Dėl šios patirties dvejus metus su dukryte įvairiuose Lietuvos ir užsienio reabilitacijos centruose praleidusiai jos mamai Dovilei Čepulinskaitei ir visą šį laiką Lukreciją lydėjusiai Santaros klinikų ir klinikos „Reamed“ kineziterapeutei Agnei Juodytei gimė ambicingas projektas – įkurti užsienio centrams prilygstančią reabilitacijos įstaigą Lietuvoje.
Jau yra patalpos, specialistai, dalis įrangos. Deja, neuroortopedinių reabilitacinių „Adeli“ kostiumų – veiksmingiausios terapijos, dėl kurios neįgalius vaikus auginančios šeimos išleidžia visas savo lėšas (net skirtas pragyvenimui), kad ją gautų užsienyje, centras savo lėšomis įsigyti neišgali, todėl kreipiasi pagalbos.
Pirmi simptomai neatrodė grėsmingi
Lukrecijai, kuriai šiuo metų 10 metų, pirmieji luošinančios ligos simptomai buvo gana keisti – tarsi neturėję kelti nerimo: staiga iš rankų iškrenta žaisliukas, už bortelio užkliūva koja. Kai jie ėmė kartotis, tėvai kreipėsi į medikus, tačiau pastarieji iš pradžių nuramino – mergaitė visiškai sveika. Net ir regėjimą patikrino, svarstydami, kad gal jis suprastėjo, tačiau ir šioje srityje pakitimų nebuvo.
„Mes nenurimome ir kreipėmės į neurologą privačiai. Pirmoji diagnozė, kurią išgirdome jo kabinete, buvo labai baisi – smegenų auglys. Mus iš karto paguldė į Santaros klinikas, atliko magnetinį rezonansą ir, laimei, diagnozė nepasitvirtino. Tuomet prasidėjo ilgos paieškos, o kas gi dukrai yra. Jau gulint ligoninėje Lukrecijos būklė labai suprastėjo, atsirado nevalingų judesių ir pan. Liko tik apie 80 proc. buvusio vaiko.
Tačiau sulašinus hormoninių vaistų, skatinančių smegenų veiklą, jos būklė labai pagerėjo, viskas atsistatė iki 90 proc. Taip kurį laiką ir gyvenome: kol vaistai veikia, tol gerai, po trijų savaičių vaistai nustoja veikti, ir visi simptomai sugrįžta“, – prisiminė Dovilė.
Diagnozei nustatyti gydytojai patarė atlikti specifinius tyrimus užsienyje. Tuo metu litais jie kainavo apie 700. Šeimai tai buvo didžiuliai pinigai. Tyrimo atsakymas buvo dar vienas šokas – autoimuninis NMDA receptorių antikūnų encefalitas. Liga, pažeidžianti smegenis ir sutrikdanti raidą. Dėl kokių priežasčių Lukrecijai išsivystė ši liga, neaišku iki šiol. Gal dėl vėjaraupių, gal dėl peršalimo, gal dėl polinkio į alergiją, svarstė mama.
Po kelionės į Jeruzalę liga sustojo
„Tada prasidėjo kova. Iš pradžių padėdavo minėti hormonai. Vėliau pusę metų buvo lašinama chemoterapija, kad nuslopintų imunitetą, tačiau ji nepadėjo. Per tą laiką dukrytė liovėsi kalbėti. Užsienyje tokie pacientai paprastai gydomi tam tikros rūšies chemoterapija, tačiau mūsų ligonių kasos iš pradžių nesutiko kompensuoti tų vaistų, nes dar neturėjo tokių rekomendacijų. Lukrecija Lietuvoje buvo trečias vaikas su tokiais antikūnais ir pirmas su tokia sunkia eiga.
Ligonių kasos kompensuoja tik 30 min. trukmės kineziterapiją. Užsienio reabilitacijos centruose ji trunka ne mažiau kaip 2 val.
Vieną ampulę pirmai dozei įsigijome mes, vieną mums nupirko Santaros klinikos. Tai buvo stebuklas – mergaitę į palatą įnešėme ant rankų, o iš jos ji išėjo savo kojomis. Vėl prasidėjo gyvenimas nuo chemijos iki chemijos. Ji veikdavo 5–6 mėnesius, tuomet reikėdavo vėl lašinti. Taip pragyvenome apie ketverius metus. 2017 m. vasarį, prieš eilinę suplanuotą chemoterapiją, išvykau į Jeruzalę. Labai daug meldžiausi. Man grįžus Lukrecijos liga netikėtai sustojo, jos sveikata pradėjo gerėti. Patys gydytojai įvardijo, kad įvyko stebuklas.
Tuomet prasidėjo naujas etapas – reabilitacija. Jeigu ne „TV3 Išsipildymo akcija“, tikrai nebūčiau jos pastačiusi ant kojų, nes mes nuolat važinėdavome – 2 savaites būname užsienio reabilitacijoje, 3 savaites ilsimės ir vėl 2 savaites užsienio reabilitacijoje.
Kai atveždavau vaiką į Santaros klinikas, visi stebėdavosi, kaip gerai padeda intensyvios terapijos. Anksčiau Lukrecija nueidavo vos 50 metrų, dabar – 4 kilometrus. Po truputį vėl pradeda kalbėti. Deja, karantinas keliones sustabdė – negalime rizikuoti. Dukros imunitetas po chemoterapijų iki šiol neatsistatęs, kas savaitę turime lašintis imunoglobulinus“, – dalinosi moteris.
