Sergančiuosius Alzheimerio liga prižiūrintys artimieji neslepia, kad gyventi su žmogumi, kuris kasdien tampa vis labiau nesavas, yra be galo sudėtinga. Ir labai skaudu matyti, kaip savarankiškas, protingas, mąstantis žmogus tampa nuo aplinkinių priklausomu dideliu vaiku, nebesiorientuojančiu erdvėje, laike, nebegalinčiu pasirūpinti savimi.
Alzheimerio liga nesirenka aukų – susirgti gali tiek vos pradines klases baigęs žmogus, tiek mokslo aukštumų pasiekęs intelektualas, pedagogas, gydytojas, teisininkas. Šia liga sirgo ir JAV prezidentas Ronaldas Reaganas, Didžiosios Britanijos premjerė Margaret Thatcher.
Specialistai sako, kad išsilavinę žmonės suvokia, kas jų laukia, ir bando neišsiduoti, jeigu ir supranta, kokia liga serga. Visuomenei senstant sergančiųjų šia liga vis daugėja, be to, daug atvejų lieka nenustatyta.
Artimieji vienijasi
2007 metų lapkritį Klaipėdoje susibūrė Alzheimerio liga sergančiųjų artimųjų klubas „Atmena“. Klubo nariai – slaugantieji Alzheimerio liga bei kitomis demencijos ligomis sergančius žmones, nes problemos iš esmės – tos pačios.
Klubo pirmininkė Raimonda Šoparienė pasakojo, kad iš pradžių klubas vienijo mažiau nei dešimt žmonių, dabar yra apie 40 narių. Vasarą rengiamos išvykos, pasibuvimai, kad globėjai galėtų atitrūkti nuo kasdienių rūpesčių, emocinio išsekimo.
Globėjas pats turi būti sveikas ir stiprus – tiek emociškai, tiek fiziškai. Visų pirma jis turi pasirūpinti savimi, kad galėtų prižiūrėti ir ligonį.
„Esame vieni kitiems reikalingi, nes ne tik pasikalbame su specialistais, bet ir tarpusavyje pasidaliname, kaip vienas ar kitas elgiamės vienoje ar kitoje situacijoje, kaip palengvinti problemines situacijas, kaip tvarkytis su ligoniu. Ta informacija yra labai naudinga“, – sakė R.Šoparienė.
Didžiausias klubo veiklos rėmėjas – Klaipėdos miesto savivaldybė, svarbi ir Psichikos sveikatos centro vadovo Aleksandro Slatvickio pagalba. Globėjams organizuojami grupiniai psichologiniai užsiėmimai, susitikimai su psichologais, dailės terapeutais, dvasininkais, farmacininkais.
Neretai ligonis turi vos vieną šeimos narį, dažniausiai tai yra vaikai, kurie dar turi ir darbus, bet yra ir tokių atvejų, kai sergančiojo šeimos narys yra jau pensininkas.
„Kokios iškyla problemos? Prižiūrintysis neturi atostogų – jis dirba 24 valandas per parą, dvylika mėnesių per metus. Natūralu, kad žmogus gali ir susirgti, reikia ir pasigydyti, pailsėti. Bet yra sudėtinga kažkur palikti ligonį ar išvažiuoti.
Iš senesnių laikų yra toks kreivas požiūris į tai, kad savo artimą žmonės atiduoda į globos namus. Tačiau jeigu tam artimajam nuolat kyla kraujo spaudimas ar ištinka priepuoliai, nejau laukti, kol patį prižiūrintįjį ištiks insultas.
Globėjas pats turi būti sveikas ir stiprus – tiek emociškai, tiek fiziškai. Visų pirma jis turi pasirūpinti savimi, kad galėtų prižiūrėti ir ligonį. Nuo globėjo fizinės ir psichologinės būsenos priklauso ir sergančiojo būsena. Jeigu iš darbo žmogus grįžta pas ligonį piktas, nelaimingas, irzlus, toks darosi ir ligonis“, – sakė R.Šoparienė.
Iššūkiai prižiūrintiems
Kaip apsisaugoti nuo Alzheimerio ligos? Būdų nėra, nes dar nėra nustatyta, kodėl ji atsiranda. Vis dėlto manoma, kad prevencijai, kaip ir daugeliui kitų ligų, labai svarbus fizinis aktyvumas, protinis darbas, mityba.
