H. Varnienė galėtų ilgai pasakoti, kuo skiriasi sistema Lietuvoje nuo Vakarų Europos ir pažangių Skandinavijos šalių. Svarbiausia, anot jos, kad skirtumus lemia ne valstybių išsivystymo lygis, o požiūris.
Bėdų Lietuvoje yra gausybė, bet blogiausia, kad sistema nužmogina valstybės piliečius – tiek neįgalius žmones, kuriems reikia paslaugų, tiek šias paslaugas teikiančiuosius. Yra gausybė įstaigų, kur darbo sąlygos ir krūvis tiesiog sugniuždo dirbančiųjų žmogiškumą – vyrauja atsainumas ir abejingumas negaliai.
Pokyčiai prasideda nuo pirmo žingsnio – NAMŲ
Šiuo metu dauguma žmonių su sunkia kompleksine negalia gyvena ligonines primenančiose globos įstaigose. Jose neįmanoma tikėtis normalių paslaugų, kai dešimčiai neįgaliųjų tenka vienas prižiūrintis darbuotojas. Kad socialinės globos įstaigose gausu nepriežiūros ir aplaidumo atvejų, patvirtina ir Seimo kontrolierių atlikti tyrimai.
Dėl to keturios šeimos, kuriose užaugo jaunuoliai su sunkia negalia, nusprendė keisti sistemą – įkūrė labdaros ir paramos fondą „Nepatogūs“ ir ėmė statyti keturiems jauniems gyventojams, atsižvelgiant į jų individualius poreikius, skirtus NAMUS. Juose Aušra ir jos draugai gyvens ir veiks savarankiškai, gaudami būtiniausią pagalbą 24/7.
H. Varnienė sako, jog šis projektas yra pilotinis. Juo siekiama parodyti dabartinę sistemą palaikančioms institucijoms, kad žmonių su negalia gyvenimas gali būti kitoks – Lietuva gali pasiekti pažangos ir užtikrinti savo piliečių gerovę. Piliečių, kuriems labiausiai reikia pagalbos.
Išbandymai – vienas po kito ir visi kartu
O valstybės pagalba „nepatogiems“ žmonėms šiuo metu yra vienintelė – vaistais. Tačiau ir tai, deja, – neužtikrinta. Antai, Aušrai reikėjo labai brangių vaistų nuo epilepsijos. Lietuvoje jie nebuvo kompensuojami. Kiti vaistai tiesiog nepadėdavo, o mergaitės būklė buvo labai prasta, net koma buvo ištikusi. H. Varnienės šeimai pasisekė rasti tolimųjų reisų vairuotojus, kurie šių vaistų atveždavo iš Ukrainos, kur jie kainavo 25 kartus pigiau negu Lietuvoje.
O valstybės pagalba „nepatogiems“ žmonėms šiuo metu yra vienintelė – vaistais.
Kita valstybės parama sunkios negalios žmonėms – 0,52 euro už valandą. Kas už tokį atlygį sutiktų dirbti ir būti pagalbininku? Mamos pastebi, kad paprasčiausia auklė į namus šiandien kainuoja mažiausiai 10 eurų už valandą – kone 20 kartų daugiau negu žmogus gauna iš valstybės.
„Dėl to Lietuvoje tapo įprasta, kad suaugusius vaikus visą savo gyvenimą prižiūri mamos – nemokamai. Tačiau tai nėra savanoriškas mamų pasirinkimas. Aš pati mielai dirbčiau gerai apmokamą darbą, nes turiu aukštąjį ekonomisto išsilavinimą, įgūdžių ir kompetencijų, o dukrą galėčiau lankyti, jeigu ji gyventų savo namuose.“
Apskritai, jaunuolius su negalia prižiūrinčios šeimos pastebi, kad jiems augant viena sisteminė problema keitė kitą. Pirmiausia, buvo sudėtinga patekti į vaikams su kompleksine negalia pritaikytus darželius, ugdymo centrus.
Didžiausia nežinomybė laukia pasibaigus bendrojo ugdymo sistemos programai, nes jaunuoliai turi tiesiog pradėti į savarankišką gyvenimą – bet kaip? Valstybė jiems nėra parengusi jokių scenarijų.
„Lietuvoje nėra vadinamojo tranzitinio periodo, kuomet jaunuoliams, sulaukusiems 16 metų, specialistai padeda susistyguoti tolimesnį gyvenimą. Kitose šalyse seniai priimta, jog nepaisant negalios reikia galvoti, kaip būti naudingu – mokytis darbo, įgyti specialybę ar profesiją, galiausiai – pradėti dirbti.
Pradedant suaugusio žmogaus gyvenimą, iškyla ir individualių klausimų, problemų ir daug niuansų, kurių tėvai be specialistų pagalbos negali išspręsti. Dabar Lietuvoje jaunuoliai su sunkia negalia neturi galimybės įgyti profesijos, nes nėra tokių programų, o vėliau – ir darbo vietų.
Juk 20 metų sulaukęs žmogus negali visą parą žiūrėti į į lubas? Kiekvienam reikia prasmingų užsiėmimų. Tai didelė Lietuvos problema – sistema neįgalina žmonių ir jų artimųjų užsiimti prasminga veikla, kurti ekonominę vertę“, – kalba H. Varnienė.
Pokyčių ir palaikymo reikia ne tik per Kalėdas
„Dabartinė institucinė sistema sunkią negalią turintiems vaikams neduoda jokių šansų kabintis į gyvenimą. Tėvai visą laiką turi kovoti, ginti žmogaus teises, reikalauti ir daužyti abejingumo sienas. Visą sistemą yra persismelkęs atsainumas sunkiai negaliai“, – apibendrina H. Varnienė. Fondo „Nepatogūs“ vadovė jau du dešimtmečius kovoja, kad sistema būtų bent kiek palankesnė sunkią negalią turintiems Lietuvos žmonėms.
Dabartinė institucinė sistema sunkią negalią turintiems vaikams neduoda jokių šansų kabintis į gyvenimą.
„Ne kiekvienas gali ištverti visus tuos laiptelius, kuriuos jau įveikėme. Todėl tikiuosi, kad mūsų NAMŲ projektas parodys ir kitiems tėvams – yra išeitis iš mūsų padėties“, – įsitikinusi pašnekovė.
Užtat dabar Aušros mamai daugiausia vilties teikia ne ilgametė patirtis, o tikėjimas, kad sąmoningi ir pilietiški Lietuvos žmonės gali pati pakeisti situaciją, pirmiausia, pripažindami, kad dabartinė sistema, įstatymai, judėjimo infrastruktūra asmenims su negalia yra nepatogi. Antra, būtina ir toliau siekti, jog visiems valstybės piliečiams turi būti užtikrintos jų teisės. Trečia, palaikyti ir prisidėti prie pokyčių.
Todėl šiemet keturių mamų iniciatyva buvo sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“, kurio pamatai yra tikėjimas, jog brandi visuomenė gali susitelkti ir įveikti didelius rūpesčius. Iš viso „Nepatogūs“ siekia pastatyti bent 10 namų, visiškai pritaikytų individualių poreikių turintiems gyventojams, ir taip užtikrinti gyvenimo sąlygas 40-čiai Lietuvos žmonių su sunkia kompleksine negalia.
Ne tik Kalėdų proga, bet visada – galite prisidėti prie patogių namų sukūrimo „Nepatogiems“:
1407 – vienkartinė parama 3 EUR,
1410 – vienkartinė parama 10 EUR.
Gavėjas: Nepatogūs, labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos nr.: LT217044090110614590
Internetinėje svetainėje jau yra galimybė paaukoti per pačią svetainę (vienkartinė įmoka arba periodinė): https://nepatogus.lt/
