„Jokūbas gimė 2011-ųjų gegužės 2 d. Nepatikėsite, bet tą naktį iškrito keli centimetrai sniego. Tada man buvo gražu stebėti šį keistą reiškinį gegužės mėnesį, tačiau dabar galvoju, kad tai buvo ženklas apie ateinančius išbandymus“, – bandydama įskaityti likimo siųstus ženklus savo istoriją pasakoti ima Ž.Kulėšė. Berniuko tėvas, nepakėlęs minties, kad namuose gyvens vaikas su specialiaisiais poreikiais, šeimą paliko. Vis dėlto moteris šia tema plėtotis nenori – tai jau praeitis.
„Norisi tai palikti tik jam. Jo išėjimas buvo netikėtas, bet kaip visada gyvenime, nieko nėra to blogo, kas neišeitų į gera. Nenoriu verkšlenti ir laikyti pykčio. Linkiu jam ramybės ir laimės, tik tiek“, – nukerta moteris.
Šiandien ji laiminga ir už viską labiausiai yra dėkinga savo dabartiniam vyrui Žygimantui. Jei ne jis, it bitei besisukančiai Živilei visiems darbams nudirbti nepakaktų paros valandų.
„Mano gyvenimas – tai nuolatinis bėgimas“, – nusišypso Živilė, pridurdama, kad toks gyvenimo ritmas jai patinka. „Už tai, kad galiu suspėti padaryti tiek daug per trumpas 24 valandas ir 7 dienas per savaitę, galiu būti dėkinga tik savo vyrui Žygimantui, kuris labai man padeda“, – prisipažįsta moteris.
Neįgalus tapo dėl viruso
Jokūbas yra antrasis Živilės sūnus. Gimė sveikas. Vis dėlto 14-ąją jo gyvenimo savaitę viskas apvirto aukštyn kojomis.
„Jokūbas nustojo žįsti krūtį, pradėjo ištisai miegoti. Kūno temperatūra buvo normali. Sunerimusi nuvežiau jį į vaikų priimamąjį. Tada net neįsivaizdavau, kad prasidėjo mūsų ilgas kelias per ligonines.
Jokūbėlį paguldė į vaikų reanimaciją, įtardami meningitą. Mažylio būklė buvo prasta, jis jau nebendravo su manimi, bandydavau maitinti savo pienuku, bet jis suvalgydavo mažai. Gydytojai įtarė meningitą. Nors, kaip ir patys sakė, simptomai buvo netipiški, tyrimai aiškių meningito požymių nerodė“, – pamena išgyventą košmarą Živilė.
Gydytojai įtarė meningitą. Nors, kaip ir patys sakė, simptomai buvo ne tipiški, tyrimai aiškių meningito požymių nerodė, – pamena išgyventą košmarą Živilė.
Tuomet medikai pradėjo leisti antibiotikus ir perkėlė sūnelį į intensyvios terapijos skyrių. Deja, po kelių parų Jokūbėlio būklė dar suprastėjo: „Naktį temperatūra pakilo iki 39 °C, prasidėjo vienos pusės traukuliai, naujagimis ėmė mėlynuoti. Staigiai buvo pervežtas į Kauno klinikų Naujagimių reanimaciją.
Net ir po beveik septynerių metų viską prisimenu aiškiai, tarytum viskas buvo šiandien: reanimobilio sirenų gaudesį, reanimatologės žodžius vairuotojui „Junk švyturėlius ir lekiam trumpiausiu keliu“, matau tą saulę, kuri tuo metu manęs nedžiugino, girdžiu vėjo gaudesį, lietaus lašus ant stiklo ir prabėgančius vaizdus... Tai buvo mano ilgiausia kelionė į Kauną.“
Tąkart baimė tiesiog stingdė kraują. Juk automobilyje gulėjo jos mirštantis naujagimis, o moteris tegalėjo bejėgiškai stebėti reanimatologės veiksmus, kuri stengėsi padėti mažyliui. Pasak pašnekovės, visi greitosios automobilyje suvokė, kad rizikinga jį vežti, bet jei neveš – mažylis neišgyvens.
