„Dėl to pašalpa mums sumažėjo 100 Eur. Tai nemažai – bent man 100 Eur vis tiek yra pinigas. Tačiau kas man labiausiai nelogiška, kad, nors negalia „sumažėjo“, slaugos poreikis priešingai – išaugo: buvo skirta priežiūra I lygio, po naujausio vertinimo – slaugos II lygis“, – portalui 15min sakė Janina.
Nuo šių metų sausio 1 d. nustatant autistiškiems vaikams neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikį įvesta naujovių. Nors kaip ir anksčiau, vertinimą sudaro dvi dalys, daugiau įtakos priimamam sprendimui turi Individualios pagalbos poreikio klausimynas, kurį užpildo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) specialistai, po pokalbio su autistiško vaiko tėvais.
Teigiama, kad tai padeda atidžiau įvertinti situciją ir priimti konkrečiam vaikui ir šeimai geriausius sprendimus. Deja, tėvų nuomonė kiek kitokia.
Autizmo spektre esančių šeimų grupėse, esančiose socialiniuose tinkluose, netrūksta įrašų, atskleidžiančių, kaip iš tiesų vyksta ANTA atstovo pokalbis su tėvais. Nemaža dalis skundžiasi, jog vertintojai nesigilina į šeimos situaciją, nelaukia atsakymų, yra subjektyvūs, jiems trūksta žinių net ir apie patį autizmą.
Tai patvirtino ir autistiško moksleivio mama Janina. „Paskutinį kartą mums pasisekė – gavome tikrai suprantantį vyrą (ANTA darbuotoją – past.). Bet prieš tai, kai reikėjo pildyti klausimyną, buvo visko. Pavyzdžiui, tavęs paklausia – tu dar svarstai, ką atsakyti, bet vertintojas jau nusprendžia: „Tai gerai, čia viskas gerai.“ Ta prasme gerai? Taigi, jūs nežinote mano vaiko – aš jį žinau… Aš dar galvoju, kaip atsakyčiau, bet už mane jau „atsako“. Arba aš kažkokį poreikį įvertinu septintuku, o man sako: „Tai gal mažesnis ten tas balas?“ Suprantat, [galutinis vertinimas priklauso nuo to] kaip pasiseks – ar tau paklius toks žmogus, kuris yra žmogiškas ir labiau įsijaučiantis, ar pasitaikys atsiribojęs, šaltas“, – kalbėjo Janina.
Paklausta, ko, jos nuomone, trūksta, kad negalios ir individualios pagalbos kompensacijos poreikio vertinimas būtų kokybiškas ir iš tiesų naudingas šeimai, pašnekovė išskyrė keletą dalykų.
„Matosi, kad dabar jame yra spragų. Klausimyną reikėtų pakoreguoti. Tiksliai klausimų nepasakysiu, bet yra per daug plačių, nekonkrečių, į kuriuos atsakyti gali įvairiai – kitaip tariant, iš kurio kampo pažiūrėsi. Be to, vaikas auga ir jis keičiasi, todėl klausimai kai kurie tiesiog neatitinka jo amžiaus – yra vienodi tiek 9-mečiui, tiek 17-mečiui“, – sakė pašnekovė.
Nors socialiniuose tinkluose tėvų skundų netrūksta, Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM) teigia neturinti skundų dėl ANTA darbo, nustatant autistiškiems vaikams neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikį.
Janinos teigimu, to priežastis gali būti tėvų netikėjimas „kažką pakeitis“. „Aš pati turiu karčią patirtį, kai dar anksčiau iki diagnozuojant sūnui autizmo spektro sutrikimą, kreipiausi į ministeriją su skundu dėl netinkamai nustatytos neįgalumo grupės. Bet jie nesureagavo, tad mums buvo likęs tik teismas. O bylinėtis, žinot, tikrai nėra noro. Man buvo toks jausmas, kad ANTA ir SADM viena kitą dangsto. Tu gali kreiptis, bet vargu, kad kažką laimėsi“, – nuomonę išsakė autistiško vaiko mama.
Autizmo asociacija mato iššūkių
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil, neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikio nustatymas visada buvo ir bus labai jautri tema autizmo spektro bendruomenės nariams.
„Dažnai šeimos, kreipdamosi pirmą kartą, nesupranta, nei ko laukti, nei kaip vyksta vertinimas. Apie tai, kad yra nuspręsta daryti reformą, mes žinojome dar praeitais metais – dalyvavome darbo grupėse, teikėme pasiūlymus. Mums buvo labai svarbu, kad vertinimo metu būtų atsižvelgta į ypatingus sunkumus, kuriuos patyrė autistiški asmenys.
