„Autizmas nėra liga, nuo kurios galima pasveikti“, – kalba Kristina Radžvilaitė, kuri ne tik atsakinga už Žvelk giliau projekto koordinavimą asociacijoje „Lietaus vaikai“, bet ir iš arti mato, koks gali būti autizmas. Ji yra autistiško paauglio mama.
„Autizmą, kaip ir kitus raidos sutrikimus, diagnozuoja medikai – į juos mes turime kreiptis, kad jie patvirtintų ar paneigtų minėtą būklę. Gali būti, kad į autizmą žvelgiama kaip į ligą dėl to, kad mediciniškai autizmo spektro sutrikimas yra įtrauktas į TLK sąrašą (TLK yra Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacija), o gavusiems diagnozę ji atsiduria sveikatos kortelėje. Visgi autizmu nesergama ir gydymo nuo jo nėra“, – aiškina K.Radžvilaitė.
Jei remtumėmės medicininiu modeliu, išskiriami svarbiausi autizmo bruožai yra socialinės komunikacijos ir socialinės sąveikos sunkumai, pasikartojantis žmogaus elgesys, interesai ar veikla. Autizmas – tai neurologinė būklė, kitaip veikiančios žmogaus smegenys, tarsi kitokia „operacinė sistema“.
„Po diagnozės nustatymo tikimės, kad autistiškiems vaikams, paaugliams, suaugusiems žmonės bus teikiama pagalba, parama, bet nesitikime, kad tas žmogus bus išgydytas. Sunkumų gali mažėti, jie gali lengvėti, keistis, yra tokių pavydžių, kai galime nepastebėti, kad tų sunkumų žmogus apskritai turi, tačiau tai daugiau išimtis. Sakyti, kad va, buvo autistiškas vaikas ir jį pagydė – tai klaidinanti nuostata. Kiekvieną autizmas paliečia ir paveikia labai unikaliai ir tai gali priklausyti nuo autizmo bruožų, žmogaus genų, aplinkos įtakos. Kaip tai sąveikauja – kiekvienam unikalu, be to, ir keičiasi laiko tėkmėje. Nėra dviejų vienodų autistiškų žmonių. Sakome „autistiškas žmogus“ – ir tikimės kažkokių mums žinomų bruožų ar elgesio, tačiau kaskart tai reiškia skirtingus dalykus. Be to, mažas žmogus su autizmo diagnoze bus vienoks, paauglys – kitoks, o suaugęs – dar kitoks. Autizmas kinta kartu su žmogumi“, – sako K.Radžvilaitė.
– Minite, kad kiekvienas autistiškas žmogus unikalus. Kaip juos gali paveikti mąstymas, kad autizmas – liga? Kokią įtaką tai daro autizmo suvokimui apskritai?
– Kai girdime, kokias temas sprendžia autizmo organizacijos, autistiškų žmonių bendruomenės Vakaruose, tai pas mus stigmatizavimo, susijusio su diagnoze, dar gana daug. Kalbu ir apie tėvų baimes apskritai kreiptis pagalbos, ir apie suaugusiųjų nerimą, ar iš viso verta diagnozę nustatyti, o juo labiau kalbėti apie tai, kad ją turi, kitiems.
Svarbu pažymėti, kad autizmas Lietuvoje suaugusiems pradėtas diagnozuoti po 2015-ųjų metų, taigi, palyginti neseniai. Iki tol autistiškiems žmonėms, turintiems didesnių iššūkių ir sunkumų, būdavo skiriamos kitos diagnozės, o dalis galbūt dėl jos net nesikreipė. Tad suaugusiųjų, kurie viešai dalijasi asmenine nuomone ir požiūriu į visuomenės nuostatas, autizmo diagnostiką, kol kas turime mažai.
Todėl tokios iniciatyvos kaip „Žvelk giliau“ suteikia galimybę mums pakviesti daugiau apie savo patirtį kalbančių suaugusiųjų. Dalis jų teigia, kad pirminė aplinkinių reakcija, kai žmogus išsako esąs autistiškas, kartais būna neigiama, paremta baimėmis. Tačiau jei pavyksta plačiau pakalbėti, pasidalinti, apie kokius autistiško asmens poreikius svarbu susimąstyti, dažnai užsimezga dialogas, atsiranda daugiau erdvės supratimui. Iki šiol šiomis temomis daugiau kalbėjo autistiškų žmonių tėvai.
Jeigu remtumėmės iš Vakarų kilusiu neuroįvairovės judėjimu, jo atstovai pabrėžia, koks svarbus supratimas, kad tokių būklių kaip autizmas ir ADHD negalima prasmingai atskirti nuo asmens.
Taigi, jei suvokiame, kad autizmas yra labai svarbi asmenybės dalis ir nenorima to ištrinti, kyla daug filosofinių ir vertybinių klausimų, todėl jautriai reaguojama į nuomonę, kad autizmas – liga.
