14 metų Airijoje gyvenanti Agnė Gustė – viena pirmųjų mamų, Lietuvoje garsiai prakalbusių apie autizmą, nesislepiant už asociacijų ir draugijų vardų. Visai neseniai, rugsėjo mėnesį, pasirodė jos knyga „Autizmas: 365 kitokios dienos“, į kurią autorė sudėjo savo ir dar 8 mamų, auginančių autistiškus vaikus, istorijas, jų jausmus ir realią kasdienybę, kurios niekas nemato už uždarų namų durų. Taip pat knygą papildo specialisčių, dirbančių Airijoje su autistiškais vaikais, patirtys.
– Agne, jūsų sūnui greitai bus 9-eri. Kiek laiko jau žinote diagnozę? Ir kaip pasikeitė jūsų gyvenimas nuo tos dienos, kai išgirdote žodį „autizmas“?
– Oficialiai vertinimą gavome tuomet, kai sūnui buvo penkeri. Taigi jau beveik ketveri metai, kai žinome tiksliai, kad mūsų berniukas turi autizmo spektro sutrikimą. Kaip pasikeitė gyvenimas? Apskritai kiekvienoje šeimoje atsiradus kūdikiui gyvenimas pasikeičia. Mūsiškis augant sūnui vertėsi aukštyn kojomis kiekvieną dieną...
Su vyru gyvenome nuolatinėje įtampoje, nežinojome ir nesupratome, ką darome blogai. Linas visiškai mūsų neklausė, nuolat spiegdavo, rėkdavo. Ir tas spiegimas būdavo ne šiaip, kad vaikas kažko užsiožiavo, bet nuolat... Kai būdavo pavargęs – spiegdavo, kai norėdavo valgyti – spiegdavo, kai buvo laimingas – spiegdavo... Mes tiesiog nežinojome, ką daryti. Kaltinom save, kad esame blogi tėvai, kad nemokame auklėti, bijodavom išeiti kur nors į viešumą.
Šiandien gailiuosi, kad taip ilgai delsėm ir nesikreipėm pagalbos. Kai pagaliau ryžausi pripažinti, kad mums reikalinga pagalba, gavus oficialią diagnozę buvo labai sunku ir nubraukiau ne vieną ašarą, bet iš dalies atsikvėpiau. Prasidėjo dar kitoks gyvenimas. Iš tiesų mums atsivėrė keliai: programos tėvams, specialistų pagalba, valstybės parama.
Labai daug laiko investuojam į savo vaiką, į pagalbą jam suprantant ir atrandant save. Dabar mes žinome, kaip su juo kalbėti, kaip susitarti, kaip nesukelti jam panikos ir streso. Bet prieš tai reikėjo nustoti eikvoti energiją ieškant atsakymų į klausimus „kodėl“ ir pradėti galvoti „kaip“: kaip galiu padėti savo vaikui? Ką dar galiu dėl jo padaryti?
– Kaip į diagnozę reagavo jūsų šeima?
– Mano pačios šeima labai išsilavinusi, supratinga, todėl jų reakcija buvo normali. Ir prieš tai visiems buvo aišku, kad Linas yra kitoks. To nuslėpti neįmanoma. Mano šeimoje labai daug pedagogų, dirbančių su ikimokyklinio amžiaus ir pradinių klasių vaikais, todėl visi kaip tik švelniai bandė skatinti, kad nedelsčiau ir kreipčiausi pagalbos. Tik tada aš jų negirdėjau, nes nenorėjau girdėti.
Kai jau turėjome sprendimą ir aš verkdama pasakiau, kad turiu dokumentus, patvirtinančius sūnaus diagnozę, mano mama ir tuo metu su ja buvusi sesuo net apsidžiaugė. Pradėjo man sakyti, kad dažniausiai šie vaikai yra ypač gabūs kurioje nors srityje, tik reikės atrasti ją. Ramino, kad, žinant priežastį, bus lengviau rasti sprendimą, kaip jam padėti.
Taip pat šeimos nariai ėmė ieškoti informacijos, skaityti, žiūrėti filmus, susijusius su šia tema. Mano brolis pasiryžo išvykti į Australiją studijuoti psichologijos ir ikimokyklinio ugdymo mokslus, kur šiuo metu dirba su mažais vaikais. Jei atvirai, niekas taip nemoka nuraminti ir užsiimti su Linu kaip mano brolis... Jo dėka mums pavyko pralaužti ledus tokiose situacijose, kaip savarankiškai nueiti į tualetą ir valytis dantis. Žinau, kad daug kam tai atrodo paprasta, o mums tai buvo iššūkis.