Mums buvo žadėta, kad niekas daug nepasikeis. Tačiau nuo 2024 m. pradėjome girdėti iš šeimų, kad situacija nepasikeitė tik tada, kai negalia yra kompleksinė (pvz., nustatytas autizmas ir intelekto negalia). O jei vaiko diagnozė yra tik autizmo spektro sutrikimas, Asmens su negalia teisių agentūra (ANTA) sprendimas dažnai būna vienas lygis „aukščiau“ (pvz., buvo sunkus lygis, o dabar vidutinis).
Tokį pokytį lemia tai, kad Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM) nusprendė nebenaudoti vertinimo metu pažymos apie vaiko sunkumus švietimo sistemoje (PPT pažymos), ir didesnį svorį priimant sprendimą įgavo klausimyno pildymo rezultatas“, – sakė asociacijos valdybos pirmininkė ir paaiškino, kas yra klausimyno pildymas.
„Klausimyno pildymas – tai ANTA darbuotojo pokalbis su asmeniu arba tėvais ir jo sprendimas, kiek balų skirti už tai, ką pasakoja pašnekovas. Kartais girdime iš tėvų nusiskundimus, kad vertintojas nepakankamai supranta apie autizmą ir laiko jų pasakojimus apie vaiko sunkumus neadekvačiais arba nerimtais (pvz., sunkumas dėl valgymo gali būti ne tik fizinis negebėjimas priartinti šaukštą prie burnos, bet ir labai ribotas racionas, valgymas tik namuose, jautrumas spalvai arba tekstūrai).
Reaguodami į tai, šiemet pasiūlėme ir organizavome mokymus ANTA komandai apie autizmo spektro sutrikimų ypatumus visose amžiaus grupėse tam, kad padėtume vertintojams geriau suprasti tėvų ir pačių asmenų pasakojimus apie sunkumus, kuriuos jie patyrė.
Matome keletą iššūkių. Pirma, asmuo ir jo tėvai nemato gydytojo siuntimo, dėl to siuntimas gali būti išsiųstas su klaidomis. Antra, klausimyno pildymo metu tėvai nežino, kokį balą priskyrė vertintojas konkrečiam klausimui. Anksčiau jie net nežinodavo bendro klausimyno pildymo rezultato (balais), kol nepamatydavo sprendimo, atsiųsto paštu.
Trečia, neigiamai vertiname tai, kad buvo atsisakyta atsižvelgti į spcialiųjų ugdymo poreikių (SUP) lygį, nes ir ugdymo įstaigoje vaikas patiria sunkumus, bei išimti iš tvarkų autizmo vertinimo testo balus, palikus tik autizmo sutrikimo laipsnį.
Labai tikimės, kad augant autistiškų asmenų skaičiui Lietuvoje, tolygiai augs ir ANTA vertintojų kompetencija autizmo srityje bei bendras sistemos gebėjimas atliepti mūsų bendruomenės poreikius“, – vylėsi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė K.Košel-Patil.
ANTA: svarbus vertintojo ir vaiko atstovo dialogas
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) vyresnysis patarėjas komunikacijai Justas Jaskonis paaiškino, kas pasikeitė nuo 2024 m., nustatant autistiškiems vaikams neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikį.
„Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų negalios vertinimą kaip anksčiau sudaro dvi dalys: vertinami gydytojo siuntime ir kituose medicininiuose dokumentuose pateikti duomenys bei informacija, gauta pokalbio su vaiko atstovu metu pildant klausimyną. Dabar jis vadinasi Individualios pagalbos poreikio klausimynas. Vaiko negalios vertinimo rezultatas priklauso nuo bazinio dalyvumo įvertinimo balais pagal medicininius dokumentus ir klausimyne surinktų balų sumos. Vaikui negalia nenustatoma, jeigu autizmo spe"ktro sutrikimas yra nežymus. Jeigu sutrikimas (jo forma) lengvas, vidutinis ar sunkus, šie sutrikimai, vertintini 1, 3 ar 4 balais, sudaro prielaidas tolesniam negalios vertinimui. Įtakos turi ir gretutinės diagnozės, ir minėto klausimyno rezultatai.
Vaikui gali būti nustatomas lengvo, vidutinio ar sunkaus neįgalumo lygis. Nustačius neįgalumo lygį, vaikui, turinčiam raidos sutrikimų, gali būti nustatomas ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis. Kiekvieno vaiko sutrikimai ir pagalbos poreikis individualus, autistiškų vaikų gebėjimų profiliai nevienalyčiai, todėl tą pačią diagnozę turinčiam vaikui gali būti nustatytas skirtingas neįgalumo lygis ir skirtingas individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikio lygis“, – rašoma portalui pateitame ANTA atsakyme.
