– Savojo Kryžiaus kelią praėjote jau seniai. Keičiasi vėžio gydymas, aplinkybės, sąlygos, tačiau nesikeičia žmonių išgyvenimai susidūrus su šia liga. Ką pati atsimenate?
– Tada man buvo 24 metai. To momento, kai išgirdau diagnozę ir kažką patyriau, neprisimenu, nes kurį laiką man diagnozės tiesiog nesakė. Mane paguldė į ligoninę, pradėjo gydymą ir supratau, kad yra labai blogai, bet net nepamaniau, kad tai gali būti vėžys. Kai tau šitiek metų, apie ligas ir sergančius žmones apskritai negalvoji.
Taigi savo diagnozę perskaičiau pati, iš posto pavogusi savo ligos istoriją. Tiesa, pavadinimas man nieko nesakė. Tuo metu tokio turtingo interneto kaip dabar nebuvo. Norint ką nors sužinoti, reikėdavo eiti į biblioteką arba klausti draugų, kas ką girdėjo.
Aš labai bijojau gydymo, daktarų, bet tą pačią minutę, kai sužinojau, kas man yra, paklausiau: „Kada tai pagaliau baigsis?“ Ir pamačiau žvilgsnius. Mano situacija buvo kritinė, liga buvo labai pažengusi, transplantacija tais laikais Lietuvoje nebuvo atliekama ir tikimybė, kad išgyvensiu, buvo labai maža. Todėl šis klausimas gydytojams skambėjo makabriškai – turbūt jie manė, kad klausiu, kada mirsiu. O iš tiesų norėjau sužinoti, kada man nustos leisti vaistus, kada galėsiu grįžti namo, kada baigsis tas ligoninės periodas ir aš pasveiksiu.
Manau, ši nuostata mane labai smarkiai gelbėjo. Aš nė karto rimtai nepagalvojau apie mirtį. Galvojau apie tai, kaip turiu pasveikti ir ką darysiu pasveikusi. Tuo metu mane kuravo lenkų pacientų organizacija ir aš jais labai žavėjausi, nes jie mane, svetimšalę, lankė, su manimi kalbėjo, manimi rūpinosi, siuntė man knygas. Ir aš nusprendžiau, kad pasveikusi taip pat turiu daryti tokius dalykus. Labai gerai jaučiau, koks vienas tu lieki su liga – tu, liga, gydytojai ir šeima. Viskas. Nei gali gauti daug informacijos, nei pasikalbėti su žmogumi, kuris turi panašią problemą. Atsiranda tokia savotiška atskirtis.
Mano pozityvus nusiteikimas nebuvo tai, kad stovėdavau prieš veidrodį ir kartodavau: „Aš pasveiksiu.“ Buvo giluminis žinojimas ar tikėjimas, kad dabar sergu, bet ligos baigtis – pasveikimas ir gyvenimas toliau. Džiaugiuosi, kad daug sergančių žmonių taip pat turi šį tikėjimą, nes jo neturintiems sirgti daug sunkiau. Net gydytojai sutinka, kad tinkamas paciento nusiteikimas yra viena sveikimo sąlygų.
– Kaip dabar žmonės reaguoja į ligą? Kodėl vėžio diagnozė vis dar sukelia šoką?
– Kuo toliau, tuo labiau vėžio stigmatiškumas mažėja. Daugėja informacijos, gerėja gydymo kokybė. Įvyko tikra revoliucija ir ji tebevyksta. Todėl vilčių turi būti tik daugiau.
Žmogus, kuris susirgo, pirmiausia turi suprasti, kad jis toks ne vienas, ir ieškoti pozityvios patirties. Svarbiausia susirasti bendraminčių, nes kitų žmonių patirtys ir palaikymas labai padeda. Blogiau mažuose miesteliuose – juose gyvenantys žmonės vis dar rašo, kad sirgti vėžiu yra gėda. Jie slepia savo ligą nuo kaimynų, kolegų, nešioja perukus, nes kitaip žmonės jų vengs, šalinsis.
Didžiuosiuose miestuose šios stigmos jau nėra – gali pamatyti gatve išdidžiai einančią moterį be antakių ir plika galva. Ji neslepia šio gyvenimo laikotarpio. Vėžys – tarsi nėštumas, tik gimsta ne kūdikis, o naujas tavo gyvenimas, naujas požiūris į gyvenimą. Esu ne kartą girdėjusi, o ir mano patirtis byloja: ši liga daug daugiau duoda, nei atima.
Niekada taip aštriai nejaučiau laimės, kaip sirgdama ir sveikdama, nes labai aiškiai galėjau palyginti ligos periodą ir sveikatos periodą, sunkumo periodą ir lengvumo periodą, juoda ir balta. Sveikimo periodas yra kontrastų laikotarpis, kai tu gali labai aiškiai įvertinti, ką tu gali, kas tau duota, ko tu nori. Tu pradedi pastebėti daug daugiau dalykų, tarp jų gražių dalykų yra kur kas daugiau nei blogų.
– Ko reikėtų nedaryti, gyvenant su vėžiu?
