Molėtų rajone gyvenanti Genoefa G. (56 m.) 2014 m. į paskutinę kelionę išlydėjo 85-erių sulaukusią anytą, o pernai gegužę – 90 metų amžiaus mamą. Abiem moterims paskutiniais gyvenimo metais buvo nustatyta negalia ir Genoefa kartu su vyru didžiąją laiko dalį jas slaugė namuose.
Jos mama buvo fiziškai neįgali dėl amputuotos kojos, o vyro mamai buvo diagnozuota sunki psichikos liga – Alzheimeris. Genoefa sutiko su 15min pasidalinti savo patirtimi ir atskleisti, su kuo teko susidurti namuose slaugant sergančius artimuosius.
Ilgalaikės globos įstaigos kainavo per daug
„Kuomet vyro mamai buvo nustatytas neveiksnumas dėl Alzheimerio, 2011–2012 metais ji po 4 mėnesius gulėjo slaugos ligoninėje. Kadangi pasibaigus 120 dienų terminui už slaugą įstaigoje reikia mokėti dideles sumas (pavyzdžiui, Molėtų ligoninėje para kainuoja 15 eurų), nutarėme ją slaugyti namuose. Tai tęsėsi apie 1,5 metų, iki jos mirties.
Kadangi tada mano vyras nedirbo, jis turėjo globos teises ir visą laiką praleido su ja. Žinoma, priežiūrą dalijomės tarpusavyje, todėl mums buvo lengviau, nes turėjome pakankamai geras sąlygas nuolatinei slaugai namuose, esame pakankamai stiprūs. Bet yra tokių žmonių, kurie turi darbus ir negali nuolat būti su sergančiuoju ar patys yra ligoti“, – teigia Genoefa.
Ji taip pat priduria, kad dėl globėjo teisių vyrui teko nemažai pakovoti: „Kai kreipėmės į savivaldybę, teismo nuosprendžio laukėme pusę metų. Negana to, nors vyro mamai buvo pripažintas visiškas neįgalumas, teismo reikalavimu turėjome ją vežti į Rokiškio psichiatrijos ligoninę, kad psichiatrai pripažintų, kad ji neveiksni.
Pagal teismo nutartį dėl šios procedūros į namus gali atvykti psichiatras, tačiau jo atvykimo gali tekti laukti kad ir pusmetį – tai absurdas. Gerai, kad mes vairuojame ir galėjome ją iškart nuvežti, o ką daryti tiems, kurie neturi tokių galimybių? Tik laukti.“
Pasireiškusi agresija ir kasdienybė su praeities nuotrupomis
Genoefa pasakoja, jog per tuos metus, slaugant anytą namuose, senolės liga itin sparčiai progresavo. Jos teigimu, jei ne psichiatrų paskirti medikamentai, nežinia, ar ji būtų galėjusi apskritai funkcionuoti.
Pasiteiravus, kaip tuomet atrodė kasdienis slaugos režimas, pašnekovė patikina, kad senolę reikėdavo nuolat saugoti, kad ji nesusižeistų; palikti ją vieną namuose geriausiu atveju buvo galima vienai ar dviem valandoms.
„Kasdienis režimas buvo tam tikra prasme rutininis: rytais – tualetas, prausimasis, sauskelnių keitimas, pusryčiai ir vaistai. Pietų ir vakaro metu vėl tas pats. Taip ir praeidavo diena, jei neužslinkdavo kokios „bangos“. Pavyzdžiui, ji pradėdavo tai verkti visą dieną, tai laidoti kažką, tai plėšyti savo drabužius ar patalynę, laužyti lovos atramas, – prisimena Genoefa. – Kadangi ji daug metų prekiavo turguje, dažnai iš patalynės ar kokių užtrauktukų sukdavo gėlytes ir siūlydavo pirkti.“
Nors senolė kartais prisimindavo kokį šeimos narį, beveik visą laiką buvo nesąmoninga. „Kažkuriuo metu ji manė, kad jos sūnus yra jos vyras. Tai baisi liga – žmogus tiesiog paverčiamas daržove“, – atviravo pašnekovė.
