„Esame trijų asmenų šeima, kurią išlaiko vienas tėtis. Nojukas gimė 2017-ais metais gegužės 26-ą dieną anksčiau laiko. Taip jau nutiko, jog aš nebejaučiau kūdikio judesių ir išsikviečiau greitąją pagalbą. Mažylio širdelės tonai buvo nereguliarūs, todėl buvo skubiai atliktas cezario pjūvis.
Nojus nekvėpavo ir tik po keturių minučių gaivinimo įkvėpė pirmąjį oro gurkšnį. Tačiau su pirmuoju oro įkvėpimu pasipylė ir pirmosios sūnaus problemos, nes jis gimė su didžiosios smegenų jungties displazija“, – sako D.Ivanauskienė.
Sudėtingų diagnozių vis daugėjo
Pirmuosius gyvenimo mėnesius šeima, kurią šiuo metu globoja Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, nuolatos varstė gydytojų kabineto duris, kur aiškėjo vis daugiau detalių, susijusių su sūnaus sveikata. Jam buvo sunku maitintis, todėl nuolatos springo ir visa tai lydėjo gausūs ir nuolatiniai atpylinėjimai, o svoris augo labai sunkiai.
Su pirmuoju oro įkvėpimu pasipylė ir pirmosios sūnaus problemos, nes jis gimė su didžiosios smegenų jungties displazija.
„Dėl įgimtos didžiųjų smegenų jungties formavimosi ydos, Nojui vėluoja raida. Kai sūnui suėjo trys mėnesiai, buvo pripažinti mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, regos nervo atrofija, klausos sutrikimai. Nors ir su vėluojančia raida, bet Nojukas paguldytas ant pilvo kėlė galvytę, buvo pradėjęs bandyti verstis, spirtis ir šliaužti, atkreipdavo žvilgsnį į garsą ir šviesą, pradėjo sėkmingai valgyti maistą iš šaukštelio. Tačiau su žaisliukais turėjome problemų – jis jų nebandė siekti ir sekti, nors įdavus juos į rankytes, jis laikydavo ir kramtydavo“, – pasakoja Dovilė.
Sulaukus 8 mėnesių – pirmieji epilepsijos priepuoliai
Visgi, ėjo mėnesiai, o raida stipriai šlubavo. Gydytojų prognozės nieko gero nežadėjo, o kaip tik – kėlė vis daugiau nerimo ir neaiškumo šeimai.
„Praleidome daug laiko ieškodami informacijos, susijusios su sūnaus sveikata. Jis pradėjo lankyti mankšteles pas kineziterapeutus, baseiną ir jau atrodė, kad stiprėja“ , – teigė Dovilė.
Tačiau vos 8 mėnesių sulaukusį berniuką ištiko pirmieji epilepsijos priepuoliai, kurie iki dabar sunkiai kontroliuojami. Dėl šių epilepsijos priepuolių raida ėjo vis žemyn ir nubraukė visus Nojaus pasiekimus. Jam teko patirti daugybę tyrimų, o dažnėjantys priepuoliai išsekino, kol galiausiai buvo suderinti vaistai. Teko vėl pradėti mokytis iš naujo.
Vos 8 mėnesių sulaukusį berniuką ištiko pirmieji epilepsijos priepuoliai, kurie iki dabar sunkiai kontroliuojami.
„Jis pamiršo beveik viską, ką buvo išmokęs. Negana to, dešimties mėnesių sūnus atsidūrė ligoninėje. Vėl. Šį kartą dėl aspiracinės pneumonijos – kai maistas patenka į plaučius. Tuomet išgirdome dar vieną netikėtą žinią – bendru gydytojų nutarimu nuspręsta suformuoti gastrostomą – maitinamąjį vamzdelį į skranduką. Grįžus namo, vėl sekė nuolatinės mankštos ir siekis, kuo greičiau atsistatyti ir sustiprėti. Paskutiniais metais teko daug lankytis kineziterapijos užsiėmimuose ir visko mokytis iš naujo“, – pasakoja šeima.
Gyvybė kabojo ant plauko
Kai Nojukui suėjo vieneri metai, šeima išgirdo dar vieną naują diagnozę – ataksinis cerebrinis paralyžius.
„Nepaisant to, gyvenimas toliau sukosi savo ritmu. Nesustojome – judėjome į priekį. Pradėjome lankytis vaikų reabilitacijos sanatorijoje, kur sūnus išmoko tvirčiau laikyti galvą, sustiprėjo raumenynas. Taip pat pagerėjo rankų ir kojų atraminės funkcijos. Jis pradėjo stebėti žaislus, kai kuriuos iš jų bandė paimti į rankutes, apžiūrinėti, paragauti“, – prisimena mama.
Antraisiais gyvenimo metais Nojui pripažintas abipusis klausos prikurtimas ir išrašyti klausos aparatai.
Antraisiais gyvenimo metais Nojui pripažintas abipusis klausos prikurtimas ir išrašyti klausos aparatai. „Jam buvo sunku juos nešioti, sūnus nepriprato ir netgi pastebėjome, jog ilgiau juos panešiojus, padažnėdavo epilepsijos priepuolių. Gaila, tačiau epilepsijos priepuoliai niekur nedingo, o jiems padažnėjus tekdavo didinti vaistų dozes. Po dozių padidinimo, Nojus tapdavo mieguistas ir apatiškas – reikėdavo poros savaičių prie to priprasti, kad ir vėl galėtų kibti į savo darbus visa jėga“, – prisimena mama.
