Mergaitė kasdien kenčia varginančius skausmus
Pasak tėvų, progresuojanti liga dar nesmogė visu smarkumu tik gydytojų dėka, ir mergaitė vis dar normaliai vaikšto, gali pati pavalgyti, nors dėl randų, kurie atsirado po pūslių ant vidinės žandų pusės, labai sumažėjo išsižiojimo amplitudė. Pagal užsienio statistiką jos metų vaikas jau turėtų sėdėti vežimėlyje su įsiūta gastrostoma.
Šeima išbandė visus įmanomus simptomų švelninimo būdus Lietuvoje, kurie padeda tik trumpam, kol atrado Azerbaidžano sanatoriją, kurioje procedūros atliekamos su naftos produktais – naftalanu.
„Pirmą kartą ten nuvykome pernai balandį. Jei man kas nors būtų pasakęs, kaip veikia šis gydymas, netikėčiau, sakyčiau – pasakos. Iš namų išvažiavome su negyjančiomis žaizdomis, kurios buvo apėmusios visą kaklą, kojas, rankas. Ant kaklo žaizda negijo pusę metų, todėl jau buvo mąstoma imti biopsiją. Buvo įtariamas odos vėžys, nes ligai progresuojant galimas apakimas, odos, stemplės vėžys.
Kai grįžome, vyras juokavo – esą turbūt ne tą vaiką parsivežei.
Vietinis gydytojas man paaiškino, kad pūslės niekur nedings, jų ir vėl atsiras, bet oda nuo šių procedūrų darysis vis elastingesnė, todėl žaizdos greičiau gis. Apie keturis mėnesius po sanatorijos žaizdų turėjome tikrai mažai. Po to vėl pradėjome „kiurti“. Azerbaidžano gydytojai rekomendavo pagrindinį kursą pakartoti tris kartus kas pusmetį“, – 15min pasakojo Ramunės mama.
Kelialapio kaina šeimai neįkandama
Kelialapio kaina į sanatoriją – per 3,5 tūkst. eurų. Šeima, kurios pajamos, sudėjus viską, siekia vos kiek daugiau nei tūkstantį, tokios prabangos negali sau leisti, o norint ilgalaikio rezultato, sanatorijoje reikia lankytis kas pusmetį. Buvo kreiptasi ir į Sveikatos apsaugos ministeriją, tačiau ji pareikalavo tokių biurokratiškų veiksmų, kad tėvai suprato kol kas nepajėgūs įrodyti, kad šis gydymas mergaitei reikalingas.
Ministerija paprašė gydytojų konsiliumo išvados. Ji buvo teigiama – pritarti tokiam gydymui, kadangi jokio oficialaus gydymo šiai ligai nėra, kiekviena valstybė, kiekvienas gydytojas, kiekviena mama atranda tai, kas tam vaikui yra geriausia.
Tačiau tuomet paaiškėjo, kad pirmiausiai konsiliumą turi surengti Azerbaidžano gydytojai, tada jie turi atsiųsti moksliniais įrodymais patvirtintas rekomendacijas į Lietuvą, ar tikrai tinka jų naftos produktais gydyti šią ligą.
Tuomet Lietuvos medikai savo ruožtu suorganizuotų konsiliumą ir patvirtintų, kad šis gydymas tinkamas gydyti šiai ligai, ir tik tada, kai ministerija viską apibendrintų, gal ir būtų įmanoma.
Tačiau situaciją apsunkina, kad Azerbaidžanas – ne Europos Sąjunga.
Niekada neskaito tokių naujienų, bet šią perskaitė iki galo
„Perskaičiau Ramunės istoriją internete. Niekada neskaitau tokio tipo ar žanro naujienų, nemėgstu skaityti apie blogus dalykus, norisi gerų naujienų, informacijos, vertingos žmogui ar gamtai. Bet įvyko tai, kas įvyko – aš perskaičiau iki galo. Žinoma, buvo liūdna ir skaudu.