Psichiškai sveika, bet fiziškai visiškai priklausoma
Praėjus metams po vyro mamos netekties, Genoefos mamai dėl kraujotakos sutrikimų pradėjo gangrenuoti pėda ir teko atlikti galūnės amputaciją. Senolei buvo paskirta slauga.
„Ji tos operacijos labai nenorėjo, sakė, kad geriau numirtų. Tačiau taip pat negalėjo kentėti skausmų, todėl galiausiai sutiko amputuoti koją. Kadangi jai buvo 89-eri, ji ir šiaip sunkiai pastovėdavo, neišlaikydavo pusiausvyros, todėl po operacijos nebegalėjo vaikščioti su ramentais, o ir sėdėdama vežimėlyje nesugebėjo savarankiškai pasukti ratukų, todėl buvo visiškai nuo mūsų priklausoma“, – dalijasi pašnekovė.
Pasak Genoefos, mamos slauga namuose tęsėsi metus ir pareikalavo mažiau pastangų: „Kai aš dirbdavau, vyras slaugydavo mano mamą. Ji buvo sąmoninga, viską suprasdavo ir pakviesdavo, kada norėdavo į tualetą ar ką skaudėdavo. Ją būdavo galima ilgiau palikti vieną namuose. Žinoma, situaciją ir tąkart lengvino tai, kad slaugėme dviese – juk tam prireikia ne tik psichologinės stiprybės, bet ir nemenkų fizinių jėgų, kad ir prausiant.“
Pašnekovė patikslina, jog slaugant mamą ji nesiekė globėjo statuso, kadangi žinojo, kaip ilgai tenka laukti, be to, teismas tam turi įrodyti sergančiojo neveiksnumą, o, Genoefos žodžiais, „jei dar žmogus pakelia šaukštą iki burnos – tai norima įrodyti, kad jis neva pakankamai sveikas“.
Su psichologiniais sunkumais susidurdavo kasdien
Genoefa, apibendrindama abi slaugos patirtis, pabrėžia, jog slaugantysis beveik kasdien patiria didelių psichologinių sunkumų.
„Tokiais atvejais tu visiškai prarandi save, gyveni ne savo gyvenimą – net kai slaugėme mano mamą, kuri šiaip jau buvo adekvati. Visą laiką reikia skubėti, niekur negali užtrukti, kaip nors spontaniškai pasielgti, nuolatos jautiesi įsitempęs, negali atsipalaiduoti, visą laiką mintys sukasi apie tai, kad kas nors neatsitiktų, ar tas žmogus pavalgęs, ar jam nieko netrūksta. Jau nekalbant apie tai, kaip sunku matyti taip vargstantį artimąjį, kada jis nyksta akyse ir tu nieko negali pakeisti.
Žinoma, lengviau, kai žmogus psichiškai sveikas, kai šneka ir pasako, ko reikia, kas negerai; tuo tarpu Alzheimerio atveju – žmogus gali visą dieną verkti ir tu nesuprasi dėl ko“, – komentuoja moteris.
Pašnekovė atvirauja, kad kartais grįžus iš darbo jai nesinorėdavo nieko matyti ar girdėti, tik ilsėtis, tačiau tekdavo pamiršti savo poreikius ir rūpintis sergančiomis.
„Kai slaugėme mano mamą, kai jai pakildavo temperatūra ar pasireikšdavo koks negalavimas – iškart kviesdavome greitąją. Greitosios vairuotojas įsiminė mūsų namus, ir kartą man pasakė – jūs greičiau nusivarysit nei sergančioji“, – savo tuometinę būklę iliustruoja moteris.
Reikia kovoti dėl teisių
Valstybės suteikiamas sąlygas senyvo amžiaus sergantiesiems ir paramą juos slaugantiesiems Genoefa vertina griežtai.
