Su draugais 24 metų Evelina galėtų praleisti daug laiko. Dėl to jos mama su dar trimis moterimis nusprendė pastatyti namus – pirmuosius Lietuvoje, kur jų pilnamečiai vaikai galėtų savarankiškai gyventi, o prireikus sulauktų pagalbos 24/7.
Mamos įkūrė paramos ir labdaros fondą „Nepatogūs“, nes Lietuvoje žmonės su kompleksine negalia yra nepatogūs – valdžiai, įstatymams, aplinkai, visuomenei... Nepatogūs, kai juos matai. Nepatogūs, kai stengiesi nežiūrėti. Nepatogūs, kai apie juos kalbi, nes tiesiog nežinai ir nemoki, kaip.
Mergaitė tarsi pamiršo viską, ką augdama išmoko
Mama Snežana dukrai skiria kone visą laiką, aukoja savo miegą. „Žinau, jog Evelinai labai svarbu, kad laikyčiau ją už rankos ir būčiau šalia. Nors kartais ji mėgsta pabūti viena, pasiklausyti muzikos, tačiau ilgesnis laikas vienumoje jai ima kelti nerimą“, – pastebi mama.
Kartais jai atrodo, kad vienatvė dukrą slegia labiau negu negalia, kurią sukelia Retto sindromas – retas kompleksinis neurologinis sutrikimas, būdingas daugiausia mergaitėms (vienai iš 10–15 tūkst.).
„Evelina yra labai lauktas vaikas. Jos vaikystė bėgo įprastai, per patikras gydytojai nieko neįtarė ir ramino, jog jeigu kažkurioje srityje atsilieka, tai netrukus pasivys bendraamžius. Išmokusi vaikščioti dukra rodė prašomus daiktus, tarė pirmuosius skiemenis ir žodžius. Ma – tai mama, ba – tai batai“, – pasakoja Snežana.
Tačiau po kiek laiko šeima pastebėjo, kad vaikas tarsi užsidarė savyje, nieko negirdėjo – nereagavo kalbinama. Tarsi pamiršo viską, ko buvo išmokusi. Tyrimus atlikusių gydytojų specialistų išvados pribloškė – autizmas ir epilepsijos židiniai. Kai Evelinai ėjo dvylikti metai, jai buvo diagnozuotas Retto sindromas.
Kūnas tapo nepatogus
„Ilgai neprisileidau minties, kad Evelina turės atsisėsti į vežimėlį. Bijojau, kad kartą atsisėdus, ji nebeatsistos eiti. Aš prisimenu, kaip būdama 5 metų ji dar šoko pagal muziką...“, – dalijasi mama. Atėjo diena, kai nusilpęs ir deformuotas kūnas neleido Evelinai pačiai žengti nė žingsnio. Epilepsijos priepuoliai vis dažnėjo, o akys nuolat buvo pilnos skausmo.
„Prieš kelerius metus prasidėjo pats tamsiausias periodas. Net maudynės šiltoje jūroje – mėgstamiausia Evelinos pramoga – jai nebeteikė malonumo. Regis, kiekvienas judesys jau sukeldavo naują priepuolį. Mačiau vien dukters ašaras ir negalėjau atsiminti, kada ji juokėsi“, – tęsia Snežana. Dabar ji viliasi, kad Evelinos būklė pagerėjo – buvo atlikta sudėtinga operacija, po jos priepuolių sumažėjo. Su pagalba pavyksta nueiti trumpus atstumus.
Tačiau silpsta rankų raumenys. Sunku išlaikyti šaukštelį, o Evelina yra užsispyrusi ir mėgsta kuo daugiau dalykų daryti pati, savarankiškai. Valgyti pačiai jai labai svarbu. Labiausiai Evelina mėgsta pyragą, ji tikra smaližė.
Mamos siekia išsaugoti vaikų savarankiškumą
Evelina ir tūkstančiai panašių suaugusių žmonių, kurie gyvena su kompleksine negalia, šiandien Lietuvoje yra atskirti nuo visuomenės. Dauguma jų gyvena ligonines primenančiose globos įstaigose. Jose dešimčiai gyventojų tenka vos vienas prižiūrintis darbuotojas, todėl sunku tikėtis normalių paslaugų.
Tūkstančiai panašių suaugusių žmonių, kurie gyvena su kompleksine negalia, šiandien Lietuvoje yra atskirti nuo visuomenės.
Puikiai susipažinusios su užsienio šalių praktika Evelinos ir dar trijų vaikų su sunkia kompleksine negalia mamos įkūrė fondą „Nepatogūs“, kurio tikslas – pastatyti pirmuosius Lietuvoje gyvenimo namus sunkią kompleksinę (intelektinę ir/ar fizinę) negalią turintiems žmonėms. Vienuose namuose gyvens Evelina ir dar trys jos draugai: Aušra, Augustas, Kaja.
Tai bus pirmas pilotinis projektas, kurio rezultatas – individualių poreikių turintiems gyventojams visiškai pritaikyti gyvenimo namai. Fondas tikisi, kad iniciatyva atvers galimybę ateityje sukurti daugiau tokio tipo gyvenimo namų, kurie būtų finansuojami ir valstybinėmis, ir privačiomis lėšomis.
Naujuose namuose – ir pyragas, ir mankšta
Pirmųjų namų statybos šiuo metu pasiekė pagreitį. Juose Evelinos kambarys suprojektuotas taip, kad iš bet kurios vietos galima būtų atsiremti į specialiame aukštyje (pagal Evelinos ranką) sumontuotus turėklus. Dėl to reikėjo sutvirtinti sieną ir numatyti atitinkamą vietą šviesos jungikliui, kambario erdvę suformuoti be stačių kampų.
Kambario baldai bus papildomai paminkštinti – lova ir fotelis be kietųjų dalių, kad ištikus epilepsijos priepuoliui gyventoja nesusižeistų. Lova – kiek platesnė negu įprasta viengulė, kad Evelina naktį iš jos neiškristų. Atitinkamai jai bus pritaikytas tualetas ir dušas.
Snežana sako, kad jos dukra juda sunkiai, tačiau įsirėmusi tvirtai ir saugiai savarankiškai gali judėti daugiau. Judėjimas, kaip ir kasdienės mankštos, yra ypač svarbus kiekvienam, gyvenančiam su kompleksine negalia.
Namuose bus bendra mankštos erdvė – visiems gyventojams būtinas sprendimas. Tempimo pratimus reikia atlikti nuolat, kad ir taip sunki fizinė būklė netaptų dar sunkesnė. Kad mankštos metu nors šiek tiek labiau ventiliuotųsi plaučiai, dar labiau nesilptų ir taip silpnos rankos.
Pasak mamų, be judėjimo sunkios negalios žmonės ilgainiui pavirstų „gyvomis daržovėmis“. Todėl fondo „Nepatogūs“ steigėjų vizija – gerbiama kiekvieno žmogaus galimybė judėti nepaisant jo negalios ir nesvarbu, ar gyventojas juda rankomis, kojomis, vežimėliu, su pagalba ar be jos.
