Tačiau kai užsidaro durys, atsiveria langas. Tapęs vienišu tėčiu, auginančiu 9 ir 12 metų sūnus, vyras atrado visiškai naują pasaulį ir šiandien atvirai kalba apie savo išgyvenimus bei ligą.
– Kaip susiklostė situacija, kad likote vienas su dviem sūnumis?
– Prieš ketverius metus su buvusia žmona pasukome skirtingais keliais. Vaikai tuomet buvo dar visai maži ir liko augti su mama. Praėjus dvejiems metams taip nutiko, kad vaikai atsikraustė gyventi pas mane. Taip pusantrų metų ir gyvename.
Esu įsitikinęs, kad vaikai turi vienodą teisę gyventi tiek su manimi, tiek su mama ir niekada netrukdau jų bendravimui. Niekas nepakeis vaikams tikro tėčio ir mamos.
Ir dabar širdyje tikrai džiaugiuosi, kad vaikai vėl gyvena su mama, kol aš ligoninėje, ir vėl pradėjo gerai su ja sutarti. Atlėgo nežinia, ką reikės daryti, jei man pablogės.
– Ar jau tada žinojote savo diagnozę?
– Ją sužinojau prieš pusmetį, kai pas mane persikėlė berniukai. Taigi gyvenu su išsėtine skleroze jau dvejus metus. Mano buvusi žmona buvo vienas pirmųjų žmonių, kurie apie tai sužinojo. Jaučiau pareigą jai pranešti, kadangi tai liečia ir vaikus.
Taigi mano patirtis su liga nėra ilga. Tačiau esu iš tų naujokų, kurie jau išgyveno periodą, kai visas pasaulis buvo kaltas, kad tau taip atsitiko. Deja, pas mus labai trūksta psichologinės pagalbos čia ir dabar sunkias diagnozes išgirdusiems žmonėms.
– Kaip jums buvo nustatyta ši liga?
– Vieną rytą pabudau su visiškai užtirpusia kairiąja veido puse. Išsigandau, nes žinau, kad tai gali būti insulto požymis. Skambinu greitajai, tačiau jie suabejojo, ar verta jiems važiuoti, nes mano kalba tvarkinga, o esant insultui to neturėtų būti.
Taigi pasitaręs nusprendžiau pats nuvykti pas šeimos gydytoją. Prieš tai dar užsukau į darbą, nes turėjau posėdį, tačiau tai buvo beprasmiška – jaučiausi kaip kosmonautas, nesupratau, apie ką šnekama. Vos įėjęs į gydytojo kabinetą sulaukiau klausimo, kas atsitiko. Akivaizdžiai iš veido matėsi, kad kažkas negerai.
Mane tuoj pat paguldė į ligoninę, tačiau tyrimai insulto nepatvirtino. Tada gydytojai pradėjo galvoti, gal tai erkinis encefalitas. Kai paklausiau, ar tai labai baisu, sulaukiau teigiamo atsakymo – pažeidžia smegenis, kitas funkcijas. Tačiau tyrimai ir šios versijos nepatvirtino, tačiau sukėlė kitų įtarimų. Tuomet man jų garsiai neišsakė, tik gydytoja prasitarė: „Geriau jau būtų buvusi erkė.“
Imu iš lentynos šokolado plytelę, o ji man krenta ant žemės. Pasilenkiu paimti, jaučiu, kad pirštais suimu, bet pakelti nebegaliu, jėgų neužtenka. Tuomet tikrai žemė išslydo iš po kojų.
Su tokiomis negatyviomis žiniomis vakare užsukau į šalia ligoninės esančią parduotuvę šokolado. Imu iš lentynos plytelę, o ji man krenta ant žemės. Pasilenkiu paimti, jaučiu, kad pirštais ją suimu, bet pakelti nebegaliu, jėgų neužtenka.
Tuomet tikrai žemė išslydo iš po kojų. Iki šiol gyvenau labai aktyviai, sportavau, žaidžiau krepšinį, futbolą. Ūgis mano 190 cm, svoris – apie 100 kg. Žmogaus yra, o aš šokolado plytelės nepakeliu. Neatsimenu, kaip į palatą parėjau.
Skubos tvarka mane pervežė į Santaros klinikas, ir vienas neatsargus rezidentas prasitarė, kad man greičiausiai išsėtinė sklerozė. Iškart įlindau į internetą, o ten rašoma, kad po dvejų metų jau atsidursiu vežimėlyje, ir daug kitų baisiausių perspektyvų...
Taigi pirmos trys dienos buvo kaip baisiausias košmaras gyvenime. Atsimenu, tik gulėjau ir į vieną tašką žiūrėjau.