„Tikrai nepasakysi, kad čia žmogumi rūpinasi; reikia visko eiti, prašyti, reikalauti, kovoti su tuo biurokratiniu aparatu. Net ir sauskelnes reikėdavo pirkti, kadangi valstybė skiria tik vienetą per dieną. Ką jau kalbėti, kiek tenka išlaidų sergančiojo higienos ir kitoms priežiūros priemonėms. Be to, vaistai daugiausia kompensuojami tik Alzheimeriu sergančiajam. Žinoma, iš miesto paramos centro nemokamai gavome neįgaliojo vežimėlį, funkcinę lovą, specialų tualetą, tačiau tokie dalykai skiriami tik nustačius visišką neįgalumą.
Žmogus gali visą dieną verkti ir tu nesuprasi dėl ko.
Kitas dalykas, kiek teko susidurti su slaugos įstaigomis, jose labai trūksta personalo, todėl ir kokybiškų paslaugų. Jei ligoninėje guli 60 ligonių, o nakčiai lieka dvi slaugės – negali kaltinti darbuotojų, čia turbūt sistema kalta. Kartais atrodo, kad įstatymus kuria žmonės, niekada nesusidūrę su tokiais reikalais“, – piktinasi pašnekovė.
Paklausta, kaip pavyko nepalūžti tokiose situacijose, Genoefa teigia, kad jai padėjo konsultacijos su šeimos gydytoju, tačiau labiausiai – psichologinis nusiteikimas.
„Manau, pirmiausia reikia iš savęs semtis stiprybės. Turėjau įsitikinimą, jog kas prižiūrės, jei ne aš. Tai juk šeimos narys. Mes taip auklėti, kad būtume dėkingi mamoms, kad mamas prižiūrėti reikia“, – reziumuoja moteris.
Psichologės patarimai: esant sunkiai padėčiai, svarbu atrasti to prasmę
Psichologė Regina Morkūnienė, jau 20 metų konsultuodama sunkiai sergančiųjų artimuosius, teigia, kad tai – visuomenėje dažnai nesuprasti žmonės, nors yra ypač pažeidžiami.
– Kaip pasikeičia žmonių kasdienybė, kuomet tenka pradėti slaugyti senyvo amžiaus tėvus?
– Pasikeitimai yra didžiuliai. Reikia visai kitaip planuotis laiką, dažniausiai ir atsisakyti darbo, nes atsiranda labai daug pareigų ir atsakomybių. Slaugantieji turi apriboti savo poreikius, neretai ir dalinti savo laiką tarp rūpinimosi ligoniu, vaikais, anūkais, galbūt ir darbu.
Kiek tenka bendrauti su žmonėmis tokiose situacijose, sprendimas, ar perkelti ligonį į įstaigą, ar slaugyti namuose, žmonėms morališkai ir psichologiškai būna ypač sudėtingas. Atsiranda svarstymų, tokių, kaip „jei paliksiu jį globos namuose, ar tai reikš, kad esu negeras vaikas?“
Vienas dalykas, kai žmogaus sveikata blogėja pamažu ir tam pavyksta pasirengti, iš anksto aptariant slaugos klausimą su sergančiuoju. Kitas dalykas, kai liga užklumpa staiga ir artimiesiems patiems tenka spręsti šį klausimą.
– Vadinasi, svarstant, ar slaugyti artimąjį namuose, vis dar didelę reikšmę turi moralinis aspektas?
– Visuomenėje vis dar būdingos nuostatos, kad jei senyvo amžiaus žmogus bus slaugomas specialioje įstaigoje, o ne namuose, tai tarsi gėda šeimai. Tačiau iš tiesų tai racionaliai nepagrįstos nuostatos, ateinančios iš senų laikų.
Bet laikai juk keičiasi: anksčiau kelios kartos gyvendavo vienuose namuose, ir ligonį būdavo lengviau slaugyti, skirtingai nei dabar, kai žmonės gyvena ne taip bendruomeniškai.
Svarbiausia yra tai, koks žmonių santykis, o ne tai, kur jie susitinka.
Manau, kad svarbiausia yra tai, koks žmonių santykis, o ne tai, kur jie susitinka. Aišku, jei artimieji pamiršta žmogų tą pačią dieną, kai pristato jį į įstaigą, nėra ką ir kalbėti apie tokio žmogaus gyvenimo, santykių kokybę.
