– Reta kuri moteris nenori nieko žinoti apie krūties vėžį, kol nesusiduria su šia liga. Kodėl jūs visa galva metėtės į šią veiklą, nors pati asmeniškai nesate pacientė?
– Viskas prasidėjo prieš 23 metus, kai švedės, kurios jau anksčiau buvo susibūrusios į organizaciją, nusprendė, kad reikia paraginti vienytis likimo seseris Baltijos šalyse. Viena ponia, kuriai teko Lietuva, parašė oficialų laišką Sveikatos apsaugos ministerijai. Tas laiškas buvo persiųstas į Nacionalinį vėžio institutą ir man teko vertėjauti jos kelionėje po Lietuvą.
Moterys, su kuriomis prieš 20 metų pradėjome šią veiklą, tokios pačios aktyvios ir šiandien. Tai ir yra geroji žinia, padedanti išlaikyti pozityvų nusiteikimą, kuris yra būtina gijimo sąlyga.
Mes kartu aplankėme didžiųjų miestų ligonines ir ten susitikome su vėžiu sergančiomis moterimis. Susitikimai buvo labai jautrūs – iki išsirengimo ir randų rodymo. Žmonės, išgyvenę šią ligą, vienas kitą labai jaučia, jie nori kalbėtis. Tai buvo pirmas impulsas atsirasti vėžiu sergančių moterų bendrijoms. O aš natūraliai taip ir likau šioje užklasinėje veikloje.
Po kurio laiko viena švedė skyrė 3 tūkst. kronų Lietuvai „geram reikalui“. Gavę šiuos pinigus mes įkūrėme Nacionalinę krūties vėžio asociaciją. Šiuo metu ji pervadinta į Nacionalinę krūties ligų asociaciją, nes žodis „vėžys“ vis dar gąsdina žmones. Pagrindinė jos žinia vėžiu susirgusiai moteriai - aš esu ne vienintelė, niekuo neišskirtinė, nes tokių yra daug, ir niekuo nenusikaltau, kad sergu.
– Kas teikia vilties vėžiu sergančiai moteriai?
– Be abejonės, moterims labai svarbu žinoti ir naujausias medicinos naujienas, kad niekas nestovi vietoje. Prieš dvejus metus metinėje asociacijos konferencijoje buvo pristatinėjamas vaistas metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims, kurio tyrimų rezultatai labai geri, nors jo dar nebuvo Europoje. Moterys net užsirašinėjo informaciją.
Tai joms padeda susitvarkyti su baime ir išvengti ilgalaikio streso. Jos turi turėti informacijos šaltinį, jei kartais nepavyksta užmegzti glaudų kontaktą su gydančiu gydytoju, nors gydytojai tikrai nuostabūs. Jų telefonas niekada netyla, jiems visada galima paskambinti, tačiau, deja, ir jie ne visada turi galimybę pasiūlyti naujausią vaistą. O naujausi vaistai iš tiesų duoda labai gerus rezultatus: moterys, su kuriomis prieš 20 metų pradėjome šią visuomeninę veiklą, tokios pačios aktyvios ir šiandien. Tai ir yra geroji žinia, padedanti išlaikyti pozityvų nusiteikimą, kuris yra būtina gijimo sąlyga.
– Kaip susitaikyti su faktu, kad ne visas šiuolaikinis gydymas Lietuvoje prieinamas?
Mūsų gydytojai, kurie būna stažuotėse Vokietijoje, pasakoja: chemoterapeutas pats ieško paciento per kolegas, kuriam tiktų jį pasiekęs naujas vaistas.
– Pirmiausiai tai žino ne visos. Be to, yra kategorija pacienčių, kurios sąmoningai nesidomi gydymu ir nieko nenori žinoti. Jos taip apsaugo save psichologiškai. Žinoma, šiandien pacientą į gydymo procesą stengiamasi labai įtraukti, bet jeigu jis nenori žinoti ir suprasti, kas su juo vyksta, per prievartą neįkalbėsi.
Asociacijos vardu mes periodiškai kreipiamės į oficialias valstybines instancijas – į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Ligonių kasas, atkreipdami dėmesį į kokį nors gydymo metodą, paprastai tai naujausi vaistai, ir prašome atrasti galimybių įtraukti juos į kompensuojamų vaistų sąrašą.
Tokį laišką taip pat rašėme pernai ir, tiesą sakant, pasisekė gerai: žinoma, ne tik asociacijos, bet visų suinteresuotų pusių dėka, kadangi vaisto įtraukimas į kompensuojamų vaistų sąrašą – sudėtingas mechanizmas.
Beje, mūsų asociacija yra europinės vėžiu sergančių moterų koalicijos „Europa Donna“ narė. Tai labai įtakinga organizacija, aktyviai veikianti ir Europarlamente, kurios manifestas – siekti, kad visos Europos šalys turėtų vienodos kokybės krūties vėžio gydymą, kad naujausias gydymas būtų prieinamas visoms moterims, kurioms jo reikia.
– Deja, kas prieinama kitoms europietėms, lietuvėms prieinama ne visada...
– Kalbant apie gydymą, regis, jau tiek prikalbėta apie vėžį, nieko nauja nepasakysi, bet kai sutinki jaunas moteris su diagnoze, jos būna ypač sutrikusios. Ir kiekvieną iš jų norisi paimti už rankos ir pasakyti, kad tikrai viskas bus gerai. Tačiau blogiausia, kad jos ateina vis dar su baime, kad negaus reikiamo gydymo, nepasitiki sistema.
Kita vertus, Lietuvoje nuo informacijos pasirodymo apie naują vaistą iki tol, kol juo gydyti pradedamos visos moterys, iš tiesų praeina daug laiko. Turbūt daug kas prisimena, kaip rašytoja Erika Umbrasaitė, susirgusi krūties vėžiu, išstojo viešai nuoga su savo liga ir pradėjo garsiai kalbėti, kad jos vėžio forma sergančioms moterims reikia herceptino. Po kelerių metų jis jau buvo pradėtas kompensuoti, o dabar, praėjus 10 metų, atrodo jau visiškai normalu, kad šį vaistą gauna visos moterims, kurioms jis tinka.
TAIP PAT SKAITYKITE: E.Umbrasaitė. Kovoti reikia ne su vėžiu, kovoti reikia už gyvenimą
Šiuolaikinės technologijos leidžia diagnozuoti kelių milimetrų dydžio naviką. Tereikia, kad moteris ateitų pasitikrinti.
Vis dėlto dar praeina labai daug laiko, per daug laiko, kol vaistas pas mus tampa prieinamas, kaip ir kitose šalyse. Kadangi natūraliai vaistas kelią skinasi labai lėtai, reikia apie tai kalbėti, reikia įvairių visuomenės grupių pastangų. Sergančios moterys šiandien nori turėti geriausią gydymą, ir jos turi tokią teisę norėti gydymo, kuris prieinamas Lenkijoje, Vokietijoje ar net Estijoje.
Mūsų gydytojai, kurie būna stažuotėse Vokietijoje, pasakoja: chemoterapeutas pats ieško paciento per kolegas, kuriam tiktų jį pasiekęs naujas vaistas. Ten nereikia sukti galvos kaip Lietuvoje: turiu pacientą, bet neturiu, kuo jį gydyti.
– Kokios pagalbos šiandien gali tikėtis vėžiu serganti moteris?
– Reikia pripažinti, kad krūties vėžio gydymo situacija Lietuvoje, palyginti su kitomis vėžio lokalizacijomis, yra pakankamai gera. Tai geros vadybos sutvarkyta sritis.
Mes turime aukščiausios kompetencijos krūties gydymo centrą Nacionaliniame vėžio institute, Lietuvoje veikia krūties vėžio patikros programa, ir įvairių žmonių pastangų dėka besitikrinančių moterų skaičius didėja – artėjame prie 50 proc., nors iki reikalingų 80 proc. dar toli. Ši programa neužbėgs vėžiui už akių, tačiau pagaus jį ankstyvoje stadijoje. Šiuolaikinės technologijos leidžia diagnozuoti kelių milimetrų dydžio naviką. Tereikia, kad moteris ateitų pasitikrinti.
Pagal dabartinius standartus iki 70 proc. operacijų yra tausojančios, išsaugant krūtį. Jau daug metų bendradarbiaujame su Dailės akademija, turime tęstinį leidinį apie galvos apdangalus – kaip galima pasipuošti netekus plaukų. Kiekvieną pavasarį studentės pademonstruoja pacientėms savo sukurtus meniškus galvos apdangalus ir išdalina savo pačių kūrinius kasdieniam dėvėjimui.
Nereikia garsių frazių – aš nugalėsiu vėžį ir pan. Ne vėžį pirmiausia reikia nugalėti, o susitarti su savimi, nugalėti savo baimes.
Šis projektas edukacijos prasme labai vertingas ir pačioms studentėms, nes jos bendrauja su moterimis, kurių kitomis aplinkybėmis greičiausiai niekada nesutiktų. Šios jaunos mergaitės pamato, kad gyvenimas nudažytas ne tik rožinėmis spalvomis, kad jame yra visko.
Taip pat ateina makiažo specialistė, parodo, kaip pasidaryti makiažą, kai nebėra antakių ir blakstienų.
Tapytoja Aldona Dobrovolskienė jau 10 metų kiekvieną antradienį Šv.Kryžiaus namuose neatlygintinai moko vėžiu sergančias moteris piešti.
Smagu, kad turime tiek atjautos ir galiu pasakyti, kad jos daugėja. Įsijungia vis daugiau moterų, kurios jaučia vidinį norą padėti, palaikyti sergančias moteris, nors pačios yra sveikos.
– Kaip vėžys paženklina žmogų?
– Labai nevienodai. Viskas priklauso nuo pačios moters jautrumo, nuo šeimos, kuri ją palaiko arba ne, darbinės aplinkos. Yra moterų, kurios savo ligą bando nuslėpti ir nuo šeimos, ir nuo kolegų. Ir jos lieka visai izoliuotos ir dažniausiai pralaimi.
Neseniai girdėjau tokią istoriją. Mano dukterėčia mokosi Miunchene. Jos profesorė susirgo krūties vėžiu, trejopai neigiamu, o tai tikrai sudėtinga situacija. Tačiau ji nusprendė nepasiduoti ir per visą gydymą neiškristi iš profesinės veiklos. Ir jai pavyko.
Dvi moterys turėjo tą pačią diagnozę. Viena buvo labai tvirta moteris ir šiandien jai viskas gerai. Kitos moters, kuri buvo kapituliavusi iš anksto, niekuo nepasitikėjo ir netikėjo, jau nebėra.
Toks yra šiais laikais krūties vėžys. Jis įveikiamas, jei ir žmogus sau padeda, sugeba psichologiškai susikaupti. Psichologė Giedrė Bulotienė prieš kelis dešimtmečius atliko tyrimą, kokią įtaką psichologinis nusiteikimas turi gydymo rezultatams. Buvo nustatytas akivaizdus ryšys.
Žinoma, navikai yra skirtingi: vieni geriau pasiduoda gydymui, kiti – prasčiau. Tačiau prieš porą metų stebėjau tokią situaciją.
Dvi moterys turėjo tą pačią diagnozę. Viena buvo labai tvirta moteris, ir šiandien jai viskas gerai. Kitos moters, kuri buvo kapituliavusi iš anksto, niekuo nepasitikėjo ir netikėjo, jau nebėra. Ir iš tiesų - man tenka matyti moterų, kurioms dar nepatvirtinta diagnozė, o jos jau ateina pralaimėjusios, ir jų baimė pasitvirtina, joms gydymas dažnai būna nesėkmingas.
Svarbu nusiteikti nepasiduoti. Nereikia garsių frazių – aš nugalėsiu vėžį ir pan. Ne vėžį pirmiausia reikia nugalėti, o susitarti su savimi, nugalėti savo baimes. Šiuo atveju, kaip aš matau, tikrai padeda visuomeninė veikla. Buvimas kartu gydo. Nereikia užsidaryti savyje, tai nėra teisingas kelias.
– Ko pati išmokote iš šių moterų?
– Gavau nuostabią bendravimo dovaną. Šis bendravimas palieka didžiulį gerą jausmą. Aš tikiu, kad gyvenime yra toks dalykas, kaip likimas. Kiek naujų technologijų beturėtume, pirmiausiai turime susidraugauti su savo likimu. Aš esu tikra, kad tai įmanoma darant gerus darbus, kurie kažkam gali padėti. Jei tu tik gyveni pareiginių instrukcijų rėmuose, tai nėra tikras gyvenimas.
