Gydytojai ragino neieškoti problemų
Pasak berniuko mamos Eglės, problemas vaikas atsinešė jau gimdamas, bet iš pradžių nei pirmo vaiko susilaukę tėvai, nei gydytojai nieko neįtarė.
„Kadangi jis nesivartė, vežiojau į masažus ir mankštas. Kai jam buvo apie penkis mėnesius, apsilankėme pas ortopedą Skuode. Sunerimome, nes jis nejudino pėdų ir laikomas nesirėmė į žemę. Tačiau specialistas patikino, kad viskas yra gerai.
Devynių mėnesių jau vežėme į Klaipėdą, bet ir ten iš pradžių išgirdome: „Nedarykite iš vaiko roboto, kai ateis laikas, jis ir atsistos, ir pradės eiti.“ Visgi įstatę jį į vaikštynę pastebėjome, kad kojytes jis stato išorine pėdos puse“, – pasakojo pašnekovė.
Maratonai pas gydytojus prasidėjo tuomet, kai Eglė su vaiku pateko pas neurologę.
„Ji apžiūrėjo ir tarė: „Gal jam kojų paralyžius.“ Žinokite, nuo tų žodžių mane „suparalyžiavo“. Iš karto paguldė mus į ligoninę, atliko įvairių tyrimų, įvertino raidą, kuri buvo labai maža, ir išsiuntė pas trečio lygio neurologus. Pernai Kaune atliko magnetinį rezonansą ir elektroneuromiografiją. Šių tyrimų metu bandė išsiaiškinti, kokia tai liga – raumenų ar nervų. Ir nustatė, kad tai nervų liga.
Tyrimus vaikas ištvėrė sunkiai. Jie abu buvo daromi su narkoze, o Justas, pasirodo, alergiškas vienam vaistų komponentui. Jam išbėrė visą kūną. Gera žinia buvo ta, kad paralyžius nepasitvirtino“, – toliau dėstė moteris.
Laukia genetinių tyrimų išvadų
Eglė neslepia, kad susitaikyti su situacija nebuvo paprasta. Buvo visko, ašarų – taip pat. Šiemet šeima laukia genetinių tyrimų atsakymų, kurie galbūt leis sužinoti diagnozę.
Šiuo metu berniukui įtariamos kelios ligos: tetraplegija, polineuropatija, taip pat nustatytas mišrus specifinis raidos sutrikimas, čiurnų nevaldomumas.
„Šiemet vėl gali būti sunku, kai sužinosime diagnozę. Įlindau į internetą paskaityti apie prognozes ir nusprendžiau geriau nesigilinti. Nieko gera. Tačiau turime vilties, kad diagnozės nepasitvirtins. Juk kai vaikui buvo apie devynis mėnesius, mums tiesiai šviesiai pasakė, kad kažin ar vaikščiosime, tačiau mes paeiname, nors ir sunkiai. Ir tai yra stebuklas. Todėl žinome – kiek įdėsime darbo, tiek ir turėsime.
Vežėme jį į Klaipėdą pas osteopatą, tačiau efekto nepastebėjome. O štai sportas jam padeda, nors kiekvieną kartą mankšta yra iššūkis. Jis labai joms priešinasi, verkia. Ant didelio gimnastikos kamuolio jo visai nepasodinsi – bijo jo kažkodėl nuo mažens. Reikės važiuoti į sanatoriją (išnaudojame visas įmanomas reabilitacijas, kurias tik gauname), o Justas jau dabar sako, kad nevažiuos. Tačiau jokio kito gydymo, be sporto, jam nėra“, – aiškino pašnekovė.
Kalba, tačiau neturi atminties
Iki šiol Justui patogiausias judėjimo būdas – ropojimas. Berniukas gali paeiti ir stačias, tačiau ne taip greitai. Be to, jeigu pargriūva, negali atsistoti – turi nuropoti iki spintelės, medžio ar kito daikto, už kurio įsitvėręs atsikeltų.
Taip pat jis negali sustoti, būtinai turi trypčioti pirmyn atgal, antraip pargrius. Dėl pernelyg paslankių sąnarių jo pirštai neturi jėgos ir atrodo suriesti kaip voro kojytės. Daiktus jis gali suimti tik delnu, todėl nesugeba pats nei apsirengti, nei nusirengti, nebent tik kelnes nutraukia žemyn.
„Kalba jis viską, tik netaria „r“ raidės. Tačiau beveik neturi atminties. Jis gyvena tik čia ir dabar. Pavyzdžiui, paskambina močiutė ir pasako, kad atvažiuos pas mus, tačiau po 10 minučių jis to jau neprisimena ir prašo jai paskambinti ir paprašyti atvažiuoti. Štai šiandien buvo kūmas atvažiavęs, tačiau vargu ar šnekės Justas apie jį, atsikėlęs po popiečio miego.
Neseniai nusideginome ranką, tai šį įvykį jis atsimena: „Keptuvė pabėgo.“ Skaudanti ranka vis primena. Jis pats dar nesupranta, kad skiriasi nuo kitų vaikų, tačiau yra labai nervingas. Ir tai didelė problema: kai kažkas jam neišeina, jis labai reaguoja, kartais tiesiog pykčio priepuoliai užeina“, – pasakojo berniuko mama.
Antram vaikui ryžosi dėl pirmagimio
Šeima augina dar vieną sūnų, kuriam šiuo metu 11 mėnesių. Susilaukti antro vaiko buvo sąmoningas sprendimas. Tėvai tikėjo, kad sveikas vaikutis padės greičiau vystytis jų pirmagimiui. Ir neapsigavo.
„Justo broliukas jau vaikšto nuo 9,5 mėnesio. Jie noriai kartu žaidžia, nors Justas paprastai laksto paskui jį keturiomis, nes žino, kad jeigu bus stačias, brolis turės pranašumą. Visgi mes skatiname, kad jis kuo daugiau išsilaikytų ant savo kojų.
Iš esmės jaunesnis brolis jam daro gerą įtaką – skatina Justą neatsilikti, jis, mano akimis žiūrint, pasidarė savarankiškesnis. Tik dabar atėjo tas momentas, kai mažasis nori visko to paties, ką gauna Justas“, – sakė Eglė.
Šiuo metu didžiausia šeimos svajonės – nuvykti į garsųjį ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje. Jį jau aplankė ne viena neįgalų vaiką auginanti šeima iš socialiniame tinkle „Facebook“ susibūrusios savipagalbos ir paramos grupės „Vilties spindulėlis“. Šis centras turi specializuotą įrangą ir metodiką darbui su judėjimo negalią turinčiais vaikais, kuri pacientus pritraukia iš įvairių žemės kampelių.
„Jau turime gavę preliminarią sąskaitą už dviejų savaičių reabilitacijos kursą. Be lėktuvo išlaidų, kurias nesunkiai padengsime patys, reikia apie 5000 eurų. Nuvykus į vietą apžiūros metu suma bus tikslinama, nes viskas priklausys nuo to, ar visas procedūras mums galima taikyti. Reabilitacijos kursas trunka dvi savaites“, – teigė pašnekovė.
Du vaikus auginančiai jaunai šeimai tai neįkandama suma, todėl Justo tėvai ryžosi prašyti geros valios žmonių pagalbos.
Rekvizitai galintiems prisidėti prie Justo reabilitacijos:
Gavėjas: Eglė Strakšienė
A/s: LT167300010130409963 (Swedbank)
Mokėjimo paskirtis: parama Justukui
Paypal: stragytee@gmail.com