Atvykus į Kauno klinikas, vaikas tuoj pat buvo perduotas Naujagimių reanimacijos gydytojams. Živilė liko už durų. Tai, ką tomis akimirkomis išgyveno, jai net sunku nupasakoti. Moteris viena stovėjo šaltame ligoninės koridoriuje, žinodama, kad sūnui labai blogai, suvokdama, jog nežinia, ar jį dar pamatys.
„Sėdėjau, o skaudėjo taip, kad ašaros neberiedėjo. Sėdėjau, net nežinau kiek, sustingusi iš baimės ir skausmo, kol gydytoja pakvietė užeiti. Mano mažylis gulėjo po naujagimius šildančia lempa, akytės užmerktos, uždengtas megzta skarele, nuogas, tik su vilnonėm kojinytėm, per nosytę įvestas zondas maitinimui. „Jis pats nevalgys, atnešit savo nutraukto pienuko“, – ištarė sesutė.
Gydytojos akys buvo tylios, ji teištarė: „Būklė labai sunki, Herpes viruso sukeltas meningoencefalitas, išgyvena tik 11 proc.“ Nebežinojau nei kur dingti, nei ką sakyti.
Tolimesnės dienos buvo juodo laukimo. Sėdėjau šalia savo mažylio, dainavau jam daineles, glosčiau rankytes ir kojytes, kas tris valandas nutraukdavau pienuką, supildavau į švirkštą ir per zondą maitindavau... Naktimis turėdavau jį palikti vieną ir visada bijojau ryto. Bijojau ne veltui“, – pasakoja moteris.
Dievas davė ypatingą vaiką
Vieną rytą situacija tapo kritinė, Jokūbėlis pradėjo mėlynuoti, teko ventiliuoti plaučius. Gydytojai tuomet davė tik vieną parą jam – jei po paros nepagerės, tuomet mažylis esą paliks šį pasaulį. Staigiai buvo suorganizuotos krikštynos.
„Nepamenu aš jų, tik vieną momentą, kai kunigas padavė man degančią žvakę. Tada nebeištvėriau, pravirkau kaip mažas vaikas, nes buvo baisu, labai baisu. Bet čia įvyko stebuklas, tikras stebuklas – ryte, bijodama labiau nei visada, pravėriau reanimacijos duris, juk ėjo paskutinės gydytojų suteiktos valandos. Ir čia sesutės džiugus balsas: „Kvėpuoja pats, žiūrėkit.“ Nerealus džiaugsmas užpildė krūtinę – Jokūbas gyvens.
Tada nė akimirkai nepagalvojau apie tai, kad Jokūbas niekada nebebus toks kaip kiti vaikai, net nesusimąsčiau, kad Dievas man atidavė ypatingą vaiką, kurį privalėsiu apgaubti meile, viltimi ir tikėjimu, kurį po mažą žingsnelį dabar vesiu per gyvenimą... Aš buvau laiminga tik tuo, kad jis gyvas ir jis su manimi“, – prisipažįsta moteris.
Nė akimirkai nepagalvojau apie tai, kad Jokūbas niekada nebebus toks kaip kiti vaikai (...). Aš buvau laiminga tik tuo, kad jis gyvas ir jis su manimi, – prisipažįsta moteris.
Toliau sekė ilgos skausmingo gydymo dienos. Trys savaitės Naujagimių skyriuje. Jokūbui buvo leidžiami skaudūs vaistai, pas berniuką neliko sveikų venų, bet viskas buvo tam, kad jis įveiktų virusą.
Tik susiruošus važiuoti namo, moterį aplankė baimė: „O kas dabar? Ką daryti toliau? Jokūbas juk kitoks, jis ypatingas, jam reikia kitokio dėmesio...“
Prasidėjo kasdienis darbas reabilitacijose, važinėjimas po sanatorijas, įvairiausių specialistų kabinetų durų varstymas.
Visi kaip susitarę, neteikė jokių vilčių. Į klausimus, ar Jokūbas vaikščios, sėdės, valgys pats, kokia jo ateitis, moteris neišgirsdavo tikslių atsakymų. Vis dėlto širdyje visuomet ruseno viltis ir tikėjimas savo berniuku.
Tikisi, kad berniukas prabils
Nors Jokūbui tuoj septyneri, jo raida kaip dvejų metų vaiko. Sėdėti Jokūbas pradėjo tik būdamas metukų, ropoti – 1,5 metų, pirmuosius žingsnius žengė sulaukęs dvejų metų ir mėnesio. Būdamas trejų bandė kalbėti, tačiau kalba dingo. Berniukas iki šiol nekalba, tačiau Živilė turi vilties.