Ji negali nepaminėti ir to, kad prieš metus mažylio gyvybė kabojo ant plauko. Lapkričio viduryje berniukas, atrodė, eilinį sykį susirgo – pakilo aukšta temperatūra ir įvyko stiprūs priepuoliai.
„Nojus ir vėl atsidūrė ligoninėje, tik šį kartą ten teko praleisti geras tris savaites, iš kurių net dvi – vaikų intensyvios terapijos skyriuje. Ten jis visą laiką miegojo, o pabudęs labai stipriai kosėjo, buvo silpnas. Mes buvome nežinioje, nes Nojaus gyvybė kabojo ant plauko. Visa laimė, kad gruodį mes visa šeima grįžome į namus įveikę visas negandas“, – pasakoja Dovilė.
Svajonė – padėti Nojui gyventi geriau ir komfortiškiau
Tretieji Nojaus gyvenimo metai bėga karantine, todėl daugiausiai laiko jis leidžia namuose, su mama ir tėčiu. Šiuo metu Nojukas yra guvus ir linksmas berniukas, judina kojytes ir rankytes, juokiasi linksminamas, reaguoja į tėtį ir mamą, juos atpažįsta, mėgsta užsiėmimus baseine, patinka, kai su juo bendrauja žmonės, žaidžia, krykštauja kutenamas, šypsosi, moka ploti katučių.
„Kaip ir visiems vaikams jam patinka stebėti televizorių, o ypač reklamas. Paleidus muziką jis jos klausosi ir nurimsta. Pasodintas šiek tiek sėdi pats nulaikydamas galvą. Žaisliukų vis dar nesiekia, bet jei jam įduodi į rankytes, jis juos apžiūri ir graužia. Tiesa, nebando nei šliaužti, nei verstis. Jis nori visą laiką tik atsisėsti, o tai pačiam padaryti nepavyksta, tad akivaizdu, jog jo raida atsilieka nuo jo amžiaus vaikų ir jam reikalinga pagalba norint tobulėti.
Mėgstamiausias šios dienos užsiėmimas – prilaikant už rankyčių pačiam stovėti, taip pat mažylis bando kalbėti, bet norint pasiekti daugiau, reikės tikrai daug specialistų pagalbos. Nojui reikalingi nuolatiniai kineziterapijos, logoterapijos ir ergoterapijos užsiėmimai; specialios priemonės, padedančios lavinti sėdėjimą, motorinius sensorinius gebėjimus, stovėjimą, kalbėjimą, rijimą.
Dovilė liūdnai juokauja, kad dabartinis šeimos gyvenimas primena linksmuosius kalnelius, kadangi sūnui nenustoja kartotis epilepsija arba plaučių uždegimas ir tenka gulėti ligoninėse.
Turime svajonę nuvykti į Adeli reabilitacijos centrą Slovakijoje, kur vienas apsilankymas ten kainuoja virš 2500 eurų, o tokių apsilankymų reikėtų bent 3–4 kartų. Manau, niekam ne paslaptis, jog tai kainuoja ne tik daug valios ir pastangų, bet ir finansų, todėl mums reikia pagalbos. Deja, bet mūsų šeimą išlaiko tik vyras, o seneliai gyvena per toli, tad pagalba mums tikrai praverstų“, – sako Dovilė.
Dovilė liūdnai juokauja, kad dabartinis šeimos gyvenimas primena linksmuosius kalnelius, kadangi sūnui nenustoja kartotis epilepsija arba plaučių uždegimas ir tenka gulėti ligoninėse, o po tokių sveikatos sutrikimų, berniukas silpnėja. Grįžęs namo Nojus ir toliau nuolat dirba su kineziterapeutais ir ergoterapeutais ir stengiasi atstatyti tai, ką prarado ir toliau stiprėti.
Ji priduria, kad nepaisant patirtų gyvenimo išdaigų visa šeima stumiasi į priekį bei gyvena viltimi ir tikėjimu jog rytojus bus geresnis, o sūnus – stipresnis.
Lemtingas laikas – artėjantis 5-asis gimtadienis
Nojų prižiūrinti kineziterapeutė Deimantė Stankevičienė sako, kad nuo gimimo Nojaus savarankiškas judėjimas yra žymiai apribotas dėl centrinės nervų sistemos pažeidimų. Pažeidimai lemia labai silpną raumenų inervaciją, nepakankamą galvos, pečių juostos, liemens kojų bei rankų judesių kontrolę.
„Pastaruoju metu dėl kasdieninių terapinių užsiėmimų Nojus ypač sparčiai mokosi naujų judesių (pradėjo savarankiškai pasėdėti, prilaikomas atsistoja ir bando žingsniuoti specialioje vaikštynėje). Remiantis moksliniais tyrimais, smegenys pajėgios efektyviai įsisavinti judesių mokymą tik iki 5 metų amžiaus, todėl labai svarbu šiuo metu Nojaus kasdienines mankštas papildyti intensyvios terapijos kursais mažiausiai 2 kartus per metus. Vėliau bus per vėlu“, – sako specialistė.
Mažajam Nojui nustatyta ne viena baugiai skambanti diagnozė: kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai; įgimtos didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) formavimosi ydos; mikrocefalija; regos nervo atrofija; mišrūs specifiniai raidos sutrikimai; be to, berniukas turi gastrostomą, nes pats negali valgyti.
Parama Nojui rūpinasi šeimą globojantis labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
Paramą suteikti galite:
A/S LT807300010144236452
PASKIRTIS: Parama Nojui
„Swedbank“ AB Banko kodas 73000
PayPal: info@rupestingasirdele.lt
Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)