Patikrinau informaciją, ar tai nėra gudri apgaulė prisidengiant vaiku prasimanyti pinigėlių. Šiais laikais socialiniai tinklai – puikus įrankis: ko paprašysi, tai ir gausi. Tačiau pasirodė, kad šios mergaitės tėvai – mano draugų pažįstami.
Taigi sužinojau, kad mergaitė tikrai serga sunkia liga, o tėvai sunkiai dirba, stengiasi, kiek galėdami, ir prašo žmonių pagalbos, nes mūsų valstybė nekompensuoja mergaitei reikalingo gydymo kitoje šalyje. Man tai buvo nesuvokiama įsivaizduojant, kokius skausmus kasdien kenčia ta mergaitė“, – pasakojo Aivaras.
Vyras pats turi ketverių metų dukrytę, tad iš karto pagalvojo: o jeigu pagalbos prireiktų jo vaikui? Tuomet ir nusprendė paaukoti pinigų.
„Domiuosi saviugda, skaitau daug knygų šia tema. Visose jose pabrėžiama, kaip svarbu išmokti duoti. Duoti visiškai nesitikint grąžos ar dėkingumo. Ir iš tiesų – tuomet užlieja geras jausmas. Tačiau jau susiruošęs aukoti pagalvojau dar kartą apie tai, o kaip dar galėčiau prisidėti, kaip galėčiau surinkti daugiau aukų. Kaip dar galėčiau paremti mergaitę“, – toliau dėstė pašnekovas.
Lietuvis paskelbė 100 dienų iššūkį
Aivaras pradėjo kalbėtis su draugais, klausti jų patarimo, tačiau pastarieji jo užsidegimą iš pradžių vertino skeptiškai. Esą žmonės nepasitiki, bijo būti apgauti, todėl neaukos. Vis dėlto Aivaras nenuleido rankų ir galiausiai nusprendė surengti sporto akciją. Mat pats labai mėgsta sportą ir aktyviai sportuoja.
Vyras pagalbos Ramunei akciją pradėjo nuo 100 dienų iššūkio-konkurso, kurio šūkis – „Sveikatos begalybę paverskime gerumu!“. Šiuo tikslu jis sukūrė Facebook'o grupę, kurioje gali užsiregistruoti visi, kurie nori sportuodami būti sveikesni, energingesni, gražesni.
„Žmogaus stiprybė slypi jo sveikatoje. Būdami sveiki, galime nuversti kalnus, kita vertus, ne visada žinome, kur savo sveikatą ir energiją nukreipti. Pasitikime artėjančią vasarą sveikesni, gražesni ir stipresni. Sportuokime, sveikai maitinkimės ir siekime įdomių rezultatų. Juk turėdami tikslą, jausimės dar žvalesni.
Registruokitės konkurse ir užfiksuokite įdomiausias savo pastangų akimirkas fotografijose. Vėliau išrinksime didžiausią pažangą padariusį konkurso dalyvį. Pirmasis dalyvis esu aš pats, todėl idėjai įgyvendinti trūksta tik jūsų entuziazmo. Kviečiu visus, neabejingus kito žmogaus nelaimei, savo sveikatos resursus konvertuoti į gerumo valiutą.
Ramunė yra nuostabi mergaitė, kuriai likimas lėmė retą įgimtą ligą – pūslinę epidermolizę. Sirgdama sunkia šios ligos forma mergaitė turi saugotis bet kokio išorinio dirginimo, kuris palieka negyjančias žaizdas visame kūne. Liga nepagydoma, o jos simptomų sušvelninti nuolat reikia įvairių priemonių: kremų, specialių drabužių ir pan.
Kaip padėsime Ramunei? Dalyvavimas konkurse – mokamas (kaina – 50 svarų). Pusė iš dalyvių surinktos sumos bus įteikta Ramunės tėveliams, likusioji pusė atiteks konkurso nugalėtojui. Nugalėtoją rinks patys konkurso dalyviai balsavimo būdu“, – tokiais žodžiais Aivaras kviečia žmones prisijungti prie jo iniciatyvos.
