„Problema ta, kad absoliučiai visi autistai yra skirtingi. Todėl ir vartojamas terminas – autizmo spektro sutrikimai, nes vieni vaikai kalba, kiti ne, vieni turi intelekto sutrikimą, kiti – ne, vienas vaikas bijo garsų, kitas kaip tik ieško garsinių stimulų, vienas linkęs sėdėti nuošalyje, o kitas niekada nesiliauja judėjęs, o dar skirtingi amžiaus etapai, gretutinės diagnozės. Todėl šeimų iššūkiai ir poreikiai yra skirtingi.
Visgi išdrįsiu įvardinti 10 dalykų, kurie mus vienija, – kalbėjo pranešėja. – Pirmasis – visuomenės priešiškumas. Ar skaitėte kada anoniminius komentarus po straipsniais apie autizmo spektro sutrikimą internete? Keletas pavyzdžių:
„Autizmą vaikai turi, nes tėvai – idiotai, juos tokius užaugino“.
„Yra tokia kategorija žmonių, kurie net žinodami riziką specialiai gimdo invalidus, kad po to už juos gautų išmokas“.
„Kiek galima traumuoti sveikus vaikus ir kentėti, kai nestabilios psichikos vaikai sodinami į klases“.
„Išgalvota liga ir tiek, nėra jokių konkrečių simptomų, tik interpretacijos“.
Pasak jos, būtų gerai, jei reikėtų atlaikyti tik šlamštą internete. Tačiau ką daryti su gyvais žmonėmis aplinkui?
„21-as amžius, o vaikų žaidimo aikštelėje esu sulaukusi susirūpinusių jaunų tėvų klausimų, ar autizmas neužkrečiamas. Reikšmingi žvilgsniai, antakių kilnojimai, komentarai, paauklėjimai. Mano mėgstamiausias – „berniuk, nerėk, aš tuoj tave pasiimsiu su savimi“. Vieną kartą neištvėriau, paklausiau, ar galės po savaitės grąžinti“, – pasakojo moteris.
Ji teigė esanti nuoširdžiai dėkinga šeimoms, kurios sutiko papasakoti apie savo gyvenimą prieš kameras, už nuogą atvirumą pasakojant, kaip jie jaučiasi, nes jie išgirs pačių įvairiausių komentarų savo atžvilgiu net iš kitus autistiškus vaikus auginančių šeimų. Jų išpažintis galite pamatyti vaizdo įraše.
Stresas prilyginamas patiriamam karo zonoje
„Pirmą kartą vienišas pasijauti, kai bandai šeimai ar partneriui įrodyti, kad su vaiku kažkas negerai, kad reikia ieškoti atsakymo. Antrą – kai gavęs diagnozę turi ją apginti prieš gimines ir artimuosius. „Tai viskas čia gerai, pamatysi, išaugs“. „Mūsų laikais irgi visokių vaikų buvo ir niekas netampė jų po daktarus“...
O tada su amžiumi vaiko skirtingumas ryškėja. Jus nustoja kviesti į vaikų gimtadienius, seneliai nebelaukia anūko atostogų metu. Su tavo vaiku nenori draugauti mokykloje. Juokaujama, kad tėvai terapeutus mato žymiai dažniau nei savo draugus. Bet tai ne problema. Nes su laiku ir draugai išlieka tik pavieniai.
Įprastos vaikiškos pramogos – žaidimo aikštelės, kino teatras, koncertai – tampa iššūkiu. Kelionės su šeima taip pat tampa per sudėtingos. Kartais apima jausmas, kad bėgi tuneliu, o jis vis siaurėja.
Viskonsino universitetas (JAV) atliko tyrimus, kurie parodė, kad vaikų su autizmo spektro sutrikimu tėvai kasdien išgyvena lėtinį stresą, lygiai tokį patį kaip kariai aktyvioje karo zonoje. Taip pat sako, kad akistata su vaiko diagnoze dažnai prilygsta vaiko netekimo skausmui: dūžta tavo vizija, planas, ateities įsivaizdavimas“, – tęsė B.Suisse.
