„Vaikas auga. Šiuo metu Milana sveria apie 50 kg ir yra beveik mano ūgio. Mes abu su vyru nesame aukšti. Gyvename ketvirtame aukšte, vyras dirba pamainomis. Kai jo nėra, mes tiesiog negalime išeiti į lauką, nors jai nuolat reikalinga mankšta, masažai, tempimo pratimai. Kiek galime, sportuojame namuose, turime bėgimo takelį, treniruoklį, sienelę. Bet to neužtenka.
Milanai labai patinka būti lauke, nesvarbu – ar vėjas, ar lyja, ar sninga. Ji vis prašosi į lauką, o aš jai turiu aiškinti, kad negalime išeiti. Juolab kad nuo tiek metų jos nešiojimo ir pati jau turiu stuburo, bambos ir kirkšnies išvaržas“, – savo kasdienybe dalinosi mergaitės mama Natalija Bernatovič.
Apie 5 tūkst. eurų šeimai pavyko surinkti, tačiau iki svajonės dar toli.
Gimė 23 savaičių, svėrė 780 g
Milana pirmas – pirmas vaikas Bernatovičių šeimoje. Namuose dar klega beveik dvejų metų dukrelė, kurios susilaukti nuolatinio streso ir fizinio krūvio išvargintai moteriai buvo tikra iššūkis. Natalija patyrė net du persileidimus, kol pavyko išnešioti sveiką vaiką.
Prisimindama savo pirmąjį nėštumą, moteris pasakojo, kad iš pradžių nėštumas buvo idealus, bet 23-ią savaitę prasidėjo pilvo skausmai. Paaiškėjo, kad prasidėjo gimdymas.
„Gimdymas buvo komplikuotas, gemaliniai vandenys buvo žalios spalvos, bevandenis periodas truko 19 valandų. Mūsų coliukė gimė 780 g svorio ir 33 cm ūgio. Ji gimė stipriai pridususi, nekvėpavo ir medikams ją teko gaivinti. Po paros išprašiau gydytojų, kad įleistų mane į reanimacijos palatą, kur gulėjo Milana, nes labai norėjau pasižiūrėti į savo mažąjį stebuklą.
Inkubatoriuje be paliovos pypsėjo gausybė aparatų: jai buvo prijungtas deguonis, į nosytę įstatytas maitinimo kateteris, nuolat atliekama kardiograma ir matuojamas pulsas.
Dukrytė kabinosi į gyvenimą. Nuo pamatyto vaizdo ir patirto pojūčio aš apsiverkiau, man buvo silpna ir labai baisu... Ant jos pirštukų nebuvo nagučių, o ant nugarytės ir galvos buvo ilgi juodi plaukai... Tiesiogine ta žodžio prasme, mane ištiko emocinis šokas“, – pasakojo Natalija.
Kitą dieną pas išsigandusią mamą į palatą atėjo socialinė darbuotoja ir patarė kūdikio atsisakyti: tokie vaikai ilgai negyvena, o jei išgyvens, turės visą puokštę raidos sutrikimų ir kitų ligų.
Kitą dieną pas išsigandusią mamą į palatą atėjo socialinė darbuotoja ir patarė kūdikio atsisakyti.
„Aš buvau tarsi sapne. Man atrodė, kad kalba ne apie mano vaikelį... Po gimdymo man buvo paimti placentos ir mikrobiologiniai tyrimai, iš kurių paaiškėjo, kad nėštumo metu susirgau citomegalo virusine infekcija, kuri man nepasireiškė, tačiau per placentą buvo perduota kūdikiui.
Ši infekcija pražūtinga kūdikiams – gali pažeisti jų centrinę nervų sistemą, gali išsivystyti mažagalvystė, judesių negalia, akies tinklainės ir akies kraujagyslinio dangalo uždegimas, smegenų kalcifikatai, sutrikti miegas, pasireikšti ūmus kvėpavimo nepakankamumas, traukuliai, sulėtėti augimas, kūdikis gali apkursti“, – aiškino pašnekovė.
Prognozavo, kad bus daržovė
Kai mergytei buvo vos 1,5 mėnesio, jai buvo operuota širdis – reikėjo užverti atvirą arterinį lataką. Du mėnesius po operacijos ji buvo gydoma reanimacijoje. Vėliau atradus pakitimus akyse teko atlikti operaciją dėl neišnešiotų naujagimių retinopatijos. Ilgai ji buvo maitinama per zondą, kuris buvo įstatytas į nosytę, tik po kurio laiko šiaip ne taip išmoko čiulpti iš buteliuko mamos pieną. Namo Milana buvo išrašyta tik nuo gimimo praėjus 4,5 mėnesio.
„Būdama 7 mėnesių, dukrytė dar nelaikė galvos, nesėdėjo, negalėjo apsiversti. Po neurologo apžiūros, mes su vyru patyrėme dar vieną šoką. Prognozė buvo itin liūdna. Paaiškėjo, kad mūsų vaikelis negalės vaikščioti, ropoti, sėdėti. Jai diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir spazminė diplegija. Ji bus kaip daržovė – visiškai neįgalus vaikas. Tačiau aš negalėjau susitaikyti su tokiomis gydytojų išvadomis!“ – prisiminė mergaitės mama.
