Jau trylika metų mergaitės atminimas gyvena ne tik jų, bet ir daugybės šeimų, kurių vaikai serga onkologine liga, širdyse. Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ tikslas – teikti informacinę, finansinę, medicininę, psichologinę pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, remti gydymo įstaigas, kuriose šie vaikai gydomi, skatinti šių šeimų bendravimą ir dalijimąsi patirtimi.
Pradėjusi savo veiklą viena, šiandien Edita turi daug pagalbininkų, savanorių, kurie patys susiranda fondą ir įsijungia į jo veiklą. Paklausta, iš kur semiasi stiprybės, moteris tik gūžteli pečiais. Tiesiog negalinti kitaip. Galima jausti, kaip iki šiol jai skaudu prisiminti dukters ligos istoriją, tačiau skausmas jos nesugniuždė, atvirkščiai, paskatino geriems darbams. Šiemet jos veikla buvo pastebėta ir valstybiniu lygmeniu – Edita prezidentės apdovanota ordino „Už nuopelnus Lietuvai“ medaliu.
Vėžys diagnozuotas jau atsiradus gumbui
Kaip pasakoja Edita, pirmasis ir vienintelis dukters ligos simptomas buvo užsitęsęs vidurių užkietėjimas.
Vos sulaukėme ankstyvo pirmadienio ryto. Jau nebekilo minčių dar kartą dukrelę vežti į polikliniką. Rugilę nuvežėme į ligoninės priėmimo skyrių ir dūrėme pirštu į sėdmenį klausdami: „O kas gi čia?“
„Gydytojai rekomendavo derinti maistą. Vasarai išvykome pas močiutę. Atrodė, kad ten tai padaryti bus lengviau, – vaisiai, daržovės šalia namų. Vidurių užkietėjimas tik stiprėjo. Draugai patarė vykti į Palangą, esą jūros vanduo, klimatas sustiprins mažylės sveikatą. Išvykome. Tai buvo paskutinės pačios nuostabiausios mūsų dienos.
Grįžę į namus dėl vis stiprėjančio vidurių užkietėjimo vėl kreipėmės į gydytojus. Išgirdome tą patį – derinkite maistą. Liūdna, tačiau darinys tuomet jau buvo beveik užspaudęs tiesiąją žarną.
Po dviejų dienų Rugilei ropojant per lovą pamačiau sėdmenų srityje iškilusį gumbą. Vos sulaukėme ankstyvo pirmadienio ryto. Jau nebekilo minčių dar kartą dukrelę vežti į polikliniką. Rugilę nuvežėme į ligoninės priėmimo skyrių ir dūrėme pirštu į sėdmenį klausdami: „O kas gi čia?“. Nuo tos dienos prasidėjo galynėjimasis su mirtimi. Kova už kiekvieną Rugutės dieną kartu su mumis. Už dar vieną dieną suteikiant jai kuo mažiau skausmo“, – dalinosi prisiminimais moteris.
Tėvams teko stebėti, kaip ligoninėje vaikams žaizdos perrišinėjamos prieš tai nesuleidus nuskausminamųjų vaistų, pamirštant, kad vaikams taip pat skauda.
Auglio vieta nustatyta tik ketvirtos operacijos metu
„Išsikovojome, kad tvarstomajame galėčiau būti kartu su Rugile. Ji be galo bijodavo būti viena. Viena akimi guosdama ją, kita stebėdavau, kaip perrišinėjamos žaizdos. Mokiausi. Kai iš chirurgijos skyriaus grįždavome į onkohematologijos skyrių, žaizdas perrišinėdavau pati. Rugilė džiaugdavosi, kad jai neskauda, o man svarbiausia būdavo, kad dukrytę palikdavo košmariški sapnai. Kaip skaudu būdavo, kai grįžusi iš reanimacijos dukrelė sakydavo, kad ten tetos jos nemyli.
Tai buvo šviesuliukas – graži, pakerinti protu ir žavesiu mergytė. Būdama dvejų su puse jau mokėjo laisvai skaičiuoti dešimties ribose, vardino skaičius iki dvidešimties bei pažino visas raides. Prieš trečiąjį savo gimtadienį paprašė knygelės, iš kurios galėtų mokytis skaityti. Niekada nepraeidavo pro knygyną.
Tėtis ją išmokė naudotis kompiuteriu. Žavu prisiminti, kaip didžiuodamasi ji įsijungdavo kompiuterį, pati susirasdavo reikiamą žaidimą ar programą. Mėgdavo spausdinti raides, piešti, rašyti tėčiui laiškus. Kad jo mažylei greičiau pasimirštų skausmas ir nebūtų taip liūdna palatoje, vyras ją lepindavo filmukais“, – pasakojo Edita.