Dabar suprantu, kad tuo metu man verkiant reikėjo psichologo pagalbos. Gerai, kad tuo metu atsitiktinai 15min perskaičiau straipsnį apie Aną, kuri vadovauja išsėtinės sklerozės draugijai. Susisiekiau su ja, ji papasakojo savo gyvenimą – tai aukštakulniai, tai vežimėlis, pakvietė ateiti į susitikimus. Gydytojai mane atkalbinėjo – esą ten pamatysiu daug prastai atrodančių žmonių.
TAIP PAT SKAITYKITE: 15-ka metų išsėtine skleroze serganti Ana moko sergančiųjų šeimas: „Kai žmogui krizė, kai savęs gailisi, tiesiog būkite šalia“
Tačiau vienintelį kartą gydytojų nepaklausiau ir labai tuo džiaugiuosi. Man ten nušvito akys. Aš save laidojau jau po dvejų metų, o ten pamačiau sergančius 15 metų ir puikiai atrodančius, vaikštančius, gerai nusiteikusius, pokštaujančius. Supratau, kad gyvenimas dar neprarastas. Tik dar nežinojau, kas manęs laukia, kai man bus nustatytas neįgalumo lygis.
Iki tol buvau įsitikinęs, jog neįgalieji tik garsiai šaukia, kad juos išnaudoja, iš jų šaiposi, atleidžia iš darbo. Esu teisininkas ir žinau, kiek daug yra teisinių garantijų, todėl maniau, kad to negali būti.
– Jums taip pat teko patirti patyčias, atleidimą iš darbo?
– Kai tik pranešiau, kad man nustatytas neįgalumas, vienoje darbovietėje iš karto pasakė: „Mes – ne socialinė įmonė, todėl, Žilvinai, skirkimės.“ Kitoje darbovietėje taip tiesiogiai nepasakė, bet darė spaudimą, kad pats išeičiau: sudarė nepalankias darbo sąlygas, darbo užmokestį sumažino, dar kitus sprendimus priėmė. Tai buvo biudžetinė mokslo įstaiga, tačiau net joje dirbdamas ir užimdamas vadovaujančias pareigas negali jaustis saugus.
Galiausiai aš įvertinau, kad sveikata man svarbesnė, ir sutikau su spaudimu išeiti iš darbo. Juolab, kad iš tiesų norėjau daugiau laiko praleisti su vaikais. Pripažįstu, kad skyrybas iš dalies lėmė ir tai, kad buvau darboholikas ir tikrai per mažai dėmesio skyriau vaikams, žmonai.
Taigi parašiau sutikimą, kad sutinku išeiti iš darbo, tada dar gavau didelių patyčių, kad po biuletenio išėjęs į darbą su greitąja vėl atsidūriau Santariškėse. Dabar guliu su dar įdomesne diagnoze – psichofiziniai judėjimo sutrikimai, kai žmogus patiria labai didelį šoką, pavyzdžiui, avarija, gaisras, žemės drebėjimas, ir kūnas kaip nors sureaguoja. Man buvo paralyžiavę visą dešinę pusę ir iki šiol paralyžiuota dešinė koja. Visos fizinės priemonės išbandytos, belieka tik valios pastangos. Ir aš tikiu, kad vieną dieną išeisiu iš ligoninės savo kojomis.
– Kaip vaikai reaguoja į jūsų ligą?
– Išsėtinė sklerozė man smogė daugiau nei kitiems – labai anksti pasireiškė judėjimo sutrikimai. Tačiau vaikai tai priėmė ne pagal amžių. Aš labai vaizdžiai jiems paaiškinau, kas vyksta su manimi, kad tai nepagydoma liga. Ir per kiekvieną pablogėjimą stengiasi būti su manimi, labai dažnai mane lanko, kiek gali. Paskutinį kartą aš netgi jiems nupirkau kelialapius į sanatoriją, kad galėtų būti kartu su manimi.
Manau, liga juos taip pat moko. Kai vyresnėlis pradėjo lankyti penktą klasę, atsitiktinai išgirdau, kad vienas berniukas serga cukriniu diabetu, ir tėvai perspėjo mokytoją, kad kartais net per pamoką jam gali tekti suleisti vaistų.
Paaiškinau, kad jis, kaip ir aš, serga nepagydoma liga, tik kitokia. Tačiau tokie žmonės, paženklinti ligos, yra kitokie, todėl susidraugavęs turėtų labai puikų draugą.
Žinodamas patyčių kultūrą mokykloje, norėjau, kad mano vaikas jose nedalyvautų, todėl patariau jam su tuo berniuku susidraugauti. Paaiškinau, kad jis, kaip ir aš, serga nepagydoma liga, tik kitokia. Tačiau tokie žmonės, paženklinti ligos, yra kitokie, todėl susidraugavęs sūnus turėtų labai puikų draugą.
