– Jūsų vyriausias sūnus jau gyvena savarankiškai ir net sukūręs šeimą, nors egzistuoja mitas, kad autistai nesugeba gyventi savarankiškai. Koks jis buvo vaikystėje?
– Dalis autistų turi aukštą intelektą. Mano visi vaikai patenka į šią grupę. Tačiau pradžia buvo sunki.
Sūnus nuolat supdavosi, nebendravo su pasauliu, bet tuomet autizmo dar nediagnozavo, todėl blaškėmės po įvairius specialistus. Buvo jam lipinamos įvairiausios psichinių sutrikimų diagnozės, net ir šizofrenija. Jis tikrai buvo ir agresyvus, ir piktas, negalėdavome išeiti iš namų, nes tarp žmonių jam įvykdavo sensorinė perkrova – prasidėdavo isterijos.
Atėjus laikui eiti į mokyklą, niekas jo nepriėmė. Į specialią mokyklą siųsdavo tik su protiniu atsilikimu, o paprastos mokyklos taip pat negalėjo lankyti, todėl teko mokytis namuose.
Po pusantrų metų vaikščiojimo po įvairias instancijas gavome specialųjį pedagogą į namus, tačiau vaikas vis tiek labai ilgai neskaitė ir nerašė – tiesiog apvedžiodavo raides, bet jų neprisiminė. Galėdavo visą sąsiuvinį prirašyti raidės A, tačiau užvertęs jį negalėdavo pasakyti, kaip tariasi ta raidė.
Ir netikėtai vieną dieną, būdamas dvylikos metų, kažkokiu būdu jis pradėjo skaityti visą tekstą, nors iki tol negalėdavo perskaityti skiemenų.
– Ar tuomet jau galėjo lankyti mokyklą?
– Dėl sensorinių perkrovų iki aštuntos klasės mokėsi namuose. Jis nesiorientavo, kur yra, nesiorientavo aplinkoje – koks kabinetas, kokia kita pamoka, turėjo problemų su kalbėjimu. Galiausiai radome mažą mokyklėlę, kurioje sėkmingai mokėsi trejus metus, dešimtoje klasėje sėkmingai išlaikė egzaminus, tada perėjo į gimnaziją ir kartu su visais gerai išlaikė abitūros egzaminus.
Jam buvo sunku pajausti kitų žmonių emocijas, bet jis mokėsi jas pažinti iš mimikos, raukšlelių.
Po mokyklos įstojo į profesinę mokyklą mokytis fotografijos, o ją baigęs išvažiavo į Klaipėdos universitetą studijuoti istorijos ir archeologijos. Tačiau, kaip pats vėliau prisipažino, pervertino savo galimybes. Jam buvo per sunku gyventi savarankiškai Klaipėdoje – organizuoti savo dienotvarkę, gamintis valgyti ir studijuoti, todėl po metų grįžo atgal į Vilnių ir pradėjo dirbti įvairiuose darbuose.
Iš pradžių buvo sudėtinga, bet kuo toliau, tuo darėsi lengviau. Dabar jis pats skaito paskaitas autistus vaikus auginantiems tėvams, dirba didelėje įmonėje ir yra atsakingas už finansus.
– Kaip jam pavyko suvaldyti savo autizmą?
– Kai jam buvo 16 metų, jis suprato, kad su juo kažkas negerai. Iki tol jam atrodė, kad negerai yra su pasauliu. Mes su juo daug kalbėjomės apie tai, kas yra autizmas ir kaip su juo tvarkytis. Ir jis pradėjo su savimi dirbti – lavinti atmintį, sensorinius pojūčius.
Jam buvo sunku pajausti kitų žmonių emocijas, bet jis mokėsi jas pažinti iš mimikos, raukšlelių. Daug skaitė, aiškinosi, kaip sudaryti mitybos planą, kiek valgyti, nes dėl sensorinių problemų jis nejautė pasisotinimo jausmo. Ir dabar jis sugeba dvi valandas kalbėti prieš šimto žmonių auditoriją ir sklandžiai atsakinėti į žmonių klausimus. Aš turbūt taip nesugebėčiau.
– Kaip autizmo požymiai pasireiškė kitiems vaikams?
– Dešimtmečiui sūnui autizmas buvo nustatytas jau dvejų metų, taigi gana anksti pradėjome su juo dirbti. Jis buvo nekalbantis, atsiliko jo raida, tačiau artėjant mokyklai beveik viską pasivijome. Kol kas vėlgi turime namų mokymą, tiksliau, einame į mokyklą po pamokų mokytis individualiai.