„Aš vis dar tikiu, kad mano ypatingas berniukas kalbės. Mes tikrai rasim būdą komunikuoti ne tarpusavyje, bet ir su kitais žmonėmis. Tai – mano didžiausia svajonė. Iki šiol kasdien pas specialistus: kineziterapeutė, logopedai, ergoterapeutas, psichologė, osteopatas dirba su mano berniuku. Išbandėm hipoterapiją, delfinų terapiją, kaniterapiją. Taikome TOMATIS metodiką, tyliai svajojam apie ABA terapiją ir nepasiduodame. Viskas vardan šviesesnio rytojaus. Kasdien mokomės gyventi kartu“, – sako moteris.
Vienija neįgalių vaikų tėvus
Živilė jau išmoko nebeskaičiuoti metų – gyvena nuo vieno mažo pasiekimo iki kito.
„Džiaugiamės tokiomis smulkmenomis, kurių dažniausiai augindami vaikus tėvai net nepastebi. Kiekvienas mūsų ypatingiuko išmoktas veiksmas, judesys ar garsas mums kaip stebuklas. Jokūbas yra stebuklas, nes to, ką turime šiandien, tada, prieš septynerius metus niekas nesitikėjo“, – prisipažįsta Živilė.
Jokūbas, pasak jos, labai myli gyvenimą, žmones, gyvūnus. „Jis nori bendrauti, nori būti mylimas ir suprastas, o aš tenoriu sugrąžinti sūnui gyvenimą, kuris iš jo atimtas. Įkūriau Jokūbo labdaros ir paramos fondą, siekdama padėti sūnui ir sumažinti naštą dėl Jokūbo reabilitacijų, ugdymo ir gydymo nuo šeimos. Juk kitiems vaikams taip pat daug reikia, negaliu visko iš jų atimti“, – kaip atsirado „Maži žingsneliai“ pasakoja moteris.
Asociaciją „Maži žingsneliai“ ji įkūrė kartu su keliomis mamomis, auginančiomis ypatingus vaikus.
„Bendravome tarpusavyje ir jautėme, kad trūksta mūsų vaikams užtarimo, trūksta paslaugų. Turėjome vieną tikslą – veikti šeimų, auginančių neįgalius vaikus labui.
2014 m. ėmėme ir įgyvendinome savo svajonę, suvienijome šeimas, auginančias vaikus su negalia ir pradėjome rašyti projektus, organizuoti susitikimus, ieškoti alternatyvių gydymo metodų“, – teigia ji.
Susilaukė trokštamos mergytės
Praėjus metams po to, kai šeimą paliko Jokūbo tėtis, moteris ėmė bendrauti su kolega Žygimantu: „Jis į mano gyvenimą atėjo tada, kai man atrodė, kad nuo šiol gyvensiu tik dėl vaikų. Visiškai netikėtai ir visiškai nelauktai. Aš tuo metu pakeičiau darbą, ir jis tapo mano kolega. Po kiek laiko pajutome abipusę simpatiją ir pradėjome bendrauti.“
Nuo pat pradžių ji neslėpė nei Jokūbo būklės, nei savo situacijos, bet vyro tai negąsdino, priešingai, jis drąsiai ir užtikrintai ėmėsi vyro, globojančio moterį ir vaikus, vaidmens. Tai moterį ir sužavėjo. Vyras pamilo Jokūbą ir Igną, rūpinosi jais.
„O aš pamačiau besiformuojantį ryšį tarp jo ir mano berniukų kaip tarp tėvo ir sūnų. O ko mamai daugiau reikia... Juk tai tokia laimė. Žygimantas man pasipiršo po kelių draugystės mėnesių, kai buvome kartu išvykę į kalnus. Kalnai – tai mūsų abiejų aistra ir mus jungianti gamtos dalis. Po metų mes susituokėm, vėliau susilaukėm dukrytės“, – pasakoja ji.
Moteris neslėpė, kad po skaudžios patirties su antruoju vaiku būta baimės, tačiau gydytojai ramino, nes moteris visiškai sveika, ir jokios rizikos nėštumui nematė.
