22 metų telšiškė Karina Pociūtė pasakoja, kad Edenas buvo labai laukiamas kūdikis. Nėštumas ir gimdymas praėjo sklandžiai – po gimdymo sūnus nebuvo atitrauktas nuo motinos.
„Atrodė, viskas yra taip, kaip ir turi būti. Niekas ir negalėjo pagalvoti, kad mažajam angelėliui kažko trūksta, kad Dievulis jam kažko nedavė, o tėveliams skyrė didžiulį gyvenimo išbandymą“, – pasakoja K.Pociūtė, anuomet net nenutuokusi, kas laukia.
Pasiūlymas: „Neprisigalvokite ligų“
Edenui buvo nustatyta naujagimių gelta, tačiau po kelių dienų šeima buvo išleista namo.
Niekas ir negalėjo pagalvoti, kad mažajam angelėliui kažko trūksta, kad Dievulis jam kažko nedavė, o tėveliams skyrė didžiulį gyvenimo išbandymą.
Vis dėlto žvelgiant į pageltusias sūnaus akis Kariną kamavo nerimas – juk taip neturėtų būti. Po savaitės ji su sūnumi nuskubėjo į ligoninės priimamąjį, tačiau gydytojai po apžiūros rekomendavo: „Neprisigalvokite ligų.“
Laikas ėjo, o vadinamoji naujagimių gelta niekur nedingo. Po pusantro mėnesio Edenas vėl atsidūrė ligoninėje. Šįkart naujagimis buvo paguldytas į skyrių, jam pradėti lašinti tirpalai, turintys pašalinti geltos simptomus.
„Tačiau gelta pradėjo tik dar labiau ryškėti – pagelto ne tik akys, bet ir visas kūnelis. Buvo atlikta echoskopija, tačiau jos metu gydytojai nematė tulžies, todėl gavome siuntimą į Santariškių Vaikų ligoninę“, – kelių mėnesių senumo įvykius atkūrė mama.
Netikėta diagnozė
Vaikų ligoninės gydytojų išvada buvo pritrenkianti – įgimta tulžies latakų atrezija, dėl kurios kepenų gaminama tulžis negali nutekėti į dvylikapirštę žarną, todėl kaupiasi ir ardo kepenis.
„Ši diagnozė buvo stulbinanti, niekaip negalėjome patikėti ir sunkiai susitaikėme. Netgi kilo dvejonių: gal klysta gydytojai? Deja, tai buvo tiesa. Vis kartojome: „Kodėl mums tai turėjo nutikti?“ Taip galvoja turbūt visi žmonės, kovojantys su sunkiomis problemomis“, – svarsto K.Pociūtė.
Netgi kilo dvejonių: gal klysta gydytojai? Deja, tai buvo tiesa.
Įgimta tulžies latakų atrezija – palyginti retas apsigimimas. Lietuvoje kasmet gimsta po 2–3 šia liga sergančius vaikus. Tiksli ligos priežastis iki šiol nėra žinoma.
Kai Edenui buvo vos du mėnesiai, medikai jam atliko specialią būklę palengvinančią operaciją, kurios metu įdėta žarnelė ir padarytas latakas tulžiai nutekėti. Tėvai klausė: „O kas toliau?“
„Chirurgo atsakymas buvo toks: „Kaip Dievas duos.“
Namuose – reti svečiai
Edeno kraujo rodikliai neblizgėjo, tačiau mažasis pacientas birželio gale grįžo namo. Karina tikėjosi: gal savos sienos padės.
Vienu momentu atrodė, kad motinos maldos buvo išklausytos: kas savaitę atliekami medicininiai tyrimai gerėjo. Liūdino tik tai, kad sunkiai augo svoris, sutriko vaiko motorinis vystymasis.
Šiandien mums jau 9 mėnesiai, o sveriame tik 5,7 kg.
Tačiau nepraėjo nė pora mėnesių ir Edenas vėl atsidūrė Vaikų ligoninėje.
„Kepenys buvo smarkiai pažeistos. Šiandien mums jau 9 mėnesiai, o sveriame tik 5,7 kg. Prastai dirbančios kepenys neįsisavina maisto, visas vaiko kūnas yra geltonas, nedarome to, ką atlieka bendraamžiai: nesėdime, neropojame, o bandyti stotis mums net neįmanoma. Tačiau mus džiugina ir toliau kovoti skatina nuostabi sūnaus šypsena“, – jėgų dar nepraranda Karina.
Vienintelė išeitis – kepenų transplantacija
Nepaisant gydytojų pastangų ir taikomo gydymo Edeno kepenų funkcijos nepakankamumas progresuoja. Todėl praėjusių metų gruodžio 9 dieną įvyko vaikų gastroenterologų konsiliumas, kurio metu nutarta, kad vienintelis gydymas – kepenų transplantacija. Pacientas įtrauktas į Nacionalinį transplantologijos registrą.
Atlikti minėtą operaciją tokio amžiaus vaikams Lietuvoje nėra galimybių, todėl kreiptasi į Varšuvos transplantacijos centrą.
