Jos mama Laima pasakoja, kad antroji dukrytė buvo labai laukiama. „Kadangi pirmoji dukra buvo visiškai savarankiška – jai tuo metu buvo 17-a, pagalvojome, jog norėtume antro vaikelio. Nebuvo svarbu, kas gims – troškome dėmesiu ir meile apgaubti savo vaikutį. Galvojome, kad galėsime būti dar geresni tėvai nei tada, kai mums buvo 19-a metų.
Aš jaučiausi puikiai, nėštumas buvo lengvas, o visi atlikti tyrimai, net ir genetiniai – puikūs. Ramiai laukėme savo stebuklo. Amelija gimė sveika, po cezario pjūvio, gerai buvo įvertinta ir pagal Apgar skalę“, – prisimena Laima, kurios šeimą globoja paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“.
Keturių mėnesių sulaukus – pirmieji priepuoliai
Moteris pasakoja, kad dukra augo gerai, šeima lankėsi pas gydytojus profilaktiniams patikrinimams ir skiepams. Sako, kad po vieno skiepo jos dukrytės būklė drastiškai pablogėjo, tačiau priduria nemananti, kad dėl to kaltas būtent skiepas.
„Dukrytę skiepijome nuo pat gimimo, kadangi ir pirmoji buvo skiepyta, ir mes su vyru buvome paskiepyti nuo įvairių ligų, man nekilo mintis nesiskiepyti. Aš per daug skiepais nesidomėjau, aišku, žinojau, kad yra žmonių, kurie prieš juos nusiteikę, manančių, kad nukentėjo nuo jų ir pan. Taigi, Amelija buvo gavusi ne vieną skiepą ir jautėsi puikiai, tačiau keturių mėnesių sulaukusi ji po antros skiepo dozės visiškai pasikeitė.
Atvykus skiepytis mūsų paklausė, ar dukra nekarščiuoja. Pasirašiau dokumentus net nepažiūrėjusi, kokie galimi šalutiniai skiepo poveikiai. Seselė pasiūlė vaikui iškart įdėti žvakutę nuo skausmo ir pridūrė, jog tai sunkus ir skaudus skiepas, bet aš atsisakiau: kadangi po pirmojo skiepo ji jautėsi gerai, jeigu sukarščiuos, tada ir įdėsiu.
Jau naktį Amelijai pakilo temperatūra, ją numušiau vaistais, bet jos elgesys pakito: akys užvirto, ji pradėjo skėsčioti rankytėmis, o sesė visa tai nufilmavo. Aš nežinojau, ką tai reiškia, bet kad tai yra nenormalu, buvo aišku“, – prisimena Laima.
Iškart su filmuota medžiaga Laima atsidūrė Santariškėse, ir gydytoja pasakė, kad tai traukuliai, kitaip – epilepsija.
„Įsivaizdavau, kad epilepsija tada, kai krenti ant žemės, iš burnos eina putos, tačiau pasirodė, kad šios ligos formų yra labai daug. Kadangi Amelijos liga buvo gana netipinė ir sunkiai identifikuojama, šiandien mes turime tragiškas pasekmes...
Man pasakė, kad turime gulti į ligoninę, o aš net pyktelėjau. Ligoninėje praleidome labai daug laiko, kadangi mūsų epilepsija vadinasi West sindromas, kuriai būdingi serijiniai traukuliai, sunkiai suvaldomi vaistais. Mums pasisekė, kadangi pasirinkome labai brangų mokamą preparatą, kuris padėjo Amelijai. Traukuliai dingo, tačiau vaiko raida taip ir sustojo – jokios reakcijos į nieką, tik rėkimas“, – pasakoja mama.
Laima priduria, kad nemano, jog dėl dukros būklės kaltas skiepas. „Sakyčiau, kad mano dukrytė buvo blogai apžiūrėta prieš vakcinaciją. Buvo gruodžio 11 d., žiema, galvoju, gal ji perkaito, gal sirgo ar turėjo kokį virusą, kuris nebuvo pasireiškęs, bet jau buvo organizme. Manau, susidėjo viskas. Juk nuo pirmos vakcinos išvis nieko nebuvo“, – sako Laima.
Ligoninių ir reabilitacijų maratonas
Laima sako, kad prasidėjo sunki kelionė ieškant pagalbos dukrai, o didelių pasiekimų nėra. Jai nesmagu, kad visko, kas priklauso jos neįgaliai dukrai, reikia išsireikalauti – tai atima daug laiko, jėgų ir pastangų – nuėjus girdi, kad nėra lėšų arba žmonių.
Kaip pasakoja mama, šiandien Amelijos nuotaikos būna labai įvairios – vieną dieną ji būna linksmesnė, smagesnė, lengviau pasiduoda mankštai, reaguoja į įvairius garsus, garsą skleidžiančius žaisliukus, kitomis – atvirkščiai, neturi reakcijos ir yra irzli. „Jos dienos skirtingos – kaip ir kiekvieno iš mūsų nuotaikos kasdien vis kitokios“, – priduria Laima.
Amelijai nustatyta kitokia išplitusi generalizuota epilepsija, aklumas, mišrus specifinis raidos sutrikimas, cerebrinis paralyžius, gastroezofaginio refliukso lėtinė liga, neorganiniai miego sutrikimai ir kitos ligos.
„Jeigu Amelija nepatiria traukulių ir turime lėšų, lankome kineziterapiją, logopedą maisto sutrikimams, daugiafunkcį centrą „Šeimos slėnis“, kur galiu dukrytę palikti kelioms valandoms ir apsipirkti ar pasidaryti kitus svarbius darbus.
Esu visai viena, be Amelijos tėčio, todėl rūpesčiai gula tik ant mano vienos pečių. Būna dienų, kada aš neturiu jėgų jos nuvežti į užsiėmimus, nes esu visiškai be miego kelias paras. Kaip sakiau, Amelijai nustatyti miego sutrikimai, todėl ji miega labai mažai. Nors yra socialinis taksi, tačiau jį gauti mums sudėtinga“, – sako Laima ir priduria, kad pagalbos labai trūksta, nes ji popierinė, o ne reali, o pokyčių šioje srityje labai trūksta.
Laima sako, kad kiek gali, pagalbos suteikia jos ir vyro tėvai, tačiau jie jau pagyvenę, todėl jų nesinori pernelyg varginti. „Labiausiai mums reikalinga finansinė pagalba įvairioms procedūros, kad Amelija stiprėtų ir būti fiziškai pasiruošusi nuvykti į reabilitacijos centrus Slovakijoje ar Lenkijoje.
Labiausiai norėtume nukeliauti į ADELI reabilitacijos centrą, tačiau reikalingas ne vienas kartas, o tęstinės procedūros, kad būtų matomas rezultatas. Aš pati anksčiau bijodavau aukoti, manydama, kad tie pinigai iškeliauja ne vaikų poreikiams, tačiau dabar, kai pati susiduriu su dukros situacija, noriu pasakyti, kad įstatymiškai neįmanoma paaukotų pinigų išleisti kažkur kitur, o ne vaikų poreikiams, kadangi reikia atsiskaityti ir valstybinėms institucijoms“, – sako Laima.
Ji priduria, kad jos savijauta, ypač psichologinė, yra labai sudėtinga, kadangi visiškai neturi jokio atokvėpio ir jeigu būtų galimybė apsilankyti pas psichologą, kuris dirba su neįgalių vaikų tėvais, ji būtinai tą padarytų, tačiau tam trūksta ir lėšų, ir laiko.
„Man niekas nepasiūlė psichologinės pagalbos, o juk pandemijos ir karantino metu ir paprastam žmogui yra nelengva, net privačiai kreiptis į specialistą yra didžiulės eilės. Ką jau kalbėti apie dvigubai ūgtelėjusias kainas“, – pastebi Laima.
Šiandien jos vienintelis noras padėti dukrai ir sau, o labiausiai reikalinga pagalba – ne popieriuje, bet reali. „Norėčiau ramiai palikti vaiką be baimės bent kelioms valandoms – to reikia daugeliui šeimų, kurios augina neįgalius vaikus“, – sako Laima.
Padėti galite šeimai galite:
A/S LT80 7300 0101 4423 6452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas 73000
Paskirtis – PARAMA AMELIJAI B.
PayPal – spausti ČIA.