„Žinoma, kad pasidarėm visus įmanomus tyrimus, tačiau atsakymas buvo vienas – viskas gerai. Laukėme mažylės, nes turėdami du berniukus abu troškom mergytės“, – džiaugiasi ji.
Skyrybos ir sąlytis su negalia padovanojo draugystę su Jurga
Živilė – viena tų, kurie šįmet su projektu „Draugystė veža“ keliaus į „Euroviziją“. Jos ir bičiulės Jurgos pora tapo viena iš laimingųjų, kurioms pasisekė laimėti kelionę į Portugaliją, kurioje jos galės stebėti „Eurovizijos“ konkursą iš arti. Šių moterų draugystė užsimezgė visai netikėtai.
„Drįsčiau pasakyti, kad mūsų susitikimas – likimo dovana, jis mus ir suvedė. Prieš trejus metus vienos komandiruotės metu lankiausi Pakruojyje. Užbėgau trumpam į parduotuvę ir ten sutikau moterį, pristatinėjančią kosmetiką. Ji patraukė mano dėmesį, nes visada žavėjausi neįgaliaisiais, kurie kabinasi į gyvenimą ir stengiasi dalyvauti visuomeniniame gyvenime. Pokalbis, prasidėjęs apie kosmetiką, pakrypo iki asmeninių išgyvenimų“, – prisimena Živilė.
Moterys iškart pajuto keistą bendrumo jausmą, tarsi būtų iki tol pažinojusios viena kitą ir tas susitikimas tarsi privalėjo būti. Apsikeitusios telefonų numeriais, tą dieną išsiskyrė žinodamos, kad tikrai susitiks ir vėl.
Su Jurga mus jungia jūra. Be proto ją mylime abi. Sugalvojome mažą svajonę: išbraidyti kuo daugiau jūrų ar vandenynų kartu. Tiesiog mes dvi ir galingas vandens telkinys – tai taip nerealu, – apie draugystę pasakoja ji.
„Galbūt abiejų išgyventos skyrybos, o gal tokia artima pažintis su negalia mus abi sujungė. Jurga ir aš - tai tokie du skirtingi žmonės, kad net keista, jog mus sieja ryšys.
Jurga rami, namisėda ir mėgstanti vienatvę, o aš trykštu energija, manęs visur pilna. Bet Jurga man padeda nurimti tada, kada reikia, o man pavyksta ją vis išvesti į visuomenę, įtraukti į projektus.
Jurga man visada atsako į tūkstančius man kylančių klausimų, kodėl yra taip, o ne kitaip. Netgi apie tai, kad vaikas sloguoja, ji sako: sloga – tai ilgesys, jam kažko trūksta. Pagalvoji apie kasdienybę, supranti, kad tikrai gal mažiau dėmesio vaikui parodei.
Su Jurga mus sieja jūra. Be proto ją mylime abi. Sugalvojome mažą svajonę: išbraidyti kuo daugiau jūrų ar vandenynų kartu. Tiesiog mes dvi ir galingas vandens telkinys – tai taip nerealu“, – apie draugystę pasakoja ji.
Jėgų suteikia šokinėjimas parašiutu
Galvą Živilei prapučia ne tik jūra. Dar vienas moters užsiėmimas, kuriam net keista, kad tarp tiek veiklų, dar lieka laiko, tai – aistra parašiutams.
„Tai – mano įgyvendinta svajonė, kuri tiesiog mane išlaisvina nuo kasdieninės rutinos ir suteikia nepaaiškinamos jėgos toliau suktis veiklose. Dar prieš 10 metų atlikau pirmąjį savo gyvenime šuolį parašiutu ir supratau, kad noriu šokinėti, deja, tik pernai baigiau kursus ir pasirengiau savarankiškiems savo šuoliams. Dešimt metų norėjau įgyvendinti savo svajonę, bet daugybė gyvenimo aplinkybių tam trukdė“, – pasakoja ji.
Moteris tvirtina esanti be galo laiminga, kad jai pavyko. Ji dar turi daug ko išmokti, tačiau žino, kad jai tikrai pavyks.
Norite padėti Jokūbėliui vėl imti kalbėti?
Perveskite paramą ar 2 procentus savo GPM į Jokūbo labdaros ir paramos fondo (kodas 304440085) sąskaitą: LT25 7300 0101 5095 1006, swift HABALT22