Dažnai išsilavinę žmonės, supratę, kad serga Alzheimerio liga ar kuria nors kita demencija, suserga ir depresija, nes be galo sunku žinoti, suvokti, kas tai yra ir kas artinasi. Tokie žmonės iš pradžių neranda, kur pasidėjo daiktus, pradeda jiems atrodyti, kad kažkas tuos daiktus paslėpė ar pavogė.
Jie patys ima slėpti daiktus, pavyzdžiui, kiša maistą į spintą ar po pagalve. Net peilius. Kai išeina kur nors, gali lengvai pasiklysti, todėl rekomenduojama, kad kur nors drabužiuose būtų įsiūtas adresas ir telefonas, kad būtų galima pranešti artimiesiems. Jie ima nebepažinti savo artimųjų, dukras vadina sesutėmis.
Neretai tenka namuose nukabinti veidrodžius, nes sergantis žmogus savęs pradeda neatpažinti, jam darosi baisu, gali imti daužyti veidrodžius...
Sergančiųjų negalima palikti vienų. Kai kuriais atvejais reikia išimti langų rankenas, rakinti duris, užsukti dujas, vandenį, kartais net vaikščioti iš paskos. Iš esmės reikia saugoti žmogų nuo paties savęs.
Dauguma būna fiziškai stiprūs, pavyzdžiui, gali net skaldyti malkas, bet kitą akimirką gali pasiėmę valgyti muilą...
Kai išeina kur nors, gali lengvai pasiklysti, todėl rekomenduojama, kad kur nors drabužiuose būtų įsiūtas adresas ir telefonas.
„Kuo žmogus yra labiau išsilavinęs, tuo geriau jis moka slėpti, kas su juo vyksta. Jie moka išsisukinėti, pavyzdžiui, klausiu: „Kiek jūs gaunat pensijos“, o moteris sako: „Man užtenka“. Klausiu, kas jai sutvarko namus, o ji iškart – „O ką, jums čia nešvaru?“ Atsakymas yra. Klausiam, ar išeina pasivaikščioti į lauką, atsako, kad skauda kojos...“ – pasakojo R.Šoparienė.
Gydymas tik pristabdo ligos progresavimą, kad žmogus ilgiau išliktų savarankiškas. Vaistų, kurie visiškai išgydytų ligą, nėra. Vis dėlto pacientams svarbu, ir kokius konkrečiai medikamentus vartoja.
Alzheimerio liga sergantį tėvelį prižiūrinti klaipėdietė Sigutė pasakojo, kad sykį porai mėnesių buvo pakeisti vaistai ir tai labai atsiliepė ligonio sveikatai.
„Iš pradžių galvojau, gal man tik taip atrodo, bet iš tiesų į vaistus tėvelis reagavo kitaip. Teko eiti pas gydytoją ir prašyti, kad išrašytų vaistų, kuriuos vartojo anksčiau. Ir apskritai visko reikia daug, taip pat ir higienos priemonių, o jos nėra pigios ir dauguma nekompensuojamos“, – pasakojo Sigutė.
Pasak jos, labai daug pinigų tenka išleisti ir maistui, nes ligoniai yra nuolat alkani.
„Vakarienei iškepiau varškės apkepo, tėvelis taip godžiai valgė, sakė, nieko skanesnio nėra valgęs. Jie dažnai pamiršta, kad ką tik valgė. Kai tai supratau, pradėjau viską kelti į antresoles. Bet kartais prarandi budrumą.
Dabar kartais naktimis būna toks momentas, kad jis atidaro duris taip, kad nešviestų šviesa į mano kambarį, ir eina į virtuvę ieškoti maisto. Kartą buvau palikusi avokadą, ryte radau tik kaulą“, – patirtimi dalijosi ketverius metus tėvelį prižiūrinti moteris.
R Šoparienė prisiminė istoriją, kai aplankius vieną šeimą, kuri prižiūri sergančią močiutę, kaip tik visi valgė. Pabendravusi su šeima, ji užėjo atsisveikinti su ta močiute, o ši, gailiai žiūrėdama, pradėjo prašyti, kad duotų jai nors trupinėlį maisto, esą jai niekas valgyti neduoda.
„Yra pikta, kai kartais per televiziją rodo, kad neva kokia močiutė užrakinta kelias savaites ir niekas valgyti neduoda. Gali būti taip, kad vos prieš 15 minučių šeimos narys išėjo iš namų, duris užrakinęs, o tam sergančiam žmogui gali atrodyti, kad jį savaitei ar mėnesiui vieną paliko. Kartais tos situacijos perspaudžiamos“, – pažymėjo R.Šoparienė.