Visą šį laikotarpį Lukreciją ir jos mamą lydėjo bei padėjo susidėlioti reabilitacijos planą kineziterapeutė Agnė Juodytė. Moterys dažnai pasikalbėdavo apie tai, kad nors Lietuva turi nuostabius specialistus, deja, jie neturi užtektinai įrankių, o ligonių kasos kompensuoja tik 30 min. trukmės kineziterapiją. Užsienio reabilitacijos centruose ji trunka ne mažiau kaip 2 val. Todėl abi svajojo, kad panašus centras atsirastų ir Lietuvoje.
Kaip gimė centro idėja
„Idėja gimė vasarą, kai su Lukrecijos mama sužinojome apie projektą, finansuojamą iš ES fondų lėšų. Mes pateikėme paraišką įkurti didelį centrą psichikos ir elgesio sutrikimų turintiems vaikams. Turėjome net numatytą žemę Karklėje. Deja, mūsų paraiška buvo atmesta.
Tuomet nusprendėme pradėti nuo mažesnio centro, kuris duris atvers Vilniuje, Žvėryno mikrorajone. Šiuo metu patalpos jau įrengtos, liko gauti visus leidimus“, – teigė A.Juodytė.
Moterų idėja – atsivežti visas inovacijas iš užsienio, kurių Lietuva negali pasiūlyti. Pirmiausia – tai „Adeli“ kostiumai. Vaikui užmaunamas pripučiamas, visą kūną apspaudžiantis kostiumas (panašus į tuos, kuriuos kosmose naudoja astronautai, kad nesiatrofuotų raumenys), kuris padeda vaikui išstovėti ir imituoti ėjimą. Tokiu būdu raumenys perduoda signalą į smegenis ir ilgainiui vaikas išmoksta pats stovėti ir judėti.
„Viena reabilitacijos įmonė Šiauliuose turi šiuos kostiumus, bet eilė – mėnesiui į priekį, be to, jie neteikia kompleksinės pagalbos. Mes orientuoti į tai, kad pas mus kartu dirbtų logopedas, ergoterapeutas ir kineziterapeutas, kad procedūrų trukmė būtų ne 30 min., kaip valstybinėse įstaigose, o apie 2 valandas, kaip užsienio reabilitacijos centruose. Pavyzdžiui, vieną valandą kartu dirba kineziterapeutas su ergoterapeutu, o dar valandą dirba vienas kineziterapeutas arba ergoterapeutas pagal vaiko poreikį. Jau turime surinkę komandą“, – pasakojo pašnekovė.
Maži stebuklai vyksta nuolat
Pasak kineziterapeutės, šiandien atrandama vis daugiau naujų vaistų, gydančių retas ligas, tačiau tokiems vaikams yra būtina ilgalaikė intensyvi reabilitacija, kad atsigautų nerviniai impulsai.
„Mums, sveikiesiems, atrodo savaime suprantama, kad vaikas pats gali paimti puodelį ir atsigerti. Bet sergančiam vaikui ir jo tėvams yra didžiulis pasiekimas, jeigu vaikas tampa bent šiek tiek savarankiškesnis ar gali pasakyti bent vieną žodį, kuriuo galėtų išreikšti savo emociją. O ką jau kalbėti apie tai, kai tėvai pirmą kartą pamato vaiką su „Adeli“ kostiumu stovintį, išsitiesusį. Dėl šių stebuklų šeimos ir vyksta į užsienio centrus, nes mato pokyčius. Tačiau kad pažanga vyktų toliau, šis darbas turi nenutrūkti.
Mokslas jau teigia, kad smegenys linkusios atsigauti. Aišku, kiekvienas atvejis individualus, bet dirbant su vaiku galima sulaukti stulbinamų rezultatų.
Esu mačiusi daug stebuklų. Pavyzdžiui, ateina į reanimaciją neurologai ir sako, kad įvyko insultas ir iš to vaiko nieko nebus, liks vadinamoji daržovė. O vaikas po metus trukusių įvairių reabilitacijų išeina savomis kojomis. Tik šiek tiek likusi rankų raumenų įtampa, o visa kita atsistatę – ir mąstymas, ir kalba“, – svarstė pašnekovė.
Ateityje medikė svajoja ir apie daugiau įrangos, pavyzdžiui, apie moderniausią smegenų veiklą skatinančią aparatūrą, tačiau viskas atsiremia į finansus. Šiuo metu išsikeltas tikslas – „Adeli“ kostiumai.
„Aišku, galima paimti paskolą ir juos įsigyti, bet tuomet labai išaugtų paslaugos kaina, o neįgalius vaikus auginantys tėvai ir taip sunkiai verčiasi, nes paprastai tokiose šeimose gali dirbti tik vienas jos narys. Todėl svajojame surinkti 25 tūkst. eurų šiems kostiumams įsigyti, kad galėtume padėti 25 vaikams iš „Vilties spindulėlio“ – didžiausios neįgalius vaikus auginančių šeimų grupės. Jau turime jų sąrašą. Jeigu mums pavyktų surinkti šiuos pinigus, paslaugos kaina jiems taptų 50 proc. mažesnė ir jiems įkandama. Taigi už aukas mes tikrai atidirbtume vaikams“, – tikino A.Juodytė.
Norintieji ir galintieji paaukoti šiai labai reikalingai neįgalių vaikų reabilitacijos priemonei, tai padaryti gali čia:
Gavėjas: Viešoji įstaiga „Likimo dovana“
A/s.: LT84 7300 0101 6440 4620
Paskirtis: ADELI
Arba
Gavėjas: Lukrecijos labdaros ir paramos fondas
A/s.: LT19 7300 0101 5820 4483
Paskirtis: ADELI