Penkios susitaikymo stadijos
Pasak jos, visi tėvai praeina penkias susitaikymo su vaiko diagnoze stadijas – neigimas ir pyktis, derybos, depresija, priėmimas ir vertybių perkainojimas. Kiekviena mama ir tėtis būna skirtingame etape ir baisiausia, kai toje pačioje šeimoje mama jau depresijoje, o tėtis dar neigimo stadijoje. Taip griūva šeimos.
„Aš norėčiau paraginti specialistus, kurie dirba su vaikais, šeimomis, atkreipti dėmesį, kuriose stadijose yra mama ir tėtis. Žinoma, jūs, diagnozuojantys, dažnai susiduriate su pykčio stadija. Nepriimkite to asmeniškai. Nepulkite smerkti. Jeigu mama depresijoje, neužbombarduokite jos naujais tikslais, užduotimis vaikui, dar labiau priversdami susigūžti. Geriau tiesiog pagirkite vaiko pažangą.
Mes, tėvai, nuolat ieškome sprendimų, nes susitaikymas su vaiko diagnoze nereiškia, kad tu nustoji su juo dirbti, ieškoti, bandyti. Bet tas nesibaigiantis kaltės jausmas, kad tu kažko nepadarei, neišbandei... Juk dažnai iš specialistų išgirstame – gal jūs pabandykite tai, o gal tai. Ir vėl tada – knygos, informacijos paieška internete, ėjimas bandymų ir klaidų keliu.
Be to, kiek tėvų užstringa toje vadinamoje derybų, arba stebuklingo eliksyro, paieškos stadijoje: „Autizmas išgydomas, simptomai sumažės jau po dviejų mėnesių kurso.“ Nuolat esame viliojami skambiomis frazėmis. O reklamuoja įvairiausius dalykus – nuo žuvų taukų, kanapių aliejaus, bičių pikio tablečių iki toksinus šalinančių vonelių, nuo donoro išmatų persodinimo iki smegenų stimuliavimo.
Kartais sunku atrinkti grūdus nuo pelų. O jei nėra efekto, atsakymas paprastai paprastas: visi autistai yra skirtingi, išbandykite – gal veiks, gal ne“, – kalbėjo pranešėja.
Specialistų darbas kainuoja
„Mūsų vaikams reikia daug individualaus darbo. Didelės eilės valstybinėse įstaigose, specialistų ar specifinių kompetencijų trūkumas verčia atsigręžti į privatų sektorių. Papildai, sensoriniai žaislai, kortelių laminatoriai, sauskelnės, planšetės, pykčio priepuolių metu sudaužytų daiktų pakeitimas...
O kur dar padėjėjo samdymas mokykloje ar darželyje, nes integracija be pagalbos nevyksta. Mėnesio išlaidos dažnai skaičiuojamos šimtais eurų. Tėvai, kurie sau gali leisti, išleidžia ir tūkstančius per mėnesį. Žinau istorijų, kai šeimos net bankams užstato butus, kad galėtų vaiką išvežti į kokią nors užsienio kliniką.
Mėnesio išlaidos dažnai skaičiuojamos šimtais eurų. Tėvai, kurie sau gali leisti, išleidžia ir tūkstančius per mėnesį.
Sunkios naktys, nuovargis ir bloga nuotaika – visa tai nedingsta ryte, kai reikia eiti į darbą ir, pageidautina, ten nuėjus kažką produktyvaus nuveikti. Vaiko vežiojimas po įvairias terapijas, mokyklą, kurių nepasirinksi pagal gyvenamąją vietą, užima laiko ir dažnai vienas iš tėvų lieka tiesiog vairuotoju. O dar paprastai reikia ir kitus vaikus į mokyklas suvežioti.
