nes visi matėm, kad jie niekur neveda, bet kol nepamatei pati – tol ir nebūtumei supratusi, ką mes tau sakom.
O dabar? Dabar man vienai labai gerai ir taip noriu viskuo džiaugtis. Kuo toliau, tuo labiau jaučiu, kad organizmas stiprėja, sveikata gerėja.
Svarbu, kad taip ir būtų. Metai man – tik skaičius, aš į juos nekreipiu dėmesio.