Pasak klubo „Atmena“ pirmininkės, Klaipėdos rajone yra Alzheimerio liga sergančiuosius globojantiems žmonėms skirta atokvėpio paslauga, Klaipėdos mieste tokios paslaugos nėra. Pavyzdžiui, susirgus ar prireikus išvykti, nėra kur palikti Alzheimerio liga ar demencija sergančio artimojo.
„Slaugos ligoninės, kurios kaip ir turėtų prižiūrėti tokius žmones, nepriima vaikštančių pacientų. Galbūt ir jiems trūksta personalo, todėl nenori prisiimti tokios atsakomybės. Yra galimybė keletui dienų samdyti žmogų, galima pasinaudoti kelių įstaigų Klaipėdoje teikiama dienos globos paslauga, bet ligonis prižiūrimas tik darbo dienomis iki penkių vakaro“, – pasakojo R.Šoparienė.
Ji pasidžiaugė, kad prie klubo yra prisijungusi slaugytoja Edita, kuri po savo pagrindinio darbo padeda prižiūrėti Alzheimerio ligos kamuojamus senukus. Taip pat yra studentė Silvija, kuri gelbsti ligonių globėjus, kai jiems reikia kur nors išeiti. Vis dėlto savanorių labai trūksta – tokių, kurie galėtų padėti ilgesnį laiką, ne tik keletą mėnesių.
Globos namuose gyvena ir tokių pacientų, kurie per naktį tyliai sugeba siauromis juostelėmis suplėšyti visą savo patalynę, užvalkalus, nes jiems atrodo, kad taip reikia.
Gargžduose veikiančių Viliaus Gaigalaičio globos namų direktoriaus pavaduotoja Kristina Pocienė pasakojo, kad statistika rodo, jog kuo labiau išsilavinę žmonės, tuo labiau liga atsitolina. Tačiau kiekvieną sergantįjį liga paveikia skirtingai – kai kurie būna geranoriški, kitiems atsiranda pykčio, agresijos protrūkiai, trečių nuotaika nuolat svyruoja ir elgesio nuspėti beveik neįmanoma.
Pavyzdžiui, viena klubo „Atmena“ narių pasakojo, kad sergantis šeimos narys, trumpam paliktas vienas, nulupo balkone iškaltas lenteles. Kitoje šeimoje prižiūrimas ligonis naktį sugebėjo iš vieno kambario į kitą tylutėliai pertempti sunkų didelį stalą, kurį prieš tai nešė trys žmonės.
O globos namuose gyvena ir tokių pacientų, kurie per naktį tyliai sugeba siauromis juostelėmis suplėšyti visą savo patalynę, užvalkalus, nes jiems atrodo, kad taip reikia. R.Šoparienė sakė, kad rekomenduojama sergantiesiems rasti tokios veiklos, kuri juos nuvargintų, ir naktį jie ramiai miegotų.
Sigutė pasakojo, kad jeigu galėtų atsukti laiką atgal, skirtų daug daugiau dėmesio tėvelio sveikatai, vos tik pastebėjusi pirmuosius įtartinus požymius. „Niekada nežinai, kas kaip sensta, bet pirmą kartą rimčiau susimąsčiau tuomet, kai reikėjo pasitikti stotelėje mamą, o ji paskambino ir papasakojo, kad tėvelis pasimetė – stovėjo Taikos prospekte, gatvės viduryje esančioje žaliojoje juostoje tarp krūmų, ir sakė nežinantis, kurioje pusėje yra miesto ligoninė. Tada supratau, kad tai daugiau nei senėjimas“, – atviravo pašnekovė.
Prisimena jaunystę
Alzheimerio liga sergantys žmonės neprisimena, kas buvo prieš 15 minučių, bet puikiai atsimena savo jaunystę. Viena klubo „Atmena“ narių pasakojo, kad jos mama labai gerai prisimena jaunystę, pasakoja, kad ištekėjo. Jau trečią kartą...
„Šitie žmonės pasakoja prisiminumus, ypač moterys, kurios mėgdavo „eiti į šoną“. Kai jos pradeda pasakoti savo nuotykius, yra tam tikri žodžiai, leksika. Pas jas jau savanorių nenusiųsi“, – šypsojosi K.Pocienė.
Ji pasakojo, kad socialiniai darbuotojai dažnai pastebi išryškėjančias tam tikras sergančiųjų savybes, pavyzdžiui, jeigu žmogus visą gyvenimą buvo doras, geras, jis ir susirgęs toks lieka, o jeigu gyvenime buvo „blogiukas“, tai akivaizdu ir senatvėje.
„Sykį su trimis globos namų gyventojais išėjusi pasivaikščioti socialinio darbuotojo padėjėja ištisai kikeno. Nesupratome, kas ten vyksta. Ji vėliau papasakojo, kad vienoje pusėje ėjo žmogus, dirbęs notaru, kitoje – nemenkai laiko kalėjime sėdėjęs žmogus. Jis ir sako tam notarui – „Išdaužiam mašinai langą“, o notaras atsako – „Negalima, taigi nubaus“.
Bet tas žmogus nerimsta, sako – „Eik tu, durniau, ką tu supranti, imam akmenį, metam“. Tada jau ir padėjėja ėmė sakyti, kad negalima. Kiek pabuvęs, tas žmogus vėl nerimsta, sako – „Girdi, praduriam padangą, ką?“, bet notaras vėl sudrausmino: „O tai kaip žmogus važiuos?“ – pokalbį atpasakojo K. Pocienė.
Nėra specializuotų įstaigų
Klaipėdos medicininės slaugos ligoninės vyriausioji gydytoja prof. dr. Danguolė Drungilienė sako, kad Alzheimerio liga yra intelektinio ir emocinio gyvenimo nykimas, nuo kurio negelbsti nei inteligencija, nei padėtis visuomenėje, nei turtai. Toks žmogus ne gyvena, o egzistuoja.
„Ligos priežastys nežinomos, bet tam tikros aplinkybės didina tikimybę senesniame amžiuje susirgti Alzheimerio liga. Tai – genetiniai veiksniai (apie 50 proc. ligonių turi šeimyninę ligos anamnezę), galvos traumos, ypač pakartotinės.
Yra tyrimų, nurodančių, jog įtakos turi intoksikacija aliuminiu. Alzheimerio ligos dažnis priklauso nuo amžiaus. Tarp 60-mečių sergančių yra apie 1 procentas, 65 metų amžiaus – apie 15 procentų, vyresnių nei 85 metų – iki 50 procentų“, – pasakojo D.Drungilienė.
Pasak gydytojos, vidutinė ligos trukmė 7–10 metų, rečiau 15–20 metų. Slaugydami savo artimuosius slaugantieji pervargsta, iš esmės praranda buvusį gyvenimo būdą, yra pririšti prie ligonio. Pyktis, beviltiškumas, kaltė, liūdesys, izoliacija – tai emocinės reakcijos, kurių neišvengiama rūpinantis Alzheimerio liga sergančiu asmeniu.
Ligai progresuojant, sutrinka kalba – neranda žodžių daiktams apibūdinti, žodžiai nesuprantami, pamirštami.
„Pykčio jausmas artimiesiems kyla dėl būtinumo rūpintis sunkiu ligoniu, kad niekas nepadeda, pykstama dėl sergančiojo pakitusio elgesio. Pyktis gali būti nukreiptas į ligonį, į save, į mediką ar į esamą situaciją.
Artimieji patiria ir fizinės sveikatos problemų. Dažnai tenka reguliariai keltis naktimis ir rūpintis ligoniu visą dieną, poilsio trūkumas ypač išsekina, jaučiamas nuovargis, o tai gali vesti į depresiją.
Emociškai sunku pasiruošti galutiniam ligos etapui, kai ligonis negali atpažinti sutuoktinio ar vaiko, tampa agresyvus, mušasi. Dažnai šią problemą stengiamasi slėpti, „laikyti tik šeimoje“ dėl neigiamo visuomenės požiūrio į psichikos sutrikimų turinčius asmenis“, – pasakojo Klaipėdos medicininės slaugos ligoninės vyriausioji gydytoja.
Jos teigimu, pradinėse ligos stadijose namiškiai dar tikisi, kad artimas žmogus taps toks, koks buvo anksčiau. Deja, procesas negrįžtamas, liga progresuoja.
„Šiuo metu mūsų šalyje nėra įstaigų, kurios teiktų specializuotas paslaugas tokio tipo ligoniams, o paslaugos, pavyzdžiui, laikinas slaugymas arba slaugymas darbo metu, sunkiai prieinamos ir ne visada teikiamos“, – dėmesį į problemą atkreipė D.Drungilienė.
Pasak medikės, palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninės trumpam gali palengvinti šeimai naštą, tačiau ligoninė sprendžia tik medicinines problemas.
„Į ligoninę neguldomi agresyvūs, vaikštantys be orientacijos pacientai, nes tam ligoninėje nepritaikytos sąlygos. Kažkiek gali padėti psichiatrijos ligoninės, ypač kai ligonis agresyvus ar yra tikimybė, jog gali nusižudyti. Tačiau ligoninės, nors gali laikinai padėti šeimai, susidariusių problemų neišspręs.
Vakarų Europoje, Skandinavijos šalyse yra specializuoti slaugos namai sergantiems Alzheimerio liga. Tai daugiau socialinė įstaiga, kurioje dirba ir medikai. Lietuvoje nėra tarpinio tipo socialinių paslaugų: iš dalies savarankiško gyvenimo, grupinio apgyvendinimo namų vyresnio amžiaus žmonėms, bendruomenės namų, slaugos namų ir kol kas vyresnio amžiaus žmonės gali rinktis tik senelių namus arba pagalbos namuose paslaugas. O ir globos namuose vietų trūksta. Visuomenė sparčiai sensta, taigi šių paslaugų reikės vis daugiau“, – prognozavo D.Drungilienė.
„Nebegyvenu savo gyvenimo, aš nešu jungą, katorgą“
Ištrauka iš tyrimo, atlikto 2017 metais Klaipėdos universitete. Interviu su 41 metų moterimi, kuri 5 metus slaugo savo motiną, sergančią Alzheimerio liga.
„Man trūksta miego. Vakarais būnu tiek pavargus, kad kenčia nuo to mano duktė. Aš nebegaliu pailsėti. Namie chaosas... 8 val. vakare aš jau „negyva“. Praktiškai iki minimumo sumažinau savo poreikius, nes viską riboja tai, kad neturiu kam jos palikti. Jaučiuosi kaip katorgoj.
Kartais jaučiu mamai neapykantą. Bet aš niekada nepasakiau: „Kad tu numirtum!“ – ar panašiai. Būna taip, kai ji ką nors padaro, atrodo, jeigu aš galėčiau, aš taip trenkčiau, kad ji kažkur atsidurtų... Aš nebegyvenu savo gyvenimo, aš nešu jungą, katorgą...“
Kokie šios ligos požymiai?
Pasak Klaipėdos medicininės slaugos ligoninės vyriausiosios gydytojos Danguolės Drungilienės, pirmieji pavojaus varpai – kai žmogus neprisimena nesenų įvykių ir žmonių vardų, neprisimena datų, sunkiai randa kelią į namus, mažai domisi savo darbu ir pomėgiais.
Pradžioje pablogėja trumpalaikė atmintis (nesugebama įsiminti naujos informacijos, neprisimena, kas įvyko vakar), vėliau nebesugebama prisiminti ir anksčiau žinotos informacijos.
Ligai progresuojant, sutrinka kalba – neranda žodžių daiktams apibūdinti, žodžiai nesuprantami, pamirštami. Sutrinka orientacija laike, aplinkoje, savyje. Pasiklysta savo gatvėje.
Keičiasi asmenybė – nyksta gėda, sąžinė, pareigingumas. Galimas perdėtas dirglumas ar euforija. Aplinkos įvykiai dažnai sukelia neadekvačias emocines reakcijas – tai verkia, tai juokiasi.
Jie pamiršta, kad reikia valgyti, kas yra šaukštas, kaip juo naudotis, kaip reikia valgyti. Vėliau ryškėja polinkis į valkatavimą, šlamšto iš konteinerių rinkimas.
Vėlesnėse ligos stadijose ryškėja kliedesiai, haliucinacijos, agresija visiems, esantiems šalia. Jiems atrodo, jog kažkas vagia jų daiktus, jog kiti jiems kenkia.
Ligai progresuojant ligoniai ištisas dienas guli lovoje, nustoja rūpintis savo išvaizda, nesišukuoja, darosi nevalyvi.
Sergantys Alzheimerio liga lėtai vaikšto, į nieką nereaguoja, sėdi nejudrūs, susikūprinę, nuleidę galvas. Reikia žinoti, kad gali būti pavojus ir jų gyvybei – galimos savižudybės. Vėliau ligonis jau nebepažįsta savo artimųjų, žmogus sunyksta kaip asmenybė.
Keletas filmų apie Alzheimerio ligą: „Vis dar Elis“ („Still Alice“, 2014), „Toli nuo jos“ („Away from her“, 2006), „Daina Martinui“ („A Song For Martin“, 2001), „Iris“ („Iris: A Memoir of Iris Murdoch“, 2001), „Išsiskyrimas“ („A Separation“, 2011), „Užrašų knygelė“ („The Notebook“, 2004).