– Svarbu netapti priklausomam nuo ligos, nesusitelkti į diagnozės pavadinimą ir išgyvenamumo procentą, į tai, ką dabar galima valgyti ir ko negalima, kaip dabar galima elgtis ir kaip negalima. Susitelkus vien į tokias detales gyvenimas lieka nuošalyje. Šioje rutinoje matai tik labai siaurą tunelį, susijusį su liga. Nuolat sudarinėjant lenteles, kiek suvalgei cukraus, baltymų ir kitų medžiagų, galima išeiti iš proto. Tiesiog reikia pasitikėti gydytoju, atiduoti į jo rankas gydymo procesą, kalbėtis su tokiais kaip tu, su tais, kurie tuo pačiu keliu nuėję šiek tiek daugiau.
Kai nebesijauti vienintelis ir išskirtinis, išskirtas iš minios, paženklintas kryžiumi ir pasmerktas mirčiai, tavo paties problema labai sumažėja. Stebėdamas, kaip kiti žmonės gyvena toliau, ką nors veikia ir tikisi išgyti, supranti, kad nesi už juos nei geresnis, nei blogesnis, kad šiuo laikotarpiu tau tiesiog reikia mokytis vėžio mokykloje, išmokti naujų dalykų, kurie gyvenime tikrai pravers, ant pečių jų nenešiosi. Ir jei dar atrandi jėgų neaktyviu savo gydymo periodu kam nors padėti, gyvenimas įgauna naują prasmę. Svarbu, kad jis nepasidarytų beprasmis tik nuo vieno žodžio – „vėžys“.
– Kas vėžiu sergantiems žmonėms gyvenime tampa svarbiausia?
– Manau, žmonėms svarbūs keli dalykai, bet norėčiau pradėti nuo tikėjimo. Kalbu ne apie konkrečią religiją, tačiau kiekvienas žmogus kuo nors tiki ir tą tikėjimą reikia stiprinti. Tai tikėjimas, kad nesi vienas, kad tave myli, globoja. Šalia tikėjimo reikia materialaus saugumo, kad šalia tavęs būtų žmonės, kurie leistų atsiremti į jų ranką, į jų petį, kurie tave išklausytų, fiziškai padėtų.
Taigi svarbu neatsiriboti. Kita vertus, nereikia tikėtis, kad kitas už tave gali išgyventi tavo gyvenimą. Sergančiam yra netgi lengviau, nes jis ką nors daro, t. y. gydosi, su juo kažkas vyksta. O artimieji – absoliutūs vargšai, nes jaučiasi bejėgiai. Jiems atrodo, kad jie daro per mažai ir dėl to kenčia. Taigi reikia neužsidaryti, bet taip pat neatsisėsti kitam ant sprando tikintis, kad kitas viską padarys už tave. Liga – kiekvieno asmeninė kova. Bendražygiai reikalingi, bet į dvikovą tu eini vienas.
– Dažnai žmonės dalijasi patirtimi, kad susirgus vėžiu keičiasi jų požiūris į gyvenimą, dažniausiai – į gerąją pusę, gyvenime atsiranda daugiau džiaugsmo. Kaip tai vyksta?
– Pastangų pakeisti pasaulio matymą iš tiesų nereikia. Jei padėsi baltą lėkštę juodame fone, ji labai aiškiai matysis. Jeigu ji kabės ant baltos sienos – gali jos ir nepastebėti. Taip ir ligos fone labai aiškiai matai visus gerus dalykus. Jie tiesiog šviečia, tiesiog rėkia. Širdis pasidaro labai jautri, daug jautriau reaguoja į grožį, gėrį, atjautą. Ir visi šie gražūs dalykai sukuria laimės jausmą.
Niekada nesu patyrusi didesnio laimės jausmo, kaip po trijų mėnesių gulėjimo skyriuje penkiolikai minučių išleista pasivaikščioti prie ligoninės esančiame miške. Skyriuje tu kvėpuoji valymo priemonių, vaistų, dezinfekcijos kvapu. Ir štai tave išleidžia į mišką. Miško kvapas toks stiprus, kad net ašaros byra iš laimės. Atsimenu, atskrido uodas, atsitūpė ant rankos ir matau, kaip jis man kanda. Aš jam sakau: „Kvaileli, čia gi viena chemija, tu numirsi.“ Tokia smulkmena, bet taip gražu ir graudu. Gyvenime niekada nebūčiau to pastebėjusi, jei nebūčiau praėjusi per diagnozę, gydymą, izoliaciją, baimę, ilgesį.
Visos šios smulkmenos išryškėja kaip balta lėkštė ant juodos sienos. Labai ryškus kontrastas mums leidžia pamatyti daugiau. Svarbiausia neužsimerkti ir nepradėti manyti – dabar kvepia, bet už penkių minučių vėl būsiu skyriuje ir uostysiu chlorą. Vis dėlto labai džiaugiuosi, kad didžioji dalis žmonių, kuriuos pažįstu, mato tą gyvenimo ir pasaulio grožį ir laimė užpildo jų širdis. Ir žmogus tampa tauresnis, kaip metalas iš krosnies, kietesnis, aštresnis, Damasko plienas.
