Cukriniu diabetu sergantį Domantą Rutkauską kalbina Asta Berdikšlienė, žurnalo „Diabeto IQ“ redaktorė
Klubas „Diabeto IQ“ yra visuomeninė, ne pelno siekianti organizacija, vienijanti beveik 400 pirmo tipo cukriniu diabetu sergančių vaikų, jaunuolių ir suaugusiųjų. Veikloje dalyvauja ir sergančių asmenų šeimos nariai, artimieji. Vienas svarbiausių klubo uždavinių – visuomenės bei pacientų švietimas apie ligą ir naujausias jos valdymo galimybes.
– Kiek tau buvo metų, kai susirgai diabetu?
– Susirgau būdamas dvylikos. Buvau labai aktyvus paauglys – žaidžiau lauko tenisą, po pamokų dviračiu važiuodavau pas draugą. Mokslai tuo metu nelabai rūpėjo. Diabetu sirgau to nežinodamas apie tris mėnesius. Buvo vasara, aš aktyviai sportavau, todėl niekam nekėlė įtarimo, kad daug geriu ir šlapinuosi. Pradėjo kristi svoris, dariausi mieguistas, net per pamokas užsnūsdavau. Visi labai stebėjosi, nes visad buvau itin energingas. Sykį buvo klasės išvyka ir įvyko „nelaimė“ – tiesiog nespėjau nueiti į tualetą. Žinoma, niekas nepastebėjo, nes viskas greit išdžiūvo, o mama manęs atvažiavo pasiimti.
Nuo tos dienos viskas pradėjo eiti blogyn – naktimis labai blogai miegojau, pykindavo. Vieną naktį atsikėliau ir ištisai vėmiau. Tėvai nedelsdami nuvežė į ligoninę, nes tikrai prastai atrodžiau ir jaučiausi. Ten iš pradžių patikrino šlapimą ir rado labai daug ketonų. O jau patikrinus kraujo rodiklius, išvežė į reanimaciją. Prisimenu, mama labai verkė, o aš jai sakiau, kad nesijaudintų, nes viskas bus gerai.
Gydytojas man ir mamai kartu pranešė diagnozę – diabetas. Mama nesiliovė verkti, o aš net nesupratau, kas tai yra, galvojau, kas čia tokio, na, panašiai kaip gripas, tiesiog pagydys ir praeis. O mama žinojo, kas čia tokio – mano dėdė serga antrojo tipo diabetu, tad ji jau numanė, ko laukti. Aš visai neišsigandau – kai perkėlė į ligoninės skyrių, po kelių dienų jau pats leidausi insuliną.
– Ar tavęs negąsdino mintis, kad taip gyventi reikės visą gyvenimą?
– Aš apie tai negalvojau, tuo metu nesuvokiau, kad čia taip ir bus. Niekada nepagalvodavau apie ateitį.
– Kaip tavo tėvams pavyko susitaikyti su diagnoze?
– Mama viskuo labai domėjosi, pirmus dvejus metus mane vežiojo pas ekstrasensus, homeopatus. Du kartus per savaitę veždavo pas netradicinės medicinos atstovus, durdavo į veną lazerį ir šviesdavo. Paskui važiuodavome į Vilnių pas bioenergetikus, tėtis norėjo išsiųsti į kalnuose esantį vienuolyną, nes ten tariamai gali išgydyti diabetą. Žinoma, niekas nepadėjo, bet tėtis iki šiol man atsiunčia nuorodų, kaip išgydyti diabetą (vaikinas kikena, visa tai priima kaip gerą pokštą).
– Kaip į diagnozę reagavo aplinkiniai?
– Geriausias draugas žinojo, kad sergu, o mokykloje slėpiau. Prašiau tėvų niekam to nesakyti. Po metų išaiškėjo, nes man reikėdavo pasitikrinti cukrų, o tuo metu dar neturėjau gliukozės sensoriaus. Klasės draugai klausinėdavo, kaip duriuosi. Tai tuos, kam buvo labai įdomu, nusivesdavau į darbų kabinetą, kur leisdavausi insuliną, ir parodydavau. Taip po truputį sužinojo visi.
