Svarbios penkios minutės
D.Kuliešienė – trijų nuostabių dukrų mama. Viena jų – Ramunė, mergaitė turi autizmo sutrikimą. Kita – Vilija – cerebrinį paralyžių, epilepsiją, mišrų raidos sutrikimą.
Moteris atvira – tenka nueiti kryžiaus kelius vien dėl to, kad pagalba tiesiog nesuteikiama centralizuotai, kitaip tariant, iš vienų rankos jos negausi.
„Tai – ir emocinės pagalbos nesuteikimas, informacijos apie pagalbos formas vaikui ir šeimai nesuteikimas, nėra gido asistento paslaugos, jis galėtų lydėti šeimą sunkiausiu metu, o kur dar paslaugų neprieinamumo problema“, – vardija D.Kuliešienė.
Kas rytą, išleisdama dukrelę Viliją į darželį, moteris jaučia, kaip ją sukausto nesaugumas. Viduje suvokia, kad jos vaiko dėl nepritaikytos aplinkos (techninė aplinka, priemonės, inventorius, specialistų paslaugų neprieinamumas) tyko pavojai. Pasak pašnekovės, prasidėjus epilepsijos priepuoliui ir jam užsitęsus daugiau nei penkias minutes, mergaitei reikia sugirdyti specialius vaistus.
Priklausomai nuo sveikatos būklės sudėtingumo, specialiųjų poreikių vaikams slaugytojo reikia nuolatos. Dažniausiai tai net gyvybės ir mirties klausimas.
„Todėl, kad švietimo įstaigoje neteikiamos bendrosios slaugytojos paslaugos, prasidėjus priepuoliui, mergaitei sugirdyti vaistus tiesiog draudžiama“, – konstatuoja D.Kuliešienė. Tai reiškia, kad ištikus priepuoliui, kviečiama greitoji pagalba.
Kartą pavėlavus suteikti pagalbą laiku, Vilija net atsidūrė Ukmergės reanimacijoje, vėliau reanimobiliu buvo pervežta į sostinę – Santaros klinikas.
„Ačiū Dievui, kad kitas priepuolis ištiko namuose, tad, laiku sugirdžius vaistus, mergaitė išmiegojo visą naktį ramiai ir kitą dieną atsikėlė lyg nieko nebūtų atsitikę“, – pamena moteris.
Taigi, priklausomai nuo sveikatos būklės sudėtingumo, specialiųjų poreikių vaikams slaugytojo reikia nuolatos. Dažniausiai tai net gyvybės ir mirties klausimas, nes bet kuriuo metu gali prireikti medicininės pagalbos.
„Ryt su Vilija važiuojame reabilituotis į sanatoriją Kačerginėje, nes po trečios kojos operacijos reikia stiprinti kojytę“, – žada ji.
Na, o kita pašnekovės dukrytė Ramunė, nors šešiametė, vis dar gana neaiškiai kalba, vis dar labiau bendrauja judesiais, pavyzdžiui, užkalbindama vaiką paplekšnoja jam per petį. „Jai būtina nuolatinė logopedo pagalba, klasėje auklėtoja daugiau dėmesio skiria jai nei kitiems vaikams“, – sako Dalia.
Savo kailiu pajuto sistemos absurdiškumą
Augindama tris dukras su specialiaisiais poreikiais, išgirdusi diagnozes ir matydama, kad pagalba ne visada suteikiama laiku, ji ir subrandino kilnią idėją.
„Jau nuo pat pradžių nerimavau ne dėl diagnozių, o ką daryti ir kaip galiu padėti savo vaikams. Pagalbos ieškojau net 2,5 metų – dėl informacijos stokos neturėjau galimybės laiku padėti savo vaikams. Sunkiausia buvo suprasti, kad viską reikia surasti, sužinoti, išsiaiškinti ir nuspręsti... pačiai. Sunku protu suvokti, bet, susilaukusi neįgalaus vaiko, turėjau nueiti į 21 įstaigą, kad susitvarkyčiau dokumentus“, – savo patirtimi dalijasi pašnekovė.
Sunku protu suvokti, bet, susilaukusi neįgalaus vaiko, turėjau nueiti į 21 įstaigą, kad susitvarkyčiau dokumentus, – savo patirtimi dalijasi pašnekovė.
Taigi šiuo metu šeimai, nešinai pažymomis rankose, reikia praverti nuo 18 iki 24 institucijų durų. Be to, kartais tenka grįžti į tą pačią įstaigą net kelis kartus, o kur dar skambučiai ir informacijos paieška... Vargo vakarienė.
„Kai viską patyriau savo kailiu, pamačiau sistemos absurdiškumą. Turime daug paslaugų ir specialistų, tačiau šeimos apie tai nė nežino, nes susiduria su informacijos vakuumu. Informacija padrikai pateikiama ir pačioje sistemoje, nors šiandien kalbame apie ankstyvosios reabilitacijos, kuri Lietuvoje veikia nuo 2000 metų, decentralizavimą, tačiau dar vis yra daugybė šeimos gydytojų, ypač regionuose, kurie net nežino, kas tai per sąvoka“, – teigia ji.
Dėl visų šių niuansų vaikui, norint nustatyti raidos sutrikimą, reikia laukti eilėje iki pusės metų, o norint nustatyti negalią – net iki 1,5 metų.
„Visą šį laiką atsimenu kaip nuolatinį ir sudėtingą pagalbos paieškos etapą. O jeigu dar apie galimybę padėti savo vaikui sužinai jau po laiko, apima nepakeliamas kaltės jausmas. Labai greitai gimė vizija, ką turiu daryti“, – kaip gimė iniciatyva „Galių dėžutė“ atskleidžia moteris.
Moteris nekaltina likimo, priešingai – dėkoja jam už tai, ką patyrė. Kitaip niekada veikiausiai nė nebūtų susimąsčiusi, kad, padėdama savo vaikams, gali padėti ir sistemai. Todėl jos iniciatyva tapo svarbia pagalbininke kompleksinės pagalbos teikimo procese.
„Tai pirmasis taškas, kur šeimos, įtariančios raidos sutrikimą, ateina žinių, patarimų ir paramos, pagalba suteikiama vieno langelio principu“, – apie „Galių dėžutę“ kalba jos įkūrėja.
Padedantis leidinys
Pagalbos suteikimas prasideda nuo informacijos, kurios mūsų specialistams, moters žodžiais, dėl per didelio darbo krūvio ir laiko stokos stinga kompleksiškai. „Tad susisteminta informacija vienoje vietoje specialistui padeda užmegzti pirmąjį kontaktą su šeima ir suteikti tęstinę pagalbą, vadovaujantis „čia ir dabar" principu“, – paaiškina „Galių dėžutės“ įkūrėja.
Pasak D.Kuliešienės, leidinyje informacija pateikta struktūruotai pagal paskirtį: vaikui, šeimai, pagalbos specialistui ir apima tris pagrindines tris sritis – sveikatos, socialinę ir švietimo pagalbą.
„Kai raidos sutrikimas nustatomas vaikui, pagalbos reikia visai šeimai, nes prasideda sudėtingas žinių ir patarimų paieškos etapas – į ką kreiptis, kokią pagalbą turi suteikti valstybė, o ką galime padaryti mes patys.
Atmintinėse yra išvardyti pagalbos būdai, paslaugų sąrašai, susijusių institucijų žemėlapiai, kada, kokiais klausimais ir kur reikia kreiptis“, – paaiškina D.Kuliešienė, atkreipdama dėmesį, kad iniciatyva apima ir edukacinį konsultavimą.
Pagalba arčiausiai namų
Anot jos, to rezultatas – plėtojamas šeimos socialinis dalyvavimas – saviraiška. Šeima įtraukiama į nevyriausybinių organizacijų veiklą, priima sprendimus savarankiškai.
„Kad būtų aiškiau, pateiksiu pavyzdį apie ankstyvą reabilitaciją. Informacija skirta vaikui (informacija apie ankstyvosios reabilitacijos skyrimą ir nurodyti kontaktai); informacija mamai (nedarbingumo išdavimo tvarka lydint vaiką į ankstyvąją reabilitaciją, stovint darbo biržoje išduodama pažyma); informacija skirta pagalbos specialistui (ankstyvosios reabilitacijos siuntimo išrašymo tvarka, kaip užpildyti siuntimą)“, – tokia informacija sutalpinta į „Galių dėžutę“.
Balandžio pradžioje startuos svetainė www.galiudezute.lt, kurioje bus galima surasti informaciją, apie kurią kalba pašnekovė.
„Balandžio mėnesį išleisime 3000 vienetų leidinių „Žinojimo galia“, kuriame bus pateiktos atmintinės pagal mano išvardytus punktus. Svetainę tobulinsime iki specialistų ir paslaugų duomenų bazės visos Lietuvos mastu.
Veikimo principas: mama į paieškos laukelį įveda vaiko ligos kodą, amžių, vaiko poreikį (tarkim, masažas), gyvenamąją vietą, ir paieškos sistema pateiks rekomendacijas, ką šeima gali rasti arčiausiai namų“, – apie užmojus kalba pašnekovė.
Laikas sistemai eiti į šeimą
Kitaip tariant, „Galių dėžutės“ projektas plečiamas, kuriant koordinuotos kompleksinės pagalbos savivaldybėse modelį.
„Kaip mano gerbiama kolegė, iniciatyvos „Ypatingas Grožis“ įkūrėja Edita Navickienė, pasakė: „Atėjo metas sistemai eiti į šeimą, o ne šeimai į sistemą.“ Modelio tikslas – socialinės ir sveikatos apsaugos švietimo ir teisės sektorių politika siekiant šeimos gerovės per paslaugų prieinamumą“, – sako ji.