Kai pasijaučiu gyvenime nelaiminga, turiu sau priminti, kad yra buvę ir blogiau, todėl nereikia vyti Dievo į medį, nereikia spjaudyti į šulinį, o imti, kas tau duota, ir dėkoti už tai, nes gyvenimas yra dovana.
– O kaip jaučiasi tie, kurie puikiai suvokia, kad gyventi jiems liko visai mažai?
– Kartais susimąstau: jei atsinaujintų mano liga ar susirgčiau kita vėžio forma, nuo ko esame neapsaugotas nė vienas, kaip jausčiausi? Kaip ištveria žmonės, kurie tikrai supranta, kad jiems liko nedaug laiko? Ar aš mokėčiau?
Man teko išlydėti keletą tokių žmonių. Gėrėjausi, kaip jie sugeba savo likusį laiką išnaudoti gražiam buvimui. Ir visi atvejai buvo susieti su tikėjimu. Kiekvieno tikėjimas buvo skirtingas, bet jis jiems suteikė viltį.
Man labai patinka anoniminių alkoholikų malda: „Dieve, suteik man ramybės susitaikyti su tuo, ko negaliu pakeisti, drąsos keisti tai, ką galiu pakeisti, ir išminties tą skirtumą suprasti.“ Iš tiesų, jeigu mokėčiau tai atskirti, būčiau labai laimingas žmogus.
Kai vienas žmogus parašė, kad jo dienos suskaičiuotos, išsigandau, ar sugebėsiu jam duoti tai, ko šiuo metu jam reikia. Tačiau viskas buvo atvirkščiai – aš iš jo labai daug gavau. Jis nuolat kalbėjo tik apie labai gražius dalykus: kokias knygas skaitė, kokių patirčių ieškojo, su kuo jis stengėsi susitikti, ką padaryti, pagaliau kokius malonumus sau suteikti. Jis turėjo tikėjimą, kuris leidžia suvokti, kad tu nesi tas, kuris gali ką nors nulemti. Tu nieko nekaltini, neklausi – už ką, kodėl. Tu tiesiog priimi taip, kaip yra. Ir tiki, kad yra kokia nors didesnė galia, kurią galima vadinti skirtingai.
– Kodėl taip akcentuojate tikėjimą – kuo jis svarbus?
– Pirmiausia tu nemanai, kad tavo gyvenimas yra beprasmiškas. Neieškai prasmės tik tame, kad tiesiog kvėpuoji, valgai, vaikštai, spaudi kam nors ranką, nes vertybė yra tai, kas nemiršta su kūnu. Ir svarbiausia, kad tu nustoji norėti viską kontroliuoti. Kaip tu nekontroliavai savo gimimo, nekontroliuoji, kada numirsi. Noras kontroliuoti mums ir suteikia daugiausia streso. Pasidaro daug lengviau, jeigu tiki, kad tavo gyvenime kažkas vyksta visai ne todėl, kad tave kas nors baudžia, skriaudžia. Iš tiesų tau ir nereikia žinoti, kodėl tai vyksta, nes tikėjimas ir yra tikėjimas, o ne žinojimas.
Kas labiausiai žmogų skaudina? Jo paties puikybė. Kai pajunti, kad nesi pasaulio bamba ir pats svarbiausias ligonis ar labiausiai nuskriaustas žmogus, kai nustoji save laikyti išskirtiniu, sumažėja puikybė, o kartu sumažėja ir skausmas. Todėl visada raginu – prisiglauskime prie kito žmogaus kančios, pasimatuokime kito batus, kad suprastume, jog tas kitas yra toks pats kaip mes.
„Liga – tai tik didelis išbandymas Jūsų gyvenimo kelyje. Visada tikėkite, kad esate stipresnės už vėžį, o vidinės ramybės išlaikymas ir buvimas su brangiais žmonėmis kartu su šiuolaikiškos medicinos pasiekimais padeda visiškai pasveikti“, – tokiais žodžiais kreipiamasi į metastazavusiu krūties vėžiu sergančias moteris projekto „Kiekviena diena brangi“ tinklalapyje, kurį rasite čia.
Tokie projektai įgyvendinti daugelyje išsivysčiusių pasaulio šalių, o jų tikslas – pateikti moterims kuo daugiau informacijos ir patarimų apie ligą, jos gydymą, gyvenimo būdą sergant, santykius su artimaisiais ir moters psichologinę būklę. Nors tinklalapis skirtas metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims, naudingos informacijos ras bet kokia vėžio forma sergantis asmuo ar jo artimieji.
Specialistai kviečia neleisti vėžiui užvaldyti Jūsų gyvenimo. Jūs tebesate ir gyvenime yra tiek daug ką mėgti ir mylėti. Pradėkite maksimaliai naudotis kiekviena minute, po to – kiekviena diena, kiekvienu mėnesiu, kiekvienais metais. Kiekviena diena brangi.
Kviečiame moteris, kurios gydosi metastazavusį krūties ar kitokios rūšies vėžį arba yra jį įveikusios, pasidalyti savo istorija! Rašykite mums arba atsiųskite savo kontaktus susisiekti el. paštu gyvenimas@15min.lt.
