Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, vienijanti šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, autistiškus asmenis bei autizmo srityje dirbančius specialistus bei leidžianti nemokamą žurnalą apie autizmą lietuvių kalba „Lietaus vaikai“, siekia kuo labiau šviesti visuomenę apie tai, kas yra autizmas.
Kaip sako vienos iš žurnalo leidėjų – mamos Barbora Suisse ir Kristina Košel-Patil: „Renkame informaciją apie efektyvias ugdomąsias ir sveikatinimo terapijas, metodus ir programas, naujausius mokslo pasiekimus šių sutrikimų tyrimo ir korekcijos srityje bei užtikriname šios informacijos prieinamumą lietuvių kalba ir sklaidos tęstinumą. Padedame autizmo spektro sutrikimus turintiems asmenims ir jų šeimų nariams sėkmingai integruotis į visuomenę.“
Šiuo metu žurnalas leidžiamas 1000 egzempliorių tiražu ir padeda ne tik šeimoms, o ir specialistams kasdieniame jų darbe. Turinio aktualumą rodo ir elektroninės žurnalo versijos peržiūrų skaitlingumas – žurnalo pirmąjį numerį perskaitė daugiau kaip 8 000 skaitytojų, o per dvejus leidybos metus bendras peržiūrų skaičius viršijo 25 000.
„Apie autizmą informacijos lietuvių kalba tikrai trūksta. Kalba eina ne tik apie mokslinę, bet ir apie praktinę informaciją šeimoms ir netgi specialistams. Žurnale mes pasakojame, kaip dirbti su autistiškais vaikais, dalinamės sėkmės istorijomis bei suaugusių autistiškų žmonių pasiekimais. Ir nors pasaulyje tikrai nemažai informacijos, tačiau pamatėme, kad didelė dalis bendruomenės ne visada turi tą galimybę informaciją gauti ar skaityti užsienio kalbomis.
Kitas dalykas, dėl ko leidžiame žurnalą, yra tas, kad apie autizmą sklando labai daug mitų. Pavyzdžiui, sakoma, kad autizmas – tai liga. Tai nėra liga, noriu tai pabrėžti, nuo autizmo nepasveikstama. Tačiau tai nėra ir beviltiška diagnozė, kaip gali atrodyti, tai nėra tik mergaičių ar tik berniukų liga, nebūtinai autizmui būdinga protinė negalia ar agresyvumas.
Labai dažnai šeimos, susidūrusios su autizmu, ieško tos vadinamosios stebuklingos piliulės, ryžtasi visokiems bandymams, netgi invazinėms brangioms procedūroms, nes visi puikiai žinome, kur yra neviltis, ten visada atsiras norinčių iš to pasipelnyti. Todėl savo leidinyje labai griežtai atrenkame tik moksliškai patvirtintus metodus, metodikas, informaciją, stengiamės kovoti su šarlatanizmu“ , – teigia Barbora.
– Papasakokite, kas gali labiausiai padėti tėvams ir vaikams?
Kristina: Tėvams ir vaikams gali padėti kompleksinė tęstinė pagalba, kuri turėtų būti ilgalaikė, susitelkimas į patį vaiką, jo gebėjimus, tikslų iškėlimas, specialistų pagalba tobulinant individualiai vaiką tose srityje, kur tos pagalbos labiausiai reikia.
Svarbu matyti ne tik vaiką, bet ir visą šeimą. Autizmo diagnozė keičia vaiko, tėvų ir visų jį supančių žmonių gyvenimą. Dažniausiai žmonės išgirsta diagnozę ir paliekami su ja vieni.
Negaliu nepaminėti bylos, kurioje teisiama moteris dėl sveikatos sutrikdymo sau ir savo autistiškam sūnui. Tai yra būtent tai, kas vyksta autizmo pasaulyje, kas nutinka, kai žmonės paliekami vieni be jokios pagalbos.
Barbora: Autizmas dar ganėtinai „jauna“ diagnozė, todėl daug atsakymų mokslas dar neturi ir jų ieško. Kaip autizmas nustatomas, dėl kokių priežasčių žmogus gimsta autistišku, kodėl autizmą sunkiau identifikuoti mergaitėms? Be to, autizmas dažniausiai nėra vienas sutrikimas – galimi ir gretutiniai sutrikimai – pavyzdžiui, valgymo, miego ar nerimo, tad laukas labai platus. Tačiau kai kalbame apie darbą su autistišku vaiku, pabrėšiu dar kartą – tai nėra liga, nuo jos nėra vaistų, vaizdžiai tariant tai nėra sprintas, tai yra maratonas. Reikalinga įvairiapusė pagalba vaikui ir šeimai.