Jis yra hiperaktyvus. Gatvėje, jeigu kažkas nepatiks, gali pradėti bėgti ir slėptis. Tuomet tenka bėgti paskui jį. Pas mus gali ir daiktai skristi per balkoną, ir savisaugos instinkto nėra. Jam tiesiog gražu žiūrėti, kaip žemyn skrenda daiktas.
Jeigu mums atėjus į mokyklą dar yra vaikų ir triukšmo, jis susigūžia, užsideda ausines, gobtuvą ant galvos ir dar šaliku apsivynioja galvą.
Aš paišau ant akmenukų, taigi namuose jų daug turime. Kartą jis pradėjo mėtyti akmenukus pro langą – aš nespėjau sureaguoti, ir jis išdaužė kaimynų mašinos stiklą. Jis nesusimąsto apie savo veiksmų pasekmes. Pavyzdžiui, parduotuvėje pamato saldainius, užsimano ir tiesiog jų pasiima. Jis supranta, kad taip negalima, bet tuo momentu apie tai nepagalvoja.
Jis nesugeba suvaldyti savo norų, savo emocijų, tačiau turi puikų matematinį mąstymą, lanko programavimo būrelį, dalyvauja olimpiadoje. Jis gali mokytis pagal bendrą mokymo programą, bet mokykloje gali būti tik su ausinėmis. Jeigu mums atėjus į mokyklą dar yra vaikų ir triukšmo, jis susigūžia, užsideda ausines, gobtuvą ant galvos ir dar šaliku apsivynioja galvą. Jam tiesiog fiziškai darosi bloga nuo viso to.
Mums norėtųsi integracijos, kad jam būtų leidžiama bent truputį pasimokyti su kitais, antraip nesiformuoja socialiniai įgūdžiai, tačiau kol kas yra, kaip yra.
Jis pats suvokia, kas su juo vyksta. Būna, ateina ir sako: „Aš užsivedžiau, mama, padėk man. Man kažkas darosi, man norisi bėgti, rėkti, negaliu susivaldyti. Ir man tai nepatinka.“ Jis apie visa tai susimąstė labai anksti. Dėl jo didžiulio nerimo mes niekur negalime toli išvykti, negalime kažkur atostogauti. Savo mieste jis gerai orientuojasi, žino, kaip kur nueiti, kokie troleibusai ir autobusai kur jį veža, o svetimoje aplinkoje tampa labai neramus.
Kol mokytojai su juo dirba, kartais laukiame jo su mažiausiuoju, kuriam dabar aštuoneri. Jis taip pat dar sunkiai orientuojasi aplinkoje. Tačiau jis nejaučia sensorinių perkrovų, todėl mokosi bendroje klasėje – valstybė jam skyrė mokytojos padėjėją. Antroje klasėje jau prasilaužė skaityti.
Jam raidos sutrikimas pasireiškė vėlai – maždaug nuo penkerių, iki tol jis buvo normalus vaikas. Ir jis neturi kai kurių specifinių autizmo požymių – nebijo bendrauti, gerai sutaria su vaikais ir turi draugų. Autistai paprastai bendrauja tik jiems įdomiomis temomis.
Aš užsivedžiau, mama, padėk. Man kažkas darosi, norisi bėgti, rėkti, negaliu susivaldyti.
Pavyzdžiui, vyresnysis mėgdavo su visais kalbėti apie dinozaurus. Ir jam nebūdavo svarbu, su kuo – su manimi ar nepažįstamu žmogumi. Jei į jį būdavo kreipiamasi kita tema, kuri jam neįdomi, jis tiesiog ignoruodavo, tarsi to žmogaus šalia nebūtų.
– Ar tikite, kad ir šie vaikai užaugę bus savarankiški?
– Nė neabejoju tuo. Mes su vyru žinojome, kad tikimybė, jog kiti mūsų vaikai bus autistai (mažiausiajam davė net 50 proc. tikimybę) didelė, tačiau matydami vyresnio sūnaus pavyzdį, nebijojome. Vyriausiasis buvo sunkiausias vaikas, gal todėl, kad pirmas, pridarėme daug klaidų, ir vaikas sunkus buvo būtent dėl jų.
Man svarbiausia vaikus išmokyti ne rašyti ir skaityti, tikiu, kad anksčiau ar vėliau jie tai puikiai darys, bet socialinių įgūdžių: indus išplauti, susitvarkyti, apsirengti, pasigaminti valgyti, išsiskalbti drabužius ir pan.
Kadangi jie visko mokosi per schemas, pas mus vonioje kabo schema, kaip skalbti kojines ir kelnaites. Aišku, šiais laikais yra skalbimo mašinos, bet aš manau, kad toks žaidimas jiems labai naudingas. Mes visiems darbams stengiamės sukurti schemą, nes jiems viską būtina žinoti tiksliai.