Todėl ir sergančios moterys, darydamos gerus darbus, taip pat pasijaučia visai kitaip, nes jos jaučiasi reikalingos, jaučia didžiulį pasitenkinimą, nes daro tai, kas kažkam padeda.
Lietuviai tradiciškai linkę gyventi atsigręžę tik į save, tačiau tai ne kelias. Mes vis dėlto esame žmonių bendrija, ir būtina žiūrėti vienas į kitą geromis akimis, dovanoti vienas kitam supratimą ir paramą. Nuostabu stebėti, kaip šią nuostatą įgyvendina moterys, jau 20 metų sergančios vėžiu.
– Tačiau yra situacijų, kai miršta net ir veiklios moterys. Ar tikrai įmanoma džiaugtis gyvenimu mirties akivaizdoje?
– Jų požiūris į gyvenimą tiesiog kitoks. Mes, moterys, visos labai užsisukusios – darbai, namai, vaikai, o sau laiko niekada nėra. Visos, kurios susiduria su liga, atsisuka į save. Juk mes nė vienas negyvensime su saule, tačiau gyvename taip, tarsi dar spėsime kažką padaryti rytoj. Šios moterys išmoksta gyventi šiandien, neatidėdamos nieko rytojui.
Jos nesidomi išgyvenimo statistika, o bet kuriuo atveju stengiasi judėti į priekį. Jos atiduoda save kitoms, ir būtent todėl joms gerai sekasi kovoti su liga. Aišku, kartą susirgus vėžiu, minties apie vėžį niekada jau negalėsi atsikratyti. Bet tai netrukdo gyventi toliau. Šis paženklinimas – savotiškas priminimas gyventi pilna koja, nes rytojaus gali ir nebūti. Jos neturi iliuzijų dėl savo ateities, žino, koks gali būti finalas, tačiau gyvena toliau.
Kokios moterų patirtys finalinėje tiesiojoje, aš nežinau. Skausmo medicina pas mus šiandien tikrai aukšto lygio, žmonės vaikšto iki paskutinės dienos, fizinė kokybė yra garantuojama, tačiau yra ir kita pusė – psichologinė būsena, su kuria jau turėtų dirbti specialistai.
Manau, pabaigoje visiems reikia vienokios ar kitokios dvasinės pagalbos. Tokioje situacijoje net netikintys žmonės ieško jos, nes visiems reikia tęstinumo, reikia patikinimo, kad mirtimi viskas nesibaigia, kad uždanga nenusileis, reikia įprasminti savo išėjimą kaip judėjimą į priekį.
„Liga – tai tik didelis išbandymas Jūsų gyvenimo kelyje. Visada tikėkite, kad esate stipresnės už vėžį, o vidinės ramybės išlaikymas ir buvimas su brangiais žmonėmis kartu su šiuolaikiškos medicinos pasiekimais padeda visiškai pasveikti“, – tokiais žodžiais kreipiamasi į metastazavusiu krūties vėžiu sergančias moteris projekto „Kiekviena diena brangi“ tinklalapyje, kurį rasite čia.
Tokie projektai įgyvendinti daugelyje išsivysčiusių pasaulio šalių, o jų tikslas – pateikti moterims kuo daugiau informacijos ir patarimų apie ligą, jos gydymą, gyvenimo būdą sergant, santykius su artimaisiais ir moters psichologinę būklę. Nors tinklalapis skirtas metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims, naudingos informacijos ras bet kokia vėžio forma sergantis asmuo ar jo artimieji.
Specialistai kviečia neleisti vėžiui užvaldyti Jūsų gyvenimo. Jūs tebesate ir gyvenime yra tiek daug ką mėgti ir mylėti. Pradėkite maksimaliai naudotis kiekviena minute, po to – kiekviena diena, kiekvienu mėnesiu, kiekvienais metais. Kiekviena diena brangi.
Kviečiame moteris, kurios gydosi metastazavusį krūties ar kitokios rūšies vėžį arba yra jį įveikusios, pasidalyti savo istorija! Rašykite mums arba atsiųskite savo kontaktus susisiekti el. paštu gyvenimas@15min.lt
