Autizmu sergantis jaunas vyras niekada negyvens savarankiško suaugusio žmogaus gyvenimo – jam visuomet bus reikalinga kito suaugusio asmens priežiūra.
„Tai, kas bus su juo, kai manęs ir vyro nebebus, turbūt ir yra didžiausia baimė. Šiuo metu ji aprimusi, nes jau trejus metus radome vietą ir bendruomenę, kur Mantas jaučiasi puikiai. Jis kas rytą suskambėjus žadintuvui džiaugsmingai keliasi, nes žino – važiuos į dienos centrą „Kauno arkos bendruomenė“. Ten dirbantys savanoriai – nuostabūs. Jie mano Manto draugai, bendraujantys su juo ne tik „arkoje“, bet ir užsukantys pas mus į namus“, – pasakojo Vilija.
Tiksli diagnozė – tik prieš mokyklą
Kalbėtis su ja apie autizmu sergančius žmones nesunku – nors jau daugiau nei trisdešimt metų ji augina kitokį vaiką, moteris net apie sunkumus kalba su šypsena.
„Bandau būti atrama visoms kitoms mamoms. Mes bendraujame forumuose, susirašinėjame, susiskambiname, susitinkame. Tiesa, daugiausia patarimus daliju toms, kurios augina panašaus amžiaus, kaip mano Mantas, vaikus. Jaunesnėms nesinori pasakoti blogų savo patirčių – bijau išgąsdinti. Joms turbūt vien mintis, kad toks vaikas nesikeis, visada kels iššūkių, atrodo baisi. O kai kurios net neturi į ką kreiptis – vienos augina vaikus. Šeimos nariai, artimieji dažnai nežino, kaip elgtis, dalis ragina „atiduoti vaiką“ ir būti laisvai“, – kalbėjo Vilija.
Man vis kartojo, kad Mantas pasivys bendraamžius, išaugs... Taip neatsitiko, – sakė Vilija.
Kaunietė neslėpė: tai, kad turi vyrą, su kuriuo dalinasi rūpesčiais ir džiaugsmais, greičiau išimtis nei taisyklė. „Dauguma tėčių, sužinoję, kad vaikas protiškai atsilikęs, pabėga...“ – karčią tiesą patvirtino pašnekovė.
Ji pati puikiai prisimena tuos metus, kai dar tikėjosi, kad sūnus visas ligas „išaugs“. „Mantas gimė 8 mėnesių, mažesnio svorio – 2 kg 200 g. Kūdikystėje galvos apimtis nedidėjo taip, kaip reikėjo. Tačiau tai ir buvo viskas – apie autizmą tada mažai kas kalbėjo ir žinojo. Kadangi dirbau darželyje, pasiėmiau sūnų į savo grupę – buvo blogai: jis nuolat verkė. Vėliau perkėliau pas koleges – į kitą grupę tame pačiame darželyje. Buvo tas pats. Jis mažai kuo domėjosi, mažai kalbėjo, nebendravo su kitais vaikais. Vis dėlto tik prieš pirmąją klasę jam nustatytas protinis atsilikimas. Štai tada ir supratau, kad viskas – jis niekada nebus toks, kaip visi“, – pasakojo Vilija.
Dabar jos sūnus yra įgijęs nemažai socialinių įgūdžių – moka atlikti minimalius buities, higienos darbus, pakankamai rišliai kalba, yra empatiškas, Vilija neslepia, jog tai pasiekė tik per nuolatinį savo šeimos darbą.
„Stengiausi, kad Mantas gyventų visavertį gyvenimą. Būdavo sunku, bet mes neužsidarėme – kiek leido galimybės keliavome. Aišku, skristi su juo niekur negalime. Bet po Lietuvą važinėjame, į kavines, parduotuves einame“, – pasakojo pašnekovė.
Vis dėlto viešumo šeima vengia – nors su žiniasklaida ne kartą dalinosi patirtimi, savo pavardės moteris niekada neįvardija, nesutinka ir fotografuotis. Anot Vilijos, pirmiausia dėl kitų šeimos narių – vyro ir dar vieno sūnaus: kai Mantui buvo 15-a, Vilija ėmė lauktis antrojo kūdikio. Jam dabar 18 metų.
