Iki šiol pasitaiko tokių komentarų, kad tai – išgalvota liga, kai iš tiesų tai net nėra liga, o tik sutrikimas, kuris dažnu atveju netrukdo žmogui gyventi pilnavertį ir prasmingą gyvenimą.
Ką reiškia būti autistišku žmogumi? Kokius sunkumus jiems tenka patirti ir ko pasigenda aplinkoje, visuomenėje? Apie tai 15min kalbėjosi su Povilu Staniuliu, kuris turi Aspergerio sindromą.
– Povilai, pirmiausia norėčiau susipažinti – papasakokite apie save.
– Esu Povilas, šiuo metu man yra jau 33 metai, nors niekas tiek neduoda. Neseniai buvau kavinėje Latvijoje ir manęs net paklausė, ar man yra 18-a (juokiasi – 15min past.). Pagal profesiją esu programuotojas. O apskritai – kompiuterių entuziastas.
– Kada supratote, kad esate kitoks? Ar iš karto buvo nustatyta diagnozė?
– Kad esu kitoks, pirmiausia pastebėjo mama. Tada man buvo dveji. Vedė pas psichiatrą ar psichologą – dabar jau gerai nežinau, kur ji ėjo, bet išgirdo, kad įtariamas autizmas. Oficiali diagnozė – Aspergeris (Aspergerio sindromas yra autizmo spektro smegenų vystymosi pakitimas – 15min past.) buvo patvirtinta, kai buvau jau 16 metų.
Intelektualiai vysčiausi greičiau nei kiti vaikai, bet atsiliko kiti dalykai. Sunkiausias laikas buvo iki mokyklos. Pradinėse klasėse turėjau labai gerą mokytoją, kuri prisitaikė prie manęs ir man pritaikė aplinką. Todėl mokytis buvo visai šaunu.
– Jums labai pasisekė dėl mokytojos. Juk tuo metu informacijos apie autizmo spektro sutrikimus buvo gerokai mažiau nei dabar, pedagogai taip pat nebuvo pasiruošę mokyti autistiškus vaikus.
– Tikrai taip. Kaip jau minėjau, tik 2004 m. gavau oficialią diagnozę. Iki to laiko nelabai kas suprato, kas tas autizmas, kaip elgtis su tokiais mokiniais.
– Užsiminėte, kad iki mokyklos buvo labai sunku. Gal galite papasakoti kodėl?
– Dėl mano keistumo. Aš buvau nebendraujantis, keistas vaikas. Niekas man to labai nesakė, tačiau aš pats mačiau, kad esu kitoks nei dauguma. Pirmiausia dėl to, kad vaikystėje mano sensorika buvo labai jautri: stipriai erzindavo ir trikdydavo pašaliniai garsai. Labiau mėgau tylą.
– Kaip sekėsi mokytis toliau? Teko skaityti, kad nemažai autistiškų mokinių vidurinę mokyklą užbaigia mokydamiesi namuose. Ar lankėte mokyklą?
– Sunku buvo ir man. Pamenu, kad labai daug triukšmo būdavo, keitėsi mokytojai. Todėl nuo paauglystės beveik nelankiau pamokų mokykloje: nueidavau kas antrą ar kas trečią dieną, o daugiau mokydavausi namie. Taip ir baigiau vidurinę.
– Jeigu būtų buvusi galimybė, ar būtumėte norėjęs mokytis tik nuotoliniu būdu?
– Ne, tikrai ne. Mano santykiai su klasės draugais buvo geri, bendrauti norėjau. Tiesiog pati aplinka buvo nepritaikyta. Be to, patyriau ir mokytojų netoleravimą. Iš dalies suprantu juos: tada dar niekas apie tai (autizmą – 15min past.) nekalbėjo.
– Ar patyrėte patyčių?
– Oi oi, tikrai buvo. Baisiausia, kad tos patyčios buvo iš mokytojų pusės. Mano mamai net teko pakovoti, kad man leistų laikyti valstybinius brandos egzaminus. Nežiūrint to, aš įstojau į universitetą, į nemokamą vietą.
– Kaip suprantu, abejonių dėl studijų universitete neturėjote?
