Geriausias metų pasiūlymas! Prenumerata vos nuo 0,49 Eur/mėn.
Išbandyti

Kaulų augimo sutrikimą turinti 124 cm ūgio Reda: kad pasiektų prekes parduotuvėse, naudodavo gudrią taktiką

Plungėje gyvenančią 124 cm ūgio Redą Aurylaitę žmonės yra linkę apibūdinti kaip pozityvumo bombą ar garsaus juoko šaltinį. Nepaisant to, kad vos gimusiai jai buvo diagnozuotas kaulų augimo sutrikimas, sukeliantis neproporcingą kūno augimą, moters veide šviečia šypsena, o iš ryškiai padažytų lūpų liejasi pasakojimas apie tai, kaip svarbu mylėti gyvenimą.
Reda Aurylaitė
Reda Aurylaitė / Asmeninio archyvo nuotr.

Į pirmąją klasę: ūgis nesiekė nė metro

Reda iš pasakojimų žino, kad vos jai gimus, visi iš karto suprato, jog kažkas bus ne taip – įprastai gydytojai naujagimį pirmiausia duoda motinai, o ką tik gimusią Redą nedelsiant išsinešė apžiūrai. Po kurio laiko liga paaiškėjo.

„Man diagnozavo kaulų augimo sutrikimą. Pati neprisimenu savo ligos pavadinimo, kas nors paklausia, kuo sergu, sakau: „Iš a raidės kažkaip...“, – juokiasi pašnekovė, kai norėdama pasitikslinti ligos pavadinimą, lėtai perskaitau achondroplazijos pavadinimą.

Moteris pasakoja, kad iki vienerių metų visi kaulai vystėsi normaliai, augo įprastu tempu, tačiau vėliau augimas sustojo, ir Reda pradėjo ūgiu skirtis nuo savo bendraamžių.

Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė
Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė

„Vaikai vienerių dažniausiai jau pradeda vaikščioti, aš pradėjau tik 2,5 metų. Viskas vyko vėliau. Bet tai nereiškia, kad ir mano protinis mąstymas lėtesnis. Į darželį ėjau su sveikais vaikais, mačiau, jog jie aukštesni už mane, o metai tie patys.

Pradėjau galvoti, kad kažkas čia ne taip. Tėvai su manimi anksčiau apie tai nebuvo kalbėję, net neprisimenu to, todėl iš pradžių nežinojau, kad aš kitokia. Galvodavau, kad kitais metais draugus tikrai praaugsiu, –prisimena Reda.

– Tik 8-erių supratau, kad būsiu kitokia, ir vis tiek turiu eiti į mokyklą, nors būsiu mažesnė už kitus. Kiti kalbėjo, kaip aš čia eisiu, kaip kuprinę pasinešiu, nes mano ūgis nesiekė net metro, o jau į pirmą klasę turėjau eiti.“

R.Aurylaitė pasakoja, jog emocijų, kai suvokė, kad turi ligą, neprisimena. Anot jos, viskas vyko natūraliai, todėl ir faktą, kad ūgiu skiriasi nuo kitų, priėmė normaliai. O už tai, kad augdama nesijautė atstumta, yra itin dėkinga draugams.

„Gal padėjo tai, kad aš iš darželio į mokyklą perėjau kartu su dauguma draugų. Mokykloje buvau visų mylima ir mėgstama, tai net nebuvo to šaipymosi. Yra buvę, kad geriausia draugė nuvedė pas mokytoją vaiką, kuris iš manęs tyčiojosi, ir pasakė apie jo elgesį. Reikia nebijoti kalbėti ir mokyti, kaip elgtis negalima“, – prisimena Reda.

Sveikas žmogus namus susitvarko per 3 valandas, aš užtrunku žymiai ilgiau, 5–6 valandas.

Viskas įmanoma, tik reikia daugiau pastangų

R.Aurylaitės teigimu, visi darbai yra įmanomi, tik jie reikalauja daugiau pastangų, nei jų turi įdėti sveiki žmonės: „Namie esu įsirengusi virtuvę taip, kad galėčiau išsitraukti laiptuką, ant kurio pasilipu, kai reikia kažką pasiimti. Sveikas žmogus namus susitvarko per 3 valandas, aš užtrunku žymiai ilgiau, 5–6 valandas. Tuos pačius indus išplauti man yra sudėtingiau, daugiau laiko sugaištu, kol išplaunu lėkštę pasilipusi, tada turiu ją padėti į vietą. Bet viską padaryti galiu.“

Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė
Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė

Moteris pasakoja, kad dažniausiai pasitaikantis sunkumas – pasiekti prekes parduotuvėse. Nors pagalbos įprastai paprašo greta esančių žmonių, juokdamasi prisimena ir kiek kitokią priemonę: „Turėdavau taktiką vaikščioti pirmyn atgal, kol ateidavo apsauginis, galvodamas, kad noriu kažką pavogti. Tada paprašydavau, kad paduotų prekę.“

Vaikystėje Reda buvo aktyvi, lankė šokius, nors daug kas sakė, kad ji to nesugebės. R.Aurylaitė prisiminė ir istoriją, kai net mokytojai nuvertino tuometinę abiturientę ir siūlė jai nelaikyti egzaminų, nes jų vis tiek neišlaikys. Tačiau tokie neigiami aplinkinių nusistatymai moters nepalaužė, o tik dar labiau padėjo suprasti, kad viskas yra įmanoma, tik reikia šiek tiek pasistengti.

Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė
Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė

Ieškant darbo, kyla sunkumų

Kalbėdama apie savo patirtis, Reda pripažįsta, kad ne viskas klostosi taip paprastai. Viena iš sudėtingesnių užduočių – rasti darbą, kuris būtų pritaikytas mažaūgiams. Jei didesniuose miestuose tai dar įmanoma, mažesniuose tampa keblu.

„Aš esu prisitaikiusi prie sveikųjų aplinkos, bet rasti darbą vis tiek yra sunku. Vien dėl to, kad daug kur vietos nėra pritaikytos dirbti tokiems žmonėms. Dažniausiai ieško paprastų darbininkų arba pardavėjų – ja dirbti negaliu, nes negalėsiu sudėti prekių į viršutines lentynas.

Patys darbdaviai žiūri gana tolerantiškai ir dažniau negauni darbo ne dėl to, kad esi neįgalus, o dėl to, jog paprasčiausiai nepritaikyta vieta. Todėl smagu, kad žmonės eina į priekį, yra tolerantiškesni“, – pastebi Reda.

Baigusi mokyklą, moteris įsisuko į renginių organizavimą – nepavykus studijuoti teatro meno, R.Aurylaitė baigė kultūrinės veiklos vadybą. Šiuo metu Žlibinų Kultūros centre renginių organizatore dirbanti moteris svajoja kada nors turėti savo renginių organizavimo įmonę.

„Dirbdamas kultūros centre, tu esi įpareigotas, kokius renginius turi padaryti. Nuo jų nepabėgsi – reikia padaryti. O aš labiausiai mėgstu organizuoti šiuolaikinio meno pasirodymus, spektaklius.

Dar turiu svajonę suorganizuoti mažaūgių žmonių mados šou; tai toks tikslas, kurį tikiuosi kada nors išpildyti. Kažkada organizavau tokiems žmonėms skirtą stovyklą, tačiau, gaila, mūsų į ją susirinko labai nedaug“, – svajonėmis dalinasi Reda.

Nuo lapkričio mėnesio pradėjo projektą „Tu kitoks – tu ypatingas“, kurio metu, keliaudama po mokyklas, pasakoja apie savo gyvenimą, asmenybės formavimąsi: „Dauguma mažaūgių Lietuvoje nėra nei į mokyklą ėję, nei studijavę. Mano siekiamybė, kad kitokius žmones priimtų ir mokiniai, ir mokytojai. Noriu įdiegti, jog tie, kurie tyčiojasi, turi dar didesnių problemų“, – tikina moteris.

Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė
Asmeninio archyvo nuotr. /Reda Aurylaitė

Aplinkinių žvilgsniai pripratino prie dėmesio

Nors sulaukia daug palaikymo ir gimtajame mieste yra atpažįstama, Reda teigia, kad dar ir dabar mato kreivus praeivių žvilgsnius. Ypač tai pasireiškia nuvažiavus į kitus miestus, kur jos niekas nepažįsta.

„Aš pati kartais to nebepastebiu, bet kartą su drauge po ekskursijos Latvijoje juokavome, kad latviai mažiau į mane žiūrėjo nei lietuviai. Bet tų žvilgsnių giliai į širdį niekada neėmiau, galbūt tai mane ir išugdė. Tie žvilgsniai gal pripratino prie pomėgio bendrauti“, – tvirtina moteris.

Aš manau, kad mes ir taip matome per daug liūdinčių žmonių, nuo kurių patiems genda nuotaika.

Pasiteiravus, ar visada gyvenime ir buvo tas žmogus, apie kurį atsiliepdavo kaip apie optimizmo šaltinį, Reda sako, kad paauglystėje pasitaikė įvairių minčių, tačiau svarbiausia yra pozityviai nusiteikti.

„Man vienas žmogus yra labai gerai pasakęs: „Reda, visada gatvėje eik su šypsena, nes tie, kurie tau linkės blogo, jie tau pavydės. Nesvarbu, kad tau bus blogai ir tavo širdis verks. Ateik tada pas mus, išsišnekėsime, paverksime, bet kitiems to matyti nereikia.“

Aš manau, kad mes ir taip matome per daug liūdinčių žmonių, nuo kurių patiems genda nuotaika. Visai kitaip yra, kai pamatai besišypsantį žmogų, tada ir pats nejučiomis pradedi šypsotis“, – savo „Laimės sausainio“ paslaptimi pasidalino R.Aurylaitė.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Trijų s galia – ne tik naujam „aš“, bet ir sveikoms akims!
Reklama
Televiziniai „Oskarai“ – išdalinti, o šiuos „Emmy“ laimėtojus galite pamatyti per TELIA PLAY
Progimnazijos direktorė D. Mažvylienė: darbas su ypatingais vaikais yra atradimai mums visiems
Reklama
Kodėl namui šildyti renkasi šilumos siurblį oras–vanduo: specialisto atsakymas