Sunkiausia išmokti nesigailėti savęs ir savo vaiko
Ar nebuvo baisu, kad ir kitas sūnus gims su negalia? „Pasidariau visus įmanomus tyrimus Vilniaus genetikos centre. Šviesaus atminimo gydytoja genetikė man sakė: „Jeigu kūdikiui bus kas nors negerai, aš tau padovanosiu šampano dėžę. O jei bus sveikas – tu man.“ Ji buvo įsitikinusi, kad vaikelis gims sveikas, ir neklydo. Dabar turiu du sūnus – vieną labai protingą, kitą – gražų ir mandagų“, – kalbėjo kaunietė.
Sakydama, jog autizmu sergantis Mantas labai mandagus, ji nemeluoja: nežinantiems šeimos istorijos ir sūnaus diagnozės jaunas vyras atrodo keistas, bet sveikas. Į akis krinta nuolatinė jo šypsena ir mandagumas – Mantas nuolat sveikinasi, kartoja „ačiū“, „prašau“, „atsiprašau“.
„Kartą, kai atostogavome Nidoje, viena vokiečių šeima stebėjosi tuo. O kai sužinojo, kad Mantas autistas, pajuokavo, kad norėtų, jog visi lietuviai būtų tokie – su šypsena ir mandagūs“, – prisiminė pašnekovė.
Tiesa, Manto šypsena patinka ne visiems. „Buvo toks įvykis, kai gatvėje prie Manto ėmė kabinėtis vaikinai. Jiems nepatiko, kad jis neva kvailai šypsosi...“ – pasakojo mama.
Priekabių ir patyčių turbūt patyrė kiekviena šeima, auginanti kitokį vaiką. Vilija nenoriai vardija blogas patirtis, bet neslepia – iššūkių netrūksta net poliklinikoje, nes kai kurie medikai autizmu sergančiam vaikui tiesiog nepatinka.
„O jei nepatinka, jis nesileis apžiūrimas. Tada aš, mama, pradedu prašyti pakeisti gydytoją. Ne visi supranta, ko aš noriu. Buvo sakančių: „Čia ne grožio konkursas, kad galėtum rinktis ir keisti šeimos gydytoją.“ Bet juk aš žinau, kad kitaip nebus, todėl nenusileidžiu, kol pasiekiu savo“, – patirtimi dalijosi kaunietė.
Ji atvira: kai augini kitokį vaiką, net važiavimas viešuoju transportu yra iššūkis. „Tokie vaikai elgiasi kitaip – kai kurie agresyviai, kiti (kaip mano Mantas) nuolat šypsosi ir dėl to aplinkiniai į juos žiūri. Aš jau susitaikiau su tuo, bet mamoms, kurių vaikai maži, sunku. Dažna sako negalinti ištverti tų žvilgsnių. Aš joms patariu nenusiteikti iš karto blogai. Negalvoti, jog dėl to, kad augini kitokį vaiką, esi prasta mama, o tavo vaikas – kažkoks su defektu. Bet nemaža dalis moterų palūžta. Joms lengviau užsidaryti namuose, niekur neiti...“ – pasakojo autizmu sergančių vaikų mamas Kaune vienijanti Vilija.
Gėda ir baimė – du nuolatiniai jausmai, kurie nuo pat pradžių lydi mamas, auginančias proto negalią turinčius vaikus. Vilija įsitikinusi: išvengti to kai kurioms mamoms padėtų profesionalų pagalba – jos prireikia iš karto sužinojus vaiko diagnozę.
„Viena mama forume pasakojo, kad pirmą kartą gėdą dėl „nenormalaus“ vaiko pajuto iš karto po gimdymo ligoninėje, gulėdama vienoje palatoje su kita moterimi. Ji sakė, kad net bijojo su kūdikiu išeiti į koridorių ir nuolat jautė palatos kaimynės žvilgsnius. Jai buvo būtina psichologo pagalba. Bet dažnai tokios moterys atėjusius specialistus išvaro – neva jie vis tiek nesupras, ką jos jaučia. Čia labai padėtų panašią patirtį turinčių moterų pagalba – savanorystė. Tačiau pasiūliusios tokią paramą, iš medikų sulaukėme neigiamos reakcijos: atseit yra psichologai, jiems reikia darbo, todėl mūsų savanoriškos pagalbos nereikia“, – pasakojo Vilija.