– Aš toks jau esu – niekada nepasiduodu. Todėl tikrai neabejojau. Kuo labiau mane norėjo išmesti į paraštes, tuo labiau norėjau įrodyti, kad žmonės neteisūs. Deja, tokių kaip aš nėra daug. Žiūrint statistiką, matosi, kad daugiau autistiškų žmonių, susidūrę su sunkumais, pasiduoda: nesiekia savo tikslų, nuvertina savo galimybes. Kita vertus, tarp mano autistiškų draugų ir pažįstamų tokių užsispyrusių ir atkaklių kaip aš yra ir daugiau. Tai labai svarbios savybės, nes be to pasiekti užsibrėžtų tikslų – įstoti į aukštąją mokyklą, baigti mokslus ir panašiai – labai sudėtinga. Ir tai nėra vien dėl požiūrio ar patyčių. Dažnai autistiški žmonės nebaigia mokslų dėl kiek kitokių priežasčių.
– Kokios jos?
– Na, pavyzdžiui, autistiškiems žmonėms sudėtinga susigaudyti, kai informacija dėl paskaitų ir atsiskaitymų pateikiama fragmentuotai. O tai dažnas dalykas mūsų aukštosiose mokyklose.
Dažnai būna neaiškūs ir patalpų planai – mūsų tipo žmonėms net ir tai svarbu, nes jie dažnai gerai nesiorientuoja aplinkoje. Man irgi buvo, kad nežinodavau, kada koks atsiskaitymas, nepasirinkdavau darbų temų, nežinodavau, kad perkeltos paskaitos arba egzaminai. Tai – netikėtumai, kurių autistiški žmonės vengia. Deja, kartais jie neišvengiami.
– Darbo paieška yra iššūkis kiekvienam patirties neturinčiam jaunuoliui. Galiu tik įsivaizduoti, koks iššūkis tai yra autistiškiems žmonėms. Tačiau jūs sėkmingai dirbate. Kaip tai pavyko?
– Iš tiesų autistiškiems žmonėms susirasti darbą yra labai sunku, nes sunku įtikinti darbdavį, kad tu kažką sugebi. HR’ai (personalo vadovai – 15min past.) pamato truputį kitaip besielgiantį žmogų ir iškart jį nurašo, net neduodami pasireikšti.
Mano karjera prasidėjo per pažintis: iš pradžių dirbau pas pusbrolį, kuris irgi yra programuotojas. Vėliau – šeimos versle. Ten įgavau geros praktikos, kaip bendrauti su žmonėmis, nes veikla buvo susijusi su aptarnavimo sfera. Tiesą sakant, mano visa šeima susijusi su kompiuteriais, programavimu, net mama savo laiku buvo programuotoja.
Man ši sritis labai patinka, joje jaučiuosi gerai ir, kalbant apie darbą, kitų svajonių nei kompiuteriai, programavimas, internetinės technologijos, neturiu. Esu visiškai paskendęs tame „liūne“.
– Džiaugiuosi už jus! Tačiau liūdna girdėti, kad autistiški žmonės vertinami ne pagal profesinius gebėjimus, potencialaus darbuotojo motyvaciją, bet diagnozę.
– Tarp kitko, aš niekam iš darbdavių nesakiau, kad turiu Aspergerio sindromą. Pas mus dar per daug stigmų. Tačiau iš tiesų nereikia nieko net sakyti – viskas matosi ir taip jau per darbo pokalbį. Kitaip elgiesi, bendrauji, pvz., nežiūri pašnekovui į akis. Labiau matosi jaudulys, kurį išduoda nesąmoningi judesiai: paplasnojimas rankomis ir panašiai. Dėl to iš pažiūros atrodai netgi žioplas, nors toks tikrai nesi.
– Galbūt nurodęs priežastį, dėl ko taip elgiatės, sulauktumėte daugiau empatijos ir, kaip būsimas darbuotojas, būtumėte vertinamas objektyviai?
– Kol kas dar, manau, kad ne. Linkstame link to, bet žmonėms dar trūksta bendrųjų žinių apie autizmą.
– O jūs pats, ar jaučiatės pilnaverčiu visuomenės nariu? Ar galite gyventi taip, kaip norite?
– Žinoma, galiu daryti absoliučiai viską. Autizmas nėra fizinis sutrikimas, kuris kažkaip ribotų. Daug pažįstamų iš mūsų, suaugusių autistiškų žmonių, bendruomenės turi šeimas, darbus, normaliai gyvena.
Autizmas yra spektras. Kai kurie autistiški žmonės visiškai negali savimi pasirūpinti. Tačiau daug tokių, kurie yra inžinieriai, mokslininkai, IT įmonių savininkai. Yra net milijardierių, pavyzdžiui, Elonas Muskas, kuris neseniai viešai prisipažino, kad turi Aspergerio sindromą.
Autizmas nėra liga, todėl man labai nepatinka, kai taip vadinama. Moksliškai pasakius, autizmas yra neurologė būsena. Tiesiog su tuo gimstama ir tai nėra išgydoma. Mes nesame ligoniai. Tai yra būdo bruožas, tam tikra būsena, asmenybės dalis. Reikia su tuo išmokti gyventi.
– Pasakojote apie tai, kad nemažai autistiškų žmonių yra sukūrę šeimas. O jūs, ar turite gyvenimo partnerę, norite šeimos, vaikų?
– Kol kas esu vienišas, bet noriu santykių, šeimos. Aspergeriai nėra kažkuo labai išsiskiriantys žmonės – daugybė jų įsimyli, susilaukia vaikų. Nenoriu likti vienas, tačiau (kalbant apie artimesnius santykius – 15min past.) susiduriu su nemažai iššūkių. Man, pavyzdžiui, sudėtinga pakalbinti merginą, parodyti jai dėmesį. Nesuprantu ir kai man rodomas dėmesys. Būna, žmonės sako: „Žiūrėk, tave kabina, žiūri į tave“. Aš to nepastebiu. Tačiau, kai susibendrauju, geriau pažįstu žmogų, o jis – mane, tada viskas gerai. O bendrauti man labai patinka! Galiu ilgai kalbėti, pasakoti, skaityti paskaitas (ką, beje, Povilas ir daro, viešumoje pasakodamas apie autistiškus žmones ir iššūkius, su kuriais jie susiduria – 15min past.)
– Galbūt padėtų specialios programėlės, gal tokių jau yra?
– Nežinau, tačiau užsienyje yra specialios agentūros, padedančios autistiškiems žmonėms susipažinti su kitais ir užmegzti santykius. Lietuvoje to nėra.
– Pakalbėkime apie jūsų pomėgius. Ką mėgstate veikti, kai nesate, kaip pats sakėte, „paskendęs technologijų ir kompiuterio liūne“?
– Dalyvauju protmūšiuose, taip pat labai mėgstu keliauti. Autistiškiems žmonėms kelionės nėra vien malonumas – tai didžiulis pasikeitimas, kuriam reikia ruoštis. Aš, pamenu, labai bijojau keliauti. Tačiau, kai man buvo 16 metų, mama ir tuometinis jos draugas mane vos ne per prievartą įgrūdo į mašiną ir nuvežė į Latviją. Tai buvo pirmoji mano kelionė į užsienį. Ta kelionė padėjo įveikti baimę. Žinoma, visąlaik yra jauduliukas – prieš skrydį ar panašiai. Bet dabar jau esu aplankęs nemažai šalių ir jaučiu, kad keliauti man patinka.
– Esate aktyvus bendruomenių, vienijančių Lietuvoje gyvenančius suaugusius autistiškus žmones, narys. Ar tos bendruomenės gausios? Kiek, jūsų žiniomis, šiuo metu yra oficialią autizmo spektro sutrikimų diagnozę išgirdusių suaugusiųjų?
– Mūsų bendruomenėje, kuri dar labai jauna, yra apie 60 žmonių. Tai labai mažai – dauguma žmonių vis dar bijo pasisakyti: dėl stigmų, nurašymo. Nors bendruomenė uždara, ji nėra matoma viešai. Bet žmonės vis tiek bijo. Aš dėl to ir šneku viešai – bent kelis, žinau, tikrai paskatinau atsiverti, nebijoti pri(si)pažinti ir kalbėti apie autizmą viešai. Man pačiam norėtųsi organizuoti daugiau viešų renginių, šviesti visuomenę. Tačiau nežinau, kiek kitų grupės narių tam pritartų.