Vyrui ir jo šeimai prireikė truputį daugiau laiko, tačiau jie taip pat labai mus palaiko ir be galo myli Liną. Vyro brolis taip pat yra mūsų sūnaus herojus. Vaikas jį labai myli, visada laukia. Mes džiaugiamės, kad Rokas ne tik nesigėdija savo sūnėno, bet priešingai – didžiuojasi.
Žinoma, kas skaitys, turbūt pamanys, kad man labai pasisekė. Tai tiesa. Daugelis šeimų išyra, vyrai dažniausiai neištveria ir išeina, artimieji vengia bendravimo... Tai stipriau pajusite ir daugiau realybės suprasite perskaitę mano knygą. Joje yra ir šis klausimas, kurį ką tik man uždavėte.
– Ar draugai ir aplinkiniai buvo tokie pat tolerantiški kaip šeima?
– Iš dalies. Didžioji dalis pradeda užjaučiančiai aikčioti: kokia nelaimė, kaip baisu, kaip man tavęs gaila ir t. t. Bet čia tik Lietuvoje taip. Iš vienos pusės, mane tai erzina, kartais net pykdo, iš kitos pusės – suprantu, kad taip reaguodami jie tik parodo, kad visiškai nieko nežino apie autizmo spektro sutrikimą. Juk negali pykti ant žmonių už tai, ko jie tiesiog nežino.
Man viena mano seserų kartais papasakoja, kokios būna žmonių reakcijos, kai sužino, kad jos krikšto vaikas yra autistas. Pirmas klausimas būna: Kuo ir kaip gydo? Ar yra kokie vaistai? Žinau, kad ir pati iš nežinojimo lygiai taip pat anksčiau maniau, bet vis tiek, išgirdus tokį klausimą, kartais visiems norisi išrėkti: TAI – NE LIGA!
Jie tiesiog tokie gimsta ir bus tokie visada, todėl pirmiausia, ką norėčiau padaryti, tai iš lietuvių vertinimo sistemos išimti tokią sąvoką kaip „vaikystės autizmas“, nes pasaulyje ji jau seniai neegzistuoja. Lygiai taip pat man pasakė ir vienas psichiatras, kai aš pati, sužinojusi diagnozę, jo paklausiau apie gydymą… Jo žodžiai buvo: „Geriausi vaistai yra beribė meilė.“
– Agne, papasakokite apie Liną. Koks jis?
– Kaip ir kiekvienai mamai, savas vaikas yra pats gražiausias, nuostabiausias, mylimiausias. Aš – ne išimtis. Linas labai muzikalus vaikas, jo klausa ideali. Labai mėgsta dainuoti. Pamenu, kaip pirmaisiais metais mokytoja, dirbanti su juo specialioje autistų klasėje, užsibrėžė tikslą, kad per šiuos mokslo metus Linas dainuotų ne 100 proc. laiko, o 80 proc. (šypsosi).
Taip pat jis labai mėgsta piešti. Mano knygos „Autizmas: 365 kitokios dienos“ viršelis ir iliustracijos yra Lino piešiniai. Jis labai nuoširdus ir geras vaikas, kuris labai nori su visais draugauti. Jis naivus, nemoka meluoti, kai „prisidirba“, atbėga pats save „paskųsti“. Žodį „myliu“ pakartoja ir išbučiuoja turbūt milijoną kartų per dieną...
Žodį „myliu“ pakartoja ir išbučiuoja turbūt milijoną kartų per dieną...
Mano sūnui labai patinka švęsti šventes, o ypač Heloviną! Mūsų namai jau porą savaičių išpuošti voratinkliais ir kita šios šventės atributika. Vos tik pasibaigs Helovinas, jau žinau, kad turėsim puošti Kalėdų eglę, o ją nupuošus prasidės pasiruošimas Šv. Patriko dienai, tada Velykoms ir t. t. Mokykloje visi pedagogai žino, kad prireikus dekoratoriaus paslaugų Linas yra pirmas pretendentas į šias pareigas.
Ir turbūt nustebinsiu visus, bet, jeigu noriu, kad Linas ką nors padarytų, ir spyriojasi, man užtenka pasakyti, kad tada rytoj neis į mokyklą. Tai būtų pati didžiausia bausmė! Jeigu jau aš garsiai pasakiau, „tada neisi į mokyklą“, jis viską padarys ir dar tūkstančius kartų atbėgęs ir apsikabinęs paklaus, „ar Linas eis rytoj į mokyklą“, kol gaus atsakymą „taip“.
