„Mano gyvenimas buvo paženklintas sunkios mano mamos ligos – jai buvo išsėtinė sklerozė, – pasakoja maltiečių savanoris Saulius Stirbinskas. – Ji susirgo dar man būnant vaikui, ir liga vis sunkėjo.
Slaugiau mamą 30 metų, tačiau tik dabar pradedu suprasti, kiek daug šis laikas davė man kaip žmogui, kiek daug atnešė patirties ir suformavo vertybių... Neįgalūs ir sunkiomis ligomis sergantys žmonės turi tam tikrą pasaulio suvokimą, tam tikrą bendravimo dažnį. Kai tu kasdien esi su tokiu žmogumi, tai labai pajauti ir daug ko išmoksti.“
Pasak Sauliaus, ilgametis bendravimas su sergančia mama jam išugdė sugebėjimą bendrauti su sunkias krizes patiriančiais žmonėmis, suformavo didelę empatiją (galėjimą patirti ir suprasti kito žmogaus mintis, jausmus bei būklę).
Pasak Sauliaus, neturintys įgūdžio ir patyrimo bendrauti su sunkiais ligoniais kartais to nejaučia ir toks pakankamai atsainus pasakymas „na, viskas bus gerai!“ neretai išprovokuoja pastarųjų neigiamą reakciją.
Tačiau atidus įsiklausymas į ligonio žodžius, paantrinimas jo išsakomoms viltingoms mintims paprastai labai padeda, sustiprina jo tikėjimą, kad viskas tikrai gali pagerėti.
Vėžiu sergantis draugas
Pasak Sauliaus, jis nemažai bendravo su vėžiu susirgusiu savo draugu Ramūnu. Jie susitikdavo iki pat paskutinių Ramūno gyvenimo dienų.
„Po to kai Ramūnas iškeliavo anapilin, mes pasikvietėme jo žmoną vakarienės, – prisimena Saulius. – Tos vakarienės metu ji manęs ir klausia: „Kaip tu, Sauliau, sugebėdavai taip gerai sutarti su Ramūnu?“ Aš nustebau: „Įprastai bendravau, kaip visada... O kodėl tu klausi?“
Ramūno žmona papasakojo, kad Ramūnui paskutiniais gyvenimo metais buvo labai sunku bendrauti su draugais, su daugeliu atėjusių jo aplankyti draugų neretai kildavo konfliktai.
„Tačiau susitikimai su tavimi jam buvo išimtis, – pasakojo Sauliui Ramūno žmona. – Po jų jis būdavo tarsi ant sparnų... Ką tu tokio jam ten sakydavai?“
Pasak Sauliaus, sugebėjimas bendrauti su Ramūnu ir įkvėpti jam vilties ir gyvenimo troškimo, kaip tik ir buvusi jo mamos dovana.
„Nežinau, kas kiek yra susipažinęs su išsėtine skleroze, tačiau tai yra sunki liga, kuri palaipsniui sėjasi po visą organizmą, pakenkdama daugeliui organų“, – pasakoja Saulius.
Pasak vyro, iš pradžių jo pagalba mamai buvo nedidelė, tačiau palaipsniui jos reikėjo vis daugiau.
„Laikui bėgant reikėjo mamai papasakoti ne tik įvykius mokykloje, tačiau ir ją pamaitinti, išklausyti, padėti, – pasakoja jis. – Bendraujant su tokiu žmogumi natūraliai įgyji tam tikrų gilesnio jo supratimo įgūdžių, didesnės atjautos, matai, kaip jam trūksta bendravimo ir galimybės pasidalinti. Išmoksti atrasti būdų, kaip pakelti jam nuotaiką, supranti, nuo ko jis pasijunta geriau...“
Ligonių integracijos į visuomenę būtinybė
„Mažai kas supranta, kokia nepaprastai svarbi ligoniui yra jo integracijos į visuomenę galimybė, – dalinasi mintimis Saulius. – Integracija yra labai svarbi jam ne tik psichologiškai, tačiau ir dėl daugelio kitų priežasčių.“
Pasak Sauliaus, svarbu suprasti du pagrindinius dalykus. Pirmas yra tai, kad sunkiai sergantis žmogus, suprantama, nebus 100 % pajėgus visavertiškai gyventi dėl objektyvių priežasčių.
