Limfmazgis padidėjo per dieną
„Tuo metu Mindaugui buvo dvylika. 2013 m. vasaris – prisimenu, tarsi tai būtų buvę vakar. Tuo metu sūnus sirgo – apie dvi tris savaites tęsėsi labai stiprus peršalimas. Gydytoja diagnozavo bronchitą, išrašė antibiotikų, tačiau sveikata negerėjo. Taip pat maždaug prieš mėnesį jį buvo pradėjęs kamuoti niežulys, tačiau jį „nurašėme“ alergijai, nors, kaip vėliau sužinojau, tai vienas iš Hodžkino limfomos požymių.
Vieną vakarą sūnus atėjo pas mane parodyti iššokusio guziuko kakle. Jis atsirado labai staigiai – ryte dar nieko nesimatė. Tai buvo padidėjęs limfmazgis. Nieko panašaus nebuvau mačiusi, todėl nusprendėme tą patį vakarą važiuoti į ligoninę pasirodyti.
Tą naktį nemiegojau. Sėdėjau ant grindų, už galvos susiėmusi, ir nežinojau, ką daryti: pačios blogiausios mintys lenda į galvą, matau savo vaiką negyvą ir nors tu ką.
Kai ligoninėje padarė plaučių nuotrauką, atbėgo labai daug daktarų ir sūnų iš karto paguldė į reanimaciją. Nieko konkretaus man nepasakė, esą kai gaus tyrimų atsakymus, paskambins.
Kadangi buvo vakaras, reanimacijoje būti prie vaiko negalima, grįžau namo, tačiau vos už kelių valandų jau sulaukiau skambučio iš ligoninės. Gydytoja pranešė, kad įtariama piktybinė liga ir reikės važiuoti į Vilnių. Visą tą laiką labai bijojau, kad nebūtų plaučių uždegimas, o pasirodė, kad viskas daug baisiau“, – atviravo Mindaugo mama Diana.
Berniukui buvo diagnozuota Hodžkino limfoma – vienas iš limfomų tipų, kai limfinės sistemos ląstelės ima nenormaliai augti ir ilgainiui gali išplisti už limfinės sistemos ribų. Hodžkino limfoma gali atsirasti viename limfmazgyje ar limfmazgių grupėje ir plinta iš vienos limfmazgių grupės į kitą. Daugelis pradinių ligos simptomų panašūs į peršalimo: karščiavimas, nuovargis, naktinis prakaitavimas. Tačiau gali nepasireikšti ir jokie požymiai. Tokiais atvejais liga diagnozuojama atsitiktinai, dėl kitų priežasčių darant krūtinės ląstos rentgenogramą.
Tiesa, šios ligos išgyvenamumo prognozės gana geros: išgyja apie 75 proc. pacientų, o tarp vaikų šis rodiklis siekia net 90 proc.
Žinia – kaip perkūnas iš giedro dangaus
Mindaugui buvo nustatyta trečia ligos stadija – vėžys jau buvo išplitęs kakle, pažastyje, tarpuplaučiuose, pilve.
„Kai išgirdau žinią, buvo toks šokas, kad, maniau, numirsiu. Tą naktį nemiegojau. Sėdėjau ant grindų už galvos susiėmusi ir nežinojau, ką daryti: pačios blogiausios mintys lenda į galvą, matau savo vaiką negyvą, ir nors tu ką. Niekaip negalėjau nuvaryti šių minčių.
Į ligoninę nuvykome iš ryto.
Gydytoja patarė prie vaiko neišsiduoti, elgtis taip, tarsi viskas būtų gerai. Atsimenu, kaip išėjau į kiemą ir pradėjau šaukti. Nebegalėjau ištverti. Dabar gal reaguočiau kitaip, bet tuo metu buvo labai baisu.
Nusiraminau tik atvykusi į Vilnių, į Santaros klinikas, nes čia pamačiau, kad daugybė vaikų pasveiksta. Po dviejų dienų Klaipėdos ligoninės reanimacijoje mus išvežė į Vilnių greitosios automobiliu. Sūnus buvo labai nusilpęs, todėl jam nieko nesakiau, į kokį skyrių važiuojame. Pasikalbėjome jau prieš chemoterapiją. Paaiškinome, kuo jis serga, koks gydymas laukia, kokios galimos komplikacijos.