Ir patiems specialistams reikia žinių, kad jie mokėtų dirbti. Tai yra darbas ir asmens palaikymas visą gyvenimą – nuo vaikystės iki paauglystės ir suaugusiojo gyvenimo. Džiugu, kad ir Lietuvoje turime suaugusiųjų autistų, kurie dirba, sukuria šeimas. Tačiau jiems irgi reikalingas supratimas, palaikymas ir žinios.
– Ko reikia, kad Lietuvoje labiau padėtume autizmą turintiems žmonėms?
Kristina: Valstybės noro ir suvokimo, kad tai turėtų būti prioritetas. Pagalbos negauna ne tik autistiški, bet ir kiti negalią turintys vaikai ir suaugusieji. Valstybė turėtų suvokti, kad šioje srityje yra labai daug problemų ir skolų – pasirašyta neįgaliųjų teisių konvencija, tačiau viskas vyksta per lėtai.
Realybė tokia, kad daugelis mūsų bendruomenės apskritai nežino, kokios paslaugos egzistuoja ir kurios jų teikiamos ne tik „ant popieriaus“. Padariau apklausą, kurioje sudalyvavo 300 šeimų, kurių aš paklausiau – ar jie kreipėsi ir ar gavo tas paslaugas, kurias siūlo SADM. Dauguma atsakymų, net 90 proc., buvo apie tai, kad niekas nežino apie tokių paslaugų egzistavimą savo savivaldybėse ir jų teikimą.
Barbora: Dažnai šeimoms tenka reikalauti to, kas tau priklauso, ir visa ta kova vyksta tuo metu, kai tu esi labai pažeidžiamas, tau reikia „suvirškinti“ diagnozę, ir užuot gavęs pagalbą, turi rasti jėgų kovai.
Dar vienas dalykas tas, kad mes tarsi suprantame pagalbą turintiems fizinę negalią, tačiau kai pasakai „autizmas“, dažnai išgirsti, kad ši paslauga ir pagalba ne jums, mes nemokame, nepasiruošę, negalime suteikti kokybiškos paslaugos. Nors ant popieriaus parašyta – vaikai su negalia. Tai tarsi apgavystė, nes daug kas, daugelis paslaugų ir pagalba egzistuoja tik ant popieriaus.
– Suprantu, kad Lietuvoje per mažai skiriama dėmesio specialistų ruošimui, kurie galėtų dirbti su autistiškais vaikais?
Kristina: Mes jau ne vienerius metus apie tai kalbame. Pavyzdžiui, Vaiko raidos centro rekomendacijose šeimai nurodoma taikyti alternatyvią komunikaciją, tačiau iš ugdymo įstaigos mama gauna atsakymą, kad specialistai to nedarys, nes niekas jų neapmokė.
Pabandykite įsivaizduoti, kaip jaustumėmės, jeigu prarastume balsą, negalėtume parodyti, ko norite jokiais būdais? Tokia situacija autistiškiems vaikams prasideda dar vaikystėje – ne visi darželiai įveda alternatyvius komunikacijos būdus, pavyzdžiui, korteles ar gestus, tad vaikai auga neturėdami galimybės komunikuoti, išreikšti savo jausmų ir norų. Natūralu, kad ir mes pyktume, jeigu mūsų nesuprastų.
Pabandykite įsivaizduoti, kaip jaustumėmės, jeigu prarastume balsą, negalėtume parodyti, ko norite jokiais būdais?
Nors šiuo metu matome, kad universitetuose skiriamas dėmesys specialistams, kurie dirbs su autistais, kuriamos programos, kaip padėti, tačiau tiems, kurie jau dirba, yra sistemoje ir norėtų daugiau pasigilinti, daugiau išmokti, nėra galimybės to padaryti. Lietuvoje net išleistų knygų apie autizmą, įskaitant ir grožines, yra mažiau nei 20.
– Vadinasi, jūsų žurnalas, kurį leidžiate, yra labai svarbus ir naudingas visuomenei.
Kristina: Pirminė žurnalo leidimo vizija buvo tokia, kad skirsime jį šeimoms, susidūrusioms su autizmu, tačiau ilgainiui sulaukėme ir specialistų, dirbančių su autizmu, dėmesio. Išgirdome, kad darome svarbų darbą ir palinkėjimą nesustoti, nes tai, ką kuriame, yra švietimas ir požiūrio keitimas. Šeimos dažnai sako, kad perskaičiusios straipsnius atranda norimus specialistus, galinčius padėti. Tai irgi labai svarbu, kai esi pasimetęs ir ieškai pagalbos.