Anot moters, šeimai svarbu ne tik praktinė, bet ir emocinė pagalba, kuri šeimoms dar vis nėra suteikiama. Problema lygiai tokia pati, kaip su informavimu apie pagalbos formas, nes šeimos emocinės pagalbos irgi turi ieškotis pačios.
D.Kuliešienė įsitikinusi – emocinė pagalba turėtų būti teikiama keliomis kryptimis. Pirmiausia turėtų būti užtikrinama psichologo pagalba.
„Tėvams ir kitiems šeimos nariams, kurie turi transformuotis į nuolatinio rūpintojo, prašytojo vaidmenį. Tai daro įtaką visų šeimos narių tarpusavio santykiams, todėl reikia padėti kuo sėkmingiau įveikti įvairius krizės etapus šeimoje ir priimti pagalbą iš išorės“, – įsitikinusi iniciatyvos sumanytoja.
Kita kryptis, pasak jos, būtų savitarpio pagalbos grupės.
„Pasidalijimas patirtimi su panašioje situacijoje esančiomis šeimomis. Su panašiu likimu susidūrusios šeimos gali geriausiai suprasti viena kitą. Tai suteikia jėgų, stiprybės, padeda įveikti sunkumus. Tėvai pajunta norą rūpintis vaiku. Pasikeičia jų bendra nuostata. Nugalėję savo neviltį ir nebelaukdami „stebuklo“, tėvai gali tinkamai padėti savo neįgaliam vaikui“, – mano D.Kuliešienė.
Pašnekovės teigimu, reikia suprasti, kad specialieji poreikiai vaikams nustatomi tam, kad sumažintume atotrūkį tarp aplinkos ir dėl jos nepritaikymo atsiradusio veiklos ribotumo vaikui.
Kodėl taip yra? „Medicininė diagnozė leidžia pamatyti sveikatos sutrikimus ir parodo sritis, kurias reikia stiprinti – sveikatinimo procesas priklauso nuo sąlygų, kuriose vaikas yra. Vaiko savijauta tiesiogiai priklauso nuo to, kiek aplinka ir teikiamos paslaugos realiai atitinka jo poreikius. Tad nereikia bijoti ligos kodų, nes ne kodas, o aplinkos nepritaikymas didina raidos sutrikimą“, – teigia pašnekovė.
„Galios dėžutės“ projektas reikalingas ne tik šeimoms, turinčioms vaikų su specialiaisiais poreikiais, bet ir visuomenei.
Jos įsitikinimu, ligos kodas suteikia adekvačią pagalbą, nes raidos sutrikimas juk nėra liga, o būklė, prieš kurią medicininiai būdai bejėgiai, tačiau galima pasiekti būklės stabilumą ar pagerėjimą, laiku pritaikant ugdymą ir reabilitacijos programas bei aplinką, kurioje vaikas yra.
„Daugiausia vaikams pirmą kartą negalia nustatoma dėl psichikos sutrikimų, kurių turintys vaikai dar vis patiria diskriminaciją, nes raidos sutrikimų didžiausią skaičių lemia psichikos sveikatos sutrikimai. Ar jūs manote kad hiperaktyvumą reikia gydyti? Ar reikia bijoti kalbos sutrikimo kodo, kuris suteiks vaikui galimybę nueiti pas logopedą? Turintys cerebrinio paralyžiaus diagnozę su sunkia negalia vaikai gali vaikščioti ir ne. Su tuo pačiu ligos kodu vaikų būklės gali būti skirtingo sunkumo laipsnio: pvz., cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas gali vaikščioti ir nevaikščioti, bet abu gali turėti sunkią negalią“, – paaiškina ji.
„Galios dėžutės“ projektas reikalingas ne tik šeimoms, turinčioms vaikų su specialiaisiais poreikiais, bet ir visuomenei.
„Kalbame visuomenei apie specialiųjų poreikių su negalią stigmą – specialiųjų poreikių turi dažnas vaikas. Tai ir kineziterapija, ir logopedo pagalba, ir vaistų sugirdymas sergant tam tikra liga, akiniai, netgi per aukštas arba per žemas ūgis. Tad nebūtinai turintys specialiuosius poreikius, turi ir negalią“, – pastebi pašnekovė.
„Mes lygūs“ – specialus žurnalistės Kristinos Aržuolaitienės, 2017 m. gavusios „Žiniasklaidos balso“ apdovanojimą Nacionaliniuose lygybės ir įvairovės apdovanojimuose, projektas. Jis skaitytojams atskleis temas, kurios visuomenėje skatina lygybę: nepriklausomai nuo lyties, pasirinktos profesijos, seksualinės orientacijos, odos spalvos, socialinės padėties, religijos ar kitų veiksnių, visi esame lygūs.
Galite pasiūlyti kitą projekto pašnekovą? Rašykite el. paštu k.aksamitaite@15min.lt