Kol kas patikėjo tik draugai ir pažįstami
Kol nežinojo, kas išeis, Aivaras nenorėjo suteikti tuščios vilties Ramunės šeimai, todėl iš pradžių apie projektą nepranešė. Tik po kurio laiko jis kreipėsi į mergaitės tėtį, jausdamas, kad visgi reikėtų paklausti, ką šeima apie tai mano.
„Kai paklausiau, kiek jiems kainuoja viena kelionė į reabilitacijos centrą, jis atrašė, kad 3750 eurų. Tuomet paklausiau, ar dažnai mergaitei reikia ten vykti. Jo atsakymas mane „nužudė“ – viskas priklauso nuo to, kiek pinigų šioms kelionėms turės. Įsivaizdavau save, stovintį prieš savo dukrytę ir sakantį: „Pakentėk, mes kol kas neturime pinigėlių, kad galėtume tau padėti.“
Daug ko nesuprantu, daug ko nemoku, bet žinau, kad tokius žodžius pasakyti savo vaikui būtų pats skaudžiausias dalykas pasaulyje. Tegu politikai atsistoja prieš tą vaiką ir pakartoja šituos žodžius! Tiesiog žema ir gėda“, – sakė pašnekovas.
Neseniai savo miestelio lietuvių bendruomenę su visomis šeimomis Aivaras pakvietė į labdaringą bėgimą, kurio metu į aukų dėžutę dalyviai galėjo sumesti tiek pinigų, kiek galėjo ir norėjo.
Bėgime dalyvavo apie 30 dalyvių, surinkti 205 svarai. Organizacines išlaidas prisiėmė Aivaras – jis pats nupirko arbatos, sausainių, dovanėlių vaikams. Pasak jo, išjudinti bendruomenę nėra paprasta, tačiau po renginių visi buvo nusiteikę smagiai ir įvertino teigiamai.
Pats Aivaras Didžiojoje Britanijoje gyvena apie 10 metų. Atvyko čia padirbėti būdamas 25-erių, tačiau taip ir pasiliko, įleido šaknis.
Tikslas – surinkti 7100 eurų
„Kadangi tai daroma pirmą kartą, dauguma atėjusių buvo žmonės, kurie pažįsta mane ir pasitiki. Aš pats juos kalbinau ateiti, siunčiau žinutes apie renginį. Tai buvo simbolinis bėgimas. Mamos ar tėčiai su vaikais bėgo, kiek galėjo, o kiti bėgome gal apie 4 kilometrus. Tiesiog man buvo svarbu išjudinti situaciją, kad kuo daugiau žmonių sužinotų apie mergaitę ir pradėtų dalintis jos istorija“, – aiškino pašnekovas.
Vyras atviravo, kad pradėjęs šią labdaringą veiklą, jau nebegali visko mesti. Jo svajonė ir tikslas surinkti 7100 eurų. Tai suma, kurios reikia, kad Ramunė galėtų gauti reabilitaciją du kartus per metus, kaip ir rekomenduoja medikai.
„Dar bus ne viena akcija. Yra minčių pritraukti ir žymius sportininkus, gal atsiras mūsų renginių rėmėjų, kurie norėtų pasireklamuoti. Ieškau įvairių būdų, kaip surinkti pinigėlių. Kol kas juos aukoja tik mano draugai ir pažįstami.
Šiuo metu orientuojuosi į lietuvių bendruomenes, bet yra mintis išversti Ramunės istoriją ir į anglų kalbą. Aukojimo kultūra šioje šalyje labai paplitusi. Britai tikrai daug aukoja įvairiems dalykams, tik nežinau, kokia jų reakcija būtų į kitos šalies vaiką.
Galima kalbėti, kad nėra jokios diskriminacijos, tačiau, kaip bebūtų, esame čia tik emigrantai, kitataučiai. Kita vertus, liga neturi nei rasės, nei tautybės“, – svarstė Aivaras.
Norintieji prisidėti prie mergaitės kelionės į sanatoriją Azerbaidžane ir sutekti jos gyvenimui daugiau kokybės gali paaukoti čia:
Gavėjas: Judita Virbickienė
Banko sąskaita / IBAN: LT717044000151610502
Banko SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei
PAYPAL: rimasrudamina@gmail.com