„Sveikas“ žmogus – ar toks išvis egzistuoja, ar tai daugiau teorinė sąvoka? Juk mes visi turime ilgiau ar trumpiau besitęsiančių sunkumų ir iššūkių. Tėvai, tik sužinoję, kad jų vaikui autizmas, išgyvena prieštaringus jausmus. Kartais galima išgirsti, kad jie padarytų viską, kad vaikas taptų toks, kaip kiti. Iš to kyla susipriešinimas tarp suaugusių autistiškų žmonių ir autistiškų vaikų tėvų. Tačiau tikrai ne visi tėvai galvoja, kad autizmas yra kažkas, ko norėčiau, kad nebebūtų.
Kitoniškumo, kito žmogaus baimės fenomenas vis dar yra labai stiprus – mes bijome vadinamųjų kitokių žmonių. Jeigu mažas vaikas elgiasi mums neįprastai, dažnai kaltiname tėvus, kad nemoka auklėti, nenustato ribų. Su metais, kai vaikas auga ir tampa jaunuoliu, suaugusiuoju, žmonės į neįprastai besielgiantį žiūri dar kitaip, su atsitraukimu, baime. Mes įvairovę įsileidžiame vis dar itin atsargiai.
– Kaip vertinate Lietuvos visuomenės draugiškumą autizmui?
– Manau, kad turėsime daug druskos suvalgyti ir ne vieną dešimtmetį nugyventi, kad išties pasikeistume. Iš vienos pusės tas draugiškumas priklauso nuo kontekstų, kuriuose mes būname. Jeigu nuvažiuotume į „Lietaus vaikų“ vasaros stovyklą, kur yra daug savanorių, autistiškų vaikų tėvų, autistiškų vaikų, jų brolių ir seserų, ten tikrai nekiltų klausimas, ar esame draugiški vieni kitiems ir kaip priimame kitaip besielgiančius.
Tačiau yra ir kitos situacijos. Deja, kalbu ne vien apie viešas erdves, kuriose lyg ir nesitikima, kad visi žmonės turės vienodą žinojimą apie įvairovę. Tačiau kuomet ateini su vaiku į švietimo įstaigą (būrelį, vasaros stovyklą ir taip toliau) ir visur girdi – mes tokių vaikų dar neturėjome, neturime specialistų... Kreipkitės kitur! Tėvams kyla labai įvairūs jausmai. O juk labiausiai norisi šioje frazėje girdėti „bet“: – Mes neturėjome tokių vaikų, „bet“ esame pasiruošę kartu su juo daug ko išmokti.
Daug kalbame apie įtraukųjį ugdymą ir ne ką rečiau išgirstame, kad „dar nesame tam pasiruošę“. Kaip manote, kiek metų mums reikėtų, kad jaustumėmės pasiruošę? Kaip mes ketiname ruoštis? Juk geriausia įtrauktį daryti kartu su tais žmonėmis, jiems dalyvaujant. Žinoma, kad pedagogai turi įgyti kompetencijų, jie turi žinoti bazinius dalykus apie autizmą ir negalią. Bet įsigilinti, suprasti ir padėti mes galime tik tada, kai tas žmogus yra kartu su mumis.
Neatsakysiu į šį klausimą labai pozityviai, manau, kad tikrai dar daug dalykų laukia priešaky. Džiaugiuosi, kad apie tai kalbame ir pokyčiai vyksta, tačiau kai kada jie yra labai skaudūs mūsų narių atžvilgiu. Kai mums sako, kad nėra specialistų, jūs negalite pas mus likti, turime ieškoti išeičių ir kartais randame, tačiau dažnai tai labai užtrunka. Mūsų vaikai neturės kito šanso gyventi, kaip tik gyventi šioje visuomenėje, ir jie arba turi galimybę išmokti būti kartu, arba jos neturi. Durų uždarymas yra labai skaudus ir kainuoja labai daug resursų ir pasitikėjimo, skaudu ne tik tėvams, bet ir vaikui.
Tačiau kaip visuomenė mes sąmoningėjame ir tikiu, kad ateityje visiems taps lengviau.
– Įdomu, ką patartumėte – ką šiandien mes galime padaryti, kad komfortiškai jaustųsi autistiški žmonės?
– Turėti vilties, optimizmo, pasistengti pažinti autistišką vaiką, žmogų, suprasti, palaikyti. Ir ne tik žmogų, bet ir jo artimą aplinką, įsiklausyti, ką sako tėvai. Tėvai yra arčiausiai šalia vaiko ir jį geriausiai pažįsta, kita vertus, kaip mama ir pati dirbusi su autistiškais vaikais galiu palinkėti, kad mes pastebėtume ir pasakytume visai šeimai bent kažkokį pozityvų, kad ir mažą dalyką.
Kartais, kai tėvai nerimauja ir sielvartauja, geriau nesakyti, kad „viskas bus gerai“. Geriau paklausti, kuo galite padėti, nes mes juk nežinome, kaip bus.
Svarbu nesakyti „nieko čia tokio“, kad „visiems sunku“, „visi turime sensorinių sunkumų“ ir pan. Nors bandome normalizuoti, tačiau žmogui, kuris patiria didelius sunkumus, tai skamba kaip nuvertinimas.
Patarčiau pabandyti išgirsti, išklausyti, paklausti savęs, ką galėčiau pakeisti toje aplinkoje, kad būtų lengviau autistiškam žmogui. Neseniai turėjome projektą, kur dalijomės žiniomis ir patirtimi su prekybos centrų darbuotojais. Kalbėjome apie nematomos negalios juostelę, apie tokius aplinkos pritaikymus, kai pritemdoma ryški šviesa, išjungiama muzika, pasiūloma erdvė nusiraminti. Tai gali padėti sensorinių iššūkių turintiems žmonėms gauti kur kas pozityvesnę patirtį prekybos centruose. Kartais tokios gana paprastos smulkmenos gali daryti pokytį, ir iš to išlošia ne tik autistiški žmonės.
Svarbu kuo dažniau bandyti šeimą ir patį žmogų įtraukti į socialinius kontekstus, kur jie jaustųsi komfortiškai, padėti šeimai tapti bendruomenės nariais. Tai nėra paprasta ir reikalauja pastangų iš abiejų pusių, tačiau bandyti reikia. Juolab kad tėvai linkę „užsiauginti“ labai daug kaltės. Būtina priminti tėvams, kad jie yra pakankami geri. O patiems tėvams linkiu žaisti su savo vaikais, rasti abipusių smagių veiklų, kurios augintų santykį ir teiktų bendrystės malonumą.
– Kaip manote, ar mūsų visuomenėje užtenka žinių ir švietimo apie autizmą?
– Informacijos labai daug, tačiau tinkamos, kuri atitiktų konkretaus žmogaus poreikius ir padėtų atsakyti į klausimus, paieškos užtrunka. Nėra vienos tiesos, vienos terapijos, vieno mokslininko, mediko, kuris pasakė informaciją lyg šventą tiesą – ir taškas. Autizmui kaip diagnozei yra 80 metų, tačiau ką žinosime dar po 100 metų, galime tik numanyti. Siūlyčiau žvelgti kritiškai, kai kada – su šypsena, atsirinkti, pasidomėti. Juk ir dabar dar gajūs mitai, kad reikia neskiepyti, neduoti glitimo, taikyti tik X terapiją.
Kita vertus, kai kada net ir pedagogai sako, kad žinių turi daug, nebegali net visko aprėpti, todėl, manau, šiuo atveju svarbiausia atsirinkti, kas tau labiausiai tinka būnant, gyvenant, dirbant su konkrečiu žmogumi. Ne teorinės žinios, kurios yra labai plačios, o praktinės, kurios duoda didžiausią naudą.
Užsienyje net rekomenduojama vadovautis ta literatūra, patirtimis ir istorijomis, kurios užrašytos pačių autistiškų žmonių. Jų paaiškinimai ir patirtys turi daug vertės bei prasmės ir į jas tikrai verta įsiklausyti, pabandyti suprasti, palyginti su savo patirtimi.
Labai norėtųsi, kad iš tėvų, medikų, pedagogų neskambėtų frazės – aš žinau, kaip su tuo vaiku bus – nekalbės, nevaikščios, jo gebėjimai bus tokie... Mes niekada nežinome, koks proveržis gali įvykti, koks pagalbos būdas gali duoti didelius pokyčius. Kai sakoma, kad „šis vaikas nekalba“, reikėtų sakyti – „dar nekalba“, – nes iš tiesų juk mes nežinome – o gal po kelerių metų jam pavyks?
– Kokius stereotipus apie autizmą norėtumėte sulaužyti?
– Vėl norisi grįžti prie supratimo, kad kiekvienas autistiškas žmogus yra unikalus, kaip ir mes visi. Taip pat pasiremti neuromokslininkų įžvalgomis, kad smegenys keičiasi visą gyvenimą. Taigi, kiekvienas turi potencialą mokytis ir keistis.
Kartais vaikams suverčiama, kad jie kažką daro tyčia. Neva gali kitaip, bet nesielgia. Čia padeda nuostata, kad kiekvienas žmogus elgiasi geriausiai taip, kaip gali, su tais resursais, kuriuos turi. Jeigu žmogus ar vaikas tam tikromis aplinkybėmis elgiasi netinkamai – jis neturi resursų elgtis kitaip, ir mes turime padėti, o ne smerkti. Atitinkamas elgesys išduoda, kad vaikui ar žmogui sunku.
Dar svarbu labiau pasitikėti pačiais vaikais ir teikti jiems paramą, kai jie renkasi savo unikalius būdus gyventi ir tapti laimingi.