Buvau nuteikusi jį, kad gali būti bloga, jis gali vemti, labai blogai jaustis. Kiti patarė negąsdinti, bet pagalvojau, kad jeigu jis bus tam nepasiruošęs, bus dar blogiau. Sūnus žinią apie ligą priėmė ramiau negu aš. Net mane ramino – esą nesijaudink, viskas bus gerai“, – dėstė pašnekovė.
Kaip ligą priėmė sūnus
Pasak jos, sūnus pats labai domėjosi savo liga, naršė internete, pasiskaitydavo apie visus vaistus, kuriuos jam leido, žinodavo visas galimas komplikacijas. Ne mažiau liga domėjosi ir jo mama – ji teigia perskaičiusi visas knygas lietuvių kalba apie vėžį.
Žinoma, ne viskas sekėsi taip sklandžiai – būdavo nuotaikų kaitų, kai grįždavo iš chemoterapijos piktas, verkdavo, atsisakydavo valgyti vieną ar kitą maistą, nes nepatikdavo jo kvapas. Mat chemoterapija pažeidžia ir jutimo receptorius. Tačiau pavojingų komplikacijų Mindaugas išvengė. Labiausiai jis išgyveno, kaip pradėjo kristi plaukai. Dramatiškiausia situacija nutiko gydymo pradžioje, kai netiko vienas chemoterapijos vaistas.
„Vos tik pradėjo jį lašinti, vaikas ėmė dusti ir mėlynuoti, bet medikai labai greitai sureagavo, suleido priešalerginių vaistų. Tuo metu buvau išsigandusi: jeigu netiks gydymas, ką reikės daryti? Toliau viskas ėjo pagal planą.
Buvo skirti šeši chemoterapijos kursai, kurie užtruko apie pusmetį, po to pusantro mėnesio – spindulinė terapija, vėliau – hormoninis gydymas Tarp chemoterapijos kursų namo grįždavome vos 4–7 dienoms. Tačiau man šis laikas būdavo baisiausias. Ligoninėje jaučiausi saugiau, o namuose naktimis bėgiodavau prie vaiko žiūrėti, ar kvėpuoja“, – pasakojo Diana.
Moteris neskaičiuoja, kiek dar papildomų vaistų teko gerti jos sūnui. Vieni chemoterapiniai vaistai pažeidžia inkstus, todėl reikia gerti vaistus, kurie apsaugotų inkstus, kiti chemoterapiniai vaistai pažeidžia skrandį, vėlgi reikia gerti vaistus, kurie apsaugotų skrandį, ir pan. Taip pat chemoterapija pažeidė kaulus – išsivystė osteoporozė. Laimė, su kiekvienu chemoterapijos kursu liga vis traukėsi.
TAIP PAT SKAITYKITE: 31-erių Orinta Šalkauskienė: „Nei vėžys, nei ketvirta stadija nėra nuosprendis“
Moteris turėjo išeiti iš darbo
Pasak mamos, sūnus po ligos tampo rimtesnis, uždaresnis – greičiausiai todėl, kad įprato būti vienas: beveik metus tęsėsi gydymas, o vėliau dar metus medikai dėl nusilpusio imuniteto neleido jam eiti į mokyklą. Paaugliui buvo skirtas namų mokymas.
Sūnui susirgus, Dianai teko išeiti iš darbo – koks darbdavys lauks darbuotojo metus. O ji buvo pagrindinė šeimos, auginančios du vaikus, maitintoja, kadangi vyras po avarijos sėdėjo neįgaliojo vežimėlyje.
„Anksčiau jis dirbo juvelyru, tačiau kai jam nustatė 20 proc. darbingumą, niekas nebegali jo priimti į darbą – sako, kad prieš tai turi atsisakyti neįgalumo. Keista ta mūsų valstybė. Sūnaus neįgalumo pašalpa taip pat buvo vos 100 eurų. Taigi vertėmės sunkiai. Daugiausia mums kainavo degalai iš Klaipėdos į Vilnių. Papildomų vaistų taip pat reikėjo, bet minimaliai, galėjome jų įsigyti“, – atviravo moteris.
Bene didžiausias įvykis pastarųjų metų šeimos gyvenime po Mindaugo pasveikimo – kelionė į Maljorką, kurią vėžiu sirgusiems vaikams dovanoja labdaros ir paramos fondas „Rugutė“, apie kurį Diana sužinojo ligoninėje. Kitos mamos jai nurodė, kad šio fondo tinklalapyje galima rasti daug naudingos informacijos. Po truputį ji su sūnumi pradėjo dalyvauti fondo organizuojamuose renginiuose.
