Lietuvoje tokių tėvų įkvėpėja ir ambasadorė – dainininkė Katažina Zvonkuvienė, pati auginantį sūnų su autizmo spektro sutrikimu. Ji subūrė susitikimui, skatinančiam dalintis patirtimis ir išgyvenimais bei priminti, kad tėvai, auginantys vaikus su autizmo spektro sutrikimais, nėra vieni. Iniciatyvos paskatinta savo patirtimi pasidalijo ir sūnų su šiuo sutrikimu auginanti kaunietė Laura Aurylė.
Prasmingas renginys Kėdainių rajone subūrė apie 200 tėvų, vaikų ir tų, kurie neabejingi einantiems šį kelią. K.Zvonkuvienės suburti bendraminčiai pribrendę kalbėtis, dalintis savo jausmais, išgyvenimais, patirtimis.
Sūnų su autizmo spektro sutrikimu auginanti L.Aurylė džiaugiasi, kad paguodos atrasti gali jau ne tik virtualiai, ir tiki, kad dalintis su išgyvenančias panašius dalykus tampa lengviau, nei likti užsidarius su savo šeimos drama.
„Sužinojus diagnozę apima nežinomybė, kaip padėti taip lauktam savo vaikui. Seka daug stiprių emocijų, bet didžiausia neviltis apima žinant, kad vaistų nėra. Yra tik meilė, rūpestis, didelis darbas su vaiku ir tikėjimas, kad ryt, poryt ar po metų kitų – bus geriau. Tokiu išbandymu paženklintas šeimos gyvenimas – kaip amerikietiški kalneliai: kupinas nuostabių pakilimų ir giliai liūdnų nuopuolių“, – sako L.Aurylė.
Statistika rodo, kad autizmu susiduriančių žmonių daugėja ir ši diagnozė paliečia visą artimųjų ratą, o ypač vaiką su autizmo spektro sutrikimais auginančius tėvus. Jei prieš maždaug dešimt metų autizmo paplitimas pasaulyje buvo 1 iš 100, šiandien autizmu serga jau 1 iš 44.
Didžioji dauguma tėvų nuolatos ieško informacijos sklaidos ir naujų metodikų, kurios padėtų lavinti ir ugdyti autistišką vaiką, tad įvairios iniciatyvos, susibūrimai, kurių metu galima nuoširdžiai pasidalinti patirtimi, – aukso vertės. Ypač dėl to, kad apie tai išmanančių specialistų pagalbos Lietuvoje trūksta ne tik vaikams, bet ir tėvams.
„Sunku nupasakoti stresą, neviltį ir kaltės jausmą, kurį kasdien išgyvena tokių vaikų mamos spėliodamos, ką padarė ne taip ir kaip būtų, jei vaikelis būtų „sveikas“. Kaip Kauno klinikose dirbanti ergoterapeutė yra sakiusi: „Tėvai, netekę savo vaiko, gedi kelerius metus, o tėvai, auginantys vaiką su negalia, – gedi visą gyvenimą“. Tai sunkios patirtys, per kurias kasdien eiti ir kaupti jėgų reikia didžiulio palaikymo ir supratimo iš aplinkos“, – pasakoja L.Aurylė.
Ji priduria, kad būtent supratimas iš aplinkinių ir empatija suteikia tokioms šeimoms stiprybės priimti ir išgyventi savo dramą. Tačiau kartais būna sudėtingų situacijų dėl to, kad visuomenė nėra ugdoma, kaip reaguoti neteisiant žmonių, kurie jų aplinkoje yra kitokie arba elgiasi kitaip.
„Retas kuris supranta, su kokiais sunkumais susiduria tėvai ir artimieji, savo rate turintys autistišką asmenį, o ypač vaiką. Vis dar įprasta manyti, kad gatvėje ar prekybos centre ant žemės nugriuvęs, isteriškai rėkiantis, „ožiukus rodantis“ mažylis yra tiesiog išpaikintas vaikas ir tėvai jo tinkamai neauklėja. Retas ir savo vaikų turintis žmogus supranta, kad tokios scenos parodo tam tikrus vaiko raidos iššūkius. Todėl tiesioginės ir netiesioginės aplinkinių replikos skaudžiai žeidžia ir dar labiau psichologiškai palaužia tokius tėvus“, – karčia tėvų patirtimi dalijasi L.Aurylė ir pažymi, kaip svarbu žmones priimti, suprasti ir nepykti dėl jų „kitoniškumo“.
Vis dar įprasta manyti, kad gatvėje ar prekybos centre ant žemės nugriuvęs, isteriškai rėkiantis mažylis yra tiesiog išpaikintas.
Vis dėlto prie visuomenės švietimo ir psichologinės pagalbos tėvams suteikimo prisideda nemažai geros valios žmonių ir aukštas moralines vertybes į pirmą vietą iškeliančių verslų bei organizacijų. Renginys Kėdainių rajone įvyko tik dėl geranoriškai prisidedančių žmonių. K.Zvonkuvienės kvietimas palietė ne tik sergančiųjų šeimas, bet ir supratingus savanorius, verslų atstovus. L.Aurylė, UAB „Gulbelė“ direktorė komercijai, džiaugiasi, kad ir jos kolegos neliko abejingi.
Jos teigimu, viešas kalbėjimas apie problemas leidžia prie jų sprendimo prisidėti vis daugiau žmonių. Net trumpi pasidalinimai buitimi darbe prie kavos, o kartais ir nebylus kolegų palaikymas, kai tenka derinti darbus ir šeimos interesus, yra ypač svarbūs bet kuriam tėvui, besirūpinančiam vaikais.
