Jana, kurios šeimą globoja paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“, sako, kad jos vyras ir tėtis liko dirbti, ginti ir savanoriauti Ukrainoje, o ji šiandien gyvena Vilniaus rajone ir yra labai dėkinga ją priėmusiems žmonėms.
„Kelionė į Lietuvą buvo tikrai sunki – sveiki vaikai pervargsta, o mano dukra pervargo taip, kad atvykus man buvo sunku ją atpažinti, ji buvo visiškai be jėgų. Mano dukrytei Arinai nustatytas autizmo spektro sutrikimas, kai jai buvo maždaug dveji metai, taip pat ją kamuoja epilepsija, gliuteno netoleravimas ir kiti sutrikimai, pavyzdžiui, ji visiškai nekalba, tik taria garsus savo kalba. Anksčiau ji labai bijojo vaikų, žmonių, garsų, šviesų.
Mažylei reikalingos sauskelnės, specialus maistas ir nuolatinis specialistų lavinimas. Ukrainoje dukrytė lankė darželį ir buvo lavinama, pastebėjau, kad jos raida eina į priekį, tačiau dabar, Lietuvoje, šis procesas sustojo. Galvoju, gal sunki kelionė padarė tokią įtaką“, – pasakoja mama.
Ukrainoje dirbo pedagoge
Jana prideda, kad atvykus į Lietuvą, mergaitės savijauta ir būsena labai pablogėjo, ji visiškai nustojo domėtis ja supančia aplinka, Ariną sudomina nebent filmukai, bet ir tada kamuoja nuotaikų kaita.
„Jai tiesiog būtina specialistų pagalba, lavinimas, ko aš pati negaliu suteikti, be to, ji su manimi visiškai nenori užsiimti. Į darželį aš jos vienos leisti negaliu, nes jai reikia specialios pagalbos, aš turiu būti visą laiką šalia.
Arina lankė darželį ir Ukrainoje – aš buvau auklėtojos padėjėja ir galėjau ja pasirūpinti: maitinti, žaisti ar nuraminti. Dukrytė negali įsiverkti, kad jos neištiktų priepuolis, nes tada ji gali prarasti sąmonę. Viskas taip dėliojasi, kad ji negali eiti į darželį be mano priežiūros, tad susirasti darbą man – sudėtinga“, – sako Jana, norinti bent kartą per savaitę dukrytę nuvesti į užsiėmimus.
Ukrainoje mergytė lankė valstybinį lavinimo centrą, kur su ja dirbo logopedas ir psichologas. „Mes kelis mėnesius lankėme įvairius užsiėmimus, tačiau prasidėjo karas. Buvome užrašytos į užsiėmimus Kyjive viename geriausių centrų, kur teikiamos paslaugos autizmo spektrą turintiems vaikams, tačiau teko išvykti“, – sako Jana.
Labiausiai reikia specialistų pagalbos
Jana sako, kad labiausiai nori, jog Arina lavėtų. Būdama pusantrų metukų mergytė bandė kalbėti, tačiau gana greitai visi šie įgūdžiai dingo.
„Tuo metu neteikiau reikšmės, maniau, kad maža ir dar pradės kalbėti. Tačiau po kurio laiko Arina pradėjo visko bijoti. Mažesnė ji labai mėgdavo muzikinius žaisliukus, tačiau ilgainiui tik užgrojus jiems pradėdavo labai verkti, ištikdavo isterija. Pradėjo neatpažinti ir bijoti senelių, netgi tėčio. Vėliau pastebėjau neįprastą jos elgesį, tai, kaip ji žaidžia. Aš pradėjau skaityti ir atradau, kad jos elgesys atitinka autizmo spektro sutrikimą. Nusprendžiau kreiptis į gydytojus ir po kurio laiko patvirtino diagnozę. Man buvo nelengva tai priimti“, – sako Jana.
Vėliau pastebėjau neįprastą jos elgesį, tai, kaip ji žaidžia.
Ji prideda, kad Arina turi laikytis ir specialios dietos, nes netoleruoja gliuteno, laktozės, o tokie produktai kainuoja brangiau nei įprastiniai. Tad šiandien Janos prašymas ir noras vienas, kad dukrytės raida judėtų į priekį.
Paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“ padeda tiek nuo karo pabėgusioms šeimoms, kurios augina vaikus su sunkiomis diagnozėmis, tiek Lietuvos vaikams. Gydymo įstaigos ar specialistai, kurie galėtų pagelbėti, kviečiami kreiptis į fondą.
Paramą Arinai galima suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis: PARAMA ARINAI
Taip pat siunčiant SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR).