Svėrė vos 780 gramų
Milana pirmas ir vienintelis vaikas Bernatovičių šeimoje. Natalija atvirauja, kad po Milanos yra patyrusi net du persileidimus – stresas, fizinis krūvis, nešiojant į dukrytę su neįgaliojo vežimėliu iš ketvirtame aukšte esančio buto žemyn ir atgal aukštyn, neleido išnešioti antro vaiko.
„Iš pradžių nėštumas buvo idealus, bet 23-ią savaitę prasidėjo pilvo skausmai. Net nenumaniau, kad taip anksti gali prasidėti gimdymas. Bet... jis prasidėjo.
Gimdymas buvo komplikuotas, gemaliniai vandenys buvo žalios spalvos, bevandenis periodas truko 19 valandų. Mūsų coliukė gimė 780 g svorio ir 33 cm ūgio. Pagal APGAR skalę buvo įvertinta 1–5 balais. Dukrytė gimė stipriai pridususi, nekvėpavo ir medikams ją teko gaivinti. Maždaug po 10 ar 15 minučių ji jau buvo reanimacijos skyriuje.
Po paros išprašiau gydytojų, kad įleistų mane į reanimacijos palatą, kur gulėjo Milana, nes labai norėjau pasižiūrėti į savo mažąjį stebuklą. Bet stebuklas buvo tai, kad, nepaisant visų sveikatos sutrikimų, inkubatoriuje be paliovos pypsėjo gausybė aparatų: jai buvo prijungtas deguonis, į nosytę įstatytas maitinimo kateteris, nuolat atliekama kardiograma ir matuojamas pulsas.
Dukrytė kabinosi į gyvenimą. Nuo pamatyto vaizdo ir patirto pojūčio aš apsiverkiau, man buvo silpna ir labai baisu... Ant jos pirštukų nebuvo nagučių, o ant nugarytės ir galvos buvo ilgi juodi plaukai... Tiesiogine ta žodžio prasme, mane ištiko emocinis šokas“, – pasakojo Natalija.
Siūlė atsisakyti kūdikio
Kitą dieną pas išsigandusią mamą į palatą atėjo medikė, nešina visu pluoštu dokumentų. Ji prisistatė esanti socialinė darbuotoja ir pradėjo man aiškinti, kad tokie vaikai kaip Milana ilgai negyvena, kad su ja bus labai daug problemų, nes ji neišnešiota – gimė praėjus vos pusei nėštumo.
„Man buvo pasakyta, kad vaikas gali būti neįgalus ir turėti regos, klausos sutrikimų, epilepsiją, cerebrinį paralyžių, mikrocefaliją ir t. t. Socialinė darbuotoja siūlė man atsisakyti dukrytės, bet aš buvau tarsi sapne ir galvojau, kad kalba ne apie mano vaikelį... Deja. Kalbėjo apie manąjį.
Po gimdymo man buvo paimti placentos ir mikrobiologiniai tyrimai, iš kurių paaiškėjo, kad aš nėštumo metu susirgau citomegalo virusine infekcija, kuri man nepasireiškė, tačiau per placentą buvo perduota kūdikiui.
Ši infekcija pražūtinga kūdikiams – gali pažeisti jų centrinę nervų sistemą, gali išsivystyti mažagalvystė, judesių negalia, akies tinklainės ir akies kraujagyslinio dangalo uždegimas, smegenų kalcifikatai, sutrikti miegas, pasireikšti ūmus kvėpavimo nepakankamumas, traukuliai, sulėtėti augimas, kūdikis gali apkursti“, – aiškino pašnekovė.
Vienas šokas po kito
Kai mergytei buvo vos 1,5 mėnesio, liepą jai buvo operuota širdis – reikėjo užverti atvirą arterinį lataką. Du mėnesius po operacijos ji buvo gydoma reanimacijoje. Po kurio laiko atradus pakitimus akyse, teko atlikti operaciją dėl neišnešiotų naujagimių retinopatijos. Ilgai ji buvo maitinama per zondą, kuris buvo įstatytas į nosytę, tik po kurio laiko šiaip ne taip išmoko čiulpti iš buteliuko mamos pieną. Spalį Milana pagaliau buvo išrašyta namo. Jai jau buvo 4,5 mėnesio.
Nuo pamatyto vaizdo ir patirto pojūčio aš apsiverkiau, man buvo silpna ir labai baisu...
„Būdama 7 mėnesių, dukrytė dar nelaikė galvos, nesėdėjo, negalėjo apsiversti, valgė tik trintą maistą. Po neurologo apžiūros mes su vyru patyrėme dar vieną šoką. Prognozė buvo itin liūdna. Paaiškėjo, kad mūsų vaikelis negalės vaikščioti, ropoti, sėdėti. Ji bus kaip daržovė – visiškai neįgalus vaikas. Niekaip negalėjau susitaikyti su tokiomis gydytojų išvadomis. Man buvo nesuvokiama, kad per 15 minučių trukusią vaiko apžiūrą galima padaryti tokias išvadas ir dar taip įskaudinti tėvus!
Kai Milanai sukako 9 mėnesiai, jai buvo atliktas klausos tyrimas. Tyrimo metu buvo nustatytas sunkaus laipsnio klausos pažeidimas – dar viena bloga žinia. Milanai nesivystė klausos nervas, o tai reiškė, kad mūsų vaikas visiškai kurčias. Metus naudojome jai paskirtus klausos aparatus, bet jie nepadėjo. Pasiteiravome apie klausos implanto galimybę, bet Vilniuje gydytojas net nenorėjo kalbėti apie tai. Esą Milana turi daug kitų problemų, ir jai klausos implantas nepadės“, – prisiminė Natalija.
Iškovojo dukrai galimybę girdėti
Tėvai nusprendė nepasiduoti. Sužinoję, kad implantų kaina jiems neįkandama – 78 tūkst. eurų, jie nuvežė dukrytę konsultacijai pas Kauno medikus. Jai buvo atlikta klausos kompiuterinė tomografija, po kurios gydytojų konsiliumas nusprendė, kad visgi galima įdėti klausos implantą. Pirmoji implantacija buvo atlikta, kai Milanai buvo 2 metukai ir 5 mėnesiai.
„Implantacija praėjo gerai. Ačiū Dievui ir gydytojams – pavyko! Po operacijos reikėjo vežioti Milaną pas surdopedagogus, logopedus, masažuotojus, daug dirbti namuose su ja mums patiems. Po metų intensyvaus visos gydytojų komandos ir mūsų darbo Milana pradėjo šypsotis ir leisti garsus. Mes supratome, kad įvyko stebuklas, ir džiaugėmės iki ašarų. Mūsų vaikas girdi jį supančio pasaulio garsus!
Dar po kelių metų Milanai buvo įdėtas antras implantas. Žinoma, dar reikėjo atlikti daugybę kitų operacijų ir tyrimų su narkoze: bambos ir baltosios linijos išvaržos, du kartus gydėme dantukus, buvo atliktas abiejų kojų achilų ilginimas, pašalinti adenoidai ir tonzilės.
Negana to, po gimimo dukrytei diagnozuotas cerebrinis paralyžius, spazminė diplegija, o nuo 3 metų dar prasidėjo ir sunkiai gydoma epilepsijos forma. Iš viso Milana turėjo 15 narkozių“, – aiškino moteris.
Kalba, pažįsta raides ir skaičius
Milana, kuriai buvo prognozuojamas daržovės likimas, šiandien lanko specialiai neįgaliesiems skirtą mokyklą, pažįsta geometrines figūras, raides, bando skaityti, skaičiuoja, labai mėgsta dėliones, nors tam, kad pamatytų, jai tenka žiūrėti iš labai arti: kaire akimi ji visai nemato, o dešine – apie 20 proc.