Pavyzdžiui, kai paprašau išplauti indus, mano vaikas klausia, kiek indų ploviklio lašų reikia. Kitas klausimas – kiek kartų reikia apvesti lėkštę kempinėle. Reikia konkretaus atsakymo: tris kartus – į vieną pusę, tris kartus – į kitą, tada tą patį padaryti iš kitos pusės ir išskalauti.
Kartą sūnaus parduotuvėje paprašiau atnešti dešimt kiaušinių, bet prieš tai pažiūrėti, ar jie nesuskilę. Vaikas nuėjo, bet jo kaip nėra, taip nėra. Einu ieškoti, o jis sėdi ant grindų išsidėliojęs dešimt atidarytų kiaušinių pakelių ir rikiuoja kiaušinius iš naujo: šitas – geras, o šitas – negeras.
– Ar teko susidurti su negatyviu visuomenės požiūriu, kai vaikas ima elgtis neįprastai?
– Gal žmonės ir žiūri, bet aš jau nepastebiu. Man atrodo, kad apskritai dabar žmonės geresni – ne kartą prie manęs yra priėję gatvėje ir siūlęsi padėti. Anksčiau tikrai būdavo blogiau: vyriausias sūnus, jau būdamas mano ūgio, galėdavo griūti parduotuvėje ir trepsėti kojomis ar traukti mane už plaukų.
Kaip dabar jis sako, jis turi viską kontroliuoti – regėjimą, klausą, judesius, kalbą, kur jis yra ir pan. Tačiau kai yra daug šviesų, spalvų, garsų, kontrolė išslysta, ir įvyksta sprogimas – emocijos tampa nevaldomos. Kol būdavo mažesnis, po dviejų stotelių dažnai turėdavom išlipti iš troleibuso, nes jis pradėdavo žviegti.
– Ar jie sugeba parodyti meilę, prisirišimą?
– Jauniausias yra šiltas – ateis, prisiglaus. Vyriausiasis vaikystėje manęs nėra apkabinęs, bet jis tiesiog nemėgo prisilietimų. Paaugęs jis bandė save perlaužti: pareidavo namo, stabtelėdavo, viens du trys – apkabina ir paleidžia. Kuo toliau, tuo apkabinamai darėsi minkštesni. Dabar jis apkabina jau visiškai natūraliai. Dešimtmetis mane ir apsikabina, ir ant kelių atsisėda, bet pas kitus neina.
Kai paprašau išplauti indus, mano vaikas klausia, kiek indų ploviklio lašų reikia. Kitas klausimas – kiek kartų reikia apvesti lėkštę kempinėle.
– Su kokiais iššūkiais susiduriate pati?
– Didžiausias iššūkis, kad visiškai neturiu laiko sau. Vyras labai daug dirba, kad išlaikytų šeimą, todėl su vaikais esu 24 valandas per parą. Ką veikti, tikrai yra. Namų mokymas vyresnėliui apima tik devynias pamokas per savaitę, todėl turime daug mokytis su juo patys. Taip pat jis lanko muzikos mokyklą, mokosi groti akordeonu. Jaunėlis mėgsta piešti. Taigi, veiklos užtenka, tik spėk visur.
Vis dėlto, nors negaliu dirbti pagal specialybę – esu landšafto dizainerė, man būtina save kažkur išreikšti. Iš prigimties esu aktyvus, energingas žmogus, man būtų sunku išsėdėti namuose, todėl susigalvoju veiklų, kuriose galėčiau dalyvauti su vaikais. Tuomet ir tamsios mintys nelenda.
Aktyviai dalyvauju Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ veikloje, esu valdybos narė. Su kitomis mamomis organizuojame kalėdines muges, stovyklas, užsiėmimus. Štai neseniai kartu su vaikais gaminome muilus. Taip pat organizuoju mamų savipagalbos grupę.
Kas jie – tie „Ypatingieji kitokie“?
Irenos jaunesnieji sūnūs dalyvavo projekte „Ypatingieji kitokie“, kurio metu fotografijos studijoje buvo bandoma užfiksuoti autizmo sutrikimą turinčių vaikų emocijas. Projektas virto po Lietuvą keliaujančia paroda, kuri supažindina su unikaliu šių vaikų vidiniu pasauliu.
Kaip teigia projekto iniciatoriai – gydytoja akušerė-ginekologė Daiva Keršulytė, žurnalistė Nijolė Baronienė ir fotografas Artūras Ostrianica, – savo išvaizda šie vaikai niekuo nesiskiria nuo bendraamžių, tačiau gyvena savame pasaulyje, tarsi stiklo rutulyje. Taip yra todėl, kad dėl prigimtinių savybių, kitokių pojūčių supantis pasaulis bei žmonės juos gąsdina ir kelia didžiulę vidinę sumaištį. Todėl šie vaikai itin pažeidžiami. Jie užsidaro, panyra į save, dėl to keistai ar netinkamai elgiasi.
