Nepatogūs žmonės nepatogiame pasaulyje

Moterims tenka didžiausias krūvis, o vaikų jos nė trumpam negali palikti vienų – dėl sunkios negalios, pavyzdžiui, paralyžiaus ir centrinės nervų sistemos pažeidimų, recidyvinės ir vaistais nekontroliuojamos epilepsijos ar įvairių genetinių sindromų jiems būtinas nuolatinis dėmesys ir priežiūra.

„Jeigu moterys nusprendžia dalyvauti darbo rinkoje ir dirbti pilnu etatu, tai miegui, maistui ir kitiems būtiniausiems poreikiams lieka vos 2–6 valandos“, – sako Henrika Varnienė, aplink save burianti taip gyvenančias mamas.

Tūkstančiai Lietuvos gyventojų yra eliminuoti iš darbo rinkos – prarandama didelė ekonominė nauda.

Ji siūlo palyginti: Švedijoje dėl gerai išvystytos socialinių paslaugų sistemos tėvai neįgaliems vaikams per mėnesį skiria 8 valandas, Norvegijoje – 12 valandų. „Per mėnesį, ne per parą“, – akcentuoja H. Varnienė. Dėl to tūkstančiai Lietuvos gyventojų yra eliminuoti iš darbo rinkos – prarandama didelė ekonominė nauda.

Šioms šeimoms efektyvios pagalbos paslaugų sistemos Lietuvoje nėra. Dėl to tėvams užkertamos galimybės užsidirbti ir tikėtis orios senatvės pensijos.

Mamos sukūrė fondą „Nepatogūs“: ar padėsite pastatyti namą?

Skaičiuojama, kad iš viso Lietuvoje gyvena per 21 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia, kuriems pripažintas 0–25 proc. darbingumas.

Dalis šių žmonių – atskirti nuo visuomenės – gyvena ligonines primenančiose globos įstaigose. Seimo kontrolierių atlikti tyrimai patvirtina, kad socialinės globos įstaigose gausu nepriežiūros ir aplaidumo atvejų. „Negali tikėtis normalių paslaugų, kai 10-čiai neįgaliųjų tenka vienas prižiūrintis darbuotojas“, – sako situaciją puikiai pažįstančios vaikų su negalia mamos.

Tado Kazakevičiaus nuotr./Nepatogūs žmonės nepatogiame pasaulyje

Todėl moterys nusprendė įrodyti, kad valstybė tai – pirmiausia yra žmonės, sąmoningi piliečiai, o ne valdžios institucijos. Keturių mamų iniciatyva buvo sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“, kurio pamatai yra tikėjimas, jog brandi visuomenė gali susitelkti ir įveikti didelius rūpesčius.

Tiesmukas pavadinimas padės išryškinti šias problemas ir atkreipti į jas dėmesį.

„Fondą pavadinome „Nepatogūs“, nes šis žodis geriausiai apibūdina sunkią fizinę negalią turinčių žmonių gyvenimą. Jie nepatogūs aplinkiniams – praeiviai nemaloniai jaučiasi ir nuleidžia akis pamatę tokius žmones, nepatogūs valdžiai – nes ši niekaip nepriima įstatymų, leidžiančių pagerinti jų gyvenimo sąlygas, nepatogūs ir savo šeimoms, nes gyvenant su jais, turėti normalų pilnavertį gyvenimą, dirbti ar tiesiog išsimiegoti yra neįmanoma. Tiesmukas pavadinimas padės išryškinti šias problemas ir atkreipti į jas dėmesį“, – sako fondo direktorė H. Varnienė.

Fondas siekia pastatyti pirmuosius Lietuvoje gyvenimo namus sunkią kompleksinę (intelektinę ir/ar fizinę) negalią turintiems žmonėms. Pasak fondo vadovės, tai bus pirmas pilotinis projektas, kurio rezultatas – individualių poreikių turintiems gyventojams visiškai pritaikyti gyvenimo namai – atvers galimybę ateityje sukurti daugiau tokio tipo gyvenimo namų, kurie būtų finansuojami ir valstybinėmis, ir privačiomis lėšomis.

Dabartinės globos įstaigos – persmelktos sovietmečio dvasios

Numatyta, jog pirmuose namuose gyvens keturi sunkią kompleksinę negalią turintys jaunuoliai: Aušra, Augustas, Kaja ir Evelina. Namai bus pastatyti pagal individualius poreikius ir bus pirmieji Lietuvoje, kuriuose jaunuoliai gyvens ir veiks savarankiškai gaudami būtiniausią pagalbą 24/7.

Fondo „Nepatogūs“ kūrėjos atkreipia dėmesį, kad žmonės su negalia nuo 2030 m. negalės būti siunčiami į jokias globos įstaigas, todėl Lietuvai teks reformuoti didžiulę socialinių paslaugų sistemą ir kurti alternatyvas.

Lietuvai teks reformuoti didžiulę socialinių paslaugų sistemą ir kurti alternatyvas.

Užsienio ekspertai ne kartą yra pastebėję, kad dabartinė socialinės globos sistema, kurios pagrindą sudaro didelės įstaigos (geriausiu atveju panašios į sanatorijas, bet dažniausiai – į ligonines), yra moraliai pasenusi ir pažeidžianti vaikų ir suaugusiųjų teises.

Sritis, kurioje Lietuva 20–30 metų atsilieka nuo Europos

Mamos siūlo sukurti sistemą, kuri leistų sunkios negalios žmonėms gyventi grupelėmis po keturis su nuolatine specialistų pagalba. Pasak jų, dviračio išrasti nereikia. Pakanka pažvelgti į kitas Europos šalis, tokias kaip Suomija, Danija, Švedija, Anglija, Islandija, Prancūzija, kurios tuos pačius uždavinius išsprendė jau prieš 20–30 metų.

Jose vaikams su sunkia negalia, sulaukusiems 16 metų amžiaus, pagalba suteikiama 24 valandas per parą. O pilnametystės sulaukęs žmogus jau turi paruoštą tolimesnio gyvenimo planą: vieniems reikia padėti mokytis, kitiems – gyventi.

„Tai išlaisvina tėvus nuo kasdienės priežiūros, kad jie dar spėtų užsidirbti ir senatvės pensiją, mažiau kainuotų socialinės ir sveikatos apsaugos sistemoms ateityje, galiausiai, kol dar turi jėgų, padėtų savo vaikui adaptuotis naujoje aplinkoje“, – apibendrina H. Varnienė.

Tado Kazakevičiaus nuotr./Nepatogūs žmonės nepatogiame pasaulyje

Remiantis gerosiomis užsienio praktikomis, siekiant užtikrinti kasdienines gyvenimo sąlygas, kompleksinę negalią turinčiųjų namuose gyventų nedidelis skaičius žmonių ir gautų individualiai pritaikytas paslaugas.

Projektu mamos siekia atkreipti visuomenės ir verslo organizacijų dėmesį į iššūkius, kylančius užtikrinant kompleksinę negalią turinčių žmonių gyvenimo kokybę. Taip pat kviečia finansiškai prisidėti prie antrojo ir visų tolimesnių šiems žmonėms skirtų gyvenimo namų statybos ir oraus gyvenimo sąlygų užtikrinimo.

Iš viso „Nepatogūs“ siekia pastatyti bent 10 tokio tipo gyvenimo namų ir taip užtikrinti gyvenimo sąlygas 40-čiai sunkią kompleksinę negalią turinčių Lietuvos žmonių. Prisidėti prie fondo veiklos galima skiriant paramą skambučiu, bankiniu pavedimu ar kitais būdais. Daugiau informacijos www.nepatogus.lt.