– Kas jus skatina viešai pasakoti apie save, kalbėti apie autizmą?
– Pirmiausia tai darau dėl kitų. Apie save galiu daug papasakoti, tačiau svarbu suvokti, kad kiekvienas autistiškas žmogus yra asmenybė, turinti savų iššūkių. Žinoma, yra ir visiems bendrų dalykų. Viešai pasakoju, nes noriu išgyvendinti kvailus stereotipus, stigmas; tam, kad visuomenė susipažintų su autistiškais žmonėmis.
Mes lygiai tokie patys žmonės, turintys jausmus, emocijas. Norime gyventi taip pat, kaip ir visi kiti. Mes tiesiog norime būti priimti tokie, kokie esame, o ne nustumti į šoną.
Lietuvoje vis dar išgirdus žodį „autistas“ įsivaizduojama, kad tas žmogus yra visiškai neįgalus, turintis intelekto ar psichosocialinę negalią ir negali pasirūpinti savimi. Tai nėra tiesa – autistiški žmonės skirtingi.
– Kokie didžiausi iššūkiai buvo jūsų gyvenime? Kaip juos įveikėte?
– Pagrindinis iššūkis man buvo ir yra baimės. Sunku pakeisti aplinką, darbą, susipažinti su naujais žmonėmis. Nors aš pats mėgstu bendrauti, sunkiai suprantu kitų žmonių emocijas. Nesuprantu poteksčių, kūno kalbos. Kitaip tariant, turiu prastą empatiją – viską darau sąmoningai, turiu pasiruošti.
Labiausiai didžiuojuosi, kad pavyko baigti universitetą, susirasti darbą ir išsilaikyti vairavimo teises. Jos atvėrė daug daugiau galimybių. Bet tai buvo didžiulis darbas su savimi – dirbau ir aš pats, ir kiti žmonės su manimi.
– Ką patartumėte žmonėms norintiems, bet nežinantiems, kaip bendrauti su autistišku žmogumi?
– Tą patį, ką ir autistiškam žmogui, patarčiau – nebijoti. Pirmiausia keistumo. Mes nesikandžiojame (juokiasi – 15min past.). Manęs nežeidžia tiesūs klausimai dėl mano elgesio – puikiai žinau, kad turiu daug netipinių dalykų. Pavyzdžiui, galiu užmiršti žiūrėti pašnekovui į akis, kai kalbamės, pradėti daryti keistus judesius.
Tačiau aš esu drąsus šioje srityje. Kitų (autistiškų žmonių – 15min past.) reakcijos gali būti kitokios. Vis dėlto manau, kad atvirumas – svarbiausias dalykas. Reikia klausti, kalbėtis.
Suprasti akimirksniu: kas yra autizmas?
- Autizmo spektro sutrikimas – tai smegenų vystymosi nukrypimas, kuris pasireiškia socialinių įgūdžių trūkumu arba šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu.
- Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos. Autizmo spektro sutrikimas diagnozuojamas tik turintiems akivaizdžius visus tris simptomus.
- Autizmas nėra laikomas liga. Tai visą gyvenimą trunkantis raidos sutrikimas. Jį 1943 m. pirmasis apibrėžė gydytojas Leo Kanneris. Jis pastebėjo, kad autizmui būdingas kalbos, socialinės raidos sutrikimas, jį turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo, nuspėjamumo.
- Autistai pasižymi regimąja atmintimi, jie puikiai sprendžia įvairias vaizdines užduotis.
- Tyrimai rodo, jog anksti diagnozavus sutrikimą ir suteikus kvalifikuotą pagalbą (papildomas ugdymo galimybes) į autizmo spektrą patekęs žmogus gali gyventi pilnavertį gyvenimą savarankiškai: baigti mokslus, įgyti profesiją ar specialybę, dirbti, sukurti šeimą.
- Šį sutrikimą turintys viešumoje norėtų būti vadinami autistiškais žmonėmis, o ne autistais.
- Lietuvoje autistiškus žmones bei jų artimuosius vienija organizacija „Lietaus vaikai“.
