15min studijoje apie tai, kodėl stigmatizuojame psichosocialinę negalią, ką jaučia šie žmonės ir kaip tai spręsti, kalbėjomės su VU mokslininke Jurga Mataityte-Diržiene ir Neįgaliųjų reikalų departamento atstovu G. Baltrūnu.
– Ką mes bendrai vadiname psichosocialine negalia? Gal būtų galima trumpai, nesiplečiant į ilgus terminus, įvardinti – apie ką kalbame?
J.M.D. Psichosocialinė negalia – po ja slepiasi įvairūs sutrikimai ir ligos, kurie sutrikdo mūsų psichinę sveikatą ir kažkaip paveikia mūsų funkcionavimą. Tai nėra vienas sutrikimas ar viena liga, jų yra įvairių, ir jos įvairiai gali mus paveikti. Negalia atsiranda tada, kai tai neleidžia mums normaliai funkcionuoti visuomenėje. Kai reikia pagalbos įveikti vienas ar kitas kliūtis, atsirandančias sąveikaujant tam asmeniui ir visuomenei.
G.B. Aš gal kiek patikslinčiau, jei kalbame, pavyzdžiui, apie mokyklą. Psichosocialinė negalia atsiranda dėl psichikos ligos, chroniškos psichinės ligos, kuri truko žmogaus funkcionavimui. Vaikams jos dažniausiai nenustatomos, nėra reikalo nustatyti negalios, kuri turės tam tikrus poreikius, specializuotą aplinką, nes yra labai didelė tikimybė, kad tiek iš sveikatos negalavimų, tiek iš kitos situacijos vaikas išaugs. Taigi ji nustatoma dažniausiai suaugusiems ir dažniausiai vėlesniame amžiuje.
– Galbūt tikslius procentus pasakyti ir sunku, nes dalis negalių yra nematomos, o dalies net ir patys žmonės nesuvokia, nepripažįsta. Vis tik, apie kokį procentą žmonių, kurie bent kažkiek pajunta visuomenės stigmas šiuo klausimu, kalbame?
J.M.D. Stigmos, matote, jos gali būti mažų mažiausiai dvejopos. Vienos – išorinės, kai žmogus jas patiria, mato, o kitos yra vidinės, kai iš jo išvaizdos ar elgesio negalėtum atspėti, jog jis serga, bet jis tą suvokdamas pats save labai stipriai stigmatizuoja ir dėl to riboja savo funkcionavimą.
Su statistika sunkiau – pasakyti, kiek yra tokių diagnozių, nėra lengva, bet Pasaulio sveikatos organizacija skaičiuoja, kad bent vienas žmogus iš keturių per gyvenimą susiduria su tokio rimtumo psichikos sveikatos problemomis, kad jam reikia pagalbos. Taigi – ketvirtadalis.
G.B. Be abejo, pirmoji stigma – kaip aš pateksiu pas gydytoją? Ir ši stigma yra labai didelė, net turintiems lengvų sutrikimų. Ryžtantis pirmą kartą nueiti pas psichiatrą dėl negalavimo, patikėkit, kiek reikia kančių išgyventi. Žmogui labai sunku, ypač mūsų visuomenėje, o dar juk yra galimybė ir kad tau bus užkirsti keliai – pavyzdžiui, stoti į karo akademiją, į policijos mokyklą, ar turėti ginklą ar vairuoti. Žmogus supranta, kad eina su didele rizika, taigi tas ketvirtadalis patiria labai stiprią šią stigma. Tai yra ir bijojimas pripažinti turint tokio pobūdžio sveikatos problemų, o jis didina tikimybę, kad negydomas sutrikimas stiprės ir taps negalia.
– Baimė pripažinti – viena stigma, su kokiomis dar – tiek vidinėmis, tiek išorinėmis, susiduria psichosocialinę negalią turintys žmonės. Visuomenės baimė, siejimas su nusikalstama veikla – kas?
J.M.D. Tyrimai rodo, kad mes – visuomenė bendrąja prasme – matome tuos žmones pakankamai negatyviai. Socialinių nuostatų tyrimai nuolatos rodo, kad žmonės, kurie patiria psichikos sutrikimus, yra top trejetuke labiausiai nepageidaujamų bendradarbių (pirmoje vietoje ne vienerius metus), tada nenorime mes jų ir kaimynystėje – apie 50 proc. žmonių net neišnuomotų būsto tokiam asmeniui. Tokie duomenys rodo, kad matome juos kaip pakankamai neigiamus herojus ir, aišku, tai pastiprina socialinėje erdvėje, žiniasklaidoje vedamos labai greitos sąsajos, kad jei įvyko nusikaltimas, tai greičiausiai žmogus buvo sutrikusios psichikos. Mums atrodo, kad negali taip elgtis žmogus, su kuriuo viskas gerai.
– Kaip jūs manote, kokia to priežastis – empatijos stoka? Juk mes žinome, kad liga žmogus suserga ne savo noru – gyvenimo aplinkybės. Ar tai yra tiesiog baimė?