Dauguma „autistukų“ turi išskirtinių gebėjimų ir talentų, kurie nyksta neatrasti ir nepuoselėjami.
Jie retai lanko įprastą darželį ir mokyklą, nes čia jiems trūksta pagalbos, supratimo, jie patiria suaugusiųjų atstūmimą, priešiškumą. Mūsų visuomenė įsigudrina nepastebėti šių vaikų, tarsi jie būtų nematomi, stumia juos į užribį kartu su tėvais ir visa šeima. O juk būtent draugiškumas, bendravimas, socializacija gali sumažinti „autistukų“ stiklo rutulį.
Taigi Lietuvoje šių vaikų tarsi nėra, nors iš tikrųjų jų katastrofiškai daugėja: pasaulinių statistinių centrų duomenimis, užpernai autizmas buvo nustatytas vienam iš 68 gimusių vaikų, o jau 2018 m. – vienam iš 59. Moksliniai tyrimai rodo, jog autizmą gali lemti labai daug veiksnių: genetika, aplinkos tarša, kontraceptikų, kitų vaistų vartojimas iki nėštumo ir nėštumo metu, Cezario pjūvis, tėvų amžius ir t. t.
Projekto tikslas – parodyti šiuos vaikus, užfiksuoti jų gyvenimo momentus. Parodyti, kad ir jiems nesvetimos visos žmogiškos emocijos, išgyvenimai, tik kartais jų būna per daug ir per stiprių. „Autistukai“ nemoka jų išreikšti, valdyti, pasidalyti jiems nesuprantamais išgyvenimais su šalia esančiais, tačiau juos pažinę – kitokius, labiau pažeidžiamus, – tikrai juos priimsime ir pamilsime. Ir patys tapsime geresni.
Ką per šiuos vaikus atrado pats fotografas
Fotografas Artūras Ostrianica, gavęs pasiūlymą fotografuoti autizmo sindromą turinčius vaikus, nesudvejojo.
„Turiu pažįstamų, auginančių tokius vaikučius. Projekto idėja buvo parodyti, kad šie vaikai galbūt šiek tiek kitokie, bet jie turi tuos pačius jausmus ir emocijas, tuos pačius poreikius ir pomėgius, kaip ir kiti. Kaip ir visi žmonės, jie nori būti priimti ir suprasti.
Deja, dėl informacijos stokos apie autizmą būna ir taip, kad vaikų tėvai, sužinoję, kad klasėje bus autistas, iš karto sukyla, reiškia nepasitenkinimą. Taigi norėjosi fotografijose ir užfiksuoti autistų emocijas, mintis, vidinį pasaulį“, – pasakojo pašnekovas.
Pats fotografas, pristatydamas save, teigia, kad fotografuodamas neskirsto žmonių į tinkamus ir nelabai tinkamus. Anot jo, kiekvienas mūsų esame savitas, kitoks ir tai puikiai galima parodyti nuotraukose. Svarbiausia – įamžinti emociją, kuri leistų perskaityti dalelę žmogaus gyvenimo istorijos.
Paklaustas, kaip vyko fotografavimo procesas, A.Ostrianica pasakojo, kad vaikų tiesiog buvo prašoma elgtis natūraliai – kalbėti apie tai, kas jiems patinka, ką jie mėgsta veikti. Jiems būnant studijos erdvėje, ją tyrinėjant ir buvo pagautos nuotraukose atsispindinčios emocijos.
„Maniau, kad bus sunkiau, buvau pasiruošęs sunkesniems išbandymams, tačiau vaikams šis procesas patiko, jie buvo labai džiaugsmingi ir laimingi. Aišku, su jais reikia neskubėti, leisti jiems suprasti, kas vyksta, neišgąsdinti, kad jie po truputį išsijudintų.
Vieni tiesiog atsargiai dairėsi, kiti aktyviai vaikščiojo, treti kalbėjo ir pan. Beje, mane patį su šiais vaikais praleistas laikas taip pat labai praturtino – atradau savyje daugiau kantrybės, pakantumo ir ramybės“, – teigė fotografas.
Parodą jau išvydo klaipėdiečiai. Šiuo metu fotografijos eksponuojamos Vilniaus Karoliniškių poliklinikoje. Balandžio 5 d. ji turėtų persikelti į Seimą, o balandžio 6–7 d. į Lietuvos nacionalinę M.Mažvydo biblioteką.