Deja, atėjus rugsėjui dalis vaikų su autizmo spektro sutrikimais lieka visai be mokyklos, nes bendrojo lavinimo mokyklos jų nepriima, specialiose irgi neužtenka vietų, o kartais negalios sunkumo. Metų pabaigoje nepavykus integracijai, šeimos kovoja, kad vaikui nebūtų skirtas namų mokymas, nes tai irgi reiškia vieno iš tėvų negalėjimą dirbti“, – svarstė B.Suisse.
Be to, šeimoje, pasak jos, dažnai auga ne vienas vaikas. Autizmo spektrą turintys vaikai turi neurotipinių (neturinčių neurologinių sutrikimų – 15min) brolių ir seserų, kurie irgi turi savo problemas, jausmus, iššūkius. Deja, dažnai jie lieka šešėlyje.
Sunkios naktys, nuovargis ir bloga nuotaika nedingsta ryte, kai reikia eiti į darbą ir, pageidautina, kažką produktyvaus nuveikti.
Diagnozė ir kasdienybės iššūkiai iš autistiškų vaikų tėvų išsiurbia visas jėgas, laiką ar net finansus. Ir jeigu dar užtenka valios suvaldyti susierzinimą auklėjant autistišką atžalą, visos susikaupusios emocijos dažnai nepedagogiškai išsilieja ant šalia esančio neurotipinio vaiko, kuris, pavyzdžiui, netyčia sudaužė puodelį.
Kenčia visa šeima
B.Suisse klausia: kaip jaučiasi broliai ir sesės, kurie gali ruošti pamokas tik su ausinėmis dėl triukšmo, kurie neišsimiegoję eina į mokyklą, nes šeima kovoja su autistiško vaiko miego sutrikimais? O jei ant svarstyklių atsiduria neurotipinio vaiko būrelis ar autistiško vaiko terapijos užsėmimas, turbūt nesunku nuspėti, kas nusveria?
Kaip paaiškinti brolio, sesės diagnozę kitiems savo vaikams? Kaip apsaugoti juos nuo patyčių mokykloje dėl to? Vaikai gali būti labai žiaurūs – jei tavo brolis toks, tai ir tu toks.
„Bet kokia medicininė procedūra yra iššūkis. Dažnai su siaubu laukiame vizito pas kirpėją ar vakarinio dantų valymo. Kita vertus, niekas nesidžiaugia kiekvienu vaiko pasiekimu, kaip mes, nes pažanga mums nėra savaime suprantama duotybė. Kiekvienas naujas žodis, kiekvienas išmoktas įgūdis yra sunkaus darbo rezultatas.
Mes negalime lyginti savo vaikų su kitais bendraamžiais, nes tai būtų mazochizmas. Negalime jų lyginti ir su kitais autistiškais vaikais, nes jie visi skirtingi. Todėl išmokstame džiaugtis pergalėmis čia ir dabar.
„Žiūrėk, jis nupiešė liūtą!“ Nesvarbu, kad ten trys geltonos susikeverzojusios linijos ir du taškeliai vietoj akių. Vaikštau savaitę išdidi kaip povas.
Mano autistiškas vaikas paėmė kito vaiko ranką. Valio! Puolu filmuoti, fotografuoti, siųsti draugėms: „Tu matei? Jis niekada taip nedarė.“ Galbūt jam penkeri metai ir jis pasakė žodį „mama“. Gal septynmetis jau dvi naktis išmiegojo be sauskelnių.
„Žiūrėk, jis nupiešė liūtą!“ Nesvarbu, kad ten trys geltonos susikeverzojusios linijos ir du taškeliai vietoj akių. Vaikštau savaitę išdidi kaip povas.
Kasdienybė yra nelengva. Bet mes visi savo vaikus mylime be galo, be krašto tokius, kokie jie yra. Ir žmogiška yra norėti, kad aplinkiniai tave suprastų“, – atviravo B.Suisse.
Ji pakvietė visus balandžio 6 d., šeštadienį, ateiti į M.Martyno biblioteką Vilniuje. Čia vyks Pasaulinei autizmo supratimo dienai skirtas renginys, kurį organizuoja Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, ir susipažinti su autistus auginančių šeimų bendruomene iš arčiau.