Iškovojo dukrai galimybę girdėti
Kai Milanai sukako 9 mėnesiai, jai buvo atliktas klausos tyrimas. Tyrimo metu buvo nustatytas sunkaus laipsnio klausos pažeidimas – dar viena bloga žinia. Paskirti klausos aparatai nepadėjo, o kompensuoti implantą buvo atsisakyta – esą Milana turi per daug problemų, kad implantas padėtų.
Tėvai nusprendė nepasiduoti. Sužinoję, kad implantų kaina jiems neįkandama – 78 tūkst. eurų, jie nuvežė dukrytę konsultacijai pas Kauno medikus. Po kompiuterinės tomografijos gydytojų konsiliumas nusprendė, kad visgi galima įdėti klausos implantą. Pirmoji implantacija buvo atlikta, kai Milanai buvo 2 metukai ir 5 mėnesiai.
„Po metų intensyvaus visos gydytojų komandos (surdopedagogų, logopedų, masažuotojų) ir mūsų darbo Milana pradėjo šypsotis ir leisti garsus. Mes supratome kad įvyko stebuklas ir džiaugėmės iki ašarų. Mūsų vaikas girdi jį supančio pasaulio garsus! Dar po kelių metų Milanai buvo įdėtas antras implantas“, – aiškino moteris.
Iš viso Milana turėjo 15 narkozių – bambos ir baltosios linijos išvaržos operacija, abiejų kojų achilų ilginimas, pašalinti adenoidai ir tonzilės ir kt.
Kalba, pažįsta raides ir skaičius
Nepaisant visų diagnozių, Milana, kuriai buvo prognozuojamas daržovės likimas, šiandien lanko specialiai neįgaliesiems skirtą mokyklą, pažįsta geometrines figūras, raides, bando skaityti, skaičiuoja, išmokusi daugybos lentelę, labai mėgsta dėliones, įvairius atmintį lavinančius žaidimus, nors tam, kad pamatytų, jai tenka žiūrėti labai iš arti: kaire akimi ji visai nemato, o dešine – apie 20 proc.
„Nors kalbėti pradėjo vėlai, dabar ji gali pasakyti viską, ko nori, tik pati nieko nepradeda pasakoti, reikia jos klausti. Teko nemažai padirbėti – ir ne tik su specialistais. Pati dažydavau lūpas ryškiai raudona spalva ir rodydavau jai, kaip artikuliuoti. Po pirmojo klausos implanto garsus skleisti ji pradėjo tik po pusantrų juodo darbo metų. Šiandien ji jau moka ir pajuokauti, apgaudinėti kaip visi vaikai“, – pasiekimais džiaugėsi mama.
Pati dažydavau lūpas ryškiai raudona spalva ir rodydavau jai, kaip artikuliuoti.
Dėl dukters negalios Natalija po gimdymo į darbą nebegrįžo. Jos vienos nebūdavo galima palikti net naktį, nes prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Todėl sutuoktiniai pakaitomis naktį su ja miegodavo.
Šiandien mergaitė vis daugiau supranta, vis daugiau kalba, pradėjo mąstyti. Labai domisi aplinka – koks oras, kokia mėnesio diena, puikiai atsimena artimųjų gimtadienių datas.
Natalija paklausta, kaip sugeba kartu su Milana prižiūrėti dar ir dvejų metukų vaiką, nepuola guostis: „Yra kaip yra, grindys gali būti ir neišplautos, svarbu, kad būtų prižiūrėti vaikai. Negaliu nė vienos palikti vienos. Milana pavydi sesei dėmesio, todėl jai kyla agresija. Ne kartą mažiukę, kuri vis lenda prie jos žaisti, yra pastūmusi. Todėl be priežiūros jų negalima palikti.
Be to, Milana negali sėdėti be veiklos, jai reikia kuo nors užsiimti, bet viena ji nežaidžia. Nuolat reikia šalia jos būti. Mažiukė gali kartais ir pati užsiimti. Aš vis aiškinu Milanai – tu mano didelė pupa, o čia – mažoji pupa, tu esi pirmas mano vaikas, o čia – antras vaikas. Po truputį judame į priekį“.
Natalija, kaip ir daugelis neįgalius vaikus auginančių šeimų, prisijungusi prie „Facebook“ grupės „Vilties spindulėlis“, kurios nariai grupės administratorėms pateikia visus vaiko ligą įrodančius dokumentus.
Jeigu galite padėti Milanai turėti galimybę laisvai judėti iš namų, t. y. šeimai įsirengti keltuvą, „Vilties spindulėlis“ kviečia paaukoti pinigų sumą čia:
Gavėjas: Milanos Bernatovič labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 305164394
Sąskaitos Nr: LT69 7300 0101 5893 2344.
Bankas: „Swedbank“ AB
SWIFT/BIC kodas: HABALT22
Banko kodas:7300
Mokėjimo paskirtis: Parama Milanai