Po trijų mėnesių jis prasitarė: „Tėti, tu man tokį gerą draugą pasiūlei, mes su juo labai susidraugavome.“ Esu dėl to labai laimingas, nes tuomet formuojasi visai kitokia atjauta žmonėms.
– O kaip jums sekasi būti ir už tėtį, ir už mamą?
– Buitis man nėra problema. Nuo senų laikų žinau, kaip įsijungia skalbyklė, kaip puodą ar keptuvę naudoti. Vaikai mano pagamintus patiekalus visada labai girdavo. Tam tikra prasme esu dėkingas ligai, kadangi kelis kartus buvau ilgalaikiuose nedarbingumuose, todėl galėjau būti namuose su vaikais.
Aišku, mamą pavaduoti nėra paprasta. Aš suprantu, kad berniukai turi gauti besąlygiškos meilės ir šilumos. Jie turi poreikį būti apkabinti, pamyluoti, ir aš stengiuosi tai jiems suteikti. Mes labai daug kalbamės, visus sprendimus visada priimame kartu. Pavyzdžiui, atėjo savaitgalis, reikia susitvarkyti namus. Jei vaikams nurodysi, ką jie turi padaryti, gali būti atmetimo reakcija. Tada pradedi iš kito galo: aš padarysiu tai, o kas gali padaryti tai ir tai? Ir viskas įvyksta.
Jie abu turi po šuniuką. Vyresniam sūnui šuniukų parodoje nupirkome jorkšyrą, tačiau matant, kaip į tą šuniuką žiūri jaunesnysis, ypač kai brolis, eidamas miegoti, po pažastimi pasikiša jį lovoje, širdis neištvėrė – per gimtadienį ir jam padovanojau šuniuką. Tačiau iš anksto su abiem sutarėme, kad šuniukų priežiūra, išvedimas į lauką – berniukų atsakomybė. Ir nė karto jie nėra paprieštaravę ar prašę, kad aš išvesčiau. Ryte abu šuniukus veda mažasis, per pietus – vyresnysis, vakare eina abu. Vakare man atrodo saugiau, kai jie lauke kartu.
– Ką pats svarstote apie savo ateitį?
– Stengiuosi gyventi šia diena. Gyventi vakarykšte jau nesinori, o rytojus dar neatėjo. Kokia diena laukia, mums visada būna aišku jau ryte: mums atsikėlus viskas veikia gerai arba kas nors neveikia. Taip ir gyvename.
Tačiau aš savo ligos neslepiu nuo nieko ir nevengiu kalbėti apie ją viešai. Suprantu, kokia svarbi ši informacija naujai susirgusiems, nes pats savo laiku išgyvenau informacijos badą. Kai atradau pacientų draugiją, pabendravimas su tokiais pačiais man prilygo psichoterapijai. Tai padėjo man susigrąžinti žemę po kojomis ir dabar noriu atiduoti šią skolą kitiems. Mus, sergančius ta pačia liga, jungia tarsi nematomas ryšys, mes labai gerai suprantame vienas kitą.
Žinoma, visiems būna emocinių duobių. Tačiau tuomet suprantame, kad žmogų reikia palikti ramybėje, nelįsti prie jo. Man asmeniškai tokiais atvejais padeda šilta vonia.
Esu vienas iš 5 proc., sergančių išsėtine skleroze, kurie gali pakęsti šilumą ir saulę. Ryte pajutęs, kad bus bloga diena, išleidžiu vaikus į mokyklą, tuomet lendu į vonią ir po pietų jau būnu visai kitos nuotaikos. Pagaliau puikūs psichoterapeutai – šuniukai. Jie išsklaido blogąją energiją ir pasidalina gerąja.
O dėl ateities – mokslininkai labai daug dirba, ieškodami efektyvių gydymo būdų. Lietuvoje mes gauname tokį patį gydymą, kaip bet kurioje normalioje valstybėje. Taigi vilties yra. Tik gaila, kad darbdavių toks požiūris. Esu girdėjęs, kad ne vieną žmogų atleido tik dėl išsėtinės sklerozės diagnozės.
Viena mergina pasakojo, kad prie spausdintuvo ji bėga, kai kolegos išeina kavos gerti arba parūkyti. Mat jos koja truputėlį velkasi. Ji stengiasi, kad kolegos nepastebėtų ir nepradėtų klausinėti, kas yra, nes iš vieno darbo ją jau atleido. O mums labai svarbu kažką daryti, turėti užsiėmimą. Tuomet jaučiamės daug geriau. Kai negalvoji apie ligą, ir ypatingų simptomų nejauti. Kai neturi, ką veikti, ir mintys tamsesnės atkeliauja.