Atsakydamas į klausimą apie tai, kodėl buvo reikalinga 2024 m. prasidėjusi negalios reforma, ANTA atstovas nurodė, kad „iš esmės buvo peržiūrėti negalios vertinimo medicininiai kriterijai, atsisakant perteklinių tyrimų, suteikiant daugiau laisvės ir atsakomybės asmenį gydančiam gydytojui įvertinti ir aprašyti vaiko sutrikimus siunčiant į ANTA.“
„Iš esmės pakeisti klausimynai pagal vaikų amžiaus grupes, orientuojantis į tai, kiek ir kokios pagalbos vaikui reikia atliekant kasdienes užduotis, reikalavimus, bendraujant, judant, veikiant kitose jam svarbiose gyvenimo srityse. Didesnis dėmesys skirtas asmenų, turinčių psichikos ir (ar) elgesio sutrikimų, pagalbos poreikio vertinimui pildant klausimyną (ankstesnis klausimynas buvo labiau pritaikytas judėjimo ar kitą „matomą“ negalią turinčio asmens vertinimui).
Rengiant naujus negalios vertinimo kriterijus, aktyviai dalyvavo medikai, psichikos sveikatos specialistai, nevyriausybinių organizacijų atstovai, įskaitant atstovaujančius autizmo spektro sutrikimus turinčius vaikus, jų šeimas. Pakeitimai buvo reikalingi požiūriui į asmenį su negalia pakeisti, akcentuoti ne jo bejėgystę, luošumą ar negatyvų išskirtinumą, bet nustatyti, ką jis, būdamas kitoks, geba padaryti, kaip atlieka veiksmus kiek bei kokios pagalbos jam reikia“, – teigiama ANTA atsakyme.
Šiemet atsirado naujovė – pagalbos koordinavimas. „Vaiko atstovui sutikus, ANTA sudaromas pagalbos planas, kuriame nurodomi vaiko poreikiai techninėms pagalbos priemonėms, pagalbininkui specialistui, būsto pritaikymui ar kt. Šis planas perduodamas poreikius užtikrinančioms institucijoms, kurios susisiekia su vaiko atstovu ir organizuoja pagalbos teikimą, derina lūkesčius ir galimybes.
Tai – nauda vaikui ir jo šeimai, nes ne šeima ieško informacijos ir praktinės pagalbos, bet institucijos dalinasi informacija, siūlo techninės pagalbos priemones, paslaugas, pvz., laikiną atokvėpį. Vaikams stengiamasi suteikti švietimo pagalbą, lavinti jų įgūdžius, kurti saugią ir priimančią aplinką, kurioje jie galėtų atsiskleisti, gerai jaustis bendraamžių būryje“, – pasikeitimų privalumai pabrėžiami ANTA atsakyme portalui.
Agentūros atstovai pakomentavo ir autistiškų vaikų priekaištus esą pasikeitus tvarkai atsirado dar daugiau nežinios ir subjektyvaus vertinimo. Pasak jų, klausimyno pildymas visada buvo paremtas vaiko atstovo teikiama subjektyvia informacija, kurios objektyvumą sunku patikrinti, tam naudojami kontroliniai klausimai:
„Klausimyną pildantis darbuotojas (vertintojas), apibendrinęs gautą informaciją, ją įvertina balais 4 balų skalėje nuo 0 iki 4 kiekvienos veiklos kiekvienoje poveiklėje, pvz., susikaupimo, skaitymo, sensorinio jautrumo ir kt. Dabar klausimyno įtaka negalios vertinimui didesnė negu anksčiau, todėl svarbus abipusis vertintojo ir vaiko atstovo dialogas. Vertintojas, vadovaudamasis metodinėmis rekomendacijomis, turi gebėti tinkamai užduoti klausimus, o vaiko atstovas išsamiai atsakyti, paaiškinti, kaip vaikas atlieka vieną ar kitą veiksmą. Agentūros darbuotojams, vertinantiems negalią, buvo organizuojami mokymai apie autizmo spektro sutrikimus, klausimyno pildymą.“
Tėvai atkreipė dėmesį ir į tai, jog neretai ANTA darbuotojams trūksta žinių apie autizmą, kas iš dalies gali lemti kylančius iššūkius.
“Darbuotojų kvalifikacijos tobulinimas, bendradarbiavimas su nevyriausybinėmis organizacijomis, atstovaujančiomis asmenų su negalia interesus, negalios nustatymo rezultatų analizė, negalios vertinimo kriterijų ir tvarkos tobulinimas yra nuolatinis procesas. Pvz., 2024 m. liepą buvo patobulinti kai kurių psichikos ir (ar) elgesio sutrikimų medicininės dalies vertinimas, taip pat šiuo metu atnaujinamos metodinės rekomendacijos pildant klausimyną pagal skirtingas negalios rūšis.
Agentūra yra atvira pasiūlymams ir pokyčiams. Išnagrinėję gaunamus siūlymus, atitinkamai juos teikiame Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai, kuri kartu su Sveikatos apsaugos ir Švietimo, mokslo ir sporto ministerijomis atsakinga už teisės aktų, reglamentuojančių neįgalumo lygio ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikio nustatymo tvarką bei kriterijus, priėmimą ir keitimą“, – rašo ANTA atstovai.
Ministerija: konkrečių skundų nesame gavę
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) teigimu, nuo 2024 m. sausio 1 d. pasikeitė negalios nustatymas ne tik vaikams, turintiems įvairių organizmo funkcijų sutrikimų, bet ir suaugusiems.
Suprasti akimirksniu
- Svarbiausi pasikeitimai, įsigalioję šiemet:
- nustatytas vienas bendras bazinio dalyvumo kriterijų, t. y. sveikatos būklių, sąrašas vaikams ir suaugusiems, o tai reiškia tolygesnį medicininės dalies vertinimą pereinant iš neįgalumo lygio į dalyvumo lygio nustatymą;
- supaprastinta dokumentų pateikimo tvarka, atsisakyta perteklinių medicininių tyrimų, specialistų išvadų pateikimo. Pavyzdžiui, nereikia atlikti papildomų tyrimų ir pateikti jų rezultatų, jei asmens sveikatos būklė nepasikeitusi nuo paskutinio vertinimo, taip pat nereikia pateikti tyrimų rezultatų, pavyzdžiui, CARS skalės – pakanka vaiką gydančio gydytojo pateiktos informacijos apie tai, kad nustatytas nežymus, lengvas, vidutinis ar sunkus sutrikimas;
- asmenims, kuriems nėra prognozuojamas sveikatos būklės pagerėjimas, nustatant neįgalumo lygį, jo terminą siūloma nustatyti iki 18 metų sukakties dienos, t.y. netaikyti 1 ar 2 metų termino nustatymo;
- įtvirtintas prieinamesnis neįgalumo vertinimo procesas sunkią negalią turintiems vaikams: kai asmuo dėl sunkių organizmo funkcijų sutrikimų negali pats atvykti į ANTA, numatoma galimybė pasitelkti mobilią komandą, kuri nuvyks į asmens buvimo vietą ir įvertins asmens individualios pagalbos poreikį įvairiose asmens gyvenimo srityse. Į mobilios komandos sudėtį įtraukiami savivaldybės administracijos direktoriaus paskirti darbuotojai ar socialinių paslaugų įstaigos socialiniai darbuotojai, taip pat, prireikus, ir asmenų su negalia nevyriausybinių organizacijų atstovai;
- vieno langelio principo užtikrinimas – informacija apie nustatytą pagalbos poreikį iš karto iš ANTA perduodama atsakingoms institucijoms, organizuojančioms ir teikiančioms pagalbą ir priemones.
Kaip ir ANTA, ministerijos atstovai pabrėžia, jog naujoji tvarka turėjo įnešti daugiau aiškumo ir padėti šeimoms. Reaguojant į autistiškų vaikų tėvų ar kitų globėjų kritiką, SADM paaiškino, jog negalios nustatymo modelio įgyvendinimas dar bus tobulinamas.
„Labai sudėtinga vertinti skundus, kuriems nepateikti konkretūs motyvai dėl netinkamo negalios vertinimo ANTA. SADM žiniomis, siekiant objektyviai nustatyti vaiko pagalbos poreikius, pildant klausimyną bei siekiant vienodinti klausimyno vertinimo praktiką ANTA vertinimus atliekantiems specialistams organizuoja mokymus, rengia klausimyno pildymo metodinius išaiškinimus, akcentuojant bendruosius klausimyno vertinimo principus atsižvelgiant į vaiko amžiaus psichosocialinę raidą. Klausimyno pildymo metu gauti rezultatai yra neįgalumo lygio vertinimo dalis, o vertinimo funkcija suteikta išimtinai ANTA specialistams, kurių pareiga užtikrinti, kad vertinimas būtų atliekamas objektyviai atsižvelgiant į visą pateiktą informaciją.
Šiuo metu stebimas naujo negalios nustatymo modelio įgyvendinimas. Konkrečių siūlymų iš asmenis su negalia vienijančių organizacijų ar ANTA dėl negalios nustatymo tobulinimo, konkrečiai dėl autizmo spektrą turinčių vaikų, SADM nėra gavusi, tačiau. jei tokie būtų pateikti, neabejotinai būtų svarstomi“, – pabrėžia ministerijos Komunikacijos skyrius.