„Ji turi vaikišką lėlytę su lovyte – ją migdo, supa, tikrina gerklytę, gydo. Jai patinka žaisti stalo žaidimus, tik problema, kad ji nemoka laukti, kai reikia praleisti ėjimą, reikia visko čia ir dabar. Taigi mokomės kantrybės.
Mokykloje lanko keramikos ir dailės būrelius. Tik kartais būna užsispyrusi. Kadangi ji pati juda neįgaliojo vežimėliu, jei kas nors nepatinka mokykloje, išvairuoja ir užsidaro rūbinėje. Apie 50 metrų gali paeiti ir su vaikštyne. Atšilus orams važinėjame triračiu – tai mums puiki mankšta.
Nors kalbėti pradėjo vėlai, dabar ji kalba normaliai – gali pasakyti viską, ko nori, tik pati nieko nepradeda pasakoti, reikia jos klausti. Teko nemažai padirbėti – ir ne tik su specialistais. Pati dažydavausi lūpas ryškiai raudona spalva ir rodydavau jai, kaip artikuliuoti.
Po pirmojo klausos implanto garsus skleisti ji pradėjo tik po pusantrų juodo darbo metų. Šiandien ji jau moka ir pajuokauti, apgaudinėti kaip visi vaikai“, – pasiekimais džiaugėsi mama.
Miega su dukra pakaitomis su vyru
Dėl dukters negalios Natalija po gimdymo į darbą nebegrįžo. Kol mergaitė paaugo, ji užsiėmė jos ugdymu, o ir dabar sako dirbti negalinti – Milana labai dažnai serga, be to, ir nebūtų kam jos palikti per mokinių atostogas. Galbūt dėl regėjimo negalios mergaitė bijo pasilikti viena – vos tik mama išnyksta iš jos regos lauko, ji susijaudina. Taip pat ji bijo viena miegoti.
„Pagaliau ir pavojinga ją palikti vieną naktį, nes būna epilepsijos priepuolių. Dabar, laimė, pritaikė vaistus – vieni kompensuojami, kiti – ne, bet ir už kompensuojamus sumokėjau 70 eurų. Tačiau jie padeda. Anksčiau būdavo po 100 priepuolių per mėnesį, dabar – apie 5–10. Kai mažiau priepuolių, greičiau pajudėjo ir jos raida.
Tačiau miegas sutrikęs. Ji visą naktį blaškosi, tikrina, čiupinėja, reikalauja, kad būčiau atsisukusi į ją ir apkabinusi. Tik apie šeštą ryto ramiai užmiega iki devintos. Kai vyrui naktinė pamaina, su ja miegu aš, kai jis laisvas, kas naktį keičiamės.
Kiekvienais metais po kelis kartus važiuojame į sanatoriją, darome ir mokamus masažus. Pažanga yra, bet labai lėta.
Rudenį išgirdau apie visų giriamą ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje ir labai svajoju ten nuvežti dukrą. Tie, kurie ten buvo, sako, kad tokius vaikučius kaip ji ten pastato ant kojų, o mums visai mažai ir trūksta, kad pradėtų vaikščioti savarankiškai. Tik kaina mums kosminė.
Jau gavome pasiūlymą – bendra trijų savaičių reabilitacijos kaina su pragyvenimu – apie 7 tūkst. eurų, o dar kelionės išlaidos. Gal bent kitais metais pavyks surinkti pinigų šiam tikslui“, – svarstė moteris.
Natalija, kaip ir daugelis neįgalius vaikus auginančių šeimų, prisijungusi prie „Facebook“ grupės „Vilties spindulėlis“, kurios nariai administratorėms pateikia visus vaiko ligą įrodančius dokumentus.
Jeigu galite padėti Milanai nuvykti į ADELI reabilitacijos centrą, galite paaukoti pinigų sumą čia:
Gavėjas: Natalija Bernatovič
A/s: LT407044060008261838
SEB. Banko kodas: 70440
CWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Milanai
PAYPAL: Nataliuk69@gmail.com
