Apie šiuos tėvystės iššūkius projektui „Dar geresnis tėtis“ 15min studijoje pasakojo Arūnas Žebrauskas ir Giedrius Matulaitis – du tėčiai, kurių sūnums diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai.
Laidos dalyvius 15min studijoje kalbino Justas Rožėnas.
Autistiški abu sūnūs
Kad su sūnumi kažkas ne taip, Arūnas sako pastebėjęs, kai vaikui buvo maždaug dveji. Vienas iš požymių buvo nebesivystanti kalba – keletą žodžių jau gebėjęs sakyti berniukas nieko naujo nebeišmokdavo. Vėliau į akis ėmė kristi ir kiti požymiai, pvz., nevalingi judesiai.
„Aš, kaip gydytojas, pradėjau galvoti, ar nebus čia kažkokių rimtesnių raidos sutrikimų. Autizmas apie antrus vaiko metus ir „išlenda“. Tai mes padarėme paprastą dalyką – nuėjome pas gydytojus. Pirmiausia kreipėmės į polikliniką, o galiausiai atsidūrėme Santariškėse, t.y. VU Santaros klinikų Vaiko raidos centre, kur sūnui ir nustatė autizmo spektro sutrikimą“, – laidoje kalbėjo autistiško vaiko tėtis ir medikas Arūnas.
Panaši pradžia buvo ir Giedriaus šeimoje, kurioje auga du sūnūs ir abiem diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas.
„Vieno situacija yra palankesnė gyvenimui, kito kiek sudėtingesnė, – pasakojo laidos svečias. – Bent su vyresnėliu, aš prisimenu, nebuvo jokių išskirtinių dalykų [galinčių rodyti autizmą – 15min past.]. Pagrindiniai momentai su juo buvo daiktų dėliojimas tvarkingai pagal dydį. Jeigu būdavo produktų etiketės – jos visada visur, pvz., vonioje būdavo atsukamos į vieną pusę. Pradžioje į tai žiūrėjau kaip į būdo bruožą, man buvo net smagu. Bet nuvedus į darželį, auklėtoja iš karto patarė kreiptis į raidos centrą“, – prisiminė Giedrius.
Susilaukę antrojo sūnaus, tėvai iš pradžių įtarė, kad jaunėlis gali turėti problemų su klausa. „Bet, kai norėdavo, jis viską girdėdavo. Ir tas akių kontakto nebuvimas... Tai, turėdami jau patirtį, ėjome į vaiko raidos kliniką, tada dar senąją Kaune, kur nustatė autizmo spektro sutrikimą“, – apie ir antrajam sūnui diagnozuotą autizmą pasakojo Giedrius.
Su diagnoze nesusitaikai per sekundę
Kaip jaučiasi vyrai, išgirdę, kad jų sūnui – autizmo spektro sutrikimas? Pasak laidos pašnekovų, eidamas į Vaiko raidos centrą jau nusiteiki, kad gali būti negerai. Bet prireikia laiko.
„Sakyčiau, kad buvo bendra visos šeimos reakcija. Mes turime dar du vyresnius vaikus, dėl to galbūt man lengviau. Myli jie ir mažąjį, galvoji – bus kas bus, juolab kad nėra situacija beviltiška: judrus, pozityvaus, linksmo būdo. Žinoma, baisu, bet vis tiek matai, kad jis auga ir šiek tiek tobulėja. Su diagnoze susitaikai ne per sekundę, bet ateina toks laikas, kai pripranti <...>“, – sakė Arūnas.
Jis svarstė, kad jų šeimos situacija galbūt geresnė, nes sūnus truputį kalba. Tėvo nuomone, ateityje jis net galėtų susirasti darbą, būti savarankiškas.
„Bet sunku. Yra toks sveiko vaiko praradimo sindromas. Jeigu tėvai sužino, kad vaikas serga, įvyksta susitaikymas, kad lyg praradai vaiką. Nors jis, matai, gyvas, kažką veikia. Su laiku susirandi pagalbą – yra centrai, bendruomenės, ne taip, kaip buvo prieš kokius 10 metų. Viskas tobulėja“, – mintimis pasidalino Arūnas.
Du kartus diagnozės laukimą patyręs Giedrius laidoje neslėpė: „Daug kas jau pasimiršo, tik žinau, kad, kai diagnozė jau būna patvirtinta, verkia visi: mama, močiutės – visoje aplinkoje įsijungia toks slogutis.“
Ieškodamos pagalbos kai kurios šeimos kreipiasi į psichologus, kurie padeda tiksliau įvardinti užgriuvusius jausmus. Taip, anot Arūno, jis sužinojo ir apie sveiko vaiko praradimo sindromą. Jis pasidžiaugė, kad Vaiko raidos centrai kuo toliau tuo labiau koncentruojasi į pagalbą ne tik vaikui, bet ir visai šeimai.
Kaip vyksta gyvenimas?
Laidoje viešėję tėčiai pasakojo apie tai, kaip atrodo šeimos, kurioje auga autistiški vaikai, kasdienybė. Prie jos derintis tenka visiems šeimos nariams ir net jų draugams. Daug sunkumų kyla dėl to, jog tokie vaikai negeba pasakyti, kaip jaučiasi, dažnas jų labai mažai arba išvis nekalba.
„Autistiški vaikai turi tam tikrą rutiną, jei nuo jos nukrypstama – vaikui kyla didelis nerimas. <...> Kol jis nešneka, reikia kažkaip kitaip komunikuoti – yra metodika per vaizdus, neverbalinė komunikacija. Bet priemonių neturime, tik „mobiliakai“. Bet „mobiliaką“ duok, jis ten „skrolins“ ir viskas. Tai mes nusipirkome tokias lentas, kur su flomasteriu gali užrašyti ir nutrinti. Pradėjome paišyti – jis supranta. Nupieši namuką, žmogeliuką – ir taip parodai, kad jis, Kęstutis (Artūro sūnus – 15min) eina į darželį“, – apie tai, kaip pradžioje komunikuodavo su visiškai nekalbėjusiu sūnumi, pasakojo Arūnas.
Tiek jis, tiek Giedrius su šeima yra aktyvūs Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ nariai. Pasak Arūno, asociacija daug padarė ir daro, kad šeimos, kurios augina autistiškus vaikus, gautų žinių ir gebėtų gyventi kuo kasdieniškesnį gyvenimą.
Auginant vaikus nenumatytų aplinkybių įvyksta nuolat. Paprastai tėvai apie tai vaikams paaiškina, atsako į visus jiems kilusius klausimus. Kas būna, jei planai sugriūna autistiškam vaikui?
„Vyresnėlis, kuris yra visiškai socialus žmogus, labai reikalauja plano. Todėl visą laiką iš anksto įspėju, ką darysime, kur važiuosime. <...> Tačiau, jei kas nors nutinka ir planas pasikeičia, man užtenka jam pasakyti, kad „varom ir viskas“. Aš tikiu, kad jis manimi pasitiki, todėl sutinka. Mano jaunėlis, kuris visai nekalba, paveiksliukų neidentifikuodavo. Tai aš tiesiog, net matydamas, kad jis nekalba, kalbuosi su juo, nes tikiu, kad kažkokią dalį jis vis tiek supranta <...>“, – sakė Giedrius.
Kas pasikeičia poroje, auginant vaiką su negalia, kaip tai, kad vienam iš vaikų skiriama daugiau dėmesio, nes jo poreikiai didesni, paveikia kitus šeimoje augančius vaikus – atsakymus į šiuos ir kitus klausimus rasite peržiūrėję visą laidos įrašą.
Laidą išrašė Raimonda Mikalčiūtė-Urbonė