– Ar gyvenimas prieš ir po diagnozės pasikeitė?
– Labai. Iš pradžių viskas atrodė taip pat, išskyrus angliavandenių skaičiavimą. Po kokių dvejų metų pradėjau jaustis suvaržytas ir įkalintas savo ligos. Taip, aš ir toliau žaidžiau lauko tenisą, bet įsibėgėjus žaidimui imdavau jausti, kad toliau žaisti nebegaliu – krisdavo cukrus. Su draugais gal taip nesijautė to, bet vis tiek kankino nesaugumas.
Maždaug tuo metu buvo tamsiausias periodas – taip bijodavau leistis maistui insuliną, kad neištiktų hipoglikemija, kad net mąsčiau nustoti valgyti. Tuomet gydytoja pasiūlė pradėti naudoti insulino pompą. Bet viskas tapo dar blogiau – pompa buvo didelė, kaskart ją išsitraukęs iš kišenės sulaukdavau milijono klausimų – tai mano gyvenimą trikdė dar labiau.
Padėtis žymiai pagerėjo, kai insulino pompą pakeičiau mažesne, valdoma telefonu ir suderinama su dirbtinės kasos sistema. Dabar liga manęs nevaržo, aš viską galiu daryti, nes turiu gliukozės sensorių ir insulino pompą, o dirbtinės kasos sistema reguliuoja mano glikemiją. Visus nustatymus susitvarkyti pavyko tik šią vasarą, todėl dabar nepalyginamai lengviau – į telefoną išvis nebežiūriu, nebent kai pypsi, ramiai miegu naktį, nes žinau, kad nebus hipoglikemijos.
Bet iš tiesų visi tie aparatai mane varžo. Pamenu, taip laukiau, kada turėsiu savo telefoną, pykdavau, kai mokykloje jį mokytojai atimdavo. O dabar norėčiau pakeliauti ar iš namų išeiti be jo, arba kad jį atimtų kaip ir iš kitų klasės draugų. Noriu būti nepriklausomas nuo visų technologijų. Net kompiuterį pardaviau, tada pasijaučiau laisvas, atsirado daugiau laiko draugams, kelionėms, sportui.
– Iš kur sužinojai apie dirbtinės kasos sistemą?
– Prieš dvejus metus buvau „Smalsučių“ klubo (dabar – klubo „Diabeto IQ“) stovykloje, ten buvo vaikinas, vardu Arnoldas, ir jo tėtis. Jiedu man viską papasakojo ir padėjo pasidaryti šią sistemą.
– Papasakok įsimintiniausią įvykį, susijusį su diabetu?
– Gimtadienio proga su draugu nusprendėme nuvažiuoti į Lenkiją, bet pakeliui kilo mintis pakeisti kelionės tikslą – patraukėme į Olandiją. Grįžtant Vokietijoje mano bičiulis pamatė reklamą, kad ieškomi darbuotojai šokolado fabrike. Ėmėm ir įsidarbinom. Po darbo grįžome miegoti į mašiną, ten bagažinėje buvome įsirengę lovą. Miegant insulino pompa iškrito ir sudužo stikliukas – ekranas nieko neberodė. Bet aš žinojau, kiek kartų reikia paspausti kokį mygtuką, norint papildyti rezervuarą, tad susitvarkiau.
Kitas juokingas nutikimas, kai viename Kauno prekybos centre su draugu nuėjome į piceriją. Iš anksto susileidau daug insulino, bet suvalgęs vos porą gabaliukų pasijaučiau persivalgęs. Labai išsigandau, nes žinojau, jog gali ištikti itin sunki hipoglikemija. Pasikvietėme apsaugininką, viską paaiškinome, o jis nubėgo į vaistinę ir nupirko man gliukozės. Maža to, iškvietė greitąją pagalbą, bet ligoninėje cukrus taip ir nenukrito, juk šitiek gliukozės buvau privalgęs (Domantas leipsta juokais).