G.B. Man atrodo, kad nei tas, nei tas. Aš koordinuoju vadinamosios institucinės globos pertvarkos procesus. Turime pasipriešinimą beveik visur, kur yra kuriama kažkas tokio kaip apsaugotas būstas ar grupinio gyvenimo namai, kur bendruomenė staiga sužino – čia atsikels tokie žmonės. Tada kyla labai didelė pasipriešinimo banga. Čia išnyksta skirtis tarp negalių – ar intelektinė, ar fizinė, ar psichosocialinė ar iš globos namų žmonės – priešinamasi vienodai. Žmonėms jie atrodo vienodai pavojingi. O pasipriešinimas pasibaigia tą pačią dieną, kai jie įsikelia, na gal kartais reikia palaukti kokias dvi savaites.
Kai jau įsikelia, kai jau „pačiupinėji“, kad tas vaikas toks pats. Man vienuose namuose net teko moderuoti tokį pasipriešinimo susitikimą su bendruomene, kuri labai priešinosi.
Atėjęs į tuos namus, matau, kad čia vaikai ne tik iš globos namų – sakau, o iš kurie šitie vaikai, sako – kaimyno. O aš žinau, kad tas kaimynas priešinosi labai. Nueinu, pasisveikinu, prisistatau, jis mane atpažįsta ir pradedu klausinėti – na, kaip? Sako – gerai, matau, kad jam net nesmagu jau. Jis pripažįsta, kad nieko blogo šitie vaikai nedaro – draugiški, geri. Paklausiu, ar pasikalbėtų su žurnalistais apie tuos vaikus dar kartą, ir jis sutinka. Tas viską pasako, nes susidūrė, kaip aš sakau „pačiupinėjo“. Su intelekto ir psichosocialine negalia yra visiškai taip pat. Turime pamatyti, kad tie žmonės – tokie patys žmonės, kaip ir mes. Reikia kartu laužą pakūrenti, pavėsinėje pasėdėti, kad šitai suprastume.
– Ankstesniais laikais, sovietmečiu, mes tokių žmonių, kurie turi vieną ar kitą negalią tiesiog nematydavome. Gal iš tiesų, šiandien reikėtų leisti tą „kontaktą“ nuo mažų dienų, tada ir sulaukus 18-os, toks žmogus mums ne toks ir svetimas būtų?
J.M.D. Aš pritarčiau, mokslas aiškina, kad to, ko nesuprantame, kas mums yra neaišku, to mes bijome. Tai yra pakankamai natūrali reakcija mūsų. Tik klausimas – kaip toliau, ką mes su tuo darysime? Tyrimų duomenys rodo, kad apie pusė visuomenės narių teigia, kad jie nepažįsta nė vieno žmogaus, turinčio psichosocialinę negalią. Tai, ką jie žino, žino iš žiniasklaidos, tai rodo tiek Lietuvos, tiek užsienio tyrimai.
Papildysiu Gytį, mes su kolegomis iš Negalios studijų centro vykdėme tyrimą, kaip ta deinstitucionalizacija vyksta, ir kalbinome grupinių gyvenimo namų kaimynus. Jie veikė ten jau kurį laiką. Klausėme, ką jūs manote apie tuos gyventojus? Žmonės atsakė – na, ką – žmonės kaip žmonės, gyvena, ką čia apie juos gali pasakyti, viskas normaliai. Taip pat kalbinome ir žmonės, gyvenančius šalia sklypo, kur ruošiamasi statyti. Sakė – ne, ne, ne – mums tokių nereikia ir mes kovosime iki galo. Paklausus, ar turite tokių pažįstamų, iš kur žinote, dažniausiai atsako – taigi laikraštis rašė. Taigi tas nežinojimas ir sukelia priešiškumą.
– Koks yra žmonių su psichosocialine negalia santykis su visuomene – ar noras slėptis, ar viltis, kad santykis pasikeis, noras vis tik eiti į tą santykį? Ką jūs dažniausiai iš jų girdite?
G.B. Nesakyčiau, kad yra kažkoks dažniausiai. Šiaip yra dvi labai aiškios grupės. Viena – kol dar nežino, aš slėpsiu, kiek tik galiu. Maskuosiu – net nuo giminaičių, nes dažnai nežino ir jie. Ta slėpimo technika atsiranda iš klausimo – o kuo mane dabar laikys? Antra, psichikos liga gali atimti daug teisių ar galimybių.
Kitas dalis, apima dalį tų, apie kurių ligą visuomenė jau žino. Tada man visai patogu būti tuo neatsakingu, neprognozuojamu ir tegu kiti viską daro už mane. Būna tikrai žmonės išlipa iš labai sudėtingų situacijų, visiškai įgūdžius praradęs asmuo juos susigrąžina ir matai, kad galėtų dirbti. Klausi, ko nedirbi, sako – nenoriu. Tai kažkiek nulemia mūsų paslaugų sistema, ji duoda per daug patarnavimų. Žmogaus įgalinimas reiškia nieko nedaryti už jį, jeigu jis kažką gali ar gali išmokti – reikėtų tą ir daryti.
– Kokia būtų pageidautina visuomenės reakcija susidūrus su šiais žmonėmis. Sakykime, sužinojus, kad vienas ar kitas žmogus turi psichosocialinę negalią, ir žinant, kad teks susitikti. Pats žmogus vis tiek su ta žinia gyvena, ruošiasi. Kaip elgtis susitikus?
G.B. Nieko nėra geriau už natūralų paprastą santykį. Jei su žmogumi, turinčiu negalia, bendrausiu lygiai taip pat, kaip su tuo kaimynu, kuris negalios neturi – bus pats geriausias santykis, koks tik gali būti.