– Kaip suderini savo darbus su šeima?
– Tiek Airijos įstatymai, tiek mokesčių sistema, mano nuomone, pirmiausia yra orientuoti į žmogų. Ypač didelis dėmesys skiriamas vaikams ir pažeidžiamoms visuomenės grupėms. Šeimos, auginančios specialiųjų poreikių vaikus, yra ne išimtis. Vienas iš dirbančių tėvų turi teisę pasiimti dvejus metus „atostogų“ (jeigu taip galima pavadinti), per kurias turi teisę visai neiti į darbą arba gali dirbti iki 15 valandų per savaitę.
Prieš kelias dienas buvo paskelbtas kitų metų biudžetas ir pagal jį nuo 2020 m. valandų skaičius keičiasi iki 18,5 valandos. Darbovietė privalo savo darbuotoją išleisti šių atostogų ir saugoti jo darbo vietą visus dvejus metus. Kitas iš tėvų, kuris ir toliau dirba visu etatu, mokesčių moka labai mažai arba išvis jų nemoka, priklausomai nuo pajamų.
Tas iš tėvų, kuris oficialiai yra vaiko slaugytojas, net ir negaudamas atlyginimo iš savo tiesioginės darbovietės, gauna nustatytą atlyginimą iš valstybės, tai reiškia, kad nei šeimos pajamos, nei darbo stažas nuo to nenukenčia.
Tiek Airijos įstatymai, tiek mokesčių sistema, mano nuomone, pirmiausia yra orientuoti į žmogų.
Aš pati dirbau didelėje įmonėje Dublino oro uoste, kuri yra labai tolerantiška šiuo klausimu. Mano kolegos ir vadovai jau seniai žinojo apie mano asmeninius rūpesčius, susijusius su vaiku, todėl dar net nežinodama konkrečios sūnaus diagnozės turėjau galimybę dirbti tiek valandų, kiek man leido mano padėtis.
Gavusi oficialius dokumentus, juos pristačiau savo darbovietei ir jie iš savo pusės darė viską, kad jausčiau kuo mažiau streso ir jausčiausi visada laukiama. Net ir dabar sulaukiu kvietimų į kalėdinius įmonės vakarus, kolegos sveikina su gimtadieniu ar šiaip paklausia, kaip aš ir mano šeima laikomės.
– Kokie artimiausi planai?
– Artimiausias planas yra vėl trumpam grįžti į Lietuvą, kur laukia knygos pristatymai penkiuose šalies miestuose. Nors per tuos susitikimus daugiau kalbu bendrai apie autizmo supratimą iš praktinės pusės, laukiu klausimų iš susirinkusiųjų, nes tikiuosi, kad mano buvimas čia nors šiek tiek prisidės prie lietuvių supratimo apie autizmo spektro sutrikimą.
– Agne, ar išduosite, kuriuose miestuose bus galima jus išgirsti gyvai?
– Būsiu Plungėje, Druskininkuose, Šakiuose, Panevėžyje ir Prienuose. Tikslūs laikai ir datos dviejų miestų jau aiškūs, kitų – dar derinama. Visas naujienas apie susitikimus ir ne tik galima rasti mano puslapyje feelautism.com. Taip pat labai tikiuosi, kad po šio antrojo turo suaktyvės tinklalapyje esantis forumas, kurį padarėme specialiai tiems, kurie nori bendrauti, diskutuoti, dalytis. Jis visiškai anoniminis, jį matys tik prisiregistravę, o ir vardų tikrų nebūtina rašyti.
– Ko palinkėtumėte kitiems tėvams, pedagogams ir visiems aplinkiniams?
– Knygoje ir mamos, ir specialistės yra pasakiusios labai gražių ir prasmingų palinkėjimų. Man labai patiko labai trumpas, bet kartu taiklus vienos mamos palinkėjimas, kuris skamba maždaug taip: „Jeigu einate žmogaus link, eikite su meile.“
Galėčiau jai tik pritarti pridėdama, kad autistiškų žmonių nereikia bijoti, smerkti, iš jų tyčiotis arba žiūrėti į juos ar jų šeimos narius su užuojauta. Pažvelgę į juos kitaip padėsite pamatus dideliems, prasmingiems darbams. Turėdami galimybę atskleisti savo stipriąsias puses (gal labai aukštą intelektą, gal sugebėjimą sutelkti į juos dominančią sritį, muzikos ar dailės pajautimą, sąžiningumo jausmą ir pan.), užaugę šie vaikai gali atnešti didžiulę naudą valstybei ir visuomenei.