Ji vylėsi, kad kada nors Lietuvoje sveikatos sistema veiks taip, jog šeimos gydytojai, prižiūrintys proto negalią turintį vaiką, jo artimiesiems (pirmiausia mamai) iš karto pasiūlys psichologinę pagalbą.
„Dabar ji taip pat pasiekiama, tačiau jos reikia prašyti. O mamoms ir taip rūpesčių netrūksta. Dažna jų taip ir neranda laiko pasirūpinti savimi. Ypač, jei lieka visiškai vienos. Juk net auklės tokiam vaikui paprastai nepasamdysi – niekas nenori eiti prižiūrėti tokių vaikų, o juo labiau „suaugusių vaikų“, – kalbėjo pašnekovė.
Ji džiaugėsi, kad visuomenė tolerantiškėja – ir dėl to, kad apie autizmą kalbama daugiau, organizuojama renginių, ir dėl to, kad jaunimas daugiau keliauja į užsienį, kur proto negalia nėra laikoma stigma.
„Žiūrėdama į savanorius, kurie dirba „Kauno arkos bendruomenėje“, aš džiaugiuosi, nes tai – kito pasaulio žmonės, kitaip žiūrintys į kitokius žmones. Jie nebijo iš jų ir kartu su jais pasijuokti, žino, kaip su jais bendrauti“, – džiaugėsi moteris.
Sena nauja liga
Nors į tarptautinę ligų klasifikaciją autizmas įtrauktas tik 1980 metais, tačiau pats sutrikimas egzistavo visais laikais. Kaip rašoma Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ interneto puslapyje, įvairių kultūrų tautosakoje galima rasti pasakojimų apie keistus, naivius, savo pasaulyje paskendusius asmenis, kurie puikiai atitinka šiuolaikiniame pasaulyje apibrėžtus autizmo bruožus. Senųjų laikų medicinos įrašai taip pat liudija apie egzistavusius sutrikimus, atitinkančius autizmo diagnostinius kriterijus.
Autizmas yra įvairiapusis vystymosi sutrikimas, kuriam būdingi sutrikimai, pasireiškiantys trijose veiklos srityse: socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio. Šios ligos bruožų turintys žmonės kitaip suvokia aplinką. Jie dažnai sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems tampa sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Autistai retai ieško akių kontakto, jiems sunku atpažinti kito žmogaus nuotaiką veide, todėl sunku mokytis, įgyti socialinių įgūdžių.
Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Teikiant tinkamą pagalbą, sutrikę gebėjimai gali būti pagerinami, o autistiško elgesio apraiškos sušvelninamos. Deja, ši liga apipinta daugybe mitų, pavyzdžiui: autistai yra asocialūs, nebendraujantys, o dažnai agresyvūs (iš tiesų jie nori bendrauti, tačiau nesugeba to daryti visiems priimtinu būdu); autizmas – tik ekonomiškai išsivysčiusioms šalims būdingas sutrikimas (autistų yra visur, tik ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse įvairūs autizmui būdingi sutrikimai diagnozuojami tiksliau).
Autizmas nėra nuosprendis, tai liudija ir būrys garsių autistų, kurių pasiekimai neleidžia abejoti – tai, kad nesi „normalus“ dar nereiškia, jog negali būti daugiau nei standartinis.
„Labai dažnai viskas priklauso nuo mūsų pačių požiūrio. Aš visada sau sakau, kad vaikams svarbiausia matyti laimingą mamą. Jei jie matys verkiančią, ir patys bus nelaimingi“, – seniai žinomą tiesą, kuri tinka visoms mamoms – tiek auginančioms negalią turinčius, tiek sveikus vaikus – įvardijo straipsnio herojė Vilija.