„Kasmet organizuojamas renginys „Draugų sala“, į kurį suvažiuoja žmonės iš visos Lietuvos. Ten turime galimybę susitikti su vaikais, su kuriais kartu gydėmės, praėjome kartu visą kelią. Smagu. Labai apsidžiaugėme, kai sulaukėme skambučio, kad esami atrinkti atostogų kelionei į Maljorką, kurią taip pat organizuoja „Rugutė“. Manau, po tokio gydymo sūnus tikrai nusipelnė poilsio. Ėjome ir į urvus, į muziejus, lankėmės akvariume, kateriu plaukiojome, į kalnus kopėme. Sūnui labiausiai įsiminė šuoliai nuo uolų į vandenį. Nors jis ne itin mėgsta šokinėti, ten mėgavosi. Tai buvo įspūdinga savaitė“, – tikino pašnekovė.
Netikėtas pasiūlymas – tarsi svajonių išsipildymas
Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“ steigėja Edita Abrukauskienė pasakojo, kad viskas prasidėjo nuo lietuvės Jurgos, su vyru Fredriku Göthlundu gyvenančios Švedijoje, skambučio. Šeima Viduržiemio jūros saloje Maljorkoje turi vilą „Can Fanals“, kurią nuomoja poilsiautojams.
„Pažinojau Jurgos seserį, kuri prisideda prie „Rugutės“ veiklos, todėl, kai Fredrikas panoro įgyvendinti seną mintį, kad dalintis pagal išgales yra kiekvieno pareiga, Jurga susisiekė su manimi ir pasiūlė bendrą projektą, klausdama, ar mes sutiktume“, – teigė pašnekovė.
Jau dvejus metus dvi savaites per metus šeima savo viloje nemokamai priima onkologinėmis ligomis sirgusius vaikus iš Lietuvos. Jie ne tik suteikia poilsį jų viloje, bet ir palepina vaikus gurmaniškomis vakarienėmis, pasiplaukiojimu kateriu, suteikia transportą kelionėms. Fondas apmoka kelionės bilietus, maitinimą ir ekskursijas į lankytinus objektus.
„Šis skambutis mums buvo netikėtas. Jau seniai gvildename mintį, kad turime ne tik atsakingai rūpintis mažaisiais ligoninės pacientais, bet taip pat nepalikti likimo valioje ir remisiją pasiekusių vaikų. Po aktyvaus gydymo vaikus dažnai lydi įvairios gydymo sukeltos komplikacijos, kurias jie dar turi įveikti. O tam, kad pasveiktų ir kūnas, ir ligos išsekinta siela, jiems būtinas aktyvus ir pasyvus poilsis, naujos patirtys, džiaugsmingi įspūdžiai, nauji draugai.
Teigiamos emocijos suteikia vaikams pasitikėjimo savimi, jie greičiau pamiršta išgyventų medicininių procedūrų baimę, nerimą. Įsitempę ir nedrąsūs vaikai vos po kelių nepakartojamų, įspūdžių kupinų dienų Maljorkoje susigrąžina džiaugsmą į savo širdis.
Stengiamės kelionei atrinkti šeimas, kurios dėl finansinių problemų neturi galimybės keliauti į kitas šalis. Dėl vaiko ligos, kurios gydymas trunka ilgai, šeimos labai nukenčia finansiškai: atsiranda papildomų išlaidų, o vienas iš tėvų dažniausiai negali dirbti, nes lieka su vaiku ligoninėje. Į Maljorką vaikai keliauja su vienu iš tėvų, dažniausiai mamomis, kurios kelionės metu dalijasi išgyventa patirtimi ir gyvenimu pasiekus remisiją.
Atrinkdami vaikus stengiamės derinti vaikų amžių, kad sutaptų pramogų interesai. Taip pat svarbu, kad vaikai nors truputį mokėtų plaukti, nes daug laiko praleidžiama prie jūros ar baseino. Į mūsų kvietimą atsiliepė daugybė vaikų, jau turime sąrašą į priekį ir labai džiaugiamės, kad projektas yra tęstinis“, – sakė E.Abrukauskienė.