Asociacija „Kitoks vaikas“: ačiū mūsų draugams, kurie netiki baubais

Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvus vienijanti asociacija „Kitoks vaikas“ – viena iš 24 gerumo iniciatyvų, kurias visus ateinančius metus globos portalo 15min projektas „Šiemet buvau geras“. Apie pergales, kurios skinamos kasdien žengiant po mažą žingsnelį, kalbamės su asociacijos valdybos pirmininke Daina Šiekštelyte-Valkeriene.

Daina Šiekštelytė Valkerienė. Asmeninio archyvo nuotr.

– Kaip susikūrė jūsų bendruomenė?

– Asociaciją „Kitoks vaikas“ 2006 m. įkūrė tėvų grupė. Tai pirmoji nevyriausybinė organizacija Lietuvoje, kuri garsiai pradėjo kalbėti apie autizmo spektro sutrikimą, jo keliamus sunkumus vaikui ir šeimai, ankstyvosios diagnostikos svarbą ir nemedikamentinę pagalbą šiems vaikams – mokslu grįstą metodiką Taikomąją elgesio analizę (angl. ABA).

Asociacijos įkūrimą inicijavo Eglė Dučinskienė. Sužinojusi savo vaiko diagnozę, ji gilinosi į užsienyje taikomas praktikas, nesutiko „nurašyti“ savo vaiko ir atiduoti valstybės globai. Tokie vaikai gali ugdytis ir būti ugdomi, jei tam taikomi moksliškai grįsti metodai.

Tokie vaikai gali ugdytis ir būti ugdomi, jei tam taikomi moksliškai grįsti metodai.

– Visus tuos metus laiką aktyviai dirbote edukuodami visuomenę.

– 2009 m. išleidome Juros Tender knygą lietuvių kalba knygą „Jūsų vaikui autizmas – ką daryti toliau?"

2009 m. gegužę įvyko pirmoji Lietuvoje mokslinė-praktinė konferencija autizmo spektro sutrikimo tematika „Autistiškų vaikų ugdymo galimybės Lietuvoje“. Konferencija vyko keturiuose miestuose – Vilniuje, Kaune, Šiauliuose ir Klaipėdoje.

2012 m. pasirodė pirmoji elektroninė knygelė „Lietiniai“, skirta vaikams apie kitokį draugą. Knygos autorė rašytoja Nijolė Kepenienė, iliustravo grafikė Eglė Gelažiūtė-Petrauskienė.

2012 m. pasirodė pirmoji elektroninė knygelė „Lietiniai“.

Prieš kelerius metus pasiekėme pirmą reikšmingą pergalę socialiniuose tinkluose. 2018 m. balandžio 2-ąją, tarptautinę autizmo supratimo dieną, mūsų akcija „Pirma pagalba – supratimas“ feisbuke pasiekė per 190 tūkst. vartotojų. Akcijos metu kvietėme apsirengti mėlynai ir, pasidarius asmenukę, įkelti ją į savo paskyrą, taip išreiškiant palaikymą autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms.

Akcijos „Pirma pagalba – supratimas“ maketas.

2016 m. kovo 31–balandžio 1 d. Vilniuje įvyko tarptautinė konferencija „Taikomoji elgesio analizė: psichologinė, edukacinė ir medicininė pagalba. Iššūkiai ir galimybės“. Konferencijoje, kurią surengėme nedidelės komandos ir privačių rėmėjų pastangoms, dalyvavo mokslininkai iš JAV, Airijos, Lenkijos, JK, Australijos.

2016 m. Vilniuje įvyko tarptautinė konferencija „Taikomoji elgesio analizė: psichologinė, edukacinė ir medicininė pagalba. Iššūkiai ir galimybės“.

2018 m. vyriausybėje inicijavome darbo grupės sudarymą autizmo spektro sutrikimo problemoms spręsti. 2019 m. buvo patvirtintas Autizmo spektro pagalbos planas 2 metams.

2019 m. į lietuvių kalbą išverstos Taikomosios elgesio analizės gairės, skirtos sveikatos priežiūros programų kūrėjams ir programų administratoriams.

2016 m. Vilniuje įvyko tarptautinė konferencija „Taikomoji elgesio analizė: psichologinė, edukacinė ir medicininė pagalba. Iššūkiai ir galimybės“.