– Ar kada sulaukei patyčių dėl diabeto?
– Mane mokykloje klasės draugai nepiktybiškai vadindavo cukrinuku. Kai lauke lydavo, klausdavo, ar neištirpsiu?
– Kaip manai, kas lemia, kad iš vienų žmonių šaipomasi, o iš kitų ne?
– Matyt, tai priklauso nuo aplinkos, kurioje esi, ir nuo to, kaip pats reaguoji į savo ligą ir į komentarus. Man tas pats, ar jie tyčiojasi, ar ne. Kai nereaguoju, jiems, matyt, neįdomu kibti prie manęs.
– Ar nesijauti mažiau vyriškas dėl diabeto?
– Aš pats – ne, bet man atrodo, kad kiti į mane žiūri kaip į ligonį ar fiziškai silpnesnį. Nors kai matau, kiek kiti serga peršalimo ligomis, jaučiuosi stipresnis už juos. Ir šiaip fiziškai esu labai pajėgus. Daug metų lankiau įvairų sportą, trikingą (akrobatinių triukų sportas), plaukiojau banglente, dar šeštoje klasėje kopiau į Žemuosius Tatrus.
Kai dauguma, net ir mokytoja, pavargo, aš jaučiausi puikiai. Bet, tarkime, kopti į kalnus kokias septynias valandas bijočiau – gal nukris cukrus, gal sensorius išsitrauks... Bet čia gal labiau nepasitikėjimas savimi. Dar niekada taip nebuvo nutikę, čia visai kaip su nerimu, ar keliaujant nepritrūksiu kateterių pompai – visada atrodo, kad bus per mažai, bet dar gerą krūvą parsivežu namo.
– Papasakok apie savo mitybą.
– Nesu aš vegetaras, tik nevalgau neaiškios kilmės mėsos – nei iš restoranų, nei iš parduotuvių. Kai labai užsinoriu gyvulinės kilmės produktų, mama nuvažiuoja pas pažįstamą ūkininką, kur gyvuliai normaliai auginami, ir nuperka. Man svarbu, ką valgau ir kaip po to jaučiuosi. Todėl beveik nevalgau ir bulvių – po jų jaučiuosi labai apsunkęs. Bandžiau būti veganu, bet labai nepatiko.
– Beprotiškiausias tavo poelgis.
– Aš nedarau beprotiškų dalykų. Esu keliavęs pakeleivingomis mašinomis į Latviją. Bet čia nieko ekstremalaus. Nebuvo jokios baimės. Jei naktį ilgai tekdavo laukti, kol sustos lengvasis automobilis, važiuodavom krovininiais automobiliais. Taip buvo greičiau. Atsargų turėjau, buvau visiškai ramus.
Esam su draugu patys pasistatę plaustą iš medinių palečių ir visokių garaže rastų dalykų. Kad būtų minkščiau, pasidėjom pripučiamą čiužinį, įsitaisėm kėdę, o variklį panaudojom nuo žoliapjovės. Taip smagiai keliavom sau Nemunu.
– Kokia didžiausia tavo svajonė?
– Įvykdyti dvyliktos klasės baigimo projektą – sukonstruoti elektrinį dviratį ir gerai išlaikyti egzaminus. Dar draugai gimtadienio proga padovanojo automobilį, tai norime jį išrinkti ir nudažyti skirtingomis spalvomis – bus toks spalvotas mašiniukas.
Baigdamas pokalbį Domantas patikina, kad diabetas tikrai jo nestabdo ir nėra jokia kliūtis nei keliauti, nei sportuoti, o tuo labiau gyventi įdomiai.