Bet jei artimieji lanko, palaiko ryšį, rūpinasi, domisi – tai gal kartais ir geriau nei kad senas žmogus būtų namuose vienas, kai artimiesiems reikia dirbti.
– Kokią įtaką slaugai turi sergančiojo sveikatos būklė?
– Sunkiausia slaugyti žmones, kurių psichika yra sutrikusi – tiek psichologiškai, tiek visomis kitomis prasmėmis.
Kai žmogus psichiškai sveikas, su juo galima susitarti, paaiškinti, kaip pasikviesti pagalbą ar kiek laiko reikės laukti išvykus artimiesiems. Pagaliau jis padėkos.
Visiškai kas kita, kai žmogus gyvena jau „savame pasaulyje“ ir už jį reikia priimti sprendimus. Tai sunkiausia situacija: ryšys būna tik labai ribotas, todėl netektis praktiškai išgyvenama dar sergančiajam esant gyvam.
Sergantysis žmogus nyksta kaip asmenybė, tai jau nebe tas tėvas/mama, kurį malonu prisiminti, kuris suvaidino svarbų vaidmenį vaikystėje. Slaugantysis jaučia vidinę sumaištį, įtampą, liūdesį, apmaudą, kad taip atsitiko, gali būti jaučiamas ir pyktis, kaltė, kad kažkas laiku buvo nepadaryta.
Slaugantysis jaučia išties didelę atsakomybę, o padėti ligoniui galima tik iš dalies – užtikrinant jo saugumą.
Kalbant apie slaugančius vartojamas terminas „slaptieji pacientai“: jei dar šiandien jie yra sveiki, labai greitai gali tapti pacientais.
Artimiesiems būna ypač sunku, kai sergantysis dėl savo būklės nepriima pagalbos, pradeda aplinkinius varyti iš namų ar kitaip nestabiliai elgtis. Svarbu atminti, kad tai, kas skaudina artimojo elgesyje, yra liga, jis iš tikrųjų nenori taip žeisti.
– O kaip tas nuolatinio slaugytojo vaidmuo gali paveikti žmogaus asmenybę, sveikatą?
– Apskritai slaugydamas bet kurį sunkų ligonį, žmogus itin prisiriša; tai gali išsivystyti į priklausomybę iki savęs praradimo ir tai jau ženklas, kad linkstama prie ligos.
Ne veltui kalbant apie slaugančius vartojamas terminas „slaptieji pacientai“. Tai reiškia, kad tokie žmonės yra labai pažeidžiami, ir, jei dar šiandien jie yra sveiki, labai greitai gali tapti pacientais.
Slaugantieji gali susidurti su įvairiomis emocinėmis problemomis, pavyzdžiui, nerimu, depresija, miego sutrikimais. Dažnai paūmėja turimos somatinės ligos. Tiesiog žmogus pasidaro mažiau atsparus, todėl reikia ypač rūpintis savimi.
Ir tas rūpinimasis savimi tikrai nėra egoizmo išraiška – ne, tai yra dėl bendro reikalo: jei aš būsiu sveikas, galėsiu geriau padėti sergančiajam. Juk žinomi atvejai, kai beslaugydami žmonės ir patys palieka šį pasaulį.
– Kas padėtų slaugantiesiems išvengti tokių problemų?
– Labai svarbu paskirstyti savo laiką ir jėgas taip, kad nebūtų viskas susikoncentravę į ligonį, nes ilgą laiką išlaikyti tokį ritmą išties sunku.
Pavyzdžiui, nors ir visą laiką fiziškai būnant su ligoniu, galima turėti kokių nors savo užsiėmimų – tam gali būti skiriamos kad ir 5–10 minučių, bet svarbu, kad tai būtų laikas tik sau. Tarkime, perskaitant eilėraštį, paklausant muzikos, prisimenant ką nors malonaus ar tiesiog pasėdėti žiūrint pro langą ir stebint ką nors gražaus – žydintį medį ar dangų.
Dažnai tokiose situacijose slaugantieji pradeda užsiimti veikla, kurios anksčiau nėra darę, pavyzdžiui, rankdarbiais. Tokiu būdu jie bent trumpam (tarkime, kai slaugantysis miega) atitrūksta nuo kasdienybės, pailsi.
Žinoma, svarbūs ir tokie visiškai įprasti dalykai, kaip laikymasis dienos režimo, reguliari mityba, fizinis aktyvumas.
Ypač sunku, kai sergantysis nepriima pagalbos, pradeda aplinkinius varyti iš namų ar kitaip nestabiliai elgtis.
Taip pat nereikėtų bijoti kreiptis pagalbos į aplinkos žmones. Prašymas padėti nereiškia, kad esu silpnas, nesusitvarkau. Juk iš tiesų, vienam žmogui slaugyti ligonį dažniausiai yra nepakeliama, todėl svarbu dalytis pareigas.
Slaugantiesiems ypač reikalingas kitų žmonių palaikymas, kad turėtų su kuo pasikalbėti ne tik apie tai, kas vyksta su slaugomu žmogumi, bet ir apie tai, kaip jis jaučiasi slaugydamas, dėl ko yra sunku. Paprasčiausias būdas – turėti gerą, patikimą, jautrų draugą ar pašnekovą.
Dar geriau, jei pavyksta surasti panašią patirtį išgyvenusių žmonių – bendra patirtis padeda lengviau vienam kitą suprasti.
– Kada slaugančiajam reikėtų ieškoti profesionalios pagalbos, kur kreiptis?
– Atsiradus ligos požymiams, pavyzdžiui, sutrikus miegui, pasireiškus depresiniams simptomams, žmogui nustojus rūpintis savo gyvenimu.
Paprasčiausias būdas – pakalbėti su slaugomo žmogaus gydytoju, kad jis patartų, kur kreiptis. Kiekviename mieste yra psichikos sveikatos centras, kur galima gauti ir nemokamų paslaugų, psichologinę paramą; galiausiai informacijos apie tai, kas vyksta su ligoniu ar manimi, kokios mano atsakomybės ribos, o su kuo jau reikia susitaikyti.
Esant reikalui, naudinga kreiptis į tarpusavio savipagalbos grupes – išėjimas iš namų į susitikimą kad ir valandai jau būtų didelė dovana sau. Deja, žmonės sunkiai peržengia šią ribą.
– Turbūt ne visi turi ir tokias galimybes.
– Tikrai taip, juk kartais žmogus artimąjį turi slaugyti 24 valandas per parą.
Iš kitos pusės, artimojo liga taip pat yra labai vertintina patirtis, suteikianti „dirvą“ pasireikšti žmogiškiesiems jausmams. Mes visada keičiamės po sunkios patirties – tai taip pat galimybė žmogui augti kaip asmenybei.
Dar labai svarbu slaugant atrasti to prasmę. Peržiūrėti ir įsivardyti – dėl ko aš tai darau?
Žinoma, slaugant sunkų ligonį, žmogui sunku žiūrėti į priekį, matyti plačiau tą situaciją. Todėl ir svarbios kitų žmonių nuomonės, kitos veiklos, kad nesusiaurėtų žmogaus pasaulėžiūra.
Dar labai svarbu slaugant atrasti to prasmę. Peržiūrėti ir įsivardyti – dėl ko aš tai darau? Ar tai tiesiog sunki našta, kurią turiu kažkaip pakelti; o gal tai kaip tik mano meilės, žmogiškumo realizacija.
Kai žinai, dėl ko tai darai, kitaip žvelgi į situaciją – viskas tampa žingsniais link tikslo. Kurie, žinoma, kartais yra itin sunkūs, bet visada – prasmingi.
Kur kreiptis dėl valstybės skiriamos globos
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM) atsako, kur kreiptis ieškant valstybinės pagalbos senyvo amžiaus neįgaliųjų priežiūros atvejais.
Sprendimus dėl bendro pirminio neįgaliųjų specialiųjų poreikių nustatymo priima Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba.
Specialieji poreikiai yra nustatomi atsižvelgiant į asmenį gydančio gydytojo pateiktą informaciją bei vadovaujantis patvirtintais specialiųjų poreikių nustatymo kriterijais.
Specialusis nuolatinės slaugos poreikis nustatomas asmenims, kuriems yra būtina nuolatinė slauga ir kurių fizinė bei psichinė negalia visiškai apriboja jų galimybes orientuotis, judėti, dirbti ir savarankiškai tvarkyti asmeninį gyvenimą.
Asmeniui globą nustato ir jam globėją paskiria teismas, tačiau asmens artimieji, norėdami gauti globėjo statusą, dėl pirminės konsultacijos ir reikalingų dokumentų pateikimo teismui, turėtų kreiptis į gyvenamosios vietos savivaldybės Socialinės paramos skyriaus darbuotojus.
Už ilgalaikę socialinę globą reikia mokėti, bet taikomos išimtys
Teisės aktai nenumato lengvatų teikimo ar išmokų skyrimo asmenims, slaugantiems senyvo amžiaus artimuosius. Visos lengvatos ir išmokos skiriamos pačiam neįgaliam asmeniui.
Siekiant sergančiojo apgyvendinimo socialinės globos įstaigoje ilgalaikei socialinei globai, dėl socialinių paslaugų skyrimo (išskyrus privačiai teikiamas paslaugas), vienas iš suaugusių šeimos narių ar globėjas raštišku prašymu turėtų kreiptis į gyvenamosios vietos savivaldybę.
Už ilgalaikę socialinę globą, nepriklausomai nuo to, ar ji teikiama valstybės ar privačiose socialinės globos įstaigose, reikia mokėti.
Siuntimą dėl apgyvendinimo valstybės socialinės globos įstaigose išduoda Neįgaliųjų reikalų departamentas.
Už ilgalaikę socialinę globą, nepriklausomai nuo to, ar ji teikiama valstybės, savivaldybių ar privačiose socialinės globos įstaigose, reikia mokėti. Mokėjimo dydis neturi viršyti 80 proc. asmens pajamų. Jeigu asmuo gauna slaugos ar priežiūros išlaidų tikslinę kompensaciją, 100 procentų šios kompensacijos skiriama mokėjimui už ilgalaikę socialinę globą padengti.
Taip pat nustatant asmens finansines galimybes mokėti už ilgalaikę socialinę globą atsižvelgiama į asmens turimą turtą. Asmenims, kurių turto vertė viršija nustatytą turto vertės normatyvą, mokėjimo už ilgalaikę socialinę globą dydis per mėnesį padidėja vienu procentu, skaičiuojant nuo turto vertės.
-
Švedijos gydymo įstaigoje dirbanti lietuvė išgyveno košmarą Lietuvos ligoninėje: aš jau būčiau atleista
-
Artimuosius slaugę žmonės apie motinos nužudymu įtariamą sūnų: tai pragaras, kai vienas iš dviejų turi mirti
-
Visagino ligoninė kaltinama slaugomų pacientų nepriežiūra ir abejingumu net mirčiai
-
Mama jau yra danguje: keturiolika lovų numirti karališkai nemokant nė cento
Jeigu socialinės globos poreikį nustato savivaldybė, ji iš dalies finansuoja skirtumą tarp socialinės globos kainos ir asmens mokėjimo už socialines paslaugas.
Įstaigų prieinamumas ribotas
Senų žmonių globos įstaigas turi beveik visos savivaldybės, tačiau poreikis apsigyventi globos namuose nėra tenkinamas 100 proc. Asmenims, norintiems apsigyventi kai kuriuose globos namuose, tenka palaukti ir eilėje.
Lietuvos statistikos departamento duomenimis, Lietuvoje 2017 m. veikė 116 įvairaus pavaldumo senų žmonių socialinės globos įstaigos, jose gyveno 5,5 tūkst. gyventojų. Apie pusė šių įstaigų (52) – savivaldybių pavaldumo, kitos – visuomeninių organizacijų, parapijų, privačios globos įstaigos.
2018 m. gegužės 15 d. duomenimis, eilėje ilgalaikei socialinei globai į senyvo amžiaus asmenų socialinės globos įstaigas, kurių savininko teises ir pareigas įgyvendina SADM, laukė 65 senyvo amžiaus asmenys.