Potencialus kepenų donoras – Edeno tėvas, 27 metų Mindaugas Vaičkus. Transplantacijos užsienyje išlaidas apmokės Lietuvos Valstybinė ligonių kasa. Tačiau tėvams patiems reikės padengti kelionės ir pragyvenimo išlaidas.
K.Pociūtė sako, kad Varšuvoje jai gali tekti praleisti apie keturis mėnesius.
Gali tekti parduoti butą
Karina ir Mindaugas nesusituokę, tačiau kartu jau devynerius metus. Užkluptos nelaimės poros ryšys dar labiau sutvirtėjo. Mindaugas lanko šeimą ligoninėje ir iškart sutiko tapti kepenų donoru sūnui.
Mama žada butą parduoti: kitos išeities nėra, o visi nori išgelbėti mūsų vaiką.
Mindaugas dirba medžio apdailos įmonėje, iki gimdymo Karina darbavosi Telšių pirštinių fabrike. Abiejų alga – minimali.
Visą vasarą šeima dėjo litą prie lito ir sutaupė apie 5–6 tūkst. litų. (1,5–1,7 tūkst. eurų). Šios sumos slaugant sūnų užsienyje greičiausiai nepakaks. Skaičiuojama, kad gali prireikti 4–6 tūkst. eurų.
„Maža to, gydytoja sakė, kad su šiuo vaiku pinigėlių reikės visą gyvenimą: būsime nuolat stebimi, kurį laiką reikės važinėti į Varšuvą, po to – į Vilnių. Mama žada butą parduoti: kitos išeities nėra, o visi nori išgelbėti mūsų vaiką“, – artimųjų palaikymu džiaugiasi K.Pociūtė.
Ji viliasi, kad po transplantacijos liga pasitrauks ir Edenas gyvens kaip sveiki vaikai.
„Ligą laikome svečiu, kuris ilgai neužsibūna. Kiekvienas esame stiprus, tik to nežinome. Užklupus ligai daug kas manęs klausia: „Iš kur tiek stiprybės, kaip tu viską ištveri – ligą, jos komplikacijas?“ Atsakau paprastai: „Kiekvienas būtume stiprus ir kovotume, tikrai nepasiduotume, nes tai – kova už vaiko gyvybę.“ Aš stiprybės ieškau viltyje, artimų žmonių širdyse, jų paramoje ir tikėjime, kad viskas bus gerai“, – šypteli K.Pociūtė.
Siunčia į geras rankas
Po sėkmingos kepenų transplantacijos pacientų tolesnio gyvenimo perspektyva nebloga. 90 proc. pacientų tikrai gyvena ne mažiau nei 10 metų.
Vidutinę gyvenimo trukmę nustatyti sunku, nes kepenų transplantacijos pasaulyje pradėtos taikyti tik prieš 20 metų. Natūralu, kad išsamių tyrimų dar nėra, todėl galima kalbėti apie 10–15 metų laikotarpį.
Gydytojas gastroenterologas doc. Vaidotas Urbonas pasakojo, kad, kalbant apie vaikus, kuo jaunesnis pacientas, tuo operacija pavojingesnė ir sudėtingesnė. Todėl iš pradžių mažųjų pacientų būklę stengiamasi palengvinti kitais būdais ir taip išlošti kuo daugiau laiko, kol jie ūgtels. Bet Edeno atveju laukti negalima.
Aš esu prieš tai, kad bet kokia kaina darytum operaciją, neįvertindamas savo galimybių, patirties ir būsimo rezultato.
Vaikų ligoninės medikai prieš septynerius metus yra transplantavę devynerių metų berniuką. Tačiau iš esmės Lietuvoje vaikams tokios operacijos neatliekamos.
„Mes patys nusistatėme ribas pagal savo kvalifikaciją. Aš esu prieš tai, kad bet kokia kaina darytum operaciją, neįvertindamas savo galimybių, patirties ir būsimo rezultato. Man svarbiausia viską atlikti kvalifikuotai: jei to negali, siunti kolegoms, kurie tai daro kvalifikuočiau“, – kalbėjo V.Urbonas.
Lietuvos medikams kvalifikacijos vaikams transplantuojant kepenis trūksta, nes tokių operacijų poreikis šalyje labai menkas: „Nuo 2010 metų nė vienam vaikui nereikėjo transplantacijos.“
Moksliniai tyrimai sako, kad, jei gydytojas atlieka tik penkias transplantacijas per metus, jo rezultatai 30 proc. prastesni nei kolegų, kurie daro daugiau nei penkias operacijas.
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
P.S. Edeno mama Karina Pociūtė dėkoja ir sako: „Gerieji žmonės, sustokit – pinigų mums jau gana." 18 tūkst. eurų (63 235 Lt) – tokią paaukotų pinigų sumą savo sąskaitoje penktadienį, sausio 16-ąją, išvydo Edeno mama K.Pociūtė. Paskambinusi į 15min.lt redakciją moteris drebančiu balsu prašė: „Nenorime piktnaudžiauti žmonių dosnumu. Parašykite, kad mums jau gana – paaukota daug daugiau nei reikėjo.“