Džiaugiamės, kad rėmėjai prisideda prie žurnalo leidimo, taip pat daugiau kaip 100 įstaigų pageidauja gauti žurnalą ir padeda su jo sklaida – nuo švietimo įstaigų iki dienos centrų ir sanatorijų. Žurnalą leidžiame su parama – mus dalinai finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie SADM.
Barbora: Tai nėra glamūrinis žurnalas – tai temos, kurių prireiks tam tikru gyvenimo momentu. Galima pasinaudoti paieška arba naudingą informaciją atrasti mūsų žurnale. Dažnai daug ką nustebina tai, kad šitą žurnalą leidžiame mes, mamos.
Mes nesame tik autistiškų vaikų mamos – turime ir savo profesijas, tad taip nutiko, kad mūsų didelėje bendruomenėje yra įvairių profesijų mamų – tiek kalbų redaktorių, tiek žurnalisčių ir dizainerių. Šalia autizmo nedingsta mūsų profesijos.
Nebegalime gyventi sovietinio supratimu, kai visus neįgaliuosius slėpėme internatuose, kalbėti, i tai šeimos gėda ar sulaukti kaltinimų, kad šeima gėrė. Tokį suvokimą reikia keisti.
Savo žurnalo turiniu dalinamės ne tik su žiniasklaidos priemonėmis – visus tekstus galite rasti ir puslapyje. Leidžiame ir spausdintą žurnalą versiją – dėl jos kreipkitės prenumerata@lietausvaikai.lt.
– Kokius stereotipus norėtumėte sulaužyti apie autizmą?
Kristina: Žmonės galvoja, kad yra kažkoks atskiras pasaulis, kur galėtų gyventi mūsų vaikai. Žinokite, tokio nėra – mūsų vaikai yra visuomenės dalis ir mes darome viską, kad jie gerai jaustųsi. To paties prašome ir iš visuomenės – kad matytų juos ir neatstumtų, suprastų.
Barbora: Reikia suprasti, kad autistiški nėra tik vaikai. Vaikai užauga, tampa suaugusiais, todėl visuomenė turi keistis ir mokėti priimti autistiškus žmones, išmokti bendrauti. Nebegalime gyventi sovietinio supratimu, kai visus neįgaliuosius slėpėme internatuose, kalbėti, kad tai šeimos gėda ar sulaukti kaltinimų, kad šeima gėrė. Tokį suvokimą reikia keisti.
Mes žinome, kad nuo 2024-ųjų metų visi vaikai su negalia turės teisę mokytis bendrojo lavinimo mokyklose bendrose klasėse. Turime ketverius metus, per kuriuos turi įvykti įspūdingas lūžis, nes iš to, kas vyksta šiandien, galima pasakyti, kad mažai tam ruošiamasi.
Pažvelkite tiesiog į negalią – ar apie tai kalbamės su savo vaikais? Ar šnekamės su jais, kaip bendrauti su neįgaliaisiais? Vaikai atsineša iš savo šeimų išgirstus komentarus ir visa tai virsta patyčiomis. Mes įsivaizduojame, kad viskas vyks savaime, kad tai tik mokytojo ir autistiško vaiko problema, tik jų reikalas.
Mes bijome to, ko nežinome ir to, ko nesuprantame. Reikia būtinai kalbėti apie negalią, trūksta ir savanoriavimo praktikos, kad vaikai eitų ir matytų, kas vyksta, kokie yra neįgalieji. Dabar gi galime išgirsti, „aš ne prieš, bet...“ Suprask, tegu neįgalieji būna, bet būna ten, kažkur užribyje.
Kristina: Manau, neįgalūs vaikai turi būti šalia darželiuose ir mokyklose – tik taip pakeisime naują kartą ir jų mąstymą. Maži vaikai kitokius bendraamžius daug paprasčiau, neturi išankstinio nusistatymo ir baimės. Jie turi pačių naiviausių klausimų – kaip sužinoti, ar aš nesu autistas? Ar autizmas užkrečiamas?
Tai tokie paprasti klausimai, kurie išduoda, kad vaikai tiesiog nori suprasti žaidimo taisykles. Kalbėti, kalbėti ir dar kartą kalbėti – mes, Lietuvos autizmo asociacija, stengiamės šviesti visuomenę visais įmanomais būdais, padėti žmonėms suprasti ir pamatyti autistiškus žmones.
Naujienų portalas 15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje.
Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir asociacija „Lietaus vaikai“, tapo organizuojamo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai viešinami visus metus portale.
Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.