Mergaitei buvo atliktos keturios operacijos. Ketvirtoji operacija atnešė į Rugilės gyvenimą kojyčių skausmą ir užgesino akelių švytėjimą. Kai artėjant trečiajam gimtadieniui mama dukrytės paprašė į ausį pakuždėti savo svajonę, ji atsakė: „Man nieko nereikia, aš viską turiu, man reikia tik sveikatėlės.“ Vargu ar gali tėvai jausti didesnį bejėgiškumą...
Suabejojo gydytojo veiksmais
Tačiau pati Rugilė nepasidavė. Ji sugalvojo sveikimo ritualą, kurį nuolat papildydavo bei keisdavo. Nesikeitė tik jo pradžia: „Aš pasveiksiu, aš pasveiksiu, aš pasveiksiu būtinai.“ Vėliau jos prašymu visi šeimos nariai ant kaklo nešiojo skorpiono ženklus, jos Zodiaką. Dukrelei atrodė, kad jei bus dar du skorpionai, pas mamytę ir tėtį, ji bus dar stipresnė. Vėliau, atsiradus vaškinei žvakei, reikėdavo ją padeginti ir būtinai visiems įkvėpti vaško kvapo.
Tačiau liga nesitraukė, metastazės išplito į plaučius ir kepenis. Tėvai suprato – tai nuosprendis. Beliko tik džiaugtis kiekviena vis dar likusia diena kartu ir, kaip įmanoma, palengvinti dukrytės fizines kančias.
Kai Rugilė užgeso, tėvai, suabejoję gydytojo veiksmais, kreipėsi į Valstybinę medicinos audito inspekciją, prašydami ištirti įvykį, tačiau sulaukė atsakymo, kuriame išvardinti tik formalūs, nieko bendra su pačiu skundo turiniu neturintys pažeidimai. Ir dėl to tik dar labiau suspaudė širdį.
Žvilgsnis iš dabarties perspektyvos
– Kaip manote iš laiko perspektyvos – ar šiandien dukra būtų gydoma kitaip?
– Nežinau, kaip būtų buvę, jei tuo keliu eitume antrą kartą. Galbūt pabaiga būtų buvusi lygiai tokia pati. Įvyko taip, kad chirurgas labai ilgai ilgai neįvertino padėties rimtumo ir ilgai nesugebėjo išsiaiškinti tikslios darinio lokalizacijos, darinys taip ir nebuvo radikaliai pašalintas, o laikas bėgo.
Ši įvykių grandinė ir lėmė būtent tokį kelią. Jei tos grandinės nebūtų, nežinau, kokia būtų baigtis, galbūt tokia pati. Neseniai bendravau su tėvais, kurių dukrytei buvo diagnozuotas lygiai toks pats trynio maišo navikas. Jie neteko jos, nors jų pastangos buvo kur kas didesnės nei mūsų tuo metu, jie buvo sukaupę daug daugiau informacijos, gydė mergaitę Vokietijoje, kur ji gavo kur kas pažangesnį paslaugų kompleksą.
Todėl negaliu tvirtinti, kad dabar būtų kitaip. Kad ir kaip būtų skaudu, dabar manau, kad tai turėjo įvykti – tam, kad šiandien būtume čia su kitais vaikais, galėtume jiems padėti tuo, ko tuo metu trūko mums patiems.
– Kodėl navikas buvo taip vėlai diagnozuotas?
– Net ir dabar nutinka atvejų, kai pirmoji grandis, šeimos gydytojai, neįvertina vaiko būklės rimtumo. Rugilei buvo vienintelė simptomatika – jai užkietėdavo viduriai. Gydytoja kurį laiką siūlė mums derinti mitybą, skatinti jos fizinį aktyvumą, bet neatliko echoskopijos, kad patikrintų, ar žarna neužspausta mechaniškai. Tiesa, po kurio laiko mus nusiuntė chirurgo apžiūrai, tačiau ir ši grandis tinkamai nesureagavo. Kai aš jau pastebėjau gumbą, situacija buvo tokia, kokia buvo.
Deja, iki šiol vaikams kai kurie navikai, pavyzdžiui, smegenų, diagnozuojami labai vėlyvose stadijose, nes nepagalvojama apie patį blogiausią variantą – onkologinę ligą.
– Į auditą kreipėtės todėl, kad chirurgas nė karto nesugebėjo pašalinti darinio?
– Taip. Tai buvo skyriaus vadovas, jis tikrai turėjo milžinišką patirtį, bet navikas buvo atrastas tik ketvirtos operacijos metu. Gan ilgai chirurgas tvirtino, kad tai, ką mato radiologai, yra ne navikinės masės. Tik tada, kai kitų gydytojų iniciatyva pagaliau buvo paimta biopsija, paaiškėjo, kad radiologai teisūs.
Laikiau didžiuliu laimėjimu, kai trečios operacijos metu į operacinę kartu su chirurgu ėjo echoskopuotojų komanda, kad chirurgui parodytų, kur yra darinys, nes iki tol jis aiškiai nesuvokė jo vietos. Kai chirurgas pagaliau pamatė darinį, jis nutraukė operaciją, pasakęs, kad operacijos nedarys be kraujagyslių specialisto.
– Ar įkūrus fondą labai kardinaliai pasikeitė jūsų profesinė veikla?
– Kadangi esu baigusi specialiąją pedagogiką ir logopediją, iki Rugilės ligos dirbau mokykloje logopede. Taigi nesijaučiu nutolusi nuo vaikų. Fondo tikslas – pats vaikas. Pirmiausiai klausiame, ko vaikas nori, ko reikia, kad jam būtų geriau, kad neskaudėtų. Tik išsiaiškinę vaiko poreikius mes klausiame tėvų, ko jiems trūksta, kaip jiems galėtume padėti.
– Dažnai tokias patirtis tėvai stengiasi pamiršti. Kodėl jūs nusprendėte imtis šios veiklos?
– Iš tiesų man šiek tiek gaila, kad didžioji dalis tėvų nenoriai dalinasi, net kai prašome jų papasakoti savo vaiko sėkmės istoriją – ne tam, kad sugraudintų, o tam, kad kiti tėvai, ką tik išgirdę diagnozės pavadinimą ir įsivedę jį į paieškos langelį, rastų tekstą apie sėkmingą šios ligos baigtį.
Suprantu, kad tai žmogiška, ir mes priimame jų apsisprendimą. Tačiau aš manau, kad jei tu sukaupei patirtį vaiko ligos metu, privalai ja pasidalinti su kitais, kad jiems būtų lengviau negu buvo tau.
– Kaip prasidėjo jūsų fondo veikla?
– Viskas susiklostė labai natūraliai. Kadangi turėjome komplikuotą ligos kelią, patys labai ieškojome informacijos, suradome aibę užsienio fondų, bendruomenių, į kurias būrėsi šeimos pagal tam tikras onkologinės ligos diagnozes: ne tam, kad paverkšlentų, bet kad dalintųsi informacija.
Todėl ir Lietuvoje pradėjau burti šeimas, kad jos dalintųsi informacija. Po Rugilės netekties vyras sukūrė asmeninį tinklalapį, kuriame skatinau mūsų likusius bendražygius dalintis savo istorijomis. Toks buvo pirmasis žingsnis.
Nuogąstavau, kaip jausiuosi dar kartą praverdama ligoninės duris, tačiau vaikų stiprybė pakerėjo. Susigėdau, kad pati, būdama sveika, niurzgu, kaip tai išgyvensiu.
Vėliau vienam mūsų pažįstamam berniukui reikėjo išvykti gydytis į Maskvą. Tam reikėjo surinkti lėšų, bet kaip fizinis asmuo negalėjau jo atstovauti. Ši istorija tapo postūmiu įkurti juridinę organizaciją – fondą.
Tiesa, pati tuomet nuogąstavau, kaip jausiuosi dar kartą praverdama ligoninės duris ir bendraudama su tomis šeimomis, tačiau vaikų stiprybė pakerėjo. Suvokiau, kaip stoiškai visas kančias ištveria vaikai, ir susigėdau, kad pati, būdama sveika, niurzgu, kaip tai išgyvensiu. Tuomet ir ryžomės tam, kam ryžomės.
– Dabar fondas apima daug veiklų. Kaip viską spėjate?
– Prisipažinsiu, kad labai ilgiuosi trijų pirmųjų savo fondo veiklos metų, kai galėdavau neskubėdama nuvykti į šeimą, pakalbėti su tėvais, pažaisti su vaiku, praleisti kartu savaitgalį. Dabar tiek laiko bendravimui nebėra. Ir pati jaučiuosi blogai dėl to, kad negaliu taip išsamiai atsakyti į visus man užduodamus klausimus.
Tuomet mes buvome viena darni šeima. Dabar fondo veikla labai išsiplėtusi ir įvairi, todėl laiko tiesioginiam bendravimui lieka mažiau. Dėl medikamentų ir medicininių priemonių į mus tikslingai kreipiasi patys gydytojai, o šeimos kreipiasi dėl finansinės, psichologinės paramos ir informacijos apie vaiko ligą. Visi suprantame, kad ilgo gydymo metu dažniausiai vienas šeimos narys netenka darbo. Dėl to šeimos pajamos sumažėja, o išlaidos padidėja. Todėl fondas tokioms šeimoms stengiasi suteikti vienkartinę paramą. Pagaliau per trylika metų sukaupėme daug sėkmės istorijų. Tai didžiausias psichologinis palaikymas – vilties labai reikia.
Labai laukiu, kada Santaros klinikų Vaikų ligoninė pasistatys naują korpusą ir onkologiniai ligoniukai turės geresnes sąlygas. Ir dabar po truputį palatos renovuojamos, bet man norėtųsi, kad vaikai būtų gydomi ne dvivietėse, o vienvietėse palatose.
– Kaip vertinate tendenciją, kad tėvai vis dažniau pagalbos savo vaikui ieško užsienyje, prašydami aplinkinių žmonių pagalbos?
– Kiekvieną atvejį reikėtų vertinti individualiai. Ir turbūt kiekvienų tėvų apsisprendimo klausimas, kur gydyti vaiką. Tačiau aš visiems visada patariu apie tai pasikalbėti su gydytojais, pasiklausti, kokios kitokios galimybės yra svetur.
Pavyzdžiui, chemoterapija visose šalyse yra panaši. Kitos šalys galbūt turi kitokio pobūdžio operacijų. Pavyzdžiui, mūsų šalyje negydomi vaikai, sergantys akių navikais, bet valstybė juos siunčia gydytis į kitą šalį. Taigi gali būti labai įvairios situacijos.
-
Mums rūpi. E.Laicono įkurtame draustinyje telpa visi: karvės, kadagiai, savi ir globojami vaikai
-
Mums rūpi: devynis vaikus globojančių sutuoktinių vienkiemyje įgyvendinta svajonė apie kitokią Lietuvą
-
Mums rūpi. Pabėgo iš miesto ieškoti ramybės, bet negalėjo likti abejingi: „Šiems vaikams kaimas – tarsi getas“
Jeigu šeima man sako, kad nori išvykti gydytis kitur, bet sprendimo nepagrindžia argumentais, visada sakau: „Truputį nuslopinkime emocijas ir pasvarstykime racionaliai – kas kitur bus geriau negu čia. Ši liga yra labai emocionali. Kai užvaldo stiprios emocijos, racionalių minčių nebelieka. Todėl, svarstant apie gydymo galimybes, labai svarbu emocijas atidėti.
Be to, tėvai, mano manymu, turėtų kreiptis į visuomenę tik jau užmezgę ryšį su tam tikra klinika ir turėdami sąmatą, kiek kainuos gydymas, o ne tuomet, kai jie, emocijų veikiami, nori kažkur išvykti, bet net nežino kur. Čia nebelieka atsakingumo.
Drąsiai galiu sakyti, kad Lietuvos medikai nenusileidžia kitoms šalims. Vaikų gydytojai, slaugytojai labai aktyviai vyksta į įvairias konferencijas, semiasi žinių. Žinoma, mes esame maža šalis, ir tam tikrų ligų gydyme neturime patirties, nes dėl mažo vaikų skaičiaus tokių atvejų tiesiog nėra daug. Tačiau žinių ir kompetencijos prasme mūsų gydytojai puikūs.
– Galima suprasti, kiek daug prasmės teikia ši veikla. Tačiau kaip nepavargstate?
– Kasdien matydama su pikčiausia liga besikaunančių mažųjų kovotojų akis, kurios taip nori išvysti rytojų, net ir didžiausio skausmo akistatoje neturi teisės pavargti, negali nuleisti rankų, netikėti. Vaikų šypsenos, rankutės, kaskart susitikus apsivejančios kaklą, beribė vaikų stiprybė, žmonių pasitikėjimas „Rugutės“ veikla ir ištiesiama gerumo ranka skatina nuolat eiti į priekį ir ieškoti būdų, kaip įgyvendinti fondo tikslus ir uždavinius.
Mums rūpi: iniciatyvos, kurios įkvepia
Apsidairykite aplinkui. Esame tikri, kad kiekvienas pažįstate žmogų, kuris be jokio atlygio yra sukūręs ką nors gražaus savo miesteliui ir bendruomenei arba pasielgęs taip, kaip kiti niekada nesiryžtų. Laikas su jais susipažinti iš arčiau!
Pažįstate tokį žmogų, o gal tai jūs? Parodykite jį visai Lietuvai arba nesislėpkite, jūsų pastangos vertos dėmesio. Parašykite mums laišką adresu mumsrupi@15min.lt, taip pat prisekite nuotrauką, iliustruojančią iniciatyvą.
Apie įdomiausias iniciatyvas sužinos visa Lietuva. Kiekvieną savaitę publikuosime tekstus apie iniciatyvius Lietuvos žmones, o socialinėje medijoje juos rasite pažymėtus #mumsrupi grotažyme. Galbūt tai įkvėps norinčius kurti, bet vis dar dvejojančius.