Tačiau tuo pačiu jokiu būdu negalima jam leisti atsiriboti nuo visuomenės, užsisklęsti savyje. Privalome ne tik stengtis suprasti tą žmogų, jo negalią, tačiau ir kiek galėdami jį integruoti į visuomenę.
Kodėl tai svarbu ir to reikia? „Lietuvos visuomenėje iš tiesų yra daug atjautos, – dalijasi mintimis Saulius. – Žinau tai, nes pats tai mačiau.“
Pasak vyro, jam teko ne kartą dalyvauti Išsėtinės sklerozės draugijos suvažiavimuose, kuriuose susirinkdavo daugybė žmonių su įvairiausia patirtimi.
Privalome ne tik stengtis suprasti tą žmogų, jo negalią, tačiau ir kiek galėdami jį integruoti į visuomenę.
Saulius matė, kaip draugijoje sėkmingai veikia ligonių savitarpio pagalbos grupės, kaip stipriai juos vienija bendra veikla, bendri interesai, kaip ligoniai įsitraukia į jiems tinkančio lygio bendravimą.
„Šiose savitarpio pagalbos grupėse verda visiškai kitoks gyvenimas, kuriame kiekvienas gali visiškai realizuotis tame diapazone, kuriame jis gali, – sako Saulius. – Jo koncepcija yra labai paprasta – kiekvienas bendrauja su tokiais pačiais, kaip ir jis pats, netgi su tokio pat lygio susirgimu. Vieni yra su vos prasidedančia liga, kiti jau su sunkia negalia... Tačiau visi gali atrasti sau tinkamo lygio bendravimo partnerį ir puikiausiai save realizuoti tose ribose, kurios jiems galimos. Palaikyti kitą, pasidalinti patirtimi.“
Nuostabus sugebėjimas pasidalinti
„Neturime galvoti, kad sunkiai sergantys žmonės ar žmonės su negalia gali tik priimti pagalbą, – dalijasi mintimis Saulius. – Jie gali ir labai daug duoti kiekvienam iš mūsų.“
Pasak Sauliaus, po mamos mirties jis aplankė socialinę darbuotoją, kuri padėjo slaugyti jo mamą, ir jos prisiminimai jam sukėlė daug emocijų.
„Jūsų mama man labai daug davė, – pasakė ji. – Nemačiau žmogaus, kuris taip norėtų gyventi... Ir nemačiau žmogaus, kuris būtų toks pozityvus. Mes visi, nors ir turime sveikas rankas ir kojas, šeimą, draugus, tačiau vis atrandame, kuo skųstis ir dėl ko padejuoti.
O jūsų mama, išgulėjusi 30 metų patale, ne tik niekuo nesiskundė, tačiau ir labai mane palaikė morališkai... Būdama su ja, aš iš jos daug daugiau gavau, negu kad aš jai daviau...“
„Man buvo sunku suprasti, kaip galėjo jai ką nors duoti mano mama, kuri 30 metų išgulėjo ant patalo? – prisipažįsta Saulius. – Tačiau pats esu patyręs, kad turintys vienokią ar kitokią sunkią ligą ar negalią žmonės neretai turi unikalių savybių, kitaip mato pasaulį. Ir jų vertybės yra kitokios, dažnai būtent tokios, kurių mums ir trūksta.”
Sauliaus nuomone, neįgaliesiems reikia nebijoti ir išdrįsti išeiti į visuomenę su tais įgūdžiais ir tomis vertybėmis, kurias jie įgijo turėdami negalią, gulėdami ant patalo.
„Jeigu išdrįsi išeiti toks, koks tu esi, tai vienokiam ar kitokiam sluoksnyje tu visada rasi bendraminčių,– kalba vyras. – Ir rasi ką papasakoti, ir turėsi temų pokalbiui. Tereikia suprasti, kad tu, gulėdamas ant patalo, išvystei nepaprastus įgūdžius.
Artėjant mirčiai, nepaprastai išsigrynina vertybės, ir tai yra tas turtas, kurį tu galėtum duoti arba savo bendraminčių ratui, arba netgi plačiau – visai mūsų visuomenei. Manau, kad jai labai reikia kitokio požiūrio, sugebėjimo pažiūrėti į pasaulį ir iš tokių žmonių taško.“
Jaunystės ir grožio kultas
Pasak Sauliaus, kartais mums sunku pastebėti tų kitokių žmonių išmintį ir dėl kitų priežasčių. Viena jų – visuomenėje vyraujantis jaunystės ir grožio kultas. Gražūs aktoriai, gražūs laidų vedėjai, gražūs televizijoje pasirodantys žmonės.
Visuomenė tarsi sako – štai žiūrėkite, kokie mes gražūs ir kaip gražiai gyvename! Būkite tokie kaip mes!
O jeigu tu nesi gražus? Ir negyveni gražiame name? O jeigu esi vienišas, daugelį metų pragulėjęs ant patalo? Argi esi mažiau vertingas?
Taip, kaip verslo žmonės keičiasi idėjomis ir taip plečia savo veiklą, taip, kaip vaikai mokyklose lanko skirtingus būrelius ir išmoksta skirtingų įgūdžių, taip ir neįgalieji ar sunkiai sergantys įgauna savo unikalių patirčių, kurios gali padėti kitiems.
Skirtingų likimų žmonių pasidalijimai patyrimu yra visada nepaprastai vertingi.
Tie prie patalo prikaustyti žmonės tikrai daug ką žino, patyrė ir gali mums papasakoti. Arba paprasčiausiai paliudyti, kad nepaisant to, kad kasdienio gyvenimo tėkmėje mes kartais jau ir nebematome prasmės, turime sustoti, apsidairyti ir pamatyti, koks tas gyvenimas yra nuostabus ir nepakartojamas, kokias didžiules likimo dovanas mes gavome.
Pasak Sauliaus, jo iš mamos gautas patyrimas labai padėjo jo darbe turizmo sferoje, įgytas vertybes jis stengiasi perduoti savo šeimai, vaikams.
Savanoriavimas pas maltiečius
„Savanoriauti pas maltiečius atėjau sudėtingu mano gyvenimo laikotarpiu, – pasakoja Saulius. – Vasario mėnesį anapilin iškeliavo mano mama, turėjau sudėtingą etapą profesine prasme. Pagalvojau, kad reikia į viską pažiūrėti kitu kampu, įgauti naujos patirties.“
Pasak Sauliaus, tai, ką jis pamatė maltiečių bendruomenėje, jį nustebino.
„Žinojau, kad savanoriavimas yra kitokia, man mažai žinoma veikla, tačiau tai, ką pamačiau, mane nustebino, – dalijasi mintimis Saulius. – Tai visiškai skyrėsi nuo to, prie ko aš buvau įpratęs.
Pas maltiečius pajutau visai kitą atmosferą, visai kitą „draivą”, labai atsigavau. Nepaprastas jausmas yra dirbti su žmonėmis, kuriems rūpi tas pats, kas ir tau. Ten be žodžių visi vienas kitą supranta ir palaiko. Manau, kad daugeliui verslo sričių žmonių reikėtų pasavanoriauti, kad galėtų bent dalį tų vertybių perkelti į savo veiklą.“
Pasak Sauliaus, jam labai įsiminė ir seni vieniši žmonės Vilniuje, kuriems jis kurį laiką vežiojo sriubą.
„Supratau, kad mes neįvertiname senų, vienišų, neįgalių žmonių. Nepasiimame to, ką jie gali duoti, – kalba Saulius. – Būti savanoriu ir atvažiuoti pas tokius žmones man buvo nepaprastai smagu ir didelė garbė. Vien tik pamatyti jų akis, kai tu juos aplankai, kai atveži sriubą, matai, kaip jie tavęs laukė... Kiekvienas jų buvo skirtingas, tačiau savaip įdomus, su savo unikalia gyvenimo patirtimi. Labai džiaugiuosi man tekusia galimybe prisiliesti prie jų gyvenimo, nors truputį jiems padėti.“
Tokių vienišų ir pagalbos reikalingų žmonių, kaip Sauliaus sutikti vieniši senukai, maltiečiai 42 Lietuvos miestuose šiuo metu prižiūri daugiau kaip 2 600.