– 2020-ieji, nepaisant pandemijos, buvo itin darbingi.

– Asociacijos narys Kasparas Dučinskas dalyvavo projekte „Draugystė veža“ ir buvo pirmasis žmogus, turintis autizmo spektro sutrikimą, laimėjęs kvietimą į „Euroviziją“. Deja, pandemija planus pakoregavo.

Asociacijos narys Kasparas Dučinskas. "Kitoks vaikas" nuotr.

Šiemet vykdėme du projektus su Neįgaliųjų reikalų departamentu ir Socialinių paslaugų ir priežiūros departamentu. Organizavome nuotolinius mokymus, kuriuose dalyvavo 550 švietimo pagalbos specialistų – mokytojų padėjėjų, socialinių pedagogų, tiesiogiai dirbančių su negalią turinčiais vaikais.

Teikėme metodinę pagalbą tėvams – surengėme 3 nuotolinius mokymus, kuriuose dalyvavo 59 žmonės.

Rugsėjį švietimo ministras pasirašė įsakymą dėl ugdymo organizavimo rekomendacijų mokiniams, kuriems diagnozuotas autizmas. Rekomendacijos parengėme bendradarbiaudami su Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo specialistais. Tai reikšmingas žingsnis ne tik mūsų bendruomenei, bet ir lūžis Lietuvos švietimo sistemoje, nes šių rekomendacijų pagrindu jau parengtos ir laukia patvirtinimo rekomendacijos dėl ugdymo organizavimo ir klausos sutrikimų turintiems mokiniams.

Kampanija „Jūsų vaikai netiki baubais, o Jūs?“

Siekdami laužyti besiformuojančius stereotipus apie vaikus ir žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimą, šiemet organizavome socialinę kampaniją. Buvo sukurtas vaizdo klipas „Jūsų vaikai netiki baubais, o Jūs?“ ir internetui skirtas „Baubo testas". Pavyko pasiekti įspūdingą auditoriją: 1 mln. 63 tūkst. žmonių per televiziją, daugiau kaip 1 mln. 260 tūkst. – internete.

Pavyko pasiekti įspūdingą auditoriją: 1 mln. 63 tūkst. žmonių per televiziją, daugiau kaip 1 mln. 260 tūkst. – internete.

Nuolat teikiame nemokamas konsultacijas telefonu specialistams ir tėvams, ką tik gavusiems diagnozę ar atsiradus įtarimams dėl vaiko raidos vėlavimo. Netrukus pristatysime ką tik atlikto tyrimo „Viešųjų paslaugų autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims efektyvumas“ rezultatus. Tyrimo tikslas buvo įvertinti, kaip kito autizmo problemos supratimas viešajame diskurse, kaip problemų sprendimas atsirado politinėje darbotvarkėje, kokia politika vykdoma šios tikslinės grupės atžvilgiu.

– Iš kur semiatės stiprybės ir energijos, juk daugelis asociacijos narių augina vaikus, kuriems reikia priežiūros visą parą?

– Vertiname kiekvieno nario net tylų indėlį. Buvimas kartu, tikėjimas tuo ką darome, palaikymas – tai yra tai, kas veda mus į priekį.

Tikriausiai svarbiausia tikėti tuo ką darai, nenuleisti rankų ir išlikti tvirtu, kai aplinkiniams tavo idėjos, veiksmai ir darbai atrodo keisti, neįprasti, prieštaraujantys nusistovėjusioms rutinoms, stereotipams, ypač Lietuvos nevyriausybinių organizacijų veiklų kontekste.

Šeima, kuriai likimas lėmė autizmo sutrikimą pažinti iš arti, gali geriausiai įvardinti pagalbos savo vaikui būdus.

Mes tikime, kad šeima, kuriai likimas lėmė autizmo sutrikimą pažinti iš arti, gali geriausiai įvardinti pagalbos savo vaikui būdus. Būtent tokios šeimos ir inicijuoja didžiausius impulsus kuriant efektyvią ugdymo paslaugų sistemą, kuri veiksmingai padėtų vaikui ir būtų patogi šeimai.

Naujienų portalas 15min 2021-aisiais rems ir globos 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Kasdien iki Kalėdų pristatome po vieną „Šiemet buvau geras“ organizaciją. Su jomis susipažinti galite